あんちゃんのペース☆

あんちゃん、だいぶ元気になってきました(◍•ᴗ•◍)


まぁ楽そうな寝顔(◍•ᴗ•◍)

まだピンピンするほどの元気はなく、静か~に寝ています。

DVD見ながら(笑)


病院についてお部屋に入った時、あんちゃんがじーっとDVD見てるんだか見てないんだか、でもグズグズ言うわけでもなくじーっと目を開けておきているのをみるとなんともいじらしく愛おしい気持ちになります。

まだ点滴してますけどね(^_^;)



注入はまだ半分に薄めたのしかもらってないので点滴は続行中。
あっという間に入学して一週間たっちゃったー( ꒪⌓꒪)
入院レベルに悪くなるとやっぱ良くなるのに時間がかかる(^_^;)

酸素なくてやっとSPO2が96とかに安定してきました。
吸引もしまくられて、出血して吸引瓶真っ赤やったけど(^_^;)

ほんまは明日あたりに帰りたいなーと思ってたけど、今日行った時点でまだ点滴してたし( ꒪⌓꒪)
明日採血して良くなってたら治療終わり、て先生言ってたので週明けには帰れるはず!

久しぶりの入院だからか、一か月とか二ヶ月とか入院してた赤ちゃんの頃よりママが老化したからか、なんや面会に行った日の疲労感が半端ない( ꒪⌓꒪)
なので一日も早く帰ってきてほしいー。

はっくんの卒園前でもありますし、ばばにたくさん行ってもらってもいますが。

卒園式が無事に終わるまではなんだか気分がソワソワするのです(^_^;)

卒園式目前のはっくん。


祝日も「あんちゃんとこいこ!」と言ってきてくれました。

毎日名残惜しそうに保育園に行くはっくん。
小学校が離れちゃうお友達との仲はますます深まっているみたいです(◍•ᴗ•◍)

ママも往復三時間運転してると、はっくんが入園した頃とかいろいろ思い出してすでにうるうるを通り越して号泣レベル(^_^;)

「あんちゃんにはやくあいたいなー」なんて可愛いことつぶやきながらもう一瞬で寝ちゃってるはっくん。

残りの保育園生活を全力で楽しんでいます。


感動の卒園式、無事迎えられますように…
ママも夜な夜ないろいろ準備中(◍•ᴗ•◍)








これを楽そうに寝ているととるのか、ぐったりしているととるのか…


難しいですが、正解は「ぐったり」です( ꒪⌓꒪)

モニターをつけるとSPO2が90前半しかありません。
そして、痰が吸引チューブつまるくらいひけます。

昨晩から、SPO2の上がりが悪くなり、明らかピンピンすることもなく寝るあんちゃん。

でも時々むせて起きる。
呼吸器しててもSPO2は95~96くらいしかない。(普段は100)
発作で顔がまくらにめり込んで呼吸器が外れる。

あー状態だいぶ悪いな、ととりあえずリハビリはキャンセル。

たまたま定期受診の日だったので、小児専門病院に行かなあかんのやけど、こりゃ帰ってこられないかもなと思ったり…

入院になるなら呼吸器二階から下ろして持って行かなあかんけど、帰って来られると信じて持っていくのやめるか…
いやいや、これもう入院やろ、もし帰って来られたらまた二階に戻したらいいやん、とウダウダ悩みましたがとりあえず入院の準備万端にして行くことに。




外来で速攻で酸素( ꒪⌓꒪)

ルームエアではSPO2が89とか88とかで先生が二度見していました(^_^;)

酸素しても93~94とかで、ママが「呼吸器は念のため持ってきてます」と言うたらもうお部屋の手配してくださってました。

呼吸器持って行く判断、ママグッジョブやろー。
これ持って行ってなかっても多分入院やったし、そうなるとMEさん呼んで他の呼吸器設定してもらわなあかんし大変。




採血、ルート確保、抗生剤開始、注入はストップ、酸素3リットル、カフアシスト、昼間も呼吸器のフルコースです( ꒪⌓꒪)



採血やら吸引やら嫌なこといっぱいされても悲しそうに泣くだけで激しく抵抗もできないあんちゃん。

とにかくひたすら休んで早く元気になってほしいです。

とりあえず直近に訪問やらの予定がある関係各位に入院したことを連絡し、「ま、あんちゃんもママもちょっとひとやすみやな。」と言うていただきました。

家にいてくれる方がママは気は休まるけど…
あ、往復三時間の面会も大変やし体もか。

でも、頻回の吸引やあんちゃんの状態を観察し頓用の薬を使う判断をすることや日々の予定を今の体調でどこまでこなすのかを判断し続けること、何よりしんどいあんちゃんを見続けることに少ししんどさを感じていたので、入院で正解やったと思います。

結局発作も全然減ってないし( ꒪⌓꒪)

前回の感染での入院は去年9月。
半年ぶり。
その間何回も熱出したしダイアップ使ったり溶連菌疑惑もあったし、それでも復活してきた。
よく頑張ったと思います。

三月で辞めちゃう保育園の看護師さん。
辞めちゃうまでに会えるかなぁ(T_T)

とにかく早く元気になりますように…


前日あんちゃんとシール貼りしてくれてたはっくんもさみしがってるよ。


今回入院したのは面会に行ってもベランダから見られないお部屋( ꒪⌓꒪)
早くまた兄弟が揃いますように。



バルプロ酸を増やしたその後…

楽しく過ごせる時間がなかなか増えない。

増やしてすぐは、やたら寝る(^_^;)
まぁ今まで寝られなかったんやし、寝られるならそれはそれでいいや、と思っていたのもつかの間。

増量三日も経てば、体が慣れるのかまたまたピクピクピンピンしてるしー( ꒪⌓꒪)

しかもゴロゴロも増加。
これが感染を併発したからなのか、バルプロ酸のせいなのかははっきりわかりませんが。
訪問看護師さんは「バルプロ酸でもゴロゴロ増えた子いたわ。あんちゃん肺はキレイやから感染じゃない思うけどなー!」と言ってくれていたので、とりあえず頑張って吸引するしかないか、と思っていたのですが…


ハンパないゴロゴロと、それがしんどいからか脈が高い週末。
そして、今日にはとうとう発熱しました( ꒪⌓꒪)

ちゃんと引ききれなかったのか、感染を併発したのか。
ま、どっちにしろ超しんどそう( ꒪⌓꒪)

39度後半の熱が、カロナール(鎮痛解熱剤)を注入しても下がらない。

しんどくて寝られない。
抱っこしてもあーあー言うてる。
目が血走ってる( ꒪⌓꒪)

そんな日曜日でした…


増量直後、脳みその興奮が抑えられてるなーと感じた二日ほどはちょうど保育園の登園日で穏やかに過ごせました。

薬増量前のしんどそうなあんちゃんも見てくれているし、増量後もものすごく気を配って観察していただいたことと思います。

ゴロゴロが多い、という状態での登園基準はずっとずっとママが悩んできたことですが、薬の増量のゴロゴロならどうするのか、ますます悩ましい。

そして、今のゴロゴロはきっとそうではないし、今のあんちゃんではもちろん登園しませんが。

三月でお別れの看護師さんもいるし、なるべく登園したいなぁと思うけど、無理はしないでまた元気なあんちゃんの姿で登園したいなぁと思います(◍•ᴗ•◍)


しんどそうなあんちゃんの写真はありませんが…

あんちゃんの世話にかかりっきりになりがちな時、仲良くしてくれると癒されます。


ちゅー♪(´ε` )



ま、こんな仲良いかと思ったら数分後にはパンチしあってたりもして、ママに怒られてる時間の方が圧倒的に多い二人ですが( ꒪⌓꒪)

あんちゃんには優しい二人。
週末なにもできなかったけど家の中で暴れてくれていました(^_^;)


早くあんちゃんが元気になりますように…


今日は楽しいひな祭り~(◍•ᴗ•◍)

しかし、パパお仕事の土曜日ー( ꒪⌓꒪)

すっごいいいお天気で、お散歩したいなぁと思ってもあんちゃんには寒かったり。
この三人をママ一人で連れて散歩とか無理すぎやろ、と思ったり(笑)

こっちゃんと二階であそんだり。


はっくんと卒園アルバムの作業してみたり。


まぁそれも限界があります( ꒪⌓꒪)

「なー、ママ。〇〇いきたいなー!」とかはっくんは言ってくるんやけど。

その後のママの第一声をものすごく敏感に感じているみたいで、ママがちょっとでも「え。」って反応すると即「やっぱいいわ。」って言います。

あんちゃんがいるから無理、とは言わないようにしてるけど、そんなんもうわかってるしなー(^_^;)

気軽に出かけられないもどかしさ、ママも痛いほど感じてる。
これからお外がいい陽気になればなるほど。

我慢させてるんやろなーと思うと胸が痛くて。

ドライブしてスルーっとするくらいあんちゃんも車乗ってればいいだけやしそれくらいの距離やとピンピンしないし、と今日はあんちゃんにも付き合ってもらいました。

そのままどっか公園にでも行きたいくらいのいいお天気やったー!

しかしそうはいかない我が家…
一人で三人見るのはこれからますます厳しくなるのかなーなんて思いました。


前々から思ってたんやけど、車に乗ってる穏やかなあんちゃんを見てやっぱりな、と確信したこと。


あんちゃんもっと座りたがっているのでは!?疑惑。

基本寝ている姿勢が多いけど、側弯もあるし左向きも嫌いやし、起きてる間結構グズグズ言うことが多くてそんな時は抱っこをします。

抱っこは大好きでもちろんおとなしくなり、そして眠りにつくことが多いんやけど…


ママの抱っこ。
ママの左腕で支えています。


これだと右手しか使えず抱っこしながらも何とか両手使えないかなーと思って…


そっとオオサンショウウオくんに助けてもらいました(笑)
気持ちよく寝てるしー!

ママのあぐらにすっぽり。
これでママは両手が空くのでパソコン仕事ができます。
カリカリとはいえ10キロあるあんちゃんがあぐらのなかにいると足はすぐにしびれますが( ꒪⌓꒪)

あーコーヒー飲みたいなーと思っても動けないし、リハビリ的にはアウトだと思いますが…
これも結局短時間しかできませんが、あぐらの中で寝るあんちゃんの可愛いこと(◍•ᴗ•◍)



こんな風に抱っこの姿勢が楽なんやから、体起こしたいんやろなーとは前々から思っていました。

保育園の発表会とかも、体起こした状態ですごいいいお顔して頑張ってたし!

はっくんの妹なんやから動くの好きな子に決まってる!てよく前のPTさん言ってくれてたし。

昔は座るのが嫌いで超短時間しか座れなかったので、座らせることにややトラウマなママ(^_^;)
もっと座位保持椅子の時間増やさないといけないなーと改めて思いました。
その肝心の座位保持椅子がもうサイズアウトしそうなんやけど(^_^;)



座ってもいいお顔のあんちゃん。


保育園で先生と作ったおひなさまとパチリ(◍•ᴗ•◍)


お口のはみ出し具合があんちゃんが書いたっぽくて可愛い(◍•ᴗ•◍)

こちらははっくん。


花紙を一枚一枚めくったり、冠とかも全部自分で切って作らないといけないさすが年長さん。

はっくんはいつも制作は思った通りできないみたいで、上手くできなかった、と不満げ(^_^;)
不器用なんやろなー(^_^;)

あんちゃんこっちゃんのと比べて、自分が一番ヘタやと
へこんでいます( ꒪⌓꒪)

これがこっちゃん(◍•ᴗ•◍)


こっちゃんは金屏風のシールとおめめとお口のシール貼りしただけやと思うし、はっくんとは全然課題が違うのに(^_^;)
上手にできてるし、自分で頑張ったんやからそれでいいんやで!と毎回励ますのが大変です(^_^;)

断然体動かす方が好きなはっくん。
図工が苦手なのは遺伝やからしゃーないわ(笑)

ひな祭りとはいえ、買い物も行けなかったしそもそもノープランやったし、あるものでひな祭りご飯。

ハマグリのお吸い物と、


ばばがくれたイチゴをいつも注入してるR-1のヨーグルトとブレンダーしてあんちゃんも飲みました(◍•ᴗ•◍)



金曜の訪問看護でも感染て感じじゃないなーと言ってもらいましたが、夜の緊張が強いあんちゃん。

この一週間で二回ダイアップを使っています( ꒪⌓꒪)
軽く脈が200超えちゃうから( ꒪⌓꒪)

発作かなー。
ピクピクする発作が確かに頻発して寝られない感じ。
昼間は穏やかで痰も汚くないんやけどなー。

先週小児専門病院のリハビリも保育園も休みました( ꒪⌓꒪)

いよいよ薬いじらんとあかんのかなー。
4月の脳波まで待てないかもしれません。


めちゃくちゃいい写真!!


今日は2月生まれさんのお誕生日会でした。

はっくんがペアのあんちゃんを迎えに行くのを楽しみにしてくれているから、と本当は登園日ではないけどお誕生日会の日だけ午前中登園することにしたあんちゃん。

何回くらいあんちゃんのこと迎えに行ってくれたのかなぁ。
途中入院やらなんやらであんちゃんがお休みなことが多く、はっくんだけ迎えに行く人がいない!とさみしそうに怒ってたこともありましたが。

来月も小児専門病院のリハビリとかぶっているので、今日がはっくんがあんちゃんを迎えに行ってくれる最後のお誕生日会になりました。

そんなん書いてるだけで泣けるわー(T_T)

たまたまママがお迎えに行ったタイミングで、はっくんがあんちゃんのお椅子を押してお部屋に帰ってきてくれたので、たまたま持ってたケータイでパシャり!

あんちゃん目つぶってるけどー(^_^;)

はっくんの嬉しそうなお顔がママも嬉しかった(◍•ᴗ•◍)

あんちゃんを迎えに行った後は、おうちで注入してちょっとウトウトして、いざ。

お昼からはあんちゃんのサービス担当者会議でした。


年に一回、いつもこの時期に開いていただいています。

会を進行してくださる相談支援員さん。
往診の先生。
訪問OTさん。
訪問PTさん。
ひまわりの先生。
保育所等訪問の先生。
訪問看護師さん。
市役所の保育幼稚園課の人。
保健師さん。
保育園の副園長先生。
加配の先生。
看護師さん三人。
日中一時担当のばば。
パパとママ。
あんちゃん。

すごい数の方が集まってくださいました。

それぞれがこの一年のあんちゃんとの関わりなんかを話してくださったらもう一時間経つくらい。

しかも看護師さんはこの一年の関わりを書面にまとめてくださっていました。

加配の先生もあんちゃんの小さな反応とか、ママがスルーしちゃうようなこともちゃんと気づいてくださっていて、それをたくさんお話ししてくださいました。

最後にパパとママからもご挨拶したのですが、保育園でこんなこともできたしこんなこともしたし!って話すこと一応考えていたけど、もう話すことないくらいきめ細やかな報告でした。

それだけあんちゃんのことをしっかり見てくださってるということ。


パパとママはとにかくあんちゃんと関わってくださる方に感謝の気持ちが伝えたいと思ってこの会議を開いてもらいました。

あんちゃんがどうしたら快適に園で過ごせるかをいつも考えてくださっているのはずっと伝わっていたし、加配の先生が5月に家庭訪問に来てくださった時、まだまだ通い始めで大変な頃だったけど「あんちゃんに癒されています」って言ってくださって、それがすごく嬉しかったこと。
だからなんの心配もなくママは初めてあんちゃんと離れられたこと。

保育園に入れたことは、あんちゃんにとって幸せなことだったけど、もちろんそれだけじゃなく、あんちゃんがお友達に囲まれているところとか先生に優しくしてもらっている姿をはっくんが見ることで、この先障害のある妹を受け入れていく中でとても大きな力になるとママは思っていること。

ママもあんちゃんと離れる時間が持てたことで新しく資格を取ろうと思えたり、家族にとっても本当に大きな変化のあった幸せな一年だったこと、なんかをお話ししました。


たくさんの人の前で話したので緊張してちゃんと話せたかは定かではありませんが(^_^;)

パパもとにかくありがとうございます、と伝えていたし、なぜか夜間の呼吸器導入してパパもママも寝られるようになりましたって言ってて、そこはん!?ママは起きてますけど!と内心突っ込んでましたが(笑)

ママたち家族からの感謝の気持ちが少しでも伝わるといいなと思っています。

この一年は、肺炎とか感染による入院が二回。
初のレスパイト一週間が一回。
夜間の呼吸器導入のための入院が一回。

ほぼおうちで過ごすことができました。
在宅に落ち着いていられるようになったからこそ、療育手帳を取ったり(実はまだ取ってない(^_^;))訪問歯科とかレスパイト先を増やすとか、今まで目が向けられていなかったことに目を向けていって、あんちゃんがますます快適におうちにいられるように、っていうのがママの来年度の課題かなーと思います。

そう言ったら、往診の先生、最後に優しく「頑張りすぎんと兄弟のこと見てあげてね。」って言ってくださって。

その通りだなーと思って帰ってきました。

あんちゃんには会議に集まってくださった「チームあんちゃん」として支えてくださる方々がたーくさんいます。

でも兄弟児にはいない。
そこはパパとママがフォローしていかないといけないところです。

夕方ピンピンするのがわかっているからこそなかなかできないレスパイト。
兄弟児のために、増やしていきたいというのも来年度の目標であります。


あっという間に年度末で、またまた悲しいお別れと新しい出会いの季節になります。

担当者会議があるとあーもう一年たったんやなーと実感しつつ、新年度の始まりにドキドキするママでした(◍•ᴗ•◍)

本当にたくさんの方に助けてもらって今の生活があること。
参加してくださった人数の多さに改めてそのことを実感して、感謝で胸がいっぱいの一日でした(◍•ᴗ•◍)