あんちゃんのペース☆

あんちゃんが…

ゴロゴロだー( ꒪⌓꒪)

と気づいた昨日の朝。


あ~とうとう調子悪くなってきたかー…
痰やや黄色かったしなー。
熱上がるかなー
SPO2下がらんかなー。

とひやひやしながらとりあえず排痰しまくったママ。

いやいや、ゴロゴロもすごいけど緊張もものすごいんですけどー( ꒪⌓꒪)

久しぶりのゴロゴロがしんどいのか、不機嫌極まりない感じで起きてる間中ピンピン(T_T)

眠さの限界がきて寝たいんやけど、寝ようとするとビクッとなって寝られない( ꒪⌓꒪)



とりあえず、昨日は何も予定なかったので一日パジャマでゆるりと過ごす。

ゆるりとなんか過ごせないくらい緊張強くて、ほっぺた真っ赤(^_^;)
この寒いのに熱こもるで、てくらいピンピンしていました。

そこで頭によぎるのが、昔緊急入院した時のこと。
発作やら緊張やらで寝られなくて、起きてる間中ピンピンで。

一緒やーん( ꒪⌓꒪)

訪看さん呼ぼうか、往診医に相談しようか、と悶々していましたが、とりあえず抱っこして吸引してたら夜になりました(^_^;)

寝る前にモニターつけたらそんな悪くないんやし(◍•ᴗ•◍)

そして昼間ピンピンし疲れたあんちゃんは、寝た(^_^;)

これで夜も寝られなかったら病院だな、と思いながら今朝訪看さんに事の顛末を話してたんですが。

今日は大丈夫やで?いつもより痰は多いけど、取ったらSPO2あがるし。と♪( ´▽`)
緊張もしてないー!
なんやったんや、昨日は( ꒪⌓꒪)


もう、ママここから下り坂を転がるように熱が出てSPO2が上がらなくなって、入院コースしか思い描けなかったので(^_^;)

今日の穏やかさにびっくり。

それならば、とひまわりに♪( ´▽`)


ボールプールの中でソリに乗ってます(笑)


ピアノもさせてもらったよー♪( ´▽`)



リハビリでもひまわりでもそうやけど、あんちゃんこうやって介助座位になると眼振とかなくすごく楽そうないいお顔します。

座位保持イスではそうもいかないんよなぁ( ꒪⌓꒪)



昨日、あんちゃん抱っこしまくるしかなかった時、ヤキモチやいて同じように抱っこを求めるこっちゃん。
さぞかしストレスたまってるだろうなぁと思っていたのでひまわりに行けてよかった。

広いひまわりの中を思う存分歩きまくって、10分の帰り道の間に…撃沈(笑)



あんちゃんは、昨日のピンピンはなんやったんやと思うくらい珍しく帰りの車の中でもお利口♪( ´▽`)


帰り道は必ずピンピンしてるのになー!
嬉しくて思わず写真撮るくらい(笑)

で、ひまわりの間寝ずに楽しく遊んだあんちゃんも帰って気持ちよくお昼寝(◍•ᴗ•◍)


なんちゅー可愛い寝顔♪( ´▽`)

ま、この後ピンピンしてましたが(^_^;)
どうかこのまま大きく体調崩しませんように…




あんちゃんの緊張が最近強い~( ꒪⌓꒪)

今日はまだマシやったけど、昨日なんて朝からピンピン(T_T)
大抵寝てるのにお買い物から帰ってきたら訪看さんに抱っこされてました(^_^;)



今日はひまわりの日だったので、ピンピンするかもなぁ~と思いながらも、午前中は穏やかやったので出かけました。

はじめにマッサージしてもらってた時は超気持ち良さそうやったんやけどなー。

分離してる間はピンピンしてたそうです(T_T)


近々診察あるし、要相談かなぁ~(T_T)
なかなか緊張問題スッキリしないなぁ。

緊張しだすと見ててしんどそうなのはもちろん、ほら脱臼も側弯もなるわなぁと思うくらいピンピンです(T_T)


ひまわりではピンピンになった時の対処(抱っこしかないけど(^_^;))もしてもらっているので安心して分離できます。

保育園でピンピンなった時のことを考えるともう少し緊張落としたいなぁと思うけど、きっとずっとこの緊張とは付き合わないといけないしなぁ…

入園に向けて、調整しないといけないことはたくさんあります(^_^;)


あんちゃんがひまわりで遊んでいる間、ママとこっちゃんは予防接種へ。
こっちゃんギャン泣き(^_^;)

その後、ママはひまわりの文集作りの文章を考える。

こっちゃんはその間先生に遊んでもらっていました。
いつもはママから絶対離れないこっちゃん。
離れてないのに泣きべそかいてるくらいのヘタレボーイが(^_^;)

今日は、大好きな先生と一緒に廊下に出て散歩してみたり。

ママの見えないとこ行けてるやーん!
最近の急成長をひまわりでも散々褒めてもらいました(笑)


二人とも、帰ってきて夕方爆睡。


お疲れ♪( ´▽`)


こっちゃんとひまわり行くのももうあと少し。
先生とも話してたけど、あっという間に三月になって今年度のひまわりが終わるー。

グループのお友達が卒園しちゃうので、お別れ。
さみしい季節だなー(T_T)


年中さん集大成の発表会を今週末に控えているはっくんも、今日から保育園近くのでかい会場での練習が始まりました。

和太鼓のリズムが頭から離れないのか、風呂でもどこでも叩く(^_^;)

大変お疲れの様子で、こっちゃんと階段登ってる一瞬の間に先に上がったはっくんが寝ているというミラクル(笑)
大変お疲れの様子です(^_^;)

一年かけて厳しい練習をしてきたので、どうかインフルにならず、元気に舞台に立てることだけを祈り体調管理にピリピリの毎日です( ꒪⌓꒪)






子どもらが寝たら入園の準備しよー!と思いながら、一緒に寝ること、ここ毎日…(笑)

まだ切羽詰まってないから全然お尻に火がつかないー(^_^;)


そんなママに救世主♪( ´▽`)



パパの職場の先輩の奥様があんちゃんとママにーってプレゼントしてくださいました♪( ´▽`)

わぁ~い!
リサラーソンやし~!
さすがのセンスです!
めっちゃ上手やし♪( ´▽`)

ありがたく保育園のお着替え袋やあれやこれやに使わせていただきます♪( ´▽`)


ママが昔お世話になった大好きな助産師さんも、12月頃からあんちゃんのロゴを考えてましたーって可愛いイラスト送ってくださったり♪( ´▽`)



可愛いー!
実は家族全員分考えてくださって(◍•ᴗ•◍)
ママにはこーゆーセンス皆無ですから( ꒪⌓꒪)

みなさんそれぞれの仕事や育児やいろんなことに忙しいのに、その中であんちゃんのことを思い出してあんちゃんのために時間を使ってくださっている…

その気持ちがとっても嬉しいです。


そう言うと、いつも助産師さんは「あんちゃんに人を惹きつける力があるからですね。」って言ってくれます。

たしかにあんちゃんの周りにはたくさん優しくあたたかい人が集まって支えてくださっています。

あんちゃんに人を惹きつける力があるとするなら、脳のダメージでたくさんのものを失ったあんちゃんが代わりに得られた素晴らしい力だなと思います。

その素晴らしい力を発揮して、また保育園でもステキな出会いがあるといいなぁと思います。

加配の保育士さんや看護師さんとかなり密に過ごすことになろうあんちゃん。

お友達との出会いももちろん、新たな出会いが保育園生活の充実には欠かせないですから。

また新たにサポートしてくださる方が増えるので、来月サービス担当者会議を開いていただく予定になっています。



そして、入園準備に忙しいはずのママが最近頑張ったことと言えば…

あんちゃんのサポートブックの…

表紙の写真を必死で撮った(笑)


ステキな笑顔を表紙にしたくて必死で髪の毛整えて笑わせて…と頑張ったけど。
あんちゃんなんか出っ歯!?(笑)
枕のタオルが青くてなんか証明写真みたいやし(笑)


三人並んでも撮りたかったけど、こっちゃんが思い通りにならなかった(^_^;)



パソコンの前に座った瞬間に宅急便のお兄さんがピンポン鳴らすからこっちゃんが起きたり、とかね(^_^;)
なかなか進まないのです( ꒪⌓꒪)

ミシン部屋も作ったし、張り切っていろいろ作ろうと生地も買ったけど、なんせミシン部屋二階ですから(^_^;)
昼間にこもるわけにもいかなかったりして(^_^;)

と、言い訳ばっかりですが(笑)
とりあえず四月に間に合うよういろいろ頑張ろうと思います!

入園説明会まだやから実際何がいるか全然わかってないし(^_^;)

今はもうすぐ終わるあんちゃんこっちゃんとのお昼の時間を惜しむようにゆったり過ごしています♪( ´▽`)


実はあんちゃんより保育園行けるかみんなに心配されてる俺(笑)

なかないじぇ!



いや、泣くよねー(^_^;)



緊張が…ややマシ??なあんちゃん。

小児専門病院も、行き帰りピンピンならずに行けました♪( ´▽`)

こんな楽そうにうつ伏せして…


OTも楽しんできました♪( ´▽`)


まだ保育園入れるかは決定通知きてないんやけど…
入れるだろうという前提で、OTさんが園でどのように過ごすかを考えてくれました。

お友達と同じ目線になれて、あんちゃんも両手が使えて作業できる態勢。


そして側弯にもよい前傾姿勢。


お友達と同じ園児椅子に座れるように、その介助の仕方や使うクッションなんかを考えてくれました♪( ´▽`)

はぁ~保育園でそんな姿が見られたらいいな~。


最後はiPadのアプリで虫さん大量発生させてきました(笑)




そして、お次はひまわり。

またしてもどこかで見たような光景が…♪( ´▽`)


今週もあんちゃん貸切でした(笑)

お友達がいたとしてもだだっ広いひまわりの教室。
こっちゃん歩かせるのにもってこいだと、おうちにあるアンパンマンの車持参しました(^_^;)

人見知りのこっちゃんが一番好きな先生♪( ´▽`)



ママとこの先生の間を行き来して歩く練習してました(^_^;)

股のぞき(笑)



最後にはっくん♪( ´▽`)


このはっくん、いつもと少し違いますが、おわかりでしょうか?

実は、はっくんの伸びた髪の毛がセットされています(笑)
パパが朝ワックスで前髪を立ててくれました♪( ´▽`)


はっくんの保育園は、和太鼓に熱心に取り組んでいてそれはそれはハードな練習をして年度末の発表会に素晴らしい演技を仕上げてきます。

その二月にある保育園の生活発表会の他にも、年長さんと年中さんは県主催?の音楽フェスティバルに今月末出場します。

なので、練習も大詰め!
今日は和太鼓の先生が来る日なので本番と同じ衣装でするらしく、髪型も指定されていたのでした!

女の子は前髪もあげて、てっぺんでおだんご。
衣装はみんなお揃い。
本格的なのです。

帰ってきたはっくんに練習どうやった?て聞くと、「せんせいな、ひゃっかいよりももっとれんしゅうしてっていわった!」やて(^_^;)
同じバスのお友達も「おこられてばっかりー」て言ってたし(笑)

先生厳しいらしいし~!
もう二週間切ってますが仕上がりがイマイチなのかも(笑)

おうちで練習できるようみんなバケツにテープ巻いて太鼓作ったり、手に豆ができるくらい頑張ってるとお向かいのMちゃんが言ってました。

はっくん、頑張れ!
何事も真剣に取り組む姿勢とか、みんなで合わせられた時の気持ち良さとか、一つのことをやり遂げる達成感とか素晴らしい学びがあるんだろうなーと思います。

ママも発表会楽しみだわ♪( ´▽`)


あんちゃんは緊張の少ない時間の確保、こっちゃんは歩くこと、はっくんは太鼓、とそれぞれが課題にむかって頑張っています♪( ´▽`)


わたしもがんばってるでぇ~♪( ´▽`)





今年初の小児専門病院。

リハビリと主治医の先生の診察と整形外科の診察でした。

整形外科は四月の終わりにプレーリーくん作ってから半年ぶりです。

最近のあんちゃんの状態見てたらいい結果なわけないと思ってましたが…

とうとう左の股関節は亜脱臼から完全に脱臼してしまっていました( ꒪⌓꒪)

そしてもちろん側弯もひどくなっている(T_T)

はぁ~やっぱりか~(T_T)


あんちゃんは左の内転筋が硬いのでそこを筋切りして、そして骨をはめ込んで、と二段階のオペが必要、的なことを言われました。
しかし、年が若すぎて、骨も若すぎてリスクが高いのでせめて5歳あたりでしたい、と。

あんちゃんまだ3歳ですが( ꒪⌓꒪)

こんだけ緊張強いとプレーリーもしんどいやろうし、嫌がるのも仕方ないのかもなー。
ボトックスはどうするかPTさんと相談してくるーっと整形外科の先生とPTさんが話し合ってくれました。

ボトックスもあんちゃんの緊張のタイプは内転筋に打っても効きにくいかも、ということと最長筋(背中の筋肉)に打つのもあんちゃんほど小さいと呼吸状態が怖いということで今回は見送りになりました。


後はリハビリや姿勢の保持、ぐうくんで右股関節の亜脱臼を守ること、何より緊張の内服調整くらいしかできることはありません(T_T)

ITB(バクロフェン髄注療法)といってポンプをお腹に埋め込んで持続的に脊髄に薬を注入して緊張感を緩和する方法もあるけど、なんせあんちゃんは小さすぎて…
お腹にポンプを埋める場所もない(^_^;)
あんちゃんがITB療法できるのはまっだまだ先の話。



整形外科の後、PTさんにほぐしまくってもらいました。


わたしじょうずにすわれるんですけどー。


バンザーイ!!



リハビリ中は楽そうにしてたんやけどねー!
この伸びめっちゃ気持ちよさそうやったし(◍•ᴗ•◍)


しかし最近の緊張は確かに強くてどうしようもなかったし、主治医の先生と相談して新たに緊張を緩和する薬を始めることになりました。

「リオレサール」です。

もう15種類以上飲んでる薬が増えることあっても減ることなんかないんやろなー(^_^;)


これで緊張なんとかなるといいんやけどなー。


そして、リハビリ科の先生とも話していた時…

なんとあんちゃんの担当OTさんが三月で退職されることになったと聞きました( ꒪⌓꒪)

毎年年度末に誰かとお別れしてるんやけどぉ(T_T)
しばらくはないと思ってたのに(T_T)

でも、今回は異動ではないし、先生のステップアップのためっぽいのでおめでたいことです。

最近は二週間に一回に減らしていたし、訪問OTにも来てもらってるし、まぁいいかなというのもある。
保育園も申し込んでるし。ってのもあるし。
お別れはさみしいけど(T_T)


まぁ、そんなこんなでもういろいろありすぎて頭パンクです~( ꒪⌓꒪)

あんちゃんの体がどうなっていくのか…
心配しかない。

頑張ろうね、あんちゃん。
少しでもあんちゃんがリラックスして起きていられる時間が増えるようにママ頑張るよ。


整形外科の先生が、多分ママが自分を責めないようにやと思うけど、言ってくれました。
「こんだけ緊張強い子は仕方ないよ。遅かれ早かれ脱臼も側弯もなっちゃう。」と。

そして、「小学校入るとものすごく緊張強かった子がびっくりするくらい落ち着くことがある。何人かそーゆー子を見てる。今は年齢的にもしんどい時期やと思うけど、そーゆー可能性も十分にあるから頑張ろうね。」って言ってくれました。

そうなることを祈ってますぅ~というて帰ってきました(^_^;)


そんなドタバタの今年初の受診でしたとさ。

いろいろありすぎて多分書き忘れてることもっとあると思う~( ꒪⌓꒪)