あんちゃんのペース☆

我が家のアイドルこっちゃんが2歳になりましたー(◍•ᴗ•◍)


ふんぞり返って座っているのは、某ファミレスの子ども用椅子(^_^;)

あっちゅーまに2年。
早かったー!そらママも歳とるわ。

一ヶ月にも及ぶ管理入院と、それに合わせたあんちゃんの胃ろうのオペ。
レスパイト先の病院にはばばと実母に面会に行ってもらったり、レスパイト先の病院からママが出産する病院に移動したり。

無事産まれたと思ったら新生児多呼吸でNICUに行っちゃったり、ママも原因不明の発熱したりのアクシデントもあり。

お向かいのMちゃんがはっくん預かってくれて面会に連れてきてくれたり、ママの不在をきっかけにはっくんが爪をかみ出したり。(やっとその癖治ったけど(^_^;))

いろーんなことがあり、いろーんな人に助けられたこっちゃんの出産でした。

一歳を迎えた去年からの一年間、のんびりこっちゃんなりにスタスタ歩けるようになり、遅いながらも言葉で訴えられるようになり、保育園入園も果たしました。

保育園では「こっちゃんはいつもせんせいのひざにすわってるで。こっちゃんだけやで!」とはっくんに言われているあかんたれですが(^_^;)
いっちょまえにあんちゃんの世話をしたがるようになったり(笑)

彼なりに頑張ってにぃにに負けないよう楽しく毎日を過ごしています(◍•ᴗ•◍)

誕生日なのに、ファミレスで食べるのはうどん…(笑)



ファミレスでのお祝いは予定にはなかったのですが…(^_^;)


なんとお誕生日当日あんちゃんが入院しちゃって( ꒪⌓꒪)

朝から病院に缶詰めでお迎えギリギリで帰宅したのでママ疲労困憊。

もともとケーキもお店が休みで誕生日翌日にしか予約できなかったのでおうちでのお祝いは次の日にすることにしたのです。


はっくんがニ歳になった時と同じアンパンマンケーキ(◍•ᴗ•◍)


去年のこっちゃんのお誕生日もあんちゃん入院中やったなー。
この時期体調崩しやすいのかなー。

鬼のように排痰され、スッキリした後はママの抱っこで即寝。


なんと可愛らしいことよ。

今日はDVDプレーヤーも持参して少しは快適に。
帰り際に流して帰ります。



今回は夕方になると熱が上がるみたいで昨日も40度だったとか( ꒪⌓꒪)

どうかどうか早く退院できますように…

はよかえりたいなー





それは昨晩のことでした。

3時頃、あーあんちゃん起きたなーと半分寝ながら起きた気配を感じていたら…

なんかピンピンしてる( ꒪⌓꒪)
脈も150超えていて。

あー。熱や。

と測ると38.9度( ꒪⌓꒪)

先週の発熱からは持ち直して保育園も行けてたんやけどなー。
まぁゴロゴロはもちろん多いのでひまわりはおやすみ。

保育園も行けるかなぁ…

あんちゃんのような重症心身障害児が集団に入る時には、その子の体調と園での活動内容やフォロー体制、そしてママの仕事の状況なんかのもうありとあらゆることを考えて登園するかどうか、できるかどうかを判断しています。

あんちゃんの園はありがたすぎるほどフォロー体制がしっかりしているので、行けばネブライザーからの排痰とか、あんちゃんに合わせた遊びとか完璧にしてもらえるし、できることならママはなるべく登園したい。

でもこんだけゴロゴロ多かったら吸引しに行くようなもんやんなーそれってどうなん?とか、吸引だらけでお友達と遊べないようならいくらフォロー体制が完璧でも行くべきじゃないよなー。

いやでも運動会近いし行っといたほうが…
今週は休んで来週からの復活にかけるか!とか(^_^;)

ゴロゴロで休んだらあんちゃん登園できる日なんかあるのか!?って気もするしなぁ~

なんて、ママは毎日葛藤しています(^_^;)

これもあんちゃん最優先を許してくれているママの上司であるばばの理解があるからこそです。

とはいえ、ママもこの日までにやらなくちゃ、みたいな仕事がある時にはぜひとも登園してほしいのですが(^_^;)

訪問OTさんとも、運動会とかどんなイベントでもどこまで頑張れるかって見極めが難しいよねーなんで話をリハビリしながらしていました。


ママは暴走タイプなので、イベントは頑張らせたい!と思っちゃうし、まぁOTさんがそこはストッパーの役目してくれるか!と勝手に思っています(笑)

あーしんど。


そんなこんなで、久しぶりにあんちゃんと二人で引きこもり、ひたすら吸引しながら抱っこしてボーッと重心児の集団生活について考えていたのです(◍•ᴗ•◍)


あんちゃんのような大変な子を安心して預けられる保育園に出会えたことがほんとにありがたいことで、どうかどうかあんちゃんが卒園するまで加配の先生も看護師さんも同じ先生に見ていただけたらなぁ~と家族みんなが願っています♪( ´▽`)


ぶり返してるあんちゃんと、鼻水咳がスッキリしないはっくんこっちゃん。
週末にはパパもダウン( ꒪⌓꒪)

そして今ママの喉がイガイガ…( ꒪⌓꒪)

園では一旦落ち着いたかにみえた手足口病も再ブレイクしてるみたいやけど、奇跡的に三人ともそれには感染せずです。今のところ。

みんな運動会までにスッキリしますように!


さて、明日の主役はこの人!


最近あんちゃんが大好きでたまらないこっちゃんです♪( ´▽`)

一向にしゃべりが上達しないこっちゃんですが(^_^;)

あんちゃんの世話をやたらやきたがる(笑)
吸引してればチューブ持ちたがるし、注入が終わって鳴ったキャリカポンプも操作したがるし(^_^;)

なるべく吸引カテーテルじゃなくてチューブのところ持たせてあげたり、キャリカポンプのアラーム鳴ったら電源切るところはやらせてあげたり。(プライミングははっくんがしてくれる)
障がい児育児参加してくれています(笑)


めっちゃ上から目線で頭なでてるんやけど(笑)


お姉さまだぞー!
こっちゃんより年上なんだからー!
絶対わかってないけど(^_^;)

ねぇねーだいすきー♪( ´▽`)( ´▽`)


この光景がママの癒し(◍•ᴗ•◍)

はっくんのような優男に育ってほしいもんです(◍•ᴗ•◍)





結局こっちゃんの風邪はあんちゃんに移りまして…( ꒪⌓꒪)

こっちゃんが解熱したら、あんちゃんがゴロゴロ。
38度後半の熱も出ましたが…

痰もきったないですが、なんと早々に復活傾向です。

先週末の登園日はミニ運動会なるものが保育園で開催される日。

かけっこやたてわりペアでのボール運びなんかもあって、月末の本番前に練習的なことをします。

当然「あんちゃんにぃにとがんばろな!せんせいがてつだってくれるしボールはこぼうな!」とあんちゃんとたてわりペアでボール運びをするのを超楽しみにしているはっくん(^_^;)

あんちゃんお熱下がらんかったら行けんかもしれん…て言うと「えーーーー!」とものすごい落胆…( ꒪⌓꒪)
「あんちゃんずっとおたんじょうかいとかペアのときいないやん!」と怒る(^_^;)

たしかに。
そりゃペアのかたわれがいなかったら嫌やよなぁ。
でもあんちゃんに無理さすわけには…とママは葛藤。

どこまで頑張れるか悩みましたが幸い熱もすぐ下がったし、ミニ運動会だけ出て午前中で帰ることにして参加できました(◍•ᴗ•◍)

ママは見てないのでもちろん写真はありませんが、あんちゃんをお迎えに行くと主任の先生も加配の先生も看護師さんも口を揃えて「お兄ちゃんがすごく嬉しそうやったよ」と言ってくれました。

迎えに行った時のあんちゃんもすごくいいお顔やったし、その日の夕方来てくれた訪看さんも「もうこれ乗り切ってる感じじゃない?」と言ってくれたし!

頑張った後リラックスして寝るあんちゃん。


どうか運動会まで体調崩さないように頑張ろうね。
運動会と発表会。
保育園の二大イベントだとママは思います。

先生方もすでにあんちゃんの参加方法をたくさん考えてくださってて、どんな感じになるか初めてのことでドキドキやけど、あんちゃんがみんなと入場行進してくるとこ想像しただけでママは涙腺崩壊です(^_^;)

おれもがんばるじぇー


試しに着せてみた体操服。
普段80サイズ着てるのにこれ100(笑)

ぶかぶかの体操服がまた可愛い(◍•ᴗ•◍)

当日こっちゃんはビビりまくって泣くんだろなー(^_^;)

はっくんのお年頃は順位にこだわりますが、泣いて走れなくても、こけても、三人元気に無事参加できたらママはそれだけでオッケーです。


今日はあんちゃんデイサービスで日中一時。

こっちゃんとパパはお出かけ後お昼寝。


車で超可愛く寝てたのに、数分しか寝てないのに家に着いたら起きちゃってその後遊んで寝ずママからしこたま怒られたのですが(^_^;)

そのせいでこっちゃん夕方寝ちゃったので、順位にこだわる男はっくんと二人で近所をマラソンしました!



運動会に全然関係ないけど(笑)
ただママがダイエットしたかっただけ(^_^;)

クラウチングスタートからのダッシュ(笑)


あまりの運動不足に食欲は抑えられないし、こりゃ走るしかない!とはっくんを誘いましたが…

途中公園寄ろう~!とか言われるし。


それじゃランニングの意味ないやーん。
結局2キロ走ったかなーくらいのダイエットにはほど遠い散歩に毛が生えたみたいなランニングでした(^_^;)

本気のランニングは一人でするべきでした(^_^;)
ま、明日月見バーガー食べたいなーなんて思ってる時点で痩せるわけないんですけど(笑)



なんか急に寒くなったなーと思っていたら…

こっちゃんが熱出したー( ꒪⌓꒪)


夜エアコンつけるより窓開けた方が涼しくなって、でも開けたまま寝ると朝方さぶ~!てなるし室温調節難しい~と思ってた矢先でした(^_^;)

突然超ハスキーボイスになって、風邪やんーと思ってたら「お熱が37.8度ありますー」と保育園からお電話きました(^_^;)

夜には39.0度まで上がったけど、次の日には解熱。
さすがやわ~!

ま、はっくんに至っては鼻水垂らしてるけど熱すら出さないくらい元気いっぱいやけども。

咳してるし運動会前で長引かせたくないし、こっちゃんだけ保育園おやすみ。

はっくん一人で行くの嫌がるかなーと思ったけど案外あっさりと「はっくんひとりでいくわ。うんどうかいのれんしゅうせなあかんしな。」と行きました♪( ´▽`)
ちょっとさみしそうやったけど(笑)


こっちゃんの方がにぃにと行きたがって大変やったし( ꒪⌓꒪)
むしろ行ってくれてよかったかも、ってくらい元気やったんやけど(^_^;)

でも久しぶりにゆっくりこっちゃんと関われました。

あんちゃんはとばっちりでひまわりに行けなかったんやけどね( ꒪⌓꒪)

4月に三人とも入園する前は、こうやって毎日あんちゃんとこっちゃんがいて、外に出たがるこっちゃんと出られないあんちゃんをみるの大変やったよなー正直息がつまりそうな時もあったよなとか振り返っていました(^_^;)

こっちゃんが昼寝したら起こさないように必死であんちゃん抱っこしてふんふん言わないようにしてたなーとか、またその逆もしかり。

なんだか懐かしく1日を過ごしました。

こっちゃんとアンパンマンの絵本を読んだり、お絵かきしたり。


こんなことできるようになってるんやなーと思うこともあったりして、まぁ超絶可愛い♪( ´▽`)

普段にぃにの陰に隠れてるし、なかなか言えない、こっちゃんすごいな!こっちゃんかわいいな!大好き♪( ´▽`)て何回言ったやろ(笑)

気づいたらぬいぐるみに紛れ込んで寝てたので(笑)



ママはあんちゃんの胃ろうパッドを量産♪( ´▽`)


他にやらなあかんことあるねんけどなー(^_^;)
これでレスパイトの時もオッケーだわ(◍•ᴗ•◍)

あんちゃんは通常業務をそつなくこなす。

訪問PTさんとボールでボインボインしたり(◍•ᴗ•◍)


訪問OTでは学生さん二人が見にきてくれたり。


一年生の初めての実習やってー!超初々しかった(◍•ᴗ•◍)
脳性麻痺の「の」の字も知らないようなフレッシュマンであんちゃん見てびっくりしてたやろなー(^_^;)
可愛らしい男の子と女の子でおばちゃん萌え~でしたわ(笑)

ささえっこでのお座りも披露しましたでー!



まぁとにかくこっちゃんが大したことなくて一安心。
あんちゃんにだけは移して欲しくないんやけどなー( ꒪⌓꒪)

リハビリや保育園では超穏やかで、バギーに乗ってみんなと同じコースを散歩できてるとか!

ほんまかいな!?と思うくらい。
あんちゃん保育園好きなんやろなー(◍•ᴗ•◍)


しかし夕方からはピンピンぐずぐずメソメソ。
メソメソなんて可愛いもんじゃなくなってきたし(^_^;)

なんかゴロゴロも増えてきた気がして、気が気じゃないママです(^_^;)

今体調崩すとあんちゃんは運動会がある月末まで引きずる可能性ありありなので…

運動会、保育園の先生方はもちろんOTさんもみんなであんちゃんの参加方法を考えてくださっています。

どうか体調キープできますように。



たまには障がい児育児らしい記事でも(笑)


前回載せたリメイクしてもらった水着は先生方にも大好評で、ママが作ったわけじゃないのにまるでママが褒められたかのように喜んでいるのですが(◍•ᴗ•◍)

しかし、ママには服のリメイクはハードル高いので(笑)

ずっと作りたかった胃ろうパッドを作りました♪( ´▽`)


きゃわいー♪( ´▽`)

これくらい手軽に取りかかれてその日のうちに出来上がったり達成感を感じるものしか作れないママ( ꒪⌓꒪)

丸くかたどって切り込み入れて縫ってスナップ付けただけ(◍•ᴗ•◍)

でも、あんちゃんの肌にあたる部分はあんちゃんが着られなくなった肌着やし、お肌には優しいはず!

これ裏面。


この肌着は伸縮性が良すぎて表の方もダブルガーゼにすると超縫いにくくて、マリメッコやパンダなんかの普通の生地の方が上手に作れました。

マリメッコもパンダも生地はやや硬めやけどあんちゃんにはあたらないし。

こっちゃんのスタイのように真ん中に挟むのを綿のようなドミット芯にすると厚みが出すぎるかな、とか真ん中にもう一枚ダブルガーゼを挟むくらいがちょうどいいかも、とかいろいろ試行錯誤してとりあえず数枚制作。

胃ろうがトラブったら意味ないのでとりあえずお試しで付けられるように。

大丈夫そうならレスパイトやらに向けて量産しようかと思います。


今までは、Yガーゼと呼ばれる切れ込みが入ったガーゼを病院から支給してもらっていました。

でもそれも胃ろう周囲にトラブルがある子だけになったとかで最近はもらっていなくて、楽天やメルカリで安く購入してたのですが…

胃ろうパッドが使えれば経済的やし、可愛いし♪( ´▽`)

そもそも胃ろう周囲にトラブルが全くないあんちゃん。二年前のオペ直後は荒れて泣いたりしてましたが、それ以降は荒れも肉芽もなし。

胃ろう周囲は滅菌で超清潔に!てわけでもなく、お風呂でもジャバジャバ洗います。

何もつけなかったらやっぱり少量の浸出液が出て肌着についたりもするし、胃ろうパッドが最適なのでは!!

たまに緊張が強い時なのかわかりませんが漏れる時があって、ボタンと皮膚の間の遊びの部分(ガーゼを挟むところ)を一つ狭いサイズに変更しているのであまり厚みのある胃ろうパッドはダメだろうなという感じはしていますが。

でも可愛くてそれだけでテンション上がるしー!

装着したところ。


トラブルなく使えるといいなと思います。

しかし、丸く縫うのが難しい( ꒪⌓꒪)

ハンドメイドのを販売したりしてる方は耳をつけてうさぎやクマの形にしたり可愛くされてるので真似したかったけど、無理でした(笑)

肌にあたる方のスナップは肌に直接当たらないようにしたかったけど、まぁ肌着のスナップとかはそのままやしな、とズボラな考えに至ってそのままです(◍•ᴗ•◍)


何よりあんちゃんに何かを作ってあげられるのがママは嬉しい♪( ´▽`)

バギーに使ったマリメッコの生地も余ったぶんが残ってるのにはっくんこっちゃんのものには使えないし(^_^;)

久しぶりにミシン部屋が活躍しました(笑)


しかし、超いいお天気にミシン部屋にこもってるわけにも行かず…

みんなで我が家のメンテナンス。


玄関に置いてあるカエルのたまり場になっている鉢をどけたり(笑)

これまたカエルの隠れ家になっている駐車場に植えている草をぬいたり。

とにかくシンプルに暮らしたいんや!虫が来ないようにしたい!
とめんどくさがるパパと草むしりをしました(笑)

わたしもみまもっていますで~。


気温も涼しく、ちょうど乗せやすいバギーも借りてるところだったのであんちゃんもお外に数分いられました♪( ´▽`)



そして元気ありあまるはっくんこっちゃんとは公園に。


いつものメンバー(りんちゃんれんちゃんさとちゃん)と合流して(笑)



楽しかったじぇー!


なんかあんちゃんの緊張が今日は強い感じで心配やし、みんな休養ののんびりな休日でした(◍•ᴗ•◍)