あんちゃんのペース☆

あんちゃんにお祝いコメント、本当にありがとうございます!

とっても嬉しいです。
ゆっくりお返事させてくださいね!!


あんちゃんと生きてきた三年間。
あんちゃんが生後半年の頃からブログをはじめ、楽しかったことも辛かったこともこのブログにたくさん書いてきました。

あんちゃんの頑張りを記録したいと始めたこのブログ、同じ環境で頑張るママさんとの出会いがあったり書くことで自分の気持ちの整理ができたり、あんちゃんと生きる中で欠かせないものでした。

でも、読んでくださる方が増えるほど、明らかに悪意のあるコメントもちらほら。
そんなコメントにいちいちへこみながらもパパが励ましてくれて何とか書いてきましたが、匿名や仮名で書かれる明らかにママや家族を中傷するコメントが来るたびこの先のブログのあり方を考えてきました。

ブログ自体をやめようか、アメブロに移動してアメンバー限定にしようか…などなど。

記録のためだけでなく、遠く離れた家族や親戚、お友達への近況報告でもあるこのブログ。

ママには伯父さん(実母の姉の旦那さん)がいるのですが、滅多に会えないけど、「ブログを読んでるよ頑張ってね。」っていつも年賀状に書いてくれています。
読んでくれてるんやーと嬉しくて、頑張ってこられました。


なので、ブログ自体はやめないけど、アメンバー限定にもしないけど、参加していた「ブログ村」と「人気ブログランキング」のランキングに参加するのをやめることにしました~!

この先あんちゃんとの生活が当たり前になればなるほど更新回数が減るだろうこと、最近では完全にママの日記で重心児と生きる工夫やアドバイスなんて皆無なこと、 ランキングで見つけてもらっても大したこと書いてないし。ってのが理由です。

今まで記事の下にあるコアラマークやもう1つのバナーをポチッとしてくださった皆さん、本当に本当に本当にありがとうございました。

いい位置にいることができ、あんちゃんの頑張りを知ってもらって、「癒される」や「可愛い」「励まされる」など身にあまるコメントをいただけたのもランキングに参加していたおかげです。

ランキングで出会って仲良くしていただいているお友達、たくさんできました。
重心児を抱えて、周りに同じようなお友達がいなくて先の見えない不安に押しつぶされそうな中、かけがえのないたくさんの出会いのおかげで今まで頑張ってこられました。

ブログ自体は何も変わらないのでこの先もあんちゃんを見に来てやろう、と思っていただける方はブックマークしていただいたりあんちゃんのペースで検索かけてぜひ遊びに来てくださいね♪( ´▽`)

これからもゆるりと更新して行きたいと思います。

これからもよろしくおねがいしまーす♪( ´▽`)



毎日いとこのお兄ちゃんたちと遊ぶのに忙しいはっくん。

楽しすぎて、母屋と我が家と行き来するのに忙しくて、あんちゃんのこともこっちゃんのことも覚えてますか?ってくらいですが(^_^;)

時々、「あんちゃん、こっちゃん、にぃにはおもやいってくるからな、おりこうにまっときや。」と声かけして出かけてくれます(笑)


夜寝る前、珍しくはっくんが言いました。
「はっくんあんちゃんにおしゃべりしてほしいねんなー。あんちゃんはしゃべれないんやな。」


きっと、3人で仲良くやって来たいとこのお兄ちゃんたちと遊ぶ中で、はっくんなりに自分の兄妹のこと考えたんだろう。

僕の妹は、話せないんだ。病気なんだ。いとこたちがやっているように同じように遊びに行ったりできないんだってちょっと気付いたのかもしれません。

「ママもさ、あんちゃんがはっくん~とかママ~とか呼んでくれたらなぁって思うわ。あんちゃんがお話したらどんなふうなんかなーとか。でも呼べないけどはっくんが保育園から帰ってきたなーとか、だから嬉しいなーとかはあーあー声出したりニコニコするからわかるやん?お話できないけどはっくんとかママのことわかってるんやとママは思うねん」

と答えながら、先日起こった相模原の事件の後、話題になっていた記事を思い出していました。

障害者の息子へ


障がいを持つ子を育てる親なら少なからず共感できる部分があるのではないかなぁと思います。

はっくんが言うように、話してくれたらなぁ、障害がなかったらなぁと思いながらあんちゃんとの生活を積み重ねてきました。

ママもあんちゃんがまだ笑えなかった頃ニコ~っと笑う夢を見たり、はっくんがあんちゃんのことでからかわれた時のことを思って食事が喉を通らなくなるような思いになったこともあります。

犯人は障害者なんていなくなればいいと思っているみたいやけど、あんちゃんは障害者であるけど、それ以前に障害があってもなくてもママの大事な娘。

いなくなるかどうかなんて親でも決められないのに他人が決めることじゃない。

この方の書かれた文章、ぐっときます。




はっくんとの話の流れで、あんちゃんの人生の長さについてパパと久しぶりに話しました。


あんちゃんの命について、いつか親の自分たちが決断しなくてはいけない日が来るのかもしれない。
その時にあんちゃんにどこまで頑張らせるのか、これ以上頑張らせることがあんちゃんにとってどうなのか、そんな酷な決断をいつかする日が来るのだろうか。

そんなこと考えたくないし考えられない。
でもそんなもしものことが起こりうる子なんだよ、あんちゃんは。
とぐるぐる答えの出ない話を話し合っただけでした。


娘の人生の長さについて話し合わないといけないなんて、なんて育児なんだろうとも思う。

でも、だからこそ、あんちゃんが可愛くて愛しい。

1日のうち、どこかのタイミングであんちゃんを抱っこした時、ママはいつもあんちゃんのおでこに口を当てて言います。

「あんちゃん。好きやで。」

1日1回は絶対言う。


これからあんちゃんとはっくんとの行動範囲がますますかけ離れて、はっくんは動けない話せない妹の存在に直面していくんだろうと思います。

一緒に遊べなくて、友達にからかわれて、あんちゃんのこと可愛くて愛しいなんて思えない時も来るだろうけど。

いつか乗り越えて、優しく強い男になってくれたら嬉しいな。

そんな難しい時期に片足突っ込んだのかもしれない、はっくん5歳の夏。

パパとこんな小難しいことを考えて切なくなる夏の夜でした。


あんちゃん、好きやで。


はっくんが撮ってくれた、ママとあんちゃん夕涼みショット♪( ´▽`)





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ここ2日ほど、連続してあんちゃんが日中一時のお世話になりました。

ばばに無理言って急遽預かってもらったり、いつもかなり融通きかせてもらっています。

はっくんのスイミングやったり、アレルギーの受診やったりでの日中一時やったんやけど。


用事が終わってデイサービスに迎えに行くと、いいお顔で苦手な左向きで起きてたり、気持ち良さそうに寝ていたり。

ばばに抱っこしてもらったり、利用者さんと一緒にカラオケしたり井戸端会議の仲間に入っていたり、ワイワイした雰囲気の中いい時間を過ごしているんだろうなぁと思います。

何よりばばがいてくれるからあんちゃんは恵まれてるなぁと思う。
でも、家族だからこそ後回しになることももちろんあるだろうし、ばばはあんちゃん専属じゃないから当たり前だとも思ってる。

あんちゃんがどんな様子だったかをばばに聞いていた時、「スタッフがあんちゃん泣いてるでーって教えてくれたんやけど、バタバタしててなかなか行けなかったらあんちゃんはデイサービスで預かってるんやから私らも抱っこできなあかん。抱っこのやり方教えてって言ってくれたんよ」と教えてくれました。

ママ、その気持ちがとっても嬉しかったです。


預けに行っても迎えに行っても、「あんちゃんいらっしゃい~!」「あんちゃんまたね~!」と声かけしてくださるスタッフさんにはいつも感謝です。


きょうはからおけしてきたわ~


帰ってきてもとってもいいお顔のあんちゃん♪( ´▽`)


はっくんもあんちゃんが楽しそうだと感じているのか、デイサービスに行くあんちゃんのことを羨ましがります(笑)

「あん、デイサービスのおじいちゃんおばあちゃんはなにしてるかな、ってみてきーな。なかよくしてくるんやで。」と送り出してました(笑)


安心して預けられる場所があること。
これが24時間世話をしている母にとってどんなにありがたいことか。

安心して預けられるからこそ、預けている間ホッと息抜きができ、迎えに行った時の愛おしさが増してまた頑張れるのです。

訪問看護もそう、ひまわりの分離中もそう。

普段、離れたい~しんどい~って全く思ってないけど、ちょっと離れるとホッと肩の力が抜けて、あ~疲れてたんやな~と自覚します。

毎週決まってる訪問看護なんかは、食料品の買い物行くだけでルンルンなるくらいやもんね(笑)


安心して預けられる場所がたくさんあって、ありがたいなぁ。

あとひとつ、契約してまだ利用はしたことのない医療型短期入所。
ばばのデイサービスでの日中一時が使えない時のサブ的な位置づけで契約したんですが。

いざという時にいきなり預けるのは無謀なので、ここをまた計画的に利用して、いざという時に備えないとなーというのが最近の課題です。

新しいところに慣れるのは、ママもあんちゃんもそしてきっと預かってくださる施設側も、緊張するもの。


でも、あんちゃんはママの抱っこじゃないとダメー!とかもないし、抱っこが気持ちよけりゃ緊張抜けて寝ちゃう~という抱っこしがいのある子です。

いろんな場所でいろんな人に抱っこしてもらえたり、可愛がってもらえるよう育てていかないとなーと思うのでした。








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朝起きて、テレビをつけた瞬間からなんとも言えない重い気分で1日が始まりました。

障害者施設で起こった事件。

犯人が書いていた手紙にはここに書くのも辛くなるような内容が書かれていました。


障がい児を育てる親として、胸が痛い以外のなにものでもないです。

障がいがあったって、ちゃんと一人の人間なのにな。
頑張って生きてるのにな。

税金の無駄使いと言われる意見があることも知っているけど。


こんなふうに


こんなふうに



障がい児のことを我が子のように親身になって体ほぐしたり遊んだりしてくれる医療スタッフはたーくさんいるのに。


こんな考えの人が障害者施設で働いていたということがとても不幸だと思います。

あんな考え、薬や病気のせいだと思いたいですが。


人の世話になるしか生きる術がない子を育てる親として、あんちゃんの将来の生活拠点がどこになるのかはまだわからないけど、どうかあんちゃんの人権が守られる場所であるようにと祈るばかりです。





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年中さんになり、去年よりますます保育園の行事が増えているはっくん。

今日は、来年年長さんで行われるのお泊まり保育の練習、という名目で野外活動なるものがありました。


保育園が管理しているというお寺にみんなでバスで行きます。(他県にある)

そこで座禅。

掃除。

スペシャルカレーをみんなで食べる。

遊ぶ。

帰宅。


と修行僧みたいなスケジュールでした(笑)


何がスペシャルなんか知らんけど(笑)、カレーの具材は前日に保育園でみんなで切ったそうです。


座禅やってみて、て言うたらやってくれた。


よー似合ってる(笑)

「あしはな、あぐらじゃないねん。むずかしいんやで。ピッてなったらめめとじて、もっかいピッてなったらめめあけるねん。」だそうで。

いろんなこと教えてもらえて、保育園てほんますごい~。

はっくんを見ているからこそ、ますますあんちゃんも通いたいよなぁという思いが強くなります。

もちろんはっくんが楽しんでいるのと同じようには全くできないのはわかっていても。
行事がたくさんあるからこそ迷惑をかけるであろうことがわかっていても。

来年度の就園という大きな目標はあるけれど、差し迫って何もできることはなく今年度後半、今の生活が続きます。

訪問系のサービスやリハビリ、ひまわりと毎日忙しいのは忙しいんやけど、この生活でいいのか!?と思うこともあって。

例えば訪問PTやOTの日。
14時からの一時間のためだけに日中一時に行くわけにも行かず、14時に合わせてあんちゃんのお昼寝やケアを合わせたり、もちろんこっちゃんのごはんやお昼寝もコントロールしたいと思う。

あんちゃんのこの一時間の訪問リハのためにこっちゃんも1日それに合わせて動いたり、逆にこっちゃんが寝てる時にあんちゃんの吸引の音で起きちゃうから、あんちゃんの吸引のタイミングがずれちゃったり。

お互いのためによくないのかなーと思うことがあったり…

こっちゃんが生まれて、わかってはいたけど明らかにあんちゃんにかける時間もとれなくなっていることもママは気になっていて。

ママが仕事やめたメリットが活かせてない気がして、療育部に通う(療育を増やす)ことも踏まえて、今後の生活どうしたらいいかなーとここ最近悩み、家族会議を開き、療育部に通うお友達にも相談しまくっていました。

Mちゃんママ、いつもありがとう。
メールしまくりでごめん~。
スタイは相談料に差し上げる(笑)


あんちゃんの療育部に通うとこっちゃんが見られなくなって、でも今こっちゃんもママ~ママ~な時期やしなぁ~とか。
もうまさにあちらを立てればこちらが立たない感じなんやけど(^_^;)

でも、家族で話していたらあんちゃんのデイサービスの日中一時増やしたいなら預かるし、こっちゃんを見なあかんのやったら見られるように体制整えるから。ばばもママが仕事するためにももう少し子どもたちに関わりたいと思ってると言ってくれて。

あんちゃんの就学まであと三年半。
長いようで、意外とあっという間な気もして。

その時その時に一番よい環境に整えてあげられたらなぁと改めて思いました。

はっくんやこっちゃんが就学までの時間を過ごすのって、保育園か幼稚園、くらいの選択肢しかないけどあんちゃんには保育園や幼稚園が危ういデメリットはあれどもひまわりや県の療育部、もしくは病院でのリハビリ、と選択肢がいろいろあります。

どこにどれだけ通うのか、決めるのは親。
責任重い~。


どんな選択をしても、兄弟三人が仲良く過ごせる時間がなくなりませんように…

寝る前の一コマ。


あんちゃんいい顔してる~♪( ´▽`)





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