あんちゃんのペース☆

よぉ、かぁちゃん!


と、変わらない様子のあんちゃん。

夜もよく寝てたみたいですよ~!って日勤の担当ナースも言うてたし。

発作は時々。
じーっと起きてるの久々やなぁ~。起きてるのに脈90台ってそんな楽なん?
とあんちゃんを抱っこしていたら。

すぐにウトウトする~。
ACTH中とは思えん~。
脈が寝たら70~80台って!
ありえへん~!

とこの辺りからそんな脈下がるなんておかしい!?と思い出す。

あんちゃん寝ても100台。よっぽど熟睡して90台。
起きてる間は120~130は当たり前。

70やら80なんか見たことないもん!


モニターをじーっと見てると、脈拍に合わせて光るところが、なんか不整?感知してない?
と慌ててあんちゃんの腕で実測してみると…

めっちゃ不整やけど~(T_T)

とりあえず、ケータイ片手にACTHの副作用で不整脈が出るかを検索しまくる。

来てくれたナースに即報告。先生に言うて~!と。

あんちゃんは寝てるし、とりあえずママが今できることはしたし、せっかくもかちゃんリハビリ来てるし、とランチしに売店に降りてHくんともかちゃんとランチして少々しゃべってから帰ったら…

心電図モニターついてた~!


主治医の先生の指示ではなくナースが付けてくれたみたいですが。

一気に重症感アップ~(T_T)

とはいえすやすやのあんちゃん(^_^;)


そうこうしてたら主治医の先生が見に来てくれました。

波形はちゃんと出てる。p波がないとかでもない。
いらんところにp波だけがあるわけでもない。

心臓がちゃんと拍出はしてるんだろうから、徐脈なのはまぁ様子見かなぁ。
ACTHでなったのかどうかは…謎。

ま、入院もまだ先は長いしあんまり徐脈が続くなら循環器に見てもらおうか。

ということになりました。


ママ、ナースとはいえ循環器の経験ありませんので…
まぁわかったとしてp波とかQRSとかの用語。

こんなに脈とんで大丈夫なのかい??
と心配はぬぐえませんが…

まぁすぐ主治医にも見てもらえたし。
別にSPO2が下がるわけちゃうし、いいのかな。

起きて、脈が110~以降になると不整はわからなくなる。


心臓~難しいしこわい~(T_T)


穏やかに寝たり起きたりできているなぁと喜んでいたけど、この一件以来、しんどいだけなんじゃないの!?と一気に疑いの眼差しなママです(^_^;)

寝る寸前の半目~これがまた可愛い(笑)



こんなものものしい機械と共に寝んねするあんちゃんを置いて帰ってきましたが…


不整脈も困るけど、ACTHが中止になるのも困る~(T_T)

いや、心配なのはACTHより不整脈か~
パパも不整脈~!?とビビっていました(^_^;)


あんちゃん…この人には何が起こるかわかりません。
ジェットコースターのような育児です(^_^;)

こんな穏やかそうなのに。


ちょっとムーンフェイス出てきたね~。


今日は、実はじじのお誕生日でした。
薄情な嫁は日中あんちゃん心配したり行き帰りで疲れ果て、帰ってからは何にもする気力がわかず…

はっくんとプレゼントだけは作り。


じじのおかおらしいです。
そんな髪の毛ボーボーちゃうけど(笑)

去年のじじのお誕生日もあんちゃんがACTHで初めて入院した日だったなー。

そんなこんなで毎年じじのお誕生日はお祝いムードにならないのでした(^_^;)





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いよいよACTHの始まりです。

ACTHは、コートロシンZという副腎皮質刺激ホルモン製剤を注射するのです。

初めの二週間は毎日投与。
その後は隔日投与。

あんちゃん今日から毎日注射です。

病室に入ったら今日はいつもあんちゃんかわいいかわいいって言ってくれる仲良し看護師さんが担当で、お風呂上がりのあんちゃんを「ジャリンコチエみたいにちょんまげにしといたー!」とちょんまげにしてくれました(笑)



可愛いけど…ジャリンコチエってまたえらい懐かしい(笑)


看護師さんともう一人小児科の先生と、主治医の先生とママの四人に見守られながらの初回注射、なんと…泣かなかった(^_^;)

いやいや、シナジスとかギャン泣きしてますやん!(シナジスは0.9ccとか大量を筋肉注射するから)

コートロシンは少ない量だからか、刺される時も、薬入れるときも微動だにせず(笑)

「かえって泣かへんほうが心配になるわ!」てママが心配してたら

「採血の時はずっと泣いてたよねぇ~」って主治医の先生にフォローされました(^_^;)

さて、発作がどうなるか。
副作用がどうなるかが気になるところ。

でも今日はそんないきなり副作用も出ないだろうし、寝てるすきにリハビリに来てたKちゃんのママとランチして、昼からは脳波に付き合って、あっという間に面会時間が終わりました。

Kちゃんのママに、入院頑張れ!ってプレゼントもらったし~♪( ´▽`)
ラルフよ、ラルフ!
お嬢様よ!


もう~申し訳ない~こんなかわゆい服もらって。
ありがとう!入院頑張る!


脳波中。
トリクロなしでも自然に入眠して脳波をこなすあたりさすが脳波常連(笑)



脳波が終わってクリームでコテコテの頭を洗ったり遅れたミルクしたりしてたらもう出発しないとはっくんのお迎えが遅れちゃう…

でも今日の担当は本当に優しい看護師さんで、「ママ帰ってー。あんちゃんあたしが抱っこしてるし。なーあんちゃん遊ぼなー。」って言ってくれて、いつも寝てからじゃないと帰り辛いし、後ろ髪ひかれながら帰るんやけど、今日は安心して任せて帰れました。

言葉かけって大事…

言葉かけだけじゃなくて、大事な子どもを預けてる病院。
家族と同じようにとはいかなくても、それくらいの気持ちで可愛がってくれる人がいると思うことは母の大きな安心につながります。

泣いてもほっとかれてたらどうしよう。とかあんまり泣いたらあ~うるさ!とか思われたりするのかなぁとか、自分のことを棚に上げてあんちゃんが病院で可愛がられていることを願いながらママもおうちに帰るのです。

これが副作用で不機嫌になり、緊張が強まるとますます後ろ髪ひかれながら帰ることになり、どうかピンピンのままほっとかれませんように…と祈るような気持ちになるのです。

副作用、どうかお手柔らかに…


そして、母も久しぶりの往復三時間の病院通いはなかなか疲労します。

それを見ているかのように、お向かいのMちゃんからの夕ご飯差し入れ!

パパのいとこひろくん登場ではっくんは喜び、みんなでご飯食べてママは楽。

みんなのおかげで入院生活も頑張れそうです。
何より一番頑張ってるのはあんちゃんだからね。ママも負けずに頑張ります~。





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今日は、パパは出張。
はっくんとママはスイミング。

「はっくんなかない!どのせんせいがいてもなかないよ!」って言いながら泣かずに一番のりで行った!
ミラクル!

なんやいっちょまえに苦手な先生がいるらしい(笑)

ぶくぶくぱーの練習も頑張ってたし、成長を感じました!

定番のように「すきやのぎゅーどん♪たべたい~」って言うから、はっくんと久々にランチ。


食べたいって言ったわりに残すし~(T_T)
こうやって母は太っていくのです。


で、あんちゃんのとこにはばばがいってくれました。

ちゃんと寝たかなぁ~どうしてるかなぁ~って気になるけど。
はっくんのスイミングもはっくんの相手も大切。

あんちゃんは明日からACTHの治療が始まります。

あんちゃんが苦しめられているウエスト症候群。

そのウエスト症候群のファミリーサポートセミナーが開催されるとサイキンシ日記というブログを書かれているキモさんが教えてくれました!!

開催地が遠いのでママは行けませんが…
サイキンシ日記のこの記事に詳細が書かれているので見てみてくださいね!!

パパさんの上手な写真とマチコちゃんをはじめ可愛い三兄弟が見られる素敵なブログです♪( ´▽`)


ファミリーサポートとかいう言葉に弱いママ…(笑)
ぜひいってみたいんだけどなー。

開催地が遠いという理由以外にも、あんちゃんが純粋なウエスト症候群ではないところが少し躊躇してしまうというか…

すでにあんちゃんは生まれた時に脳に大ダメージを受けているが故のウエスト。(症候性)
発達には何も問題なかったのに発症したのが潜因性。

発達は見込めないと言われた後のウエスト症候群発症だったので、何が何でも発作止めなきゃ!発達の退行が!というよりはあ~ウエストやっぱりなっちゃったか~という感じでした。(多分主治医も(笑))

小児慢性特定疾患もあっさりと重症認定されましたし。

なので、あんちゃんはウエスト症候群界の異端児だとママは思っていたりします。

まぁでもACTHしたりウエスト症候群の治療は経験しているわけなので、もし近くでこんなセミナーがあったらぜひ行ってみたいと思います!

キモさんのおっしゃる通り、知ってたら行きたかったのに~!ってなるのはあまりにも残念なので、ぜひぜひ知り合いのウエスト症候群の方なんかにもアナウンスしてもらえたらなぁと思います。


あんちゃんは、明日からACTH頑張ります!!




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あんちゃん、実は雨女ならぬ雪女…!?

遠出の日に限って雪…

まぁもう慣れたもので、どうせ小児専門病院近辺は降ってないだろうとさっさと出かけました。

朝からばばに雪どけさせて…(^_^;)

朝からこんなに気持ち良さそうに寝てるから…


はっくんにトミカお供えされて(笑)


もう連れて行くの嫌になっちゃった~(T_T)
さみしい~。

でももちろんそうも言ってられないので雪降る中出発…



最終関門は感染を病棟に持ち込まない対策で行われる小児科外来での検温。

帽子にマスクの完全防備のおかげか、36.4℃で無事入院となりました。


10月の肺炎入院を最後にそれ以降、風邪ひかなかった。
今までで一番長くおうちにいられた。
クリスマスもお正月も、大事なイベントはおうちにいられた。

あんちゃんよく頑張った!
(ついでにママも頑張った(笑))


発作はおうちにいてもよくならないから…
病院でがっつり治してもらおう!


退院する頃には待ちに待った新車も来てるし、あんちゃんのバギーもできるだろうし、あったかくなるだろうし。

一ヶ月、頑張ろうね!

はいはーい。


金曜入院だったので、結局ACTHの注射は月曜からということになり今日は採血のみでした。

いたかった~(T_T)


とりあえず希望の乳幼児病棟にも入れたし、一安心。

入院まで体調がキープできた安心感と達成感。
あんちゃんがいないさみしさと、ちょっと大げさかもやけどあんちゃんの命がママのケア次第という重圧からしばし解き放たれた感。

そんないろいろな気持ちを抱えながら、後ろ髪ひかれる思いで帰りました。

一番の後悔は、身障者手帳でせっかくオムツの補助してもらってて、おうちに山ほど在庫があるのに忘れていった…(T_T)

仕方なく近所のドラッグで買うことに…(^_^;)
入院中に買ったものは補助出ない~(T_T)
バカだ~自分~(T_T)


帰り道は、そんなママをあざ笑うかのように途中から吹雪いて吹雪いて、まさにホワイトアウト。

そんな中遊びたがるバカちん一人…(^_^;)


寝っころがって汚い雪食べてる~!


雪が乗ってるほうが滑るらしいです。


ママは凍える~(T_T)


あんちゃん…泣いてないかなぁ~。
今までの入院で一番離れるのさみしいかも(T_T)
早く一ヶ月たて~!



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昨日からトピナを飲み始めたあんちゃん。

発作が減るというよりも…寝てる(^_^;)

寝まくってるから発作が出てないだけ。

こんな仰向きで寝るなんて珍しい。


起きたと思ってママリハビリ始めても気づいたら寝てる…(^_^;)


きっとトピナの副作用、眠気にやられてるんだろうなぁ。

バンバン発作が出ながら起きてるよりも、寝てたほうがあんちゃんにも見てるママにも楽なんじゃないかと思う。

今日は、一緒にお昼寝してママも休息しました。

一年前の今頃も、発作が出てて二月の頭にウエスト症候群と診断されました。

その時も、今回もウエストになっちゃったことがショックというよりは、やっぱりなーという気持ちが大きくてそしてなんとか発作がなくならないだろうかと思いました。

一年前も、昨日も、脳波をとって治療方針話し合って薬をもらって帰ってきたらもう夜。

身も心も疲れる一日でした。

なんであんちゃんばっかり。

ずっと週一でリハビリがんばって通ってただけに、入院したらPTOT多分両方はできないみたいやし残念。

ママリハビリもパパリハビリもいつもみたいにはできないし。

何より、ACTHによって筋緊張がMAXになるので今までがんばってきたことがまたやり直しになるのも悲しい(T_T)


一年前のACTHの時の写真。
緊張が強すぎて頭が持ち上がってる…(^_^;)


あんちゃん、ハゲハゲ(笑)


てんかん、憎らしい。
あんちゃんは内服があんまり効かない。
効いたなーと思ったのはイーケプラだけ。
薬で発作が止まる子をたくさん見てるから、いいなぁ、あんちゃんはなんで…と思う。
でも一回目のACTHは効いた。
いろいろ思うときりがないけど、でも、ACTHやると決めたからには頑張ろう。

一回目のACTHの後、穏やかな時間も得られたし。
すぐ発作でたけど(^_^;)

ACTH終わって退院する頃はあったかくなり始めるし、お出かけを目標に頑張ろう。


わたし、にゅういんがんばるよ。



100均のハロウィンのカチューシャ。
このポーズが本気でかっこいいと思ってる人(笑)


あんちゃんが入院したら、はっくんとの時間も大切にしよう。

なかなかあんちゃんが元気だとレスパイト思い切れないし、いい機会だと思おう。


今日はてんかんって…とうだうだこんなことを思う一日でしたとさ。



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