あんちゃんのペース☆

それは昨晩のことでした。

3時頃、あーあんちゃん起きたなーと半分寝ながら起きた気配を感じていたら…

なんかピンピンしてる( ꒪⌓꒪)
脈も150超えていて。

あー。熱や。

と測ると38.9度( ꒪⌓꒪)

先週の発熱からは持ち直して保育園も行けてたんやけどなー。
まぁゴロゴロはもちろん多いのでひまわりはおやすみ。

保育園も行けるかなぁ…

あんちゃんのような重症心身障害児が集団に入る時には、その子の体調と園での活動内容やフォロー体制、そしてママの仕事の状況なんかのもうありとあらゆることを考えて登園するかどうか、できるかどうかを判断しています。

あんちゃんの園はありがたすぎるほどフォロー体制がしっかりしているので、行けばネブライザーからの排痰とか、あんちゃんに合わせた遊びとか完璧にしてもらえるし、できることならママはなるべく登園したい。

でもこんだけゴロゴロ多かったら吸引しに行くようなもんやんなーそれってどうなん?とか、吸引だらけでお友達と遊べないようならいくらフォロー体制が完璧でも行くべきじゃないよなー。

いやでも運動会近いし行っといたほうが…
今週は休んで来週からの復活にかけるか!とか(^_^;)

ゴロゴロで休んだらあんちゃん登園できる日なんかあるのか!?って気もするしなぁ~

なんて、ママは毎日葛藤しています(^_^;)

これもあんちゃん最優先を許してくれているママの上司であるばばの理解があるからこそです。

とはいえ、ママもこの日までにやらなくちゃ、みたいな仕事がある時にはぜひとも登園してほしいのですが(^_^;)

訪問OTさんとも、運動会とかどんなイベントでもどこまで頑張れるかって見極めが難しいよねーなんで話をリハビリしながらしていました。


ママは暴走タイプなので、イベントは頑張らせたい!と思っちゃうし、まぁOTさんがそこはストッパーの役目してくれるか!と勝手に思っています(笑)

あーしんど。


そんなこんなで、久しぶりにあんちゃんと二人で引きこもり、ひたすら吸引しながら抱っこしてボーッと重心児の集団生活について考えていたのです(◍•ᴗ•◍)


あんちゃんのような大変な子を安心して預けられる保育園に出会えたことがほんとにありがたいことで、どうかどうかあんちゃんが卒園するまで加配の先生も看護師さんも同じ先生に見ていただけたらなぁ~と家族みんなが願っています♪( ´▽`)


ぶり返してるあんちゃんと、鼻水咳がスッキリしないはっくんこっちゃん。
週末にはパパもダウン( ꒪⌓꒪)

そして今ママの喉がイガイガ…( ꒪⌓꒪)

園では一旦落ち着いたかにみえた手足口病も再ブレイクしてるみたいやけど、奇跡的に三人ともそれには感染せずです。今のところ。

みんな運動会までにスッキリしますように!


さて、明日の主役はこの人!


最近あんちゃんが大好きでたまらないこっちゃんです♪( ´▽`)

一向にしゃべりが上達しないこっちゃんですが(^_^;)

あんちゃんの世話をやたらやきたがる(笑)
吸引してればチューブ持ちたがるし、注入が終わって鳴ったキャリカポンプも操作したがるし(^_^;)

なるべく吸引カテーテルじゃなくてチューブのところ持たせてあげたり、キャリカポンプのアラーム鳴ったら電源切るところはやらせてあげたり。(プライミングははっくんがしてくれる)
障がい児育児参加してくれています(笑)


めっちゃ上から目線で頭なでてるんやけど(笑)


お姉さまだぞー!
こっちゃんより年上なんだからー!
絶対わかってないけど(^_^;)

ねぇねーだいすきー♪( ´▽`)( ´▽`)


この光景がママの癒し(◍•ᴗ•◍)

はっくんのような優男に育ってほしいもんです(◍•ᴗ•◍)





たまには障がい児育児らしい記事でも(笑)


前回載せたリメイクしてもらった水着は先生方にも大好評で、ママが作ったわけじゃないのにまるでママが褒められたかのように喜んでいるのですが(◍•ᴗ•◍)

しかし、ママには服のリメイクはハードル高いので(笑)

ずっと作りたかった胃ろうパッドを作りました♪( ´▽`)


きゃわいー♪( ´▽`)

これくらい手軽に取りかかれてその日のうちに出来上がったり達成感を感じるものしか作れないママ( ꒪⌓꒪)

丸くかたどって切り込み入れて縫ってスナップ付けただけ(◍•ᴗ•◍)

でも、あんちゃんの肌にあたる部分はあんちゃんが着られなくなった肌着やし、お肌には優しいはず!

これ裏面。


この肌着は伸縮性が良すぎて表の方もダブルガーゼにすると超縫いにくくて、マリメッコやパンダなんかの普通の生地の方が上手に作れました。

マリメッコもパンダも生地はやや硬めやけどあんちゃんにはあたらないし。

こっちゃんのスタイのように真ん中に挟むのを綿のようなドミット芯にすると厚みが出すぎるかな、とか真ん中にもう一枚ダブルガーゼを挟むくらいがちょうどいいかも、とかいろいろ試行錯誤してとりあえず数枚制作。

胃ろうがトラブったら意味ないのでとりあえずお試しで付けられるように。

大丈夫そうならレスパイトやらに向けて量産しようかと思います。


今までは、Yガーゼと呼ばれる切れ込みが入ったガーゼを病院から支給してもらっていました。

でもそれも胃ろう周囲にトラブルがある子だけになったとかで最近はもらっていなくて、楽天やメルカリで安く購入してたのですが…

胃ろうパッドが使えれば経済的やし、可愛いし♪( ´▽`)

そもそも胃ろう周囲にトラブルが全くないあんちゃん。二年前のオペ直後は荒れて泣いたりしてましたが、それ以降は荒れも肉芽もなし。

胃ろう周囲は滅菌で超清潔に!てわけでもなく、お風呂でもジャバジャバ洗います。

何もつけなかったらやっぱり少量の浸出液が出て肌着についたりもするし、胃ろうパッドが最適なのでは!!

たまに緊張が強い時なのかわかりませんが漏れる時があって、ボタンと皮膚の間の遊びの部分(ガーゼを挟むところ)を一つ狭いサイズに変更しているのであまり厚みのある胃ろうパッドはダメだろうなという感じはしていますが。

でも可愛くてそれだけでテンション上がるしー!

装着したところ。


トラブルなく使えるといいなと思います。

しかし、丸く縫うのが難しい( ꒪⌓꒪)

ハンドメイドのを販売したりしてる方は耳をつけてうさぎやクマの形にしたり可愛くされてるので真似したかったけど、無理でした(笑)

肌にあたる方のスナップは肌に直接当たらないようにしたかったけど、まぁ肌着のスナップとかはそのままやしな、とズボラな考えに至ってそのままです(◍•ᴗ•◍)


何よりあんちゃんに何かを作ってあげられるのがママは嬉しい♪( ´▽`)

バギーに使ったマリメッコの生地も余ったぶんが残ってるのにはっくんこっちゃんのものには使えないし(^_^;)

久しぶりにミシン部屋が活躍しました(笑)


しかし、超いいお天気にミシン部屋にこもってるわけにも行かず…

みんなで我が家のメンテナンス。


玄関に置いてあるカエルのたまり場になっている鉢をどけたり(笑)

これまたカエルの隠れ家になっている駐車場に植えている草をぬいたり。

とにかくシンプルに暮らしたいんや!虫が来ないようにしたい!
とめんどくさがるパパと草むしりをしました(笑)

わたしもみまもっていますで~。


気温も涼しく、ちょうど乗せやすいバギーも借りてるところだったのであんちゃんもお外に数分いられました♪( ´▽`)



そして元気ありあまるはっくんこっちゃんとは公園に。


いつものメンバー(りんちゃんれんちゃんさとちゃん)と合流して(笑)



楽しかったじぇー!


なんかあんちゃんの緊張が今日は強い感じで心配やし、みんな休養ののんびりな休日でした(◍•ᴗ•◍)





あんちゃんハピバ~♪( ´▽`)

我が家の姫あんちゃんが4歳になりました。

もう4歳やって!
びっくり!

4歳まであっちゅーまやったけど、いろいろありすぎてもう20年一緒にいるかのような濃い時間やったし。

長かったようなあっちゅーまやったような複雑な母心。

あんちゃんが1歳になったお誕生日は、もう数日前から去年の今頃は…と一人で振り返りウルウルしていました(^_^;)
あんちゃんが歳を重ねるごとに、一年前は…っていう振り返ってせつなくなる思いは薄れ、はっくんやこっちゃんと同じようにただ一つ歳を重ねられた嬉しさだけが増えていく感じです。

それゆえ、だんだんお祝いも簡素になっていくのですが(笑)

「あんちゃん、よんさいやな。おめでとう。よかったな。またつぎごさいまでがんばろな!」

と気の早い(笑)お祝いの言葉で一番にプレゼントをあげてくれたのははっくんでした♪( ´▽`)


四月から保育園にも通い始め、お友達が増え、可愛がり助けてくれる先生も増えた幸せな一年でした。

4歳の一年間も、どうかあんちゃんが少しでも楽に過ごせ楽しいと思えることが増えたら、と毎年願うことは一緒です。

そのためにパパもママもいろんな人の力を借りながら、親として一生懸命あんちゃんとの生活を作り上げて行きたいと思います。

プレゼントは可愛いDVDプレーヤーをすでにあげたのですが、グッドタイミングでもう一つ届きました(◍•ᴗ•◍)

はっくんが寝室の床を雑巾がけしてくれて…


こっちゃんがその邪魔をしてくれて…(笑)



じじとパパが二階まで運んでくれて…

あんちゃんのベッドができました♪( ´▽`)


なんと、身長95センチのあんちゃんが、今までまだベビーベッドを使っていたのです(^_^;)

でも、呼吸器も増えたしだからってまだまだみんなで二階で寝たいし、そろそろ限界よねーと寝室にベッドを増やすことにしました。

ベビーベッドはどけたけど、クイーンとセミダブルを並べてその横にあんちゃんのセミシングルを並べたので、寝室はベッドだらけです(笑)

ちょうどフィリップスさんがワゴンも持ってきてくれたし(◍•ᴗ•◍)


呼吸器、加湿器、吸引器、サチュレーションモニターが全て収まりました♪( ´▽`)

この4つの医療機器全て電源が必要なのでもう配線だらけなんですけど( ꒪⌓꒪)

でも前のベッドよりはかなり快適になったのではないでしょうか。

記念すべきお誕生日の夜は保育園の地蔵盆の日でした(◍•ᴗ•◍)

かき氷、フランクフルト、焼きそば、わたがし、ぶっかけそうめん、おにぎり、ジュース、ビール、くじびき、ヨーヨーつり、ころがしボール、フリーマーケット、と盛りだくさん!!

毎年保護者会の役員さんだけでは大変で、今回はお手伝いを募集していたのでパパも準備のボランティアに行ってくれました。

お祭りの間はパパとママだけではとても無理だしばばにも来てもらってみんなで出陣!

ちょうど涼しくなってきてよかった!
ののさまにお参りしてからお祭りの始まりです。


はっくんが献灯献花献香と言って、ののさまに光とお花とお香を持っていく役をやらせてもらってたー!
年長さんしかできない貴重な役です。

あんちゃんもバギーで参加しましたよー!


しかし、途中でピンピンし出したのでいつものあんちゃんスペースに。

去年はもちろん在園児じゃなかったので硬い床にしか寝させられなくて今回は布団持って行ったほうがいいなーと思ってたら。

加配の先生がフリーマーケットになる予定のあんちゃんのクラスのお部屋だけど、あんちゃんスペースは使えるようにしてくれたのです!


なので、そこを拠点にしてお店を回りました。


これがころがしボール。


こっちゃんもなんとかできました(笑)


あんちゃんもママと一緒にできたー!


焼きそば食べたり


ぶっかけそうめん食べたり


寝たり(笑)


夕方のグズグズピンピンタイムに寝られるなんて!
あんちゃんスペースでリラックスして寝ているあんちゃんが何だか園に馴染んでるなーとママは嬉しかったです(◍•ᴗ•◍)

最後はみんなで園庭に出て、盆踊りを踊って花火が上がって終了!

花火を見上げるこっちゃん♪( ´▽`)


夏の暑いお祭りにあんちゃんが出かけるなんて今まで考えられなかったこと。
加配の先生の本当にきめ細やかな心配りのおかげで去年より断然快適に過ごさせてもらえたし、ママ達も安心して連れて行けました。

それだけじゃなく、あんちゃんが普段過ごしてる場所をばばやパパにも見てもらえたし、加配の先生が作ってくれたあんちゃん急変時のフローチャートが壁に貼ってあるのを見てパパは「まじで先生すんばらしいな。」と大絶賛でした。

主任の先生もあんちゃん大丈夫?ちゃんと過ごせてますか?って気にしてくれたし。

なかなか保育園に行けないパパも安心したと思います。

そして、お祭りも終わって帰ろうかと園庭を歩いていた時、「あんちゃんバイバイ」と声をかけてくれたお母さんがいました。

あんちゃんのクラスのお友達のママでした。

「いつも明日あんちゃんとお当番するんやーとか家で話してます」って言ってくれて。

あんちゃんの世界が広がってるなーって嬉しかったです。

はっくんが「たのしみでねられーん!」と言っていた地蔵盆が終わりました(◍•ᴗ•◍)

しかし、我が家の夏休みはここからが始まりでーす!


長文失礼いたしました( ꒪⌓꒪)





あんちゃん帰ってきました~(◍•ᴗ•◍)

やっぱいつものばしょはええわぁ~



さっそくにぃにの読みきかせでお出迎え(◍•ᴗ•◍)


こっちゃんからも手厚い歓迎を受けていました(^_^;)


お目目におててが…(^_^;)
あんちゃん笑ってるけど(笑)



結局キリンさんのマスクに決定したあんちゃん。

今日帰りたい~て言うたから昨日、臨床工学技士さんにマスクのつけ方教えてもらって、今日呼吸器の回路交換の説明してもらって退院!

こんな簡単な説明で大丈夫かなーとか言われながら、いやいやあたしの方が心配ですけど~と思いながら、お盆の混み混みの道をすり抜け帰ってきました(◍•ᴗ•◍)

呼吸器と、加湿器と、サチュレーションモニターと、アンビューバッグと。
すんごい荷物( ꒪⌓꒪)

でも呼吸器を持ち帰るというだけでサチュレーションモニターは付いてくるしモニターのセンサーももらえるし、アンビューバッグももらえるし、呼吸器すごいー。

今まで一割負担でレンタルしてたカフアシストも病院からの払い出しになって自己負担がなくなるし。

帰ってきたらさっそく呼吸器業者さんが来てくれて、セッティングチェックをしてくれました。

しかし、呼吸器と加湿器載せる台がない( ꒪⌓꒪)
業者さんは病院から持って帰ったと思っていたし、でも病院からは持って帰ってないし(笑)

仕方なく今吸引器を置いてる机にセッティング。

マスクもなかなかうまい具合につけられた!


一回耳にあたって痛かったのか怒り出したけど、うまくつけたらすぐ寝ましたー(◍•ᴗ•◍)

思ったより音も静かやし、あんちゃんの苦しそうな舌根沈下の音聞いてるよりずっといいわー♪( ´▽`)

入院やレスパイトには呼吸器と加湿器を持参しないといけないし、先生は今の状態なら一泊の旅行くらいなら夜間呼吸器なしって選択もありとは言ってくれたけどどこ行くにもかなりの荷物なことは間違いなくて。

また一つあんちゃんの状態が良くない方向に進んだことにはへこむけど。

でもすぐに入院対応してもらえてあんちゃんが楽に過ごせるようになって一安心。


いとこのお兄ちゃんたちと遊びまくってるはっくんも、あんちゃんが帰ってきたら嬉しそうやし、こっちゃんもあんちゃん帰ってきたよーて言ったら「ねーね!」と喜んでたし。

やっと家族が揃いました♪( ´▽`)

そんな嬉しいテンションだったからか、お風呂上がりにノリでこっちゃんの髪の毛切ったら…



ヤバいことに(笑)



修正したいんやけど、嫌がるし(笑)
寝静まってから修正しないと(^_^;)

我が家、なぜか電話が直置きなんやけど(^_^;)
夕方こっちゃんのこと怒ったら部屋の隅っこで拗ねて誰かに電話してた(笑)


全然使わないからメモリとか入ってないし誤って誰かにかかることはないけど。

最近拗ね方もいっちょまえにふくれっ面して一人でじーっとひたすら声かけるまで拗ねています(^_^;)

明日は久しぶりにお世話になりまくったひまわりでこっちゃんの成長も見てもらおー(笑)


あんちゃんの相棒となる予定の呼吸器でーす。


フィリップスのトリロジー。

この形見るだけで仕事で呼吸器苦手やったなーて思い出して鳥肌たちますが(笑)

あんちゃんはネーザルハイフローって鼻から圧をかけるだけではどうも足りないようで。

ネーザルハイフローは70点かな。と言われましたがな(^_^;)

やっぱり鼻マスクでがっつり圧をかけてあげた方がいいのはいいんだって。

でも、鼻マスクにも事情があって、一番あんちゃんに合うマスクは二万弱する高級品。
しかも自費。そして壊れやすい、という代物(^_^;)

これが合えば一番いいんやけどなーという自費じゃなくてもらえるマスクは別名きりんさん。

なんせ固定するゴムバンドがキリン模様で可愛いんやけど、でかい( ꒪⌓꒪)
なのでずれるしリークするし、とまぁどちらも一長一短なのです。

これがきりんさん。
こっちゃんがくいつくだろう可愛さ(◍•ᴗ•◍)


でもずっと使い続けるものやし、自費で買い続けるのは現実的でないのできりんさんが合わないのならネーザルハイフローで帰るか、という感じ。

どうなるのかなー。
きりんさんに決まればママが使い方を臨床工学技士さんから教えてもらって、退院へ!

三連休はさんで来週になりそうです(^_^;)

まじかー


まぁ離れているからか、ボブのあんちゃんの可愛いこと(◍•ᴗ•◍)

今日は重力に逆らわない前髪が逆立ってますけど(笑)


病棟主治医にも可愛い可愛い言うてもらって、ウハウハのあんちゃん(笑)

同じお部屋に入院してたお姉ちゃんと仲良くなって、久々にママも新しい交流ができ、感染の時とは違う和やかな入院生活(◍•ᴗ•◍)

しかも、同じ病棟にひまわりで一緒だったお友達も股関節のオペで入院してるし(◍•ᴗ•◍)
「あんちゃんのママ~」と出会うと話しかけてきてくれて、「退院したら遊びにおいで。」なんて言ってくれるー♪( ´▽`)


夕方のピンピン時にはママはもういないので、看護師さん困らせたりもしてるみたいですが( ꒪⌓꒪)

「お母さんあの夕方のピンピンの時どうしてるの?
大変やなぁーて話してたんよー」と看護師さんに言われましたし(^_^;)

えぇ、大変ですとも。はっくんこっちゃんにご飯食べさせながらその合間に抱っこしたり必死ですねん!と(^_^;)

まぁメンタル的な要素が多いみたいなので薬増やさず様子見てますが…

早く帰ってこられるといいなー(◍•ᴗ•◍)

あんちゃんは不在ですが、いとこが続々集合中(◍•ᴗ•◍)



第一弾、いとこのお兄ちゃん二人が帰ってきてくれてはっくんは超喜んでいます。
「ふたりともやさしい。」とママにボソッと言いにきたー(笑)

はっくんもケンカせず遊べるように成長していました(笑)

こっちゃんはだれやねん!みたいな感じで初めは泣いたー(笑)
しかし、すぐに慣れまるで兄弟のようです(◍•ᴗ•◍)

はっくんも明日から連休続き。
楽しい夏の始まりです。


みんなが帰っちゃうまでにあんちゃん帰ってこられるかなぁ~。