あんちゃんのペース☆

ブログにもメールにもたくさんコメントくださってありがとうございます。
久しぶりの入院な上に初めての病院で付き添いで、いろいろ大変だったのでとても癒されました♪( ´▽`)

あんちゃんいつもの病院に無事転院できました(◍•ᴗ•◍)

酸素を使っているのでVIPな救急車で。

パパの病院は救急車は病院のやけど、運用は民間委託されているらしく、運転手さんとナース二人がストレッチャー持って迎えに来てくれました。

そして、付き添ってくれる病棟の主治医、病棟のナースが同乗。

家族も乗るのかな、とか言うてばばと相談してたけどとても乗るスペースないくらいやったし(笑)

ばばとママは後から車で追っかけました。

救急車に乗ってくださった方だけでなく、パパのお友達のME(臨床工学技士)さんがネーザルハイフローを救急車に移動させてセッティングしてくれたり、病棟の主任さんに移動を手伝ってもらったり、たくさんの方にお世話になりました。

受け入れてくれたいつもの小児専門病院でも外来病棟それぞれの主治医の先生二人に看護師さんもたくさん迎えてくれました。

てんかんの治療ができないので、転院を希望したし転院するしかなかったと思うけど、送り出す方も、受け入れる方も大変だと思います。

感謝感謝です。


で、いつもの病院についたあんちゃんは、鼻マスク。


酸素も35%に減らせたし、さっそくカフアシストに加え、RTX(胸郭ブルブルマシーン)で鬼のように排痰してもらっています(^_^;)


楽そうに寝るあんちゃん(◍•ᴗ•◍)



夕方はやはりピンピンしていたらしいですが、定期の内服を少し早めに入れる程度でいけたそうな( ꒪⌓꒪)

いやいや普段もっとピンピンするやーん(^_^;)
でも、先生方は薬の調整をはじめてくださっています。

どうかピンピンマシになって帰ってこられますように…



そして我が家のもう一人の病人、熱はすぐ下がったこっちゃんですが、咳がひどい( ꒪⌓꒪)

ママがあんちゃんに付き添ってる時にあまりにひどいのでばばが診療所に連れてってくれました。

そしたら次の日から劇的に軽減!
若さゆえ。素晴らしい回復。


最近カメラを向けると女子みたいなポーズします(笑)


目線はこっち向けてくれないんやけど(笑)
ポーズはキメます(^_^;)



最近はっくんの中ではブルゾンちえみの真似するのが流行ってて、保育園でも仲良しのお友達とやっているそうで(笑)

「てててててーてーてててて35おく!」って、テーマソングと共に最後のキメポーズを毎日してます(^_^;)

そしたらこっちゃんまでやりだしたー(笑)


腰に手をあててクネってします(笑)
あー動画でお見せできたらなー

そんなにぃにの真似ばっかりしてんともうちょっとわかりやすくお話ができるようになってほしいんですけどー(^_^;)

ありがと、ちょうだい、なんてジェスチャーで済ませてるし(^_^;)

ま、元気に楽しく保育園行ってくれたらそれが一番ですけど(◍•ᴗ•◍)

あんちゃんも小児専門病院で落ち着いたし、はっくんこっちゃん孝行もしないといけないなぁと思います。




週が明けた月曜日。

「小児専門病院に連絡しましたが、受け入れが厳しいとのことです…」と先生に言われたー( ꒪⌓꒪)

ので、まだパパの病院にいます(◍•ᴗ•◍)

へへへ、よくなりませーん。


ちょいとサチュレーションが低いと酸素が上がったりしてまさに一進一退な感じです(^_^;)

ぱぱとばばが交代で付き添いしてくれて、ママは日中付き添い。
でなんとか回していますが…

はっくんも新たに習い事を始めたり。


まだ体験やからママが付き添わないとあかんのよなー( ꒪⌓꒪)

みんなの頑張りで何とか入院生活送っております。


ま、病院近いしパパもいるのでパパは昼にごはん食べに病室に来てくれるし、訪問看護師さんが覗いてくれたりママの幼なじみもスイカ持って来てくれたり(◍•ᴗ•◍)
ママの妹もしょっちゅう差し入れ持って来てくれてます(笑)

パパの職場の方もパパの付き添い中に来てくださったりしてるみたいで。

ありがたい訪問がたくさんです(◍•ᴗ•◍)


さすがこっちゃんは若いだけあってすぐに解熱、保育園行っておりますが、咳が持続( ꒪⌓꒪)

ひどくならんといいんやけどなー( ꒪⌓꒪)


あんちゃんはひたすら排痰するしか回復の道はないのですが…

ママより鬼のように排痰する小児専門病院の看護師さんとは違って、やはり排痰が優しめなこちらの看護師さん。

SPO2が上がらないーと吸引したりスクイージングしたりいろいろしてくれてましたが上がらず。

ママが抱っこして必死で吸引し、カフアシストで痰を引っ張り出し、何とか上がってきました。

一時は100%の酸素を使っていたあんちゃん( ꒪⌓꒪)

一言で言うと、あんちゃんの排痰は難しいのです。
ママも四年近く毎日毎日排痰しまくって獲得した手技なのです。

普段元気な時も痰が多いのに、吸引しすぎるとチアノーゼになったり。
そのチアノーゼにならないギリギリのところで吸引するのはなかなか難しいー
今でもママやりすぎる時ありますし。

元気な時は多少溜めてても下がったりしないSPO2も、今はすぐ下がっちゃうみたいです。


なかなか一回悪くなるとスッとは良くなりません。
もうあっちゅーまに一週間たつもんなー。

はっくんが、「あんちゃんおたんじょうかいまでにはたいいんしてほしいー」と言ってましたが…

果たして間に合うのでしょうか!?





昨年12月に、RSウイルスで二週間入院して以来。

半年もの間、おうちで過ごせました。
半年おうちにいられたのは、なんとあんちゃんの人生初でした。

その間に保育園に入園し、毎月のように風邪はひいていたけどそのたびに入院もせずおうちで復活してきました。

月に一日休む程度で楽しく保育園に通えました。

ここらでちょっと一休み。


…あんちゃん半年ぶりの入院です( ꒪⌓꒪)


ずっとスッキリ良くはなってなかったけど、熱も下がったしおうちで回復できるかなーと思っていましたが。

夕方になると40度の熱が出たり、それがしんどいのかもはや痙攣か緊張かもうよくわからないピンピンが抑えきれない。
簡単に脈拍が200を越える。

これはしんどすぎるだろう、と救急外来を受診しました。


保育園を休んだから、顔見られなかったし、とわざわざおうちにあんちゃんの顔を見にきてくれた保育園の看護師さん。
顔を見てだいぶしんどそうやね、とその一言で訪問看護師さんにも連絡。

訪問看護師さんもすぐに見にきてくれました。

ピンピンが今まで見たことない感じやし、とりあえずルート確保でもなんでもしておさめた方がいいんじゃないか、とすぐ往診医に連絡。

往診医の方からパパの病院に連絡してもらってからの救急受診になりました。

みなさんの迅速な対応に本当に感謝です。

はっくんこっちゃんも一緒に行くしかないのでばばにヘルプ要請、仕事中であろうパパにも連絡し、救急外来で待ってくれていました。

けいれん止まりません、って言えば救急外来ですぐ見てもらえるとのことだったけど、結局順番待ち(^_^;)

採血、ルート確保、レントゲンで軽く二時間越え( ꒪⌓꒪)

その間抱っこしててももう止められない緊張で、フェノバールを静注してもらってなんとかなりました。

病棟に上がれたのは、0時になるかならんかの頃…

総合病院の小児科、ヤバイ混み具合です( ꒪⌓꒪)
先生大変すぎです( ꒪⌓꒪)

フェノバールでピンピンはましになったけど眼振が治らないからと頭のCTに、髄膜炎を除外診断するための腰椎穿刺( ꒪⌓꒪)
尿路感染疑いの検尿。

まさにフルコース検査でぐったりのあんちゃんでした。


いつもの小児専門病院じゃないので、完全付き添い。

パパの出番です!



けいれんか緊張かなんかわからんピンピンを精査してもらいたいし、いつもの小児専門病院に転院したいと思っていたんやけど、なんとそれができなくて( ꒪⌓꒪)

週明けまで付き添い入院続きます(^_^;)

はっくんこっちゃんのことがあるから大変ではあるけど、まぁ病院近いしよく見てもらってるし、ちょっと新鮮ではあります。
パパが土日休みで助かりました。


あーしんど。


朝ネーザルハイフローに変えてもらって、まだまだ酸素はたくさん使ってるけど、午前中よりは楽そうに見えます。



昼間はうとうとできたあんちゃん。
夜大丈夫かなー。
心配で仕方ないけど、夜間の付き添いはママと交代してパパが頑張ってくれます(◍•ᴗ•◍)


ママははっくんこっちゃんのフォロー頑張ります。

入院前は、保育園でもらってきた絵本をあんちゃんに読んでくれてシール貼りも一緒にしてくれたはっくん。


こっちゃんがもらってきた絵本も横取りしてあんちゃんに読んでくれてる(笑)
取られて泣いたこっちゃん(笑)

それおれのやしー


…こっちゃんの情けない顔(笑)


また早くおうちでこんな風に兄妹が揃いますように…

しんどいのが早くスッキリしますように…






あれは、ハートフルナイトで動物園を満喫した次の日のことでした。

痰がやや汚いなーと思っていたあんちゃんですが、特に熱もなく次の日は疲れを癒すため一日お家でのんびりしていました。

出かけていたばばがお土産を持って来てくれた夕方。

あんちゃんがピンピンし出したなーとはじめはいつものピンピンだと思ってばばが抱っこしてくれていました。

普段はママもばばもパパも抱っこしてあんちゃんのピンピンを抑えることができます。

でもこの日のピンピンは、抱っこしても治らない。
こっちの腕が痛くなるくらい頭も押し付けて反ってくるし、足も曲げても曲げてもぴーんとつっぱっちゃう。

かなり強いピンピンやなぁと思いながらも、抱っこしてればいつものようにおさまるかなと思ってひたすら抱っこ。

でも一向に治らなくて、ピンピンが長く続いてしんどそうで、簡易のサチュレーションモニターは動いちゃってつけられないので二階のモニターをつけてみると…

…脈拍230越え( ꒪⌓꒪)

もうおそらくSPO2はうまくとれてなかっただろうけど90%前半。

これは一刻も早くおさめなくっちゃとテルネリンを追加したり、ダイアップも入れてみたり。

ダイアップは発作の時に使う座薬やけど、もう緊張じゃなくて発作なんじゃないか?と思うくらいの強さだったので入れてみたんやけど、それでも治らない。

こんだけ薬入れたら寝るはずだろうけど、寝られない。

もう打つ手がないし、これ治らないなら救急搬送では!?と思うレベルでした。


ただ、心停止したとかSPO2が測れないくらい呼吸状態が悪いとか、そんな緊急性があるわけでもないし、救急車を呼ぶのかどうか悩ましい。

でも、できることならルート確保して静注で薬入れてもらった方が早く治るんじゃないかとも思うし連れて行った方がいいのかも。

薬使ったしもうすぐおさまるかも。

そんないろんな思いが交錯し、それをパパと話し合い、と言うより意見が合わず言い合いになり、結局は搬送しないままゆっくり緊張は落ち着いていきました。


結局ピンピンがおさまるまで1時間半以上かかっていました。

あんちゃんしんどかったね。

その後、ピンピンした時のこもり熱ではなく、感染の熱が出たのでその熱の上がり始めにピンピンが止まらなくなったのではないかという結論に達しました。


この一件の次の日はいろんな人の訪問日。
月一の定期の往診でした。
定期の往診付き一回やのにいつも調子悪い気がしますが(^_^;)

先生に話していたら、「判断に迷ったら相談して。僕のケータイでいいし。」とまさに神の声♪( ´▽`)

搬送したほうがいいか相談したらよかったなー。

訪問PTで排痰しまくってもらい。


その続きの訪問OTで抱っこで寝かせてもらう(笑)




あんちゃんと生きていく以上、いつか来るだろう救急搬送。
いつか来ると思いながらもう四年経とうとしていますが。


的確に判断できる自信があるかと言われたらわかりません。
ママが一人の時に一人で判断しないといけないこともあるだろうし、今回のように大人がたくさんいても意見が割れることもある。

無駄な搬送は避けなければいけないのはママも医療従事者なのでもちろんわかっているけれど、忙しいだろうから、とあんちゃんがお腹にいて異変を感じたあの時ナースコールを躊躇したことを今でも後悔しているママはやっぱり救急車よんどけばよかったと後悔することだけはしたくないのです。

誤解を恐れず書くならば、呼んだらよかったと後悔するより、救急車呼んだけどなんともなくてよかった、と帰りたいのです。

我が家には同じく医療従事者で救急事情をよく知るパパもいるのでむやみやたらに搬送することはないと思いますが。

何が正解かってわからないし、だからって間違った判断するわけにいかないし、医療ケアのある子、基礎疾患のある子と生きることの怖さを改めて実感した一件でした。


ほいくえんおやすみちゅうー



熱が下がったかと思ったらまた上がったりして、結局今週いっぱいは保育園お休みです(T_T)


一日の体調、ピンピン具合は朝起きてみないとわからない、そんなその日暮らしのあんちゃん(^_^;)

でも薬が効いてきたのか穏やかな時間が増えてきました。

OTさんが持ってきてくれたバギーのデモ機。


乗りごこちお試し中(◍•ᴗ•◍)


あら、楽そう♪( ´▽`)

何がいいって、横向きができること。



これ、ええわぁ(◍•ᴗ•◍)


デモ機に乗りながらママの車の掃除にお付き合いしてくれました。

髪の毛もこんな伸びちゃったので。


おだんご(◍•ᴗ•◍)


はぁ~可愛い♪( ´▽`)

しかし、ママのスキルではおだんごが精一杯(笑)
あんちゃんの髪の毛サラサラすぎて、しかも頭支えなあかんし、もともと編み込みとか上手じゃないし(^_^;)

すぐボッサボサになるけど、一応女子の母の醍醐味を味わっています(笑)


久しぶりにひまわりにも行けました♪( ´▽`)


やっと、同じグループのお友達と二人揃いました!
二人しかいないのに、この二カ月どっちかが休んでてすれ違いでした(^_^;)

ピンピンせず、寝ずに遊んで帰りの車でウトウト。
おうちの定位置で爆睡。


すごいーあんちゃん。
穏やかやんかー!


「あんちゃん、きょうはひまわりがんばってきたんやな。えほんよんだろな。」
と始まったはっくんによる読み聞かせ(◍•ᴗ•◍)


と思ったら、お誕生日に記録やメッセージを書き込める絵本にお絵描きしてました(笑)

はっくんによるあんちゃんの記録とはっくんからのメッセージ。
あんちゃんのお誕生日まだまだやけど(^_^;)


好きなひと→かぞく

「ぞ」失敗したらしいけど、はっくん、ママ泣けるやんか(T_T)

メッセージのところには「あんちゃんすきだよ。おおきくなったらいちごやさんがんばってね。」と書いてあります(◍•ᴗ•◍)
読めないかもしれませんが(笑)

小さい「つ」も抜けてるし、「て」も上手く書けてないけどはっくんが文章考えて自分で書いてくれました。

「がんばってね。」の「て」が上手く書けてなかったからママが「がんばろね」かと思ってそう読んだら、「がんばろねちゃうで、がんばってね。やで。がんばろねやったら一緒にいちごやさんせなあかんやん。」と言われました(笑)

ママとはっくんも交換日記してるんやけどなー。
ママに「すきだよ」とか書いてくれたことないのにー。


ボトックスのおかげか、フェノバールを増やしたおかげか、全体的に緊張が落ちたことで最近ママが懸念していること。

いびき様の呼吸をするようになってきた(T_T)

いわゆる舌根沈下です。

特に寝た時に緊張が落ちて、舌も支えきれず気道をふさいでしまっている感じ。

その証拠にママがアゴをくいっと軽くあげてあげるだけでいびきはなくなります。

ってことは、ひどくなればNIPPV(非侵襲的陽圧換気)を夜間睡眠時に導入することになるんだろうなー。

入院して、夜だけ使う呼吸器をお試しして、在宅で使うということ。

感染で入院するたびいつか必要になるやろね。と先生と話していた通り、そう遠い未来ではなさそうな気がします。