あんちゃんのペース☆

畳がやってきて、畳スペースができあがり~♪( ´▽`)


以前バカでかいソファがあった場所は畳スペースになりました。

かなりでかいです( ꒪⌓꒪)

しかし、ソファの時は背もたれなんかが邪魔で無駄なスペースが多かったけど、これはかなり広く使える!

あんちゃん寝っころがり放題よ(笑)

そもそもあんちゃんの隣に寝っころびたいとパパが希望してでっかくなりました。
あんちゃんが寝てパパが寝てはっくんこっちゃんが遊べるくらい広いです。

畳の色はグレーにしました。


カラー畳とかいうやつでいろんな色があったけど。
とにかく汚れ目立たないのがいいか、とすっかり冒険心のなくなったパパとママ(^_^;)

何がいいって、この下が収納になってるとこ!

四つの引き出しに分かれてるので、一つはあんちゃんのうつ伏せマシーン含むクッション類、一つははっくんのおもちゃ入れ、一つはあんちゃんのエアコンマットSOYOなんかが入っています。

残り一つは考え中♪( ´▽`)

はっくんの戦隊モノ系のおもちゃは全部入れたかったんやけど、なんと一番でかい「ライオンハオー」が入らなかった( ꒪⌓꒪)

ライオンハオーどんなでかいねん(^_^;)

これね。
ニンニンジャーのよ。


どこにも居場所がなくてテレビボードの横で存在感を発揮しています(^_^;)

これで室内はほぼ出来上がったので、今朝もはよからせっせと掃除&収納。

新しいお部屋に飾ろうと思ってた大好きな先輩からのプレゼントも飾ったし♪( ´▽`)


しかし、やってもやっても片付かない我が家( ꒪⌓꒪)
なんでこんなに物が多いのか(^_^;)

あんちゃんと生きていく以上タコ足配線からは逃れられないし~。

どうしたらスッキリと、かつあんちゃんのケアがしやすくあんちゃんも快適に過ごせるかを抱っこしながら考えただけで1日が終わりました(笑)

そもそも、今回の増築&スロープ設置は特に急を要するものではありませんでした。

あんちゃんまだまだ小さいし軽いしスロープを使って車椅子ごと出入りするなんて何年も何年も先の話だと思います。

そもそもマイカーは福祉車両じゃないですし(笑)

リフォーム話が浮上したのは、ソファに寝ているあんちゃんをケアしにくいなぁと常々ママは思っていて、ソファを撤去して畳の小上がりを置きたいと言ったからでした。

あんちゃんのケアは毎日たくさん。
オムツ交換やお風呂上がりのケア、胃瘻周囲のケア、抱っこ、注入、吸引とたくさんの処置を細々行う時、ソファが沈んで動きにくいな、とかあの物品の場所が遠い~とか、ものすごく小さいことなんやけどその積み重ねがものすごくストレスになったりします。

少しでも楽しく、お互いに気持ちよくケアできるように、長く続くだろうあんちゃんとの生活を快適に過ごせるように、家にいる時間が断然増えたママのわがままリフォームだったのでした。

そして、スロープがいつか使えるようになるまで、あんちゃん大きくなってね、長生きしようね、という願いも込めています。

繰り返す入院のたびに、体の変形や発作を見るたびに、吸引でチアノーゼになるたびにいつまであんちゃんと一緒にいられるんだろうと不安にかられます。

障害のある子を育てたことがないから、ましてや障害の程度も一人一人違うから、あんちゃんのたどる経過はもちろんわからない。

それ故不安になるんやけど、今現在あんちゃんにしてあげられる最高のリフォームになったのではないかと思います。

経過がわからないってことはこのリフォームも足りない部分が出てくる可能性もあるわけやけど(^_^;)
お財布事情もありますし、その時はその時で(^_^;)


バカでかい畳スペースの一角、お部屋のど真ん中にあんちゃんが寝んねしています。

それだけで大満足♪( ´▽`)


あたらしいたたみでリハビリもがんばりましたで~。


入院でほぼ一か月全くPTもOTもリハビリ的な介入なしだったあんちゃん( ꒪⌓꒪)
さぞかしカチカチやったやろな~(T_T)

新たな発作っぽい動きも出てきたし、上半身バキバキだそうです( ꒪⌓꒪)

ブログのランキングから外れてからも、たくさんの方にご訪問いただいているみたいでありがとうございます♪( ´▽`)

ほんまにたくさんの方なのかって、アクセス解析は全然見てないので知らんけど(笑)

でも変わらずコメントくださる方がいてくださるのでアクセスしていただいてるんだろなーって。
嬉しいです。

なんやら更新頻度は…ですが(笑)


はっくんの保育園行きたくない病以来、子どもたちとの付き合い方を見直して、意識的に関わる時間を持とうと思ったら…

1日が24時間では足りません( ꒪⌓꒪)

保育園行きたくないと言い出してからはっくんは「ママ~ラブラブしよ~!」と言って甘えてきます。

周りの大人たちは、はっくんがそうやってさみしい気持ちを表出できていることをほめてくれますが…

ラブラブしよ~と誘われるってことはラブラブできてなかったんや…とママは反省しました。


はっくんのこと最優先してるつもりやっただけで、一人でジュウオウジャーになって見えない敵と戦って遊んだり、その合間にあんちゃんやこっちゃんに声かけたり一緒に遊んでくれたり。

助かる部分が多すぎて知らない間に手のかからない子にしてしまってたんだな~。

寝る前の絵本一冊、がなかなかできなくてはっくんから読んで~!と言われてから慌てて読んだり。
あんちゃんやこっちゃんがギャン泣きしてる横で(^_^;)

今回のことで、はっくんにこれしてほしいと言われてからではダメなんだと気づき「はっくんママとラブラブしながらテレビ見よ~!」「はっくん絵本読もうか!」と意識的にこちらからはっくんを誘うようにしようと決めました。

もちろん、あんちゃんもこっちゃんもまさに手のかかる時期。
はっくんだけに時間を取ることが物理的に無理やったりももちろんします。
隣で泣かせとくしかなかったり。

なのでばばがお風呂入れを手伝いに来てくれた時や、訪問看護の時、パパが早く帰ってこれた時など複数の大人のいる時間を狙ってはっくんとラブラブしています。

もうすっかり保育園には泣かずに頑張って通えていますが、あんなに保育園大好きだったはっくんが行きたくない、おうちがだいすきになっちゃった、と泣きながら訴える姿を見るのはママもかなり辛いものがありました。

それでも行かないといけないと渋々通園バスに乗るはっくんにそんなにおうちがいいなら行かなくていいよ、と言ってあげたい気持ちをグッとこらえ笑顔で送り出したものの、保育園でどうしてるのか気になって仕方ない毎日でした。


今回のはっくんからのSOS、忘れたらあかんな~と胸に刻んでいます。


またこっちゃんが成長著しくていろんなことができるようになる可愛い時期やし!
ってゆーか目が離せないんやけど(^_^;)

なんかよんだかー



あんちゃんはあんちゃんでゴロゴロ多めでいつも同じ姿勢しかとれない(右向き)のが気になってなるべく抱っこしたかったり、別の意味で手をかけたいんやし。


まぁそんな全てをパーフェクトにできるわけないので、たまったストレスを発散するのにママのお姉ちゃんと妹に付き合ってもらいました♪( ´▽`)

あんただれや~



三姉妹でショッピング♪( ´▽`)

アウトレットでわいわいしゃべりながらお買い物してランチして、保育園のお迎えの時間気にしながらの解散でしたが久しぶりに姉妹で楽しい時間を過ごせました。

身内ですからね。
ショッピング中、服見てても「それデブに見えるで」「ほんまにデブやししゃーないわ(笑)」と気楽なもんです(笑)

でも同世代の子どもたちを育てているのでもちろんはっくんの今回の一件も相談しまくってたし、悩みを分かち合えるありがたい存在です。


あんちゃんやっぱり夜寝ない問題とか、こっちゃんそろそろ卒乳したい問題とか考えないといけないことは他にもいろいろあるけど、定期的にリフレッシュさせてもらってるし、まぁとりあえず明日からもがんばろー!
あんちゃんにお祝いコメント、本当にありがとうございます!

とっても嬉しいです。
ゆっくりお返事させてくださいね!!


あんちゃんと生きてきた三年間。
あんちゃんが生後半年の頃からブログをはじめ、楽しかったことも辛かったこともこのブログにたくさん書いてきました。

あんちゃんの頑張りを記録したいと始めたこのブログ、同じ環境で頑張るママさんとの出会いがあったり書くことで自分の気持ちの整理ができたり、あんちゃんと生きる中で欠かせないものでした。

でも、読んでくださる方が増えるほど、明らかに悪意のあるコメントもちらほら。
そんなコメントにいちいちへこみながらもパパが励ましてくれて何とか書いてきましたが、匿名や仮名で書かれる明らかにママや家族を中傷するコメントが来るたびこの先のブログのあり方を考えてきました。

ブログ自体をやめようか、アメブロに移動してアメンバー限定にしようか…などなど。

記録のためだけでなく、遠く離れた家族や親戚、お友達への近況報告でもあるこのブログ。

ママには伯父さん(実母の姉の旦那さん)がいるのですが、滅多に会えないけど、「ブログを読んでるよ頑張ってね。」っていつも年賀状に書いてくれています。
読んでくれてるんやーと嬉しくて、頑張ってこられました。


なので、ブログ自体はやめないけど、アメンバー限定にもしないけど、参加していた「ブログ村」と「人気ブログランキング」のランキングに参加するのをやめることにしました~!

この先あんちゃんとの生活が当たり前になればなるほど更新回数が減るだろうこと、最近では完全にママの日記で重心児と生きる工夫やアドバイスなんて皆無なこと、 ランキングで見つけてもらっても大したこと書いてないし。ってのが理由です。

今まで記事の下にあるコアラマークやもう1つのバナーをポチッとしてくださった皆さん、本当に本当に本当にありがとうございました。

いい位置にいることができ、あんちゃんの頑張りを知ってもらって、「癒される」や「可愛い」「励まされる」など身にあまるコメントをいただけたのもランキングに参加していたおかげです。

ランキングで出会って仲良くしていただいているお友達、たくさんできました。
重心児を抱えて、周りに同じようなお友達がいなくて先の見えない不安に押しつぶされそうな中、かけがえのないたくさんの出会いのおかげで今まで頑張ってこられました。

ブログ自体は何も変わらないのでこの先もあんちゃんを見に来てやろう、と思っていただける方はブックマークしていただいたりあんちゃんのペースで検索かけてぜひ遊びに来てくださいね♪( ´▽`)

これからもゆるりと更新して行きたいと思います。

これからもよろしくおねがいしまーす♪( ´▽`)



毎日いとこのお兄ちゃんたちと遊ぶのに忙しいはっくん。

楽しすぎて、母屋と我が家と行き来するのに忙しくて、あんちゃんのこともこっちゃんのことも覚えてますか?ってくらいですが(^_^;)

時々、「あんちゃん、こっちゃん、にぃにはおもやいってくるからな、おりこうにまっときや。」と声かけして出かけてくれます(笑)


夜寝る前、珍しくはっくんが言いました。
「はっくんあんちゃんにおしゃべりしてほしいねんなー。あんちゃんはしゃべれないんやな。」


きっと、3人で仲良くやって来たいとこのお兄ちゃんたちと遊ぶ中で、はっくんなりに自分の兄妹のこと考えたんだろう。

僕の妹は、話せないんだ。病気なんだ。いとこたちがやっているように同じように遊びに行ったりできないんだってちょっと気付いたのかもしれません。

「ママもさ、あんちゃんがはっくん~とかママ~とか呼んでくれたらなぁって思うわ。あんちゃんがお話したらどんなふうなんかなーとか。でも呼べないけどはっくんが保育園から帰ってきたなーとか、だから嬉しいなーとかはあーあー声出したりニコニコするからわかるやん?お話できないけどはっくんとかママのことわかってるんやとママは思うねん」

と答えながら、先日起こった相模原の事件の後、話題になっていた記事を思い出していました。

障害者の息子へ


障がいを持つ子を育てる親なら少なからず共感できる部分があるのではないかなぁと思います。

はっくんが言うように、話してくれたらなぁ、障害がなかったらなぁと思いながらあんちゃんとの生活を積み重ねてきました。

ママもあんちゃんがまだ笑えなかった頃ニコ~っと笑う夢を見たり、はっくんがあんちゃんのことでからかわれた時のことを思って食事が喉を通らなくなるような思いになったこともあります。

犯人は障害者なんていなくなればいいと思っているみたいやけど、あんちゃんは障害者であるけど、それ以前に障害があってもなくてもママの大事な娘。

いなくなるかどうかなんて親でも決められないのに他人が決めることじゃない。

この方の書かれた文章、ぐっときます。




はっくんとの話の流れで、あんちゃんの人生の長さについてパパと久しぶりに話しました。


あんちゃんの命について、いつか親の自分たちが決断しなくてはいけない日が来るのかもしれない。
その時にあんちゃんにどこまで頑張らせるのか、これ以上頑張らせることがあんちゃんにとってどうなのか、そんな酷な決断をいつかする日が来るのだろうか。

そんなこと考えたくないし考えられない。
でもそんなもしものことが起こりうる子なんだよ、あんちゃんは。
とぐるぐる答えの出ない話を話し合っただけでした。


娘の人生の長さについて話し合わないといけないなんて、なんて育児なんだろうとも思う。

でも、だからこそ、あんちゃんが可愛くて愛しい。

1日のうち、どこかのタイミングであんちゃんを抱っこした時、ママはいつもあんちゃんのおでこに口を当てて言います。

「あんちゃん。好きやで。」

1日1回は絶対言う。


これからあんちゃんとはっくんとの行動範囲がますますかけ離れて、はっくんは動けない話せない妹の存在に直面していくんだろうと思います。

一緒に遊べなくて、友達にからかわれて、あんちゃんのこと可愛くて愛しいなんて思えない時も来るだろうけど。

いつか乗り越えて、優しく強い男になってくれたら嬉しいな。

そんな難しい時期に片足突っ込んだのかもしれない、はっくん5歳の夏。

パパとこんな小難しいことを考えて切なくなる夏の夜でした。


あんちゃん、好きやで。


はっくんが撮ってくれた、ママとあんちゃん夕涼みショット♪( ´▽`)





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ここ2日ほど、連続してあんちゃんが日中一時のお世話になりました。

ばばに無理言って急遽預かってもらったり、いつもかなり融通きかせてもらっています。

はっくんのスイミングやったり、アレルギーの受診やったりでの日中一時やったんやけど。


用事が終わってデイサービスに迎えに行くと、いいお顔で苦手な左向きで起きてたり、気持ち良さそうに寝ていたり。

ばばに抱っこしてもらったり、利用者さんと一緒にカラオケしたり井戸端会議の仲間に入っていたり、ワイワイした雰囲気の中いい時間を過ごしているんだろうなぁと思います。

何よりばばがいてくれるからあんちゃんは恵まれてるなぁと思う。
でも、家族だからこそ後回しになることももちろんあるだろうし、ばばはあんちゃん専属じゃないから当たり前だとも思ってる。

あんちゃんがどんな様子だったかをばばに聞いていた時、「スタッフがあんちゃん泣いてるでーって教えてくれたんやけど、バタバタしててなかなか行けなかったらあんちゃんはデイサービスで預かってるんやから私らも抱っこできなあかん。抱っこのやり方教えてって言ってくれたんよ」と教えてくれました。

ママ、その気持ちがとっても嬉しかったです。


預けに行っても迎えに行っても、「あんちゃんいらっしゃい~!」「あんちゃんまたね~!」と声かけしてくださるスタッフさんにはいつも感謝です。


きょうはからおけしてきたわ~


帰ってきてもとってもいいお顔のあんちゃん♪( ´▽`)


はっくんもあんちゃんが楽しそうだと感じているのか、デイサービスに行くあんちゃんのことを羨ましがります(笑)

「あん、デイサービスのおじいちゃんおばあちゃんはなにしてるかな、ってみてきーな。なかよくしてくるんやで。」と送り出してました(笑)


安心して預けられる場所があること。
これが24時間世話をしている母にとってどんなにありがたいことか。

安心して預けられるからこそ、預けている間ホッと息抜きができ、迎えに行った時の愛おしさが増してまた頑張れるのです。

訪問看護もそう、ひまわりの分離中もそう。

普段、離れたい~しんどい~って全く思ってないけど、ちょっと離れるとホッと肩の力が抜けて、あ~疲れてたんやな~と自覚します。

毎週決まってる訪問看護なんかは、食料品の買い物行くだけでルンルンなるくらいやもんね(笑)


安心して預けられる場所がたくさんあって、ありがたいなぁ。

あとひとつ、契約してまだ利用はしたことのない医療型短期入所。
ばばのデイサービスでの日中一時が使えない時のサブ的な位置づけで契約したんですが。

いざという時にいきなり預けるのは無謀なので、ここをまた計画的に利用して、いざという時に備えないとなーというのが最近の課題です。

新しいところに慣れるのは、ママもあんちゃんもそしてきっと預かってくださる施設側も、緊張するもの。


でも、あんちゃんはママの抱っこじゃないとダメー!とかもないし、抱っこが気持ちよけりゃ緊張抜けて寝ちゃう~という抱っこしがいのある子です。

いろんな場所でいろんな人に抱っこしてもらえたり、可愛がってもらえるよう育てていかないとなーと思うのでした。








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