あんちゃんのペース☆

あれは、ハートフルナイトで動物園を満喫した次の日のことでした。

痰がやや汚いなーと思っていたあんちゃんですが、特に熱もなく次の日は疲れを癒すため一日お家でのんびりしていました。

出かけていたばばがお土産を持って来てくれた夕方。

あんちゃんがピンピンし出したなーとはじめはいつものピンピンだと思ってばばが抱っこしてくれていました。

普段はママもばばもパパも抱っこしてあんちゃんのピンピンを抑えることができます。

でもこの日のピンピンは、抱っこしても治らない。
こっちの腕が痛くなるくらい頭も押し付けて反ってくるし、足も曲げても曲げてもぴーんとつっぱっちゃう。

かなり強いピンピンやなぁと思いながらも、抱っこしてればいつものようにおさまるかなと思ってひたすら抱っこ。

でも一向に治らなくて、ピンピンが長く続いてしんどそうで、簡易のサチュレーションモニターは動いちゃってつけられないので二階のモニターをつけてみると…

…脈拍230越え( ꒪⌓꒪)

もうおそらくSPO2はうまくとれてなかっただろうけど90%前半。

これは一刻も早くおさめなくっちゃとテルネリンを追加したり、ダイアップも入れてみたり。

ダイアップは発作の時に使う座薬やけど、もう緊張じゃなくて発作なんじゃないか?と思うくらいの強さだったので入れてみたんやけど、それでも治らない。

こんだけ薬入れたら寝るはずだろうけど、寝られない。

もう打つ手がないし、これ治らないなら救急搬送では!?と思うレベルでした。


ただ、心停止したとかSPO2が測れないくらい呼吸状態が悪いとか、そんな緊急性があるわけでもないし、救急車を呼ぶのかどうか悩ましい。

でも、できることならルート確保して静注で薬入れてもらった方が早く治るんじゃないかとも思うし連れて行った方がいいのかも。

薬使ったしもうすぐおさまるかも。

そんないろんな思いが交錯し、それをパパと話し合い、と言うより意見が合わず言い合いになり、結局は搬送しないままゆっくり緊張は落ち着いていきました。


結局ピンピンがおさまるまで1時間半以上かかっていました。

あんちゃんしんどかったね。

その後、ピンピンした時のこもり熱ではなく、感染の熱が出たのでその熱の上がり始めにピンピンが止まらなくなったのではないかという結論に達しました。


この一件の次の日はいろんな人の訪問日。
月一の定期の往診でした。
定期の往診付き一回やのにいつも調子悪い気がしますが(^_^;)

先生に話していたら、「判断に迷ったら相談して。僕のケータイでいいし。」とまさに神の声♪( ´▽`)

搬送したほうがいいか相談したらよかったなー。

訪問PTで排痰しまくってもらい。


その続きの訪問OTで抱っこで寝かせてもらう(笑)




あんちゃんと生きていく以上、いつか来るだろう救急搬送。
いつか来ると思いながらもう四年経とうとしていますが。


的確に判断できる自信があるかと言われたらわかりません。
ママが一人の時に一人で判断しないといけないこともあるだろうし、今回のように大人がたくさんいても意見が割れることもある。

無駄な搬送は避けなければいけないのはママも医療従事者なのでもちろんわかっているけれど、忙しいだろうから、とあんちゃんがお腹にいて異変を感じたあの時ナースコールを躊躇したことを今でも後悔しているママはやっぱり救急車よんどけばよかったと後悔することだけはしたくないのです。

誤解を恐れず書くならば、呼んだらよかったと後悔するより、救急車呼んだけどなんともなくてよかった、と帰りたいのです。

我が家には同じく医療従事者で救急事情をよく知るパパもいるのでむやみやたらに搬送することはないと思いますが。

何が正解かってわからないし、だからって間違った判断するわけにいかないし、医療ケアのある子、基礎疾患のある子と生きることの怖さを改めて実感した一件でした。


ほいくえんおやすみちゅうー



熱が下がったかと思ったらまた上がったりして、結局今週いっぱいは保育園お休みです(T_T)


毎年楽しみにしている「ハートフルナイト」


障がい者手帳を持っている人達を、閉園後の動物園に招待してもらえるこのイベント。

これがなかったら、あんちゃんと動物園なんて多分一生行かなかっただろうなー。
暑いし広いし道ガタガタやし。

水族館なら行けそうやな、って思うけど。

今年は、こっちゃんも動物見たらすごく嬉しそうにするし、行きたかったのです。
何見てもワンワン!しか言えないけど(^_^;)

前日はっくんお熱で保育園休んだし、行けるかなー実はあんちゃんもゴロゴロ多め?て感じやったけど、みんなお熱ないし無事出発(◍•ᴗ•◍)

今年は新バギーのデモ機で参戦!


デモ機やから、あんちゃんのサイズに合ってないしバスタオルなんかで補整はしまくりですが(^_^;)

でも、横向きになれるねんなー♪( ´▽`)

これで、アスファルトもピンピンせずに行けるかなーとワクワク。

あんちゃん連れて来てくれてありがとうー!
レッツゴー!


早々にお友達とも会えたので、みんなで記念撮影♪( ´▽`)


写真もビデオも前半で終了(笑)



サイと子どもたち(◍•ᴗ•◍)



坂道も、ガタガタ道も穏やかにバギーに乗ってたあんちゃんでしたが…
眠たくなって、ウトウト…とした時にガタガタで寝られなかったあたりから、ピンピンMAXに( ꒪⌓꒪)

あー寝そびれたからピンピンし出したな、ってのが見ててわかりました。

頓服のテルネリン入れたり、抱っこしたり吸引したりで時間がかかるので、男性陣と女性陣で分かれることに。

はっくんこっちゃんはパパとキリンライオンあたりを見に行きました。

あんちゃんはゾウの前でママと抱っこタイム(^_^;)
風に吹かれながら…

あーねむ。



17時半に開園して、19時までなので急がないと見たい動物が見られないのです(^_^;)


こっちゃんはキリンを見て超興奮してたらしいです!
ワンワン!言いながら(笑)
そのこっちゃん見たかったなー!



ま、動物見るのは超楽しんでいた二人ですが、ヘタレっぷりを象徴しているのがこの一枚!


モルモットをお膝に抱っこしてサワサワできるコーナーに行ったのに、こっちゃんは怖くてギャン泣き(笑)

はっくんもご覧の通り怖くて固まる(笑)
もちろんサワサワなんか誰もしてない(^_^;)

それを見ながら爆笑するパパとママ(笑)

あんちゃんがピンピンしてなかったらあんちゃんもモルモット触りたかったなー。

しばらく抱っこしていたら再びバギーに乗れるようになったかしこあんちゃんと、みんなで園内をゆっくり歩きながら「涼しいねーまた来たいねー」と話しながら帰りました。

時期的にも開催時間的にも、あんちゃんにちょうどいいイベント。
三年連続参加することができました。

ピンピンしちゃう時間帯ではあるけど、これからもこの素晴らしいイベントに参加できることを目標に頑張りたいなぁと思います。

スポンサーの企業さんなんかも入っていて、名古屋銀行のベストを来た爽やかお兄さんが、あんちゃんがピンピンしだして、抱っこしながら吸引しているママに声をかけてくださいました。

「なにか手伝えることがあったら何でも言ってくださいね!」

嬉しかったです。

たしかに一人でわちゃわちゃしてたので(^_^;)
その気持ちがありがたいなぁと心があったかくなりました。


ま、そんなこんなで目一杯楽しんで、去年食べたひつまぶし食べたかったのに座敷の個室が予約できず、焼き鳥を食べて帰ったのでした!


もしかしたら、この動物園がひきがねになったかもしれないあわや救急搬送!?な出来事が次の日起こりますが。

長くなるのでまた今度(◍•ᴗ•◍)




確かにここ二~三日寒かったんやけど、はっくんがやたら「さむいー」と言いながらあんちゃんにひっついてるー。

昨晩寝る前お熱測ったら37.9℃( ꒪⌓꒪)
珍しい!

「あーほいくえんいけへんのか。あしたはいのちのひやし、おにいちゃんせんせいさいごやし、デイサービスにもいくし、○○ちゃんのおたんじょうびやのに。」とだいぶ行きたがっていましたが、朝も37.3℃とか微妙な熱だったのでお休み…

しかし、今日どんな盛りだくさんな日やねん(笑)

いのちの日といって、ホールで仏前参詣して種まきする日だったのでした。

夏には川遊びにいったり、秋にはサンマ焼いたり、月に一回あるいのちの大切さを学ぶ日。

あと年長さんはお昼からデイサービスを訪問しておじいちゃんおばあちゃんにほたる音頭なる踊りを披露する予定だったのでした。

そして、中学生の職場体験ではっくんのクラスに来てくれていた中学生のお兄ちゃんが最終日で会いたかったんだって。

…残念でした(^_^;)


でも初めて一人でバスに乗って行ったこっちゃんを見送ってから再び検温したらもう熱ないし(^_^;)

ママ的にも保育園行ってほしかったんやけどー( ꒪⌓꒪)
ま、お昼寝もなしで気温差の激しいハードな毎日を過ごしていたのでたまにはいいか。

あんちゃん小児専門病院の日やから行きたかったんやけどなー(T_T)
ボトックス打ったんやから動かさなあかんやろー!て感じなんやけど(T_T)

ボトックス打ってちょうど効き始める一週間たった頃にわざわざ電話してくださった優しいPTさん。
会いたかったわー(T_T)


せっかくなので行けばよかったね、ってくらい元気なはっくんとサワガニのかっちゃんの寝床のリフォームを(^_^;)



なんとかっちゃん、妊婦さんなのです。
一匹水の中に入らないなーと思ってたら、お腹にオレンジの卵抱えてたー!

びっくりして、お向かいシスターズと盛り上がる(笑)

無精卵かもしれんけど、赤ちゃんカニ見たいしなーとネットで検索して妊婦さんだけ別に移して、快適な環境を整えてみました(◍•ᴗ•◍)

あんま環境かえたらあかんらしいけど、水あんまりかえなくていいようにいい砂利敷きつめて。

動かし過ぎたら卵ポロポロ落としとるしー( ꒪⌓꒪)

ママの気持ちはまるで孫の誕生を心待ちにしているおばあちゃん(笑)

一か月くらい経たないと赤ちゃん見られないらしいです。
ドキドキ。

最近ママの周りに妊婦さんが増えてきてなんだか嬉しいわ(◍•ᴗ•◍)


ま、とにかくはっくんがなんともなくてよかった。
さすがの回復力やわ。
そもそも寒いのに水遊びなんかしてたのが悪かったんやとママは思いますが( ꒪⌓꒪)


でもそろそろ暑くなってくるみたいやしー( ꒪⌓꒪)
今年はますますこもり熱傾向のあんちゃんも心配(T_T)

そしていよいよ下着が前開きのロンパースタイプ、サイズなくなりそうー( ꒪⌓꒪)

今95のノースリーブを着ています。

お友達に95の長袖はたくさんもらってある。

ので、思い切ってじゃきんと切って…


ノースリーブにしてみました(笑)


我ながら上出来(笑)

イオンに95の前開きがあると教えてもらっていつも探すんやけど、まぁそう簡単には置いてない( ꒪⌓꒪)

95着るような子はもう動き回ってて、ズボンの上げ下げもできて、ロンパースなんかじゃなくてもいいしかぶりの方がずっと楽やもんなー。

あんちゃんかぶりでもいいかなーと思いながら見てたけど、よく考えたら胃ろうがあるからかぶりのロンパースタイプでは胃ろうが隠れる( ꒪⌓꒪)

ここにも医療ケアの壁が( ꒪⌓꒪)と切なくなりました(^_^;)


じゃあかぶりの買ってリメイクするか!と思ったり。

でも大変なので、一つ上のお友達に泣きついてサイズアウトしたのを譲ってもらえることになりました(◍•ᴗ•◍)

ありがたやー。

保育園にお着替えとして置いておかないとダメやし、枚数たくさんほしいんよねー。


ハンデっ子のために作って販売している方たくさんおられますもんね。

ママのミシンスキルでは作るなんて無理なので(笑)
販売している方のサイトにそろそろお邪魔しなくては(◍•ᴗ•◍)

絶賛カロリーアップ中なので体重は増やして欲しいし、成長は嬉しくもあるけど、手放しで喜べない複雑な母心(^_^;)


ちょちょい!とミシンで服作れるゴッドハンドが欲しいー!


あ、ちなみに初めて一人でバスに乗って行ったこっちゃん。
にぃにいないと泣くかなーと思ってたけど、泣かなかったそうです!
かしこ!(笑)




一日の体調、ピンピン具合は朝起きてみないとわからない、そんなその日暮らしのあんちゃん(^_^;)

でも薬が効いてきたのか穏やかな時間が増えてきました。

OTさんが持ってきてくれたバギーのデモ機。


乗りごこちお試し中(◍•ᴗ•◍)


あら、楽そう♪( ´▽`)

何がいいって、横向きができること。



これ、ええわぁ(◍•ᴗ•◍)


デモ機に乗りながらママの車の掃除にお付き合いしてくれました。

髪の毛もこんな伸びちゃったので。


おだんご(◍•ᴗ•◍)


はぁ~可愛い♪( ´▽`)

しかし、ママのスキルではおだんごが精一杯(笑)
あんちゃんの髪の毛サラサラすぎて、しかも頭支えなあかんし、もともと編み込みとか上手じゃないし(^_^;)

すぐボッサボサになるけど、一応女子の母の醍醐味を味わっています(笑)


久しぶりにひまわりにも行けました♪( ´▽`)


やっと、同じグループのお友達と二人揃いました!
二人しかいないのに、この二カ月どっちかが休んでてすれ違いでした(^_^;)

ピンピンせず、寝ずに遊んで帰りの車でウトウト。
おうちの定位置で爆睡。


すごいーあんちゃん。
穏やかやんかー!


「あんちゃん、きょうはひまわりがんばってきたんやな。えほんよんだろな。」
と始まったはっくんによる読み聞かせ(◍•ᴗ•◍)


と思ったら、お誕生日に記録やメッセージを書き込める絵本にお絵描きしてました(笑)

はっくんによるあんちゃんの記録とはっくんからのメッセージ。
あんちゃんのお誕生日まだまだやけど(^_^;)


好きなひと→かぞく

「ぞ」失敗したらしいけど、はっくん、ママ泣けるやんか(T_T)

メッセージのところには「あんちゃんすきだよ。おおきくなったらいちごやさんがんばってね。」と書いてあります(◍•ᴗ•◍)
読めないかもしれませんが(笑)

小さい「つ」も抜けてるし、「て」も上手く書けてないけどはっくんが文章考えて自分で書いてくれました。

「がんばってね。」の「て」が上手く書けてなかったからママが「がんばろね」かと思ってそう読んだら、「がんばろねちゃうで、がんばってね。やで。がんばろねやったら一緒にいちごやさんせなあかんやん。」と言われました(笑)

ママとはっくんも交換日記してるんやけどなー。
ママに「すきだよ」とか書いてくれたことないのにー。


ボトックスのおかげか、フェノバールを増やしたおかげか、全体的に緊張が落ちたことで最近ママが懸念していること。

いびき様の呼吸をするようになってきた(T_T)

いわゆる舌根沈下です。

特に寝た時に緊張が落ちて、舌も支えきれず気道をふさいでしまっている感じ。

その証拠にママがアゴをくいっと軽くあげてあげるだけでいびきはなくなります。

ってことは、ひどくなればNIPPV(非侵襲的陽圧換気)を夜間睡眠時に導入することになるんだろうなー。

入院して、夜だけ使う呼吸器をお試しして、在宅で使うということ。

感染で入院するたびいつか必要になるやろね。と先生と話していた通り、そう遠い未来ではなさそうな気がします。





とっても爽やかな休日でしたね(◍•ᴗ•◍)

しかし、我が家の地域は風が強くて寒かったー。

あんちゃんを購入予定のバギーのデモ機に乗せたかったんやけどなー。

珍しくパパがお休みで、ボーボーに生えまくった我が家の庭木を伐採しまくってもらいました。

ボーボーの黒い竹(◍•ᴗ•◍)


すーっきり♪( ´▽`)


こんな田舎で生まれ育ったくせに、カエルが怖いパパ(笑)

もちろん何匹かご対面して、うわっ!やら、こわっ!やら叫んで、挙げ句の果てには「もしものために手袋しよ」とカエル対策のために軍手はめてました。
女子か!(笑)

こーゆー家のことしたりする日も大切。

朝からお向かいシスターズと一緒にお向かい一家にまじって公園に連れて行ってもらってたはっくんも、こっちゃんも竹の伐採をお手伝い。

玄関開けっぱなしであんちゃんも定位置からお外の風を感じていました。


日曜は、近所に官公庁で使用されていたパソコンを安く譲渡します、なイベントが来たので欲しくなったママ。

パパが「職場の人に聞いたら取りあいらしいぞ!」と言うので朝から並んでくれました。

並びに行ったパパから来たメール。
「一番です。業者より早く来てる」やて(笑)

無事いいパソコンゲットできました(笑)

その会場はちょうど図書館が入ってる施設。

はっくんの保育園では、年中さんから近くの図書館に絵本を借りに行くのです。

どうも文系ではなさそうなはっくんは、本に全然興味なかったのですが最近図書館に行きたがるようになって。


なぞなぞやら紙しばいやら、好きなシリーズの本を借りました。

ママが小さい頃はしょっちゅう市立図書館に連れてってもらってたし、読書大好きでした。

紙しばいなんて実母が「読み尽くした」というくらい毎日読んでもらった記憶があります。

ママもせっかくはっくんが興味持ち出したし、また紙しばいたくさん借りて読んであげよう。

ママも自分が読む本借りたかったけど、全く探す余裕なしでした(笑)


パソコンの購入はパパに任せ、ママ達はちょいと出かけることに。



航空自衛隊の、ブルーインパルス!!

近くでショーがあると知り、朝まで全然行くつもりなかったんやけど。

妹がりんちゃんれんちゃん連れて見に行ってるし。

公園から見られるいい場所ゲットしてたので、はっくんにも見せたくて行ってきました。



カッコよかったー!!
もっと見たかったー!

はっくんは、ラジコンみたいに無人やと思ってたらしいけど(笑)

付き添い組(笑)


そのほかハートの形に飛んだり、八の字とか斜めに飛行したり、カッコよかったー!

ハートの形なんて、あれ?ここ本会場ですか?ってくらい近くて写真におさまりきらなかったし!



あんちゃんも行けそうな気候ではあったけど。
パパが「行ってきー行ってきー!俺行かない。」と全然乗り気じゃなかったので(笑)
こーゆーのって男子の方が興奮する率高そうやと思ったけどなー(笑)

ま、近々あんちゃんお出かけの予定がありますし、保育園で頑張ってるあんちゃんは土日は基本休みたいのでばばとパパとお留守番でした(◍•ᴗ•◍)

あんちゃんを休ませたかった理由は、もう一つ最近のあんちゃんの体調に心配なところがあるからなのですが、それを書くと長くなるのでまた今度。

なんだかんだ充実の休日。

また一週間、みんな頑張ろー!!