あんちゃんのペース☆

あんちゃんの相棒となる予定の呼吸器でーす。


フィリップスのトリロジー。

この形見るだけで仕事で呼吸器苦手やったなーて思い出して鳥肌たちますが(笑)

あんちゃんはネーザルハイフローって鼻から圧をかけるだけではどうも足りないようで。

ネーザルハイフローは70点かな。と言われましたがな(^_^;)

やっぱり鼻マスクでがっつり圧をかけてあげた方がいいのはいいんだって。

でも、鼻マスクにも事情があって、一番あんちゃんに合うマスクは二万弱する高級品。
しかも自費。そして壊れやすい、という代物(^_^;)

これが合えば一番いいんやけどなーという自費じゃなくてもらえるマスクは別名きりんさん。

なんせ固定するゴムバンドがキリン模様で可愛いんやけど、でかい( ꒪⌓꒪)
なのでずれるしリークするし、とまぁどちらも一長一短なのです。

これがきりんさん。
こっちゃんがくいつくだろう可愛さ(◍•ᴗ•◍)


でもずっと使い続けるものやし、自費で買い続けるのは現実的でないのできりんさんが合わないのならネーザルハイフローで帰るか、という感じ。

どうなるのかなー。
きりんさんに決まればママが使い方を臨床工学技士さんから教えてもらって、退院へ!

三連休はさんで来週になりそうです(^_^;)

まじかー


まぁ離れているからか、ボブのあんちゃんの可愛いこと(◍•ᴗ•◍)

今日は重力に逆らわない前髪が逆立ってますけど(笑)


病棟主治医にも可愛い可愛い言うてもらって、ウハウハのあんちゃん(笑)

同じお部屋に入院してたお姉ちゃんと仲良くなって、久々にママも新しい交流ができ、感染の時とは違う和やかな入院生活(◍•ᴗ•◍)

しかも、同じ病棟にひまわりで一緒だったお友達も股関節のオペで入院してるし(◍•ᴗ•◍)
「あんちゃんのママ~」と出会うと話しかけてきてくれて、「退院したら遊びにおいで。」なんて言ってくれるー♪( ´▽`)


夕方のピンピン時にはママはもういないので、看護師さん困らせたりもしてるみたいですが( ꒪⌓꒪)

「お母さんあの夕方のピンピンの時どうしてるの?
大変やなぁーて話してたんよー」と看護師さんに言われましたし(^_^;)

えぇ、大変ですとも。はっくんこっちゃんにご飯食べさせながらその合間に抱っこしたり必死ですねん!と(^_^;)

まぁメンタル的な要素が多いみたいなので薬増やさず様子見てますが…

早く帰ってこられるといいなー(◍•ᴗ•◍)

あんちゃんは不在ですが、いとこが続々集合中(◍•ᴗ•◍)



第一弾、いとこのお兄ちゃん二人が帰ってきてくれてはっくんは超喜んでいます。
「ふたりともやさしい。」とママにボソッと言いにきたー(笑)

はっくんもケンカせず遊べるように成長していました(笑)

こっちゃんはだれやねん!みたいな感じで初めは泣いたー(笑)
しかし、すぐに慣れまるで兄弟のようです(◍•ᴗ•◍)

はっくんも明日から連休続き。
楽しい夏の始まりです。


みんなが帰っちゃうまでにあんちゃん帰ってこられるかなぁ~。




あんちゃん今日から入院です(◍•ᴗ•◍)

午前中はまだ雨降ってたけどギリギリセーフで病院内に滑り込み。
片道一時間半かかる病院に10時入院ってなかなか厳しいんですけどー( ꒪⌓꒪)

しかし、こんな予定入院何年ぶりやろ。
いつも感染からの緊急入院だったので新鮮でした(◍•ᴗ•◍)

予定入院だと 総合受付で書類出して薬剤科の問診を受けて、小児科外来で検温して入院できるね、ってなってからでないと病棟からお迎えが来てくれないのです。

そんな待ち時間長い間、超偶然ママの大好きな助産師さんに出会って一緒に待ってくださったので楽しくあっという間に時間が過ぎました♪( ´▽`)

病棟に上がったらさっそくマスクのお試し(◍•ᴗ•◍)


本来ならカプノメーターって、二酸化炭素がたまってないか確認する機械もつけるんだけどあんちゃんは省略(笑)

呼吸器やマスクが決まったら最終二酸化炭素もチェックして帰ろうという感じです。


肺炎で入院するときと同じマスク。
呼吸器の設定は肺炎の時よりはやや緩めにしてありますが。

マスクをつけるということは、ヘッドバンドで固定するということで。
あんちゃんのロングヘアが邪魔やよなーってなって、思い立ってパパとママの行きつけ美容院に電話!

7日から入院やからそれまでにパパと二人で連れて行くし切ってー!と無理言って入院前日にカットしてもらいました(◍•ᴗ•◍)


なぜかママまで髪の毛アップしてもらってますが(笑)

わかるかなーおかっぱ♪( ´▽`)



いや、実はあんまり変わった感じしないんやけど(笑)
でも、さっぱり!
可愛くなったわー♪( ´▽`)


あんちゃんのことを知ってくれていて、いろいろ融通きいてもらえる美容師さんがいてくれてありがたいなぁと思いました(◍•ᴗ•◍)


そんなこんなで準備万端で入院したあんちゃん。

はっくんが、「あんちゃん7のひからにゅういんだね。はっくんもさみしいけどあんちゃんもさみしいね。あんちゃんだいすき。」ってベッドサイドに飾るお手紙も書いてくれて、もう退院した時の「あんちゃんおかえり。がんばったね。」の手紙まで準備してくれました(笑)


午前中移動やらでバタバタしてやっと寝られたところでママは帰ってきましたが。


寝たらSPO2が89%でアラーム鳴ってるしー( ꒪⌓꒪)

どんな呼吸器になるのやら。


我が家の地域、今最高潮に暴風雨がすごいです。
近所の地域に避難勧告?みたいなメールが来ましたが…

当然夕方の通園バスも出なくて、病院からの帰りに迎えに行ったんやけど、先生たちも気を使って駐車場から一番近いホールから出入りさせてくれたりカッパも着てたけど、一瞬でびっちょびちょになりましたし(笑)

そしてはっくんとこっちゃんはその状況にキャーキャー言いながら喜んでいました(笑)

とりあえずあんちゃんは今は入院でよかったーという感じです。


おやすみモードから一転、今週はフルで予定が入っているあんちゃん。

保育園も穏やかに通え、小児専門病院の予約もあったのでひまわりおやすみで行ってきました。

…久しぶりの整形外科~( ꒪⌓꒪)

もう一番恐怖な診療科かもしれません(笑)

側弯と股関節脱臼。
5月終わりにボトックスを打って、かなり開きやすくなりいい感じだった股関節。
レントゲンで現在の評価です。


ぐうくんをつけていれば、いい位置に股関節はある。
なので次回のボトックスの予約をとってぐうくん頑張ってつけましょう。
他の先生たちとのカンファレンスでも、あんちゃんはできる限りオペは延ばしたい。
骨が細過ぎるから。

側弯は、前回かなり緊張強い状態でレントゲン撮っているからあちゃ~て感じやったけど、今回はまぁゆるゆるな感じでいいね。
この程度なら…と思える。

という感じでした(◍•ᴗ•◍)

よかったぁ~(^_^;)
ま、なんとか現状維持…
オペできないだけやけど(^_^;)

小児専門病院の整形、有名どころなので超混んでます。
時計見ながらヒヤヒヤしたけどお次のリハビリギリギリ間に合ったー!



穏やかにiPadなんかしちゃって(◍•ᴗ•◍)
この角度から見たあんちゃん超絶可愛いんですけど(笑)



最後にママの悩みを相談。

ママは抱っこの時左であんちゃんの頭を支える抱き方の方が得手がいいのです。
ばばもそう。
パパもそう。
訪問PTさんはその反対。
多分抱っこしてくれるほとんどの人がそう。

あんちゃんは逆Cの字に側弯しているので、左で頭を支えて抱っこしていると、側弯を助長する抱き方になっちゃうのです。
わかりにくすぎますが(^_^;)

それをなんとかする方法ないかー?と相談したら、あんちゃんの足の下にタオルをはさんだり背中の出っぱっている方にクッションはさんだりするだけでもマシになるよ、と教えてもらいました(◍•ᴗ•◍)

ママ実践中。


ぐうくんつけてるからまだマシに見えるけど、つけてないと結構ぐにゃぐにゃ曲がってるのが気になるんよなぁ~(^_^;)

こーゆーのって、写真でもママの口頭の説明でも伝わりにくいしパパとかそろそろリハビリ見にきた方がいいんちゃう~?と密かに思っています(笑)

手足もかなり長くなってきたしね。
抱っこの仕方とか、やっぱプロは違う。
PTさん見てるともっと丁寧にしよう、ってママも毎回思うしなー(^_^;)

股関節も側弯も現状オペできないんやから、たとえ微々たるものでも抱っこの心がけでなるべく進行を食い止められたら、いい位置に骨格が保てるなら、と悪あがきです(^_^;)


そんなこんなであっちゅーまにリハビリも終わり…

久しぶりに売店ラーンチ(◍•ᴗ•◍)



あんちゃんのリハビリに合わせてわざわざ来てくれましたー!
しかもモスバーガー購入して(◍•ᴗ•◍)

ゆっくり食べて帰るなんて久しぶりだわ♪( ´▽`)

しかもまたまた手作りのお洋服までいただいて♪( ´▽`)
きゃわいー!


ピッタリやーん!と写真撮ってたら、おれもとれよー!とポーズ撮りながら割り込む人が…


自分大好きこっちゃんです(笑)

ねーねー!て言いながら相棒のオオサンショウウオくんでしばいてくれたり(本人はあんちゃんに渡してるつもり)、お風呂から上がってきたら脱いで洗濯する方の服を渡してくれたり(笑)
彼なりにあんちゃんの世話をしてくれてるんですが…

来週からあんちゃん入院。
さみしいなー。


あんちゃん、ずっとおうちにいまーす( ꒪⌓꒪)


やたらゴロゴロの多い風邪にやられて早10日。

熱は1日でさがったのにその後のゴロゴロが治らず。

先週は熱ないし、と半分無理やり保育園に行ってみたけど、吸引かなりしてました。との報告(^_^;)

吸引器、バッテリーじゃ足りんからコンセント持って来て!と言われるほどです(T_T)

超ベテラン看護師さんやから、連れて行ったらもちろん全力で排痰したり状態観察してくれるのはわかってるんだけど。

そんな吸引三昧で行っていいのか?せっかくの保育園やのにあんちゃん遊べなかったら…とか。

でもゴロゴロだけで欠席してたらあんちゃん行ける日ないけど…(^_^;)

ママもやらなあかんことてんこ盛りやけどー!とか。

毎朝毎朝登園できるかどうか、させるかどうか、悩まない日はないくらいです(^_^;)

どの程度の吸引なら家にいた方が良くて、これくらいなら看護師さん頑張ってくれるかな!みたいな基準がもうママの中で崩壊してわかりません(^_^;)

あんちゃん朝は登園するまで爆睡しているので、寝てる間の痰を出しきってから行くのはなかなか難しい。
そうすると朝の排痰を看護師さんにお願いすることになるので、ゴロゴロが多い時は大変だろうしなー。

といろいろ悩み、今週いっぱいは園をお休みすることにしました。

今週はお誕生日会があるので月曜以外は登園する予定だったけど無理はせず。

今月は7月生まれのはっくんが主役(◍•ᴗ•◍)


冠作って、写真撮ってもらって、お友達にお手紙もらって、全園児の前で「6歳になりました!」とか自己紹介して。

超嬉しかったようです(◍•ᴗ•◍)


この冠がこっちゃん羨ましくて羨ましくて、取り合い(^_^;)
そりゃ今日もらってきたばっかやで貸してもらえんでー(^_^;)

やっと寝る前かぶらせてもらえたようで(笑)


来月のお誕生日会はあんちゃんぜひぜひ行けるといいなぁ~。

今週いっぱい休みます~て言うたものの吸引するくらいでそんなしんどそうでもないしよく寝てる。

保育園行ってもらってママやらなあかんことはいっぱいあったけど、それも無理なのでいつもよりご飯を丁寧に作ったりして(◍•ᴗ•◍)

ホワイトソースからじっくり作ったグラタンを、「せかいでいちばんこれおいしいわ!」と大人の分と同じだけたいらげてくれたはっくん♪( ´▽`)

グラタン苦手なパパも食べてたし、「ばぁちゃん(実母)が作ったのかと思った」との最高の褒め言葉いただきました(笑)

パパは料理上手な実母が作ったご飯やと聞くとよく食べるのです。

ずっと家にいるから家の中も片付いてて、ばばや妹に「どしたん?部屋キレイやん」とびっくりされました(笑)

来週からは、通常通り行けるかなー。

あんちゃん、楽しい夏が始まるよー!
一緒にいろいろ楽しみたいなー♪( ´▽`)






はっくん、おかえり!!
お泊まり保育翌日、いそいそと迎えに行ったら超嬉しそうにニコニコさよならのお歌を歌ってはっくんが帰って決ました(◍•ᴗ•◍)

靴を履くはっくんを見ていたら先生が。
「夜、咳が出てなかなか寝られなくて咳もどしで少し吐いたのとそれでちょっと泣けちゃいました。でもそのあとはすぐ寝られました。」とのこと(^_^;)

たしかに風邪気味やったんよなぁ…
寝入りはいつも咳き込んじゃうしなー

でも帰ってきたはっくんは「ちょうたのしかった!!」と(笑)
駐車場までの帰り道もお友達と別れを惜しむかのように楽しく遊びながら帰りました。

お泊まり保育中の様子がわかるようにその日のうちに先生がクラスだよりを作ってくれていて、持って帰ってきました。

はっくんたくさん写ってるなーと思ったら、ちゃんとグループごとに違うクラスだよりやったー!
先生すごすぎる。

みんなでウォークラリーで図書館や市役所の人にヒントをください!って言ってるとことか、エプロンとバンダナつけてカレーのお野菜切ってるとことか。

ちなみに班別活動は、行きたかったお買い物にはならなかったと嘆いていました。
はっくんのグループは「とうもろこしの皮むき」(笑)

お買い物と比べたらすごい差やけど(笑)

ちゃんと正座してとうもろこしの皮をむくはっくんが写っていました(笑)

夕方からは火の国から女神様が来てくれて、キャンプファイヤーに火をつけてくれて、その周りでダンスして。
花火見て。

なんか感動しました。
子どもたちを楽しませようと先生達が一生懸命してくださってるのがお便りからひしひしと伝わってきて。

寝るときは少し大変だったはっくんもお泊まりできた自信がついたかな。

帰ってきてよくよく話を聞いてると、咳き込んだから泣けちゃったわけではなくさみしくなって泣けてきたら咳が出ちゃったみたいですが(笑)
それもまたはっくんらしい(^_^;)

こっちゃんも帰ってきたにぃにを見て超嬉しそうでした♪(´ε` )


また一つ、年長さんの楽しい楽しい行事が無事終わりました。


それより、題名の本題。

あんちゃん…

しんどいでーす。


ゴロゴロとSPO2の低さが改善されない( ꒪⌓꒪)
まぁとにかく汚い痰が…( ꒪⌓꒪)

往診の先生呼ぶか、小児専門病院行くか、自宅で粘るか、悩むー。

先週の診察で先生には見てもらいましたが…
あんまり良くなってないなぁ…

今の感染も気にはなるけど、主治医の先生に相談したかったのは最近舌根沈下がすごく気になるということでした。

特に夜間就寝時。

舌根沈下でいびき様の呼吸が気になって気になって。
SPO2も感染なくてもずっと93~94%と低め。
ママが手で顎をくぃっとあげてあげるだけで簡単に95~96%に上がったりするし。

あーこれはしんどいやろなーと思っていたのです。


それを相談すると。
「夜間の呼吸器導入しようか。」
となりました。

まぁそうなるだろう、というかそうしてほしくて相談したんやけど。

呼吸器導入のための入院が8月上旬に決まりました。

あんちゃんにどんなマスクが合うかを調べたりママが呼吸器の使い方を学ぶための入院です。

ママ的にはネーザルハイフローから試してみたいんやけど、あんちゃんかなり口開いた口呼吸やからなー(^_^;)

あんちゃんネーザルハイフローどころか鼻マスクだけでも無理かもなー口鼻マスクかも、と言われました(^_^;)

まぁあんちゃんが楽になるなら何でもいいけどなるべくアラームで起こされないやつにしてほしいな(笑)

寝たら緊張もとれてSPO2も上がってものすごく楽に寝られるのがあんちゃんのいいところでママの安心材料でもあったのですが。

それが呼吸器に頼らないと維持できなくなったことにやはり落胆はあるわけで。
また医療機器増えるなーって(^_^;)

そのほかメリットは、今レンタルしてるカフアシストの自己負担がなくなることくらいかな(笑)

旅行とか移動が大変にはなるけど、あんちゃんの睡眠が良質なものになると信じて、導入しようと思います(◍•ᴗ•◍)

なんなら8月上旬と言わず今すぐしてほしいくらいなんですけどー(^_^;)