あんちゃんのペース☆

本日多忙。

あんちゃんの脳波が10時半から。
10時前には病院についてトリクロ飲まないといけない。

はっくんの保育園30分ほど早く送らないと間に合わないので朝からバタバタ!
ビデオもっかい見る~!とかグズグズ言うはっくんのおケツたたいて出発したものの、結局高速使わないと間に合わない(^_^;)

療育のシュミレーションのようでした。
しかし、週3で高速は使えませんで~(T_T)

しかもなぜか脳波前に珍しくグズグズ泣くあんちゃん(T_T)
検査技師さんにどうしましょ?て言われたけど、無理やり電極付けて下さい。て言うて付けてもらってるうちに寝ました(笑)



脳波の最後の方にあんちゃんの目の前で光がピカピカ~って光って発作が誘発されるかを見るんやけど、いつもあんちゃんそんなん無視して爆睡やのに、今日は起きた!!
発作は出てなかったけど、光に反応してるのかと勝手に喜ぶママ(◍•ᴗ•◍)


その後の先生のお話。

最後光に反応して起きたから分かったけど、起きてる時より寝てる時の脳波のほうが悪いらしい。

そしてやっぱり退院前の脳波と比べてだいぶ悪くなってると(T_T)
確かに見せてもらったけど全然違った。

発作だけを見てると軽いから悩ましいけど、脳波の乱れからはウエストの再発だと言っていいと思う、とのこと。

ただACTHするか、薬の調整か、ケトンミルクか。

先生にもどれが正解とか何しないといけないとか答えがなくて、親の希望にも左右される、ようなことを言われました(^_^;)

そーゆーの一番困るんですけどぉ。

やっとACTHが終わって副作用からも解放されつつあって、反応よくなってきたなぁって感じやったのに~。

ウエストの発作ならひどくなってく可能性もあるし、止めてあげた方がいいんだろうけど今すぐまたACTHしてくださいとはなかなかママは言えません(T_T)


エクセグラン増やしたくらいじゃ多分発作おさまらんやろうし、もうちょっと薬の調整してもらおうか~。
せっかく過ごしやすい季節になってお出かけいっぱいしたいのにまた入院は嫌だよね~(T_T)


そして今日は心臓外来の日なのです。

発作が再発して忘れがちですが、あんちゃん心臓バクバクなってました(^_^;)

トリクロ効果のあるうちに心電図はとったけど。
心臓外来の診察は14時半。

軽く3時間ありますけど(T_T)


あまりに暇だったので、あんちゃん近所のスーパーデビューしました(◍•ᴗ•◍)

結構でかいショッピングセンターでね。
でも誰にジロジロ見られても全然気にならなくなりました♡
ママ強くなったよー!
あんちゃん基本寝てるし、(今日はトリクロで特に)ジュース飲みたい~とかアンパンマンのカート探せ~とか言うはっくん連れてる方がずっと大変(^_^;)

今日は脳波の後のクリームコテコテの頭で(^_^;)
いやぁね、レディなのに。


ミスドのマツコとツーショット(笑)


ママ、甘いもの嫌いなんですが最近なぜかミスドにはまっています。
なんかモチモチしたドーナツ増えててうまうまなのね~!

誰が食べるん?てくらい大量に買って、また診察に。

正直最近脈拍落ち着いてるし、キャンセルでもいいねんけどな~と思いつつ…
でもまたバクバクなるかもしれんしな~。くらいの軽い気持ちで受診したら。

やたらエコーが長い。

ま、結果的には、心電図には心筋症の波形(異常なQ波、上がりきらないT波)が見られている。
でもこれは脈拍が150以上が続くとなってもおかしくないので、退院前に脈拍が高かった結果だろう。
→様子観察。


エコーでは心房中隔欠損が見られたって。
ま、これも様子観察。
そういやNICUにいた頃にも言われたかも。
そのまま放置やったってことか!?(笑)

脈拍が上がる原因に不整脈も考えられるけど、起きると上がる、とか寝たら下がるってことはそれも考えにくい。不整脈なら何してても高いままだから。

すなわち脈拍増加の原因はよくわからんけど、心臓的に問題があるわけではなさそう。

脈拍は150以上が続くかどうかを目安に観察してあげて。
心房中隔欠損があるから一ヶ月後再診。

ということでした。

ひょえ~!
思わぬ結果にママびっくり。
そしてまた外来増えた~!

・小児神経科
・耳鼻科
・整形外科
・心臓内科

あんちゃん。
よー頑張ってる!!
そして、連れてってるママもよー頑張ってる(笑)

まるで売れっ子アイドルのマネージャーのようにスケジュール管理でママの頭は爆発寸前だ~!!


うれっこあいどるでーす!
おまたひろげすぎてごめんなさーい。


はぁ~今日も一日頑張った~!

裏庭でじじとはっくんとミスド食べながら遊んでたらすぐに夕ご飯やし~!
あんちゃんを探せ!


汚い勝手口に寝かせてごめん、あんちゃん(笑)


さぁ、怒涛の受診ラッシュが終われば明日からGW~!


張り切って遊ぼー!!


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今日は補聴器外来の日です。

朝から頑張ってはっくんを保育園に送り届け、またまた一時間半のドライブ!

あんちゃん、めっちゃおりこうに車乗ってました。
寝ることもなく、目を見開いて!!



まだつかないの~?わたしもうつかれたわ~。
とたそがれてみたり。


こうやってみるとおんなじような写真でも頭をビミョーに動かしてるんだね。
偉いぞあんちゃん!


初めてバギーで注入しながらいざ耳鼻科!


あんちゃん出産のお祝いにたくさんアウターをいただいて、衣装持ちさんです。
今日のコーディネートのポイントはポンチョ(◍•ᴗ•◍)

ママの同期、親友のSちゃんにいただいたポンチョかぶってます。
フード前やしちょっと使い方間違ってますけど。
座位保持椅子はあんちゃんにフィットするように調整してもらってるので上にかぶせられるポンチョは役立ちます!


さてさて、耳鼻科で聴力検査をする時。

ママは聞き逃しませんでした!!

言語聴覚士さん
「あん◯くん~がんばろうね~!」
て言ったのを!!

「くん」って…(^_^;)


あんちゃん女子やし~(T_T)


いや、お借りしているバギーは青いですけども。
かわゆいポンチョもその時はかぶってませんでしたけども。
男顔なのも認めますが。


やっぱ男子に見えるのね~(^_^;)

入院中お兄ちゃんにそっくり~て言われるたびにママも「あんちゃん男顔やからね~」ってあえて言ってきたけども。


初めて男の子に間違えられました(笑)


検査自体は変わらずまぁ90~100dbほどしか聞こえてないので。

補聴器の耳型をとって終わり。


滞在時間、正味一時間。
しんど~!!

たった一時間やのになんやめっちゃ疲れた~!
慣れないバギーだからでしょうね。
でもバギーじゃなかったら聴力検査しながら注入とかできひんかったし、注入棒さまさま!

あんちゃん屋外用フレームに乗せかえるとガタガタするから泣く。

補聴器の耳型とるときも、先生の診察の時も泣く。

どでかい声で泣くわけじゃないのでママはむしろ反応があることを喜ばしく見ています(^_^;)

お会計いこかと思ったら入院中お世話になった看護師さんに会いました。

「あんちゃん~元気~?どうしてるかな~?って思ってたんよー。
頑張りすぎんときなー。しんどかったらまたいつでも早めにおいでよー!待ってるわって言ったらあかんけどまたね~」
って言ってくれました。

ママ感動。

いつでもおいでって言ってもらえるとママすごく安心します。

患者1人が入院することで、ナースの仕事量が莫大な量になることを身を以て知っているので、ママは緊急に受診することに躊躇しがちです。

あんちゃんが生まれた時も、のん気にうんこかなーと思いながら、今休憩中やから呼んだら悪いなーって思ったのも事実です。

仕事を知っているだけに手を煩わせずいい患者を演じてしまうので、これからはあんちゃん第一で行動しないとな、と思っています。

要所要所で泣いて帰りの車で爆睡。
手は常にファイティングポーズ、相変わらずの半目(^_^;)



お疲れ!
帰って二人で爆睡です。

あんちゃん頼むで夜寝ようよ~!!



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頭のMRを撮った日。
その次の日に脳波も撮りました。

二つとも結果が出てから両親に話があるんだろうと思ってたら、先にMRの結果説明してもらいましょか、ご両親も気にされてるでしょうし。と。
その時点で嫌な予感はしてましたが、結果は想像をはるかに超えたものでした。

結果説明の日は土曜日。
午前中ははっくんの運動会。
切迫早産で入院になってから急遽入った保育園での初めての運動会。
頑張って練習したはっくんの姿にうるうるし、来年はあんちゃんも出られたらいいなと旦那と話しながらまたうるうる。


夜ご飯ははっくん運動会お疲れさん会で、焼肉をしようと実家の母、私の妹家族、隣に住む旦那の両親とみんな集まってくれている中私たち両親だけが結果説明に向かいました。

PVLはあるかもなー。なんてことを話しながら先生の元に行くと、遥かに想像を超えた結果が知らされました。

出産時の低酸素が強く、PVLどころか脳全体が萎縮している。
今後首がすわったり、お座りしたり、歩いたりはできない。
物事がわかるようにもならない。
リハビリをすれば遅れてでも発達していくというレベルではない。
今後は筋緊張をとる、症状緩和のリハビリをしていく。
行政とも連携してこの子をみていってあげましょう。

という内容でした。

この日のことは一生忘れません。
この日ほどショックで、辛いことってこの先ないよね、って今でも旦那と話します。

あんちゃんの顔を見たらあんちゃんそんなにしんどかったんだね。ごめんね。と涙が止まりませんでした。


焼き肉の準備をして待ってくれている家族に泣きそうになるのをこらえながら報告し、味もわからないまま肉を食べ、必死ではっくんを寝かしつけた後、改めて号泣しました。

はっくん初登場!


産まれてちょうど一ヶ月のあんちゃん☆

気持ちよさそー!!


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