あんちゃんのペース☆

すっかり元気になったはっくんは、今日は元気よく保育園に出かけて行きました。

はぁ~よかった!!


今日は、保育園の先生とあんちゃんの入園についての話し合いの日だったのです。
保育園お休みの電話したときに、はっくん調子悪かったら無理しないで、って言ってもらってましたが、お忙しい時間押さえていただいてたので実現できてよかった!

もちろんパパも仕事を14時までで帰宅し一緒に行ってくれました。


あんちゃんが入園するまでにどんな風なことをしたか、忘れないよう記録。


いつも園長先生と主任の先生が話を聞いてくださいます。

全く初めてで、何から取りかかろうかという状態の中、あんちゃんが休むのはどこがいいか、ベッドはどんなの用意しようか、教室の一角をあんちゃんスペースにするとパーテーションのような仕切りはどんなのがいいか、あんちゃんの寝るマットは何がいいのか、といろいろ考えてくださっていました。


ママは、まずあんちゃんがどんな子なのかを知ってもらわないといけないと思って、あんちゃんのサポートブックを作って持参。

それを見ながら一つ一つ説明していきました。

これ表紙。


笑顔のあんちゃんの周りに、いつもサポートしてくださっている訪看さんや先生、リハビリの先生やひまわりの先生、日中一時中のばばがあんちゃんと関わってくださっているところの写真を載せました(◍•ᴗ•◍)


まだまだ改善やら新たに付け加えることは山盛りですが…

とりあえず、

生まれた時のこと
生まれてから今までの生活のこと
からだのこと
医療ケアのこと(胃ろう、吸引)
てんかんとお薬のこと
筋緊張と姿勢のこと
あんちゃんとのコミュニケーション
家族のこと、緊急連絡先
利用しているサービス、病院、関わってくださっている方々

と項目をわけて作成。

とにかく、ファイリングしてもしまいこまれては意味がないので見やすく、いつでも手に取れるよう、ラミネートしてバギーにぶら下げられるような内容にしようと心がけましたが。

やはり内容は膨大な量になりました(^_^;)

座位保持椅子や注入に使っているキャリカポンプ、吸引器などの取扱説明書も別添する予定です。
あ、お薬リストも。

去年お姉ちゃんと同じ保育園に入園したお友達のママと、幼稚園教諭のK太マンのママに内容送りつけて添削してもらいました(笑)



知れば知るほど、あぁ大変な子を預かることになったかも、と思われそうなあんちゃんです。

今日サポートブックを見てもらったことでより不安を煽ったかもしれませんが(^_^;)

それでもあんちゃんを知ろうと一生懸命聞いてくださいました。

「お父さんお母さんの兄弟たちと同じ保育園に通わせたいという強い想いに応えたいと思いました」「あんちゃんが来てくれることが私たち保育士や他の子達のためにもなると思った」と言ってくださったその言葉がとても嬉しかったです。

初めて重心の子を受け入れることで至らない部分があるだろうことや、あんちゃんが集団生活することで体調不良になるんじゃないかということを心配してくださっていましたが。

その辺は、ある程度覚悟しています。


そんな話をしました。
なんやかんやで一時間半。


サポートブックの中にははっくんがあんちゃんに絵本を読んでくれている写真を載せたんやけど、それを見て「はっくんも何も言わないけどいろいろ考えてるんだろうね」と先生がおっしゃっていました。

はっくんのメンタルの弱さを知る先生だからこそ兄弟児としてのはっくんの心配もしてくださっています。

それって同じ保育園に通えたからこそだよなぁと思いながら聞いていました。

とにかく、全体の入園説明会では意味がないのであんちゃんだけ後数回こうやって個別に話し合っていろいろ決めていきましょうとのこと。

正直、重心の子が一人入園するだけでこんなに大変なのかと思います。
もちろん先生方も思われていると思います。

でも、お互いが不安なく園生活を送るため。
嫌な顔せず話し合いをしてくださって本当にありがたいです。
快く受け入れてくれた園と出会えて幸せ者だと思います。


後は、医療ケアのことは訪看さん、姿勢や抱っこの仕方なんかはリハビリの先生、あんちゃんの反応や遊びについてはひまわりの先生なんかが直接保育園の先生に説明してもらえると保育園側もわかりやすいし安心だろうなぁと思います。

全部ママがこうです、って言うこともできるけど、やっぱそれぞれの専門家が客観的な見方を伝えてもらえたら嬉しいなぁと思うのです。


その第一弾が、今度開かれるサービス担当者会議かな。
みんなが集まって顔見せする日。

ありがたすぎる会議です。

ぜひその日まであんちゃん元気でいてほしいな。

みんなありがとう~


三人揃っての写真は難しすぎるー(^_^;)
おれおそとでもあるけるじぇー


こっちゃんがジャンパーを見せると興奮するようになり、はっくんが外に行くと泣くようになってきたー( ꒪⌓꒪)


にぃにのあとをついていきたいお年頃(^_^;)



いいお天気の休日。
数分だけ、母屋の玄関で歩く練習。
こっちゃんきっともっと前からお外でも歩けたんやろうなと思う 。
ついついなんでも体験させるのが遅くなりがち(^_^;)


この週末は、はっくんは音楽フェスティバルに参加しました。

はっくんの保育園の年中さんと年長さんだけが和太鼓と歌を披露しにいきます。

県内5園程が集まる大会。

髪型も指定!
パパにセットしてもらってご満悦(笑)


和太鼓は黒いシャツに黒いスパッツ、歌は園児服、靴下は白いハイソックス、靴は運動靴(光るのはダメ)、と細かい決まりがたくさん!

会場内もカメラ、ビデオ撮影禁止。
兄弟のゲームはご遠慮ください。小さい子もお静かに。
1家族両親分の二席しか準備ありません。

と、なかなか厳しい感じの大会でした(^_^;)


大抵がピアニカや打楽器を使った演奏で、和太鼓ははっくんの保育園ともう一つの園だけやったけど、はっくんの保育園が一番上手でした(笑)親の欲目(笑)

はっくん自身は、おそらく和太鼓あんまり得意じゃないような(^_^;)
なんか自信なさげに叩いていました(^_^;)

はっくんを見るのにハラハラして涙どころじゃなかったけど、あんちゃんが年中さんになったらどうなるんやろう、という話にどうしてもなります。

先生に横についてもらって、座ってるだけでいいって感じの大会でもないよなぁ、とか。
9時集合、15時までとか、無理やろ(^_^;)とか。
ま、最後は何よりこの会場寒いで、あんちゃん無理ちゃうとパパの一言(笑)

保育園の生活発表会とは違って大きな会だったのであんちゃんがこの場にいたら、となかなか想像しづらかったのでした(^_^;)


はっくんとは朝預けてから15時の解散まで会えないのでお昼はパパとお蕎麦屋さんに行きました。


会話の内容はほとんどあんちゃんの就園のこと(^_^;)

預かる保育園側も手探り、ママたちも手探り。
お互いが初めてで、いろんなことがどうなんだろう?と思いながらの準備ですが…

ママが一番大切にしたいことは、あんちゃんが負担なく通えること。
それと同じくらい大切にしたいことは、受け入れてくれた園側にも負担がないこと。

あんちゃんを預かってよかったと、また次に来る子を預かってみようと思ってもらえる園生活にしたいなぁと思うのです。

準備は念入りに。
リハビリでも前もたれで座位の練習。


で、ワンコと戯れる♪( ´▽`)


こんな風に机にもたれて、お友達と同じ目線で数分でも過ごせたらいいなぁ。

やること多すぎて何からやって良いのやら、今んとこ、無事に四月を迎えられる気がしない(^_^;)




あんちゃんが、(こっちゃんも)四月からはっくんと同じ保育園に入れます!という入園許可をいただきました。


この許可がおりるためにたくさんの方にご尽力いただきました。

あんちゃんも兄弟たちと同じ保育園に通わせたいと思って動き出したのは、まだあんちゃんが生まれてすぐの頃です。

市役所の担当部署に出向き、「こーゆー子を育てています。二歳児、遅くても年少から入園させるにはどうしたらいいのか?」ということをアピールし相談してきました。

申し込みの一年以上前から保育園と話し合いをさせてもらい、申し込みをしてからは市の担当の方が小児専門病院まであんちゃんの主治医に情報収集しにきてくださいました。

はっくんの保育園は私立なので、公立には常駐している看護師を派遣してもらった例が今までありませんでした。

他の公立の園を勧められたりもしたし、制度を変えるにはどうしたらいいのか悩んだりもしました。


そんないろいろを乗り越えての入園決定!

田舎ということもあって、待機児童ゼロを謳っていることもあって、恵まれた結果を得ることができました。


週何回通えるのか、園でどんな風に過ごすのか、決めないといけないことは山積みですがまずはあんちゃん、おめでとう♪( ´▽`)


はっくんの保育園であんちゃんのような重症心身障害児を受け入れるのは初めてだそうです。
重症心身障害児どころか、肢体不自由児の受け入れも今までなかったと思います。


保育園側ももちろん心配や不安だらけだと思うし、ママたち家族も、もっとこうしてほしいとか心配に思うこともあるかもしれません。

それでも、あんちゃんのこの事例が、この先障害児の就園の幅を広げる布石になれば…こんな嬉しいことはありません。

そのためにママは保育園の先生方に受け入れてよかったと思ってもらえるよう、そしてもちろんあんちゃんが楽しく安全に通えるよう最大限の努力をしようと思っています。


「ホールはな、ひろいからバギーはいれるとおもうねん。」
「あんちゃんねてもたらせんせいにだっこしてもらおうな!」
「あんちゃんもだっこしたらせいさくできるとおもうわ。」
「わだいこはあんちゃんむずかしいとおもうし、どうしよう。」
何よりはっくんがあんちゃんと園に通うことを楽しみにしていろいろ考えてくれています。


そんな様子を見ると、きっと入園したらしたでいろいろあるだろうけど入園のために頑張ってよかったと思います。


実は、もう12月中にダメでした~の電話がなかったのできっと入れるんだろうと勝手に徐々に準備を始めていたのでした(笑)

その一つが、「座る」

園に行った時、お友達と同じ目線で遊べるように。

リハビリやひまわりで考えてくださっています。

訪問OTで。



支えっこという名前の装具をつけてもらっています。



あんちゃんが…一人で座ってるー♪( ´▽`)

感慨深い光景でした。

テーブルが肘が置けなかったけど、支えたら遊べます!



今日もひまわりであんちゃん座ってみようかと準備してくださいました。



四人の先生方に見守られて(笑)


ピアノのリサイタルが開かれました♪( ´▽`)


何を隠そう今日もひまわり貸し切りの姫状態だったのでしたー♪( ´▽`)



ママ準備、頑張るね。

あんちゃんもこっちゃんも、社会進出。
はっくんがいるから心強い。


おれもいくんだじぇー


なぜか後ろ姿ばっかですが(笑)



こっちゃんもいろんな先生にたーくさん遊んでもらいました。
なのに、ひまわりでもいつも人見知り(^_^;)

保育園大丈夫かいなー!


なんか決定通知を見ても実感がまだわかないけど、とりあえず近々お祝いだー♪( ´▽`)

準備の様子なんかをおいおい書いていければと思います。







あんちゃんピンピンしながら、小児専門病院へ~。

行きは半分以上寝てたんやけどなー。
起きたらダメ。
ピンピンギャン泣きでした(T_T)

実母に抱っこしてもらって、何とか回復。
久しぶりのOTに関しては、まぁ調子良いこと。

ピンピンの動画先生に見せたけど、信じられへん。て言われるくらい穏やかにワンちゃんとたわむれるあんちゃん♪( ´▽`)


隣で密かに邪魔するタイミングを狙うこっちゃん(笑)

めっちゃいい顔~♪( ´▽`)



手もよく出てるし、ピンピンなるのもきっかけがあるっぽいから最近情緒面が伸びてきたが故のピンピンなのかもなぁ~とOTの先生は言ってくれました。

情緒面…伸びてくれるのうれしいけど~。
あのピンピンは身体面には悪影響やと思う~( ꒪⌓꒪)


OTの後は、主治医の先生の診察。

OT終わりでなんかめっちゃお利口にバギー座ってるし( ꒪⌓꒪)
なんなら途中から寝たし(笑)
全然信憑性のなくなったピンピンの動画見せて、いつもはこんなんで困ってます~(T_T)とお薬の調整してもらいました。

ダントリウム(緊張やわらげるお薬)増量です。
ダントリウムはもうかれこれ二年くらい同じ量やったような気がするので、ここらでガツンと効いてくれるといいなー。


そして、今日はこの診察のためにわざわざあんちゃんの市の保育幼稚園課の先生が来てくれて、先生と話し合いをしました。

いつも注入物品や吸引カテーテルなんかの医療物品をくれる看護外来の看護師さんも同席してくれました。

市の方からは、あんちゃんが入園するにあたって、どのような生活をしていて何に気をつけないといけないのか、想像がつかないので知るために来た、というようなことをおっしゃっていました。

どんな準備をしたらあんちゃんが保育園に安心して通えるか、ということを聞きに来てくださったようです。

主治医の先生は、とにかくゴロゴロがかなり多い子なので吸引が一番大事になってくる。
胃瘻からの注入は時間が決まっているけど、吸引は適宜なので巡回の看護師ではまかなえないだろう。
看護師の配置と、あんちゃんが休める部屋もしくはスペースの確保はどちらも必須だと思う。
てんかんの発作は今何か対処しないといけない強い発作があるわけではないけど、いつ大きな発作がきても全然おかしくない子ではある。
入園が決定したら、リハビリの方に抱っこの仕方やいろいろな介助の仕方を学びに来てもらうのがいいと思う。

という話をしてくださいました。

看護外来の看護師さんも、市の先生に入園決まってから状態を聞きに来られる方は今までもいたけどこの段階で来られたのは今までなかった。
あんちゃんの市はすごく積極的に頑張ってくださってると思う。
この子達が健常の子と過ごすことで得られるものはたくさんあって、でもきっとそんな経験保育園が最後だろうからあんちゃんが入園できるとすごく嬉しい。

と言ってくれました。

市の方もあんちゃんがどうしたら安全に保育園に通えるかを考えますと言ってくれました。

字だらけでわかりにくいですが(^_^;)
覚え書き。


あんちゃんの入園のためにたくさんの方が動いてくださっています。
ありがたくてそれだけで胸がいっぱいになりました。


ピンピンするあんちゃんを見ているとずっとこのままなのかなとかどうして穏やかに過ごせないんやろうと、次々現れるコントロールしきれない症状にやりきれない思いになります。

でもこうやってたくさんのあたたかさに触れて、入園に向けてママができることは少しでもあんちゃんのピンピンが減ったり入園できる体調に持っていくことだから頑張ろう、と前向きになれます。


もちろん入園決定されてるわけではないので、決定通知が来る1月まではドキドキなんですが。

わざわざ往復三時間もかけてあんちゃんの状態を聞きに来てくれて、行政に門前払いされたわけでなくたくさんの努力をしてくださったことを感じられただけでも入園を目指したことは無駄ではなかったと思いました。


診察が1時間近くかかっちゃって、お疲れのあんちゃんは途中から爆睡(^_^;)

もちろんその続きのPTも爆睡(^_^;)


PT中寝ちゃったから帰りの車ではピンピンしまくりの、嫌なタイミングになってしまいました(T_T)

でもどこぞのVIPやと言わんばかりに抱っこやマッサージしまくってもらったあんちゃん。
実母のおかげで快適に移動できました。


どうかどうか増量ダントリウムさんがいい仕事してくれますように…



こっちゃん風邪ひいた~( ꒪⌓꒪)


どうやら彼は病弱なタイプみたいです。

はっくんなんて数えるほどしか熱出したりしなかったけどな~。

咳コンコン、鼻水じゅるじゅる、お咳で寝られないのでグズグズです~( ꒪⌓꒪)


そんな中、行ってきました。
はっくんの保育園。

来年度のあんちゃん就園にむけての話し合いです。

子どもたちが退園した後、市役所の保育幼稚園課の先生と生まれた時からお世話になってる保健師さんに同席してもらいました。


それだけでもうありがたいし申し訳ない。
それと同時にあんちゃんはこんな会議をしてもらわないと保育園に入れないのかーとも思う。
会議しても入れるかわからないけど。


一時間以上話し合いましたが、結論だけ言えば、ネックになるのは「医療ケア」それだけ。

看護師の配置ができるのか、できないのか。
できればあんちゃんは通えるし、できなければあんちゃんは通えない。
シンプルだけど超高い壁がそびえたっています。

あんちゃんの県でも市によって看護師の配置の方法は様々です。

市が雇って配置したり、保育園が雇って市から補助が出たり。
保育園が公立なのか民間なのかでも違うし。


明らかに歓迎されないだろうとパパとママは心して伺いました。

あんちゃんの状態を見れば、躊躇されるのは当然だと思います。


でも、園長先生と主任の先生は「よくきたね~!」とあんちゃんを歓迎してくれました。

パパが主に出産時のことや今までのあんちゃんの経過を説明してくれました。

大変だったんやねー。命があるのが奇跡やね~と言ってくれました。

肢体不自由児を今まで受け入れたことはないこと、私たちにできるかな?と正直に話してくださいました。

でも、吸引は私たちが慣れたらできないのかな?とか、あんちゃんだってバギーでオペレッタできるね、寝させる体勢とかPTさんやOTさんに教えてほしいね、とかすごく前向きに考えてくださっている嬉しい言葉もたくさんいただきました。

「嬉しいね。もうそれだけで、たとえ入園できなくても十分ありがたいね。」とパパと話しながら帰りました。

あんちゃんがはっくんと同じ保育園に入園するには行政の既存のシステムを変更してもらわないと不可能です。

行政を動かすことの大変さ、前例のないものの前例になることがどれだけ大変かあんちゃんと共に生きる中で学んできました。

同席してくれた市役所の保育幼稚園課の先生は、後は10月の申し込みの時に申し込んでくださいって言ってくれたけど、それまで何もしなかったらきっとやっぱ看護師配置は無理でした、で終わっちゃいそうな気がして。

今回の話し合いで完結したのではなくやっとスタートラインにたったという感じです。

たとえあんちゃんがダメだったとしても。
あんちゃんの後輩のためにも、兄弟と同じ保育園に通えるように…

兄弟別々に送迎したり、行事がかぶったり、そのために結局フルタイムで働けなかったり。
そんなことにならないように、既存のシステムでは困るんだということを伝えていこうと思います。

保育園から帰ってさっそくじじとばばに報告して、家族一丸となってこの問題に取り組みたいと思います。


帰り際、主任の先生が「どうやって抱っこするの~?私にもできるかな?」ってあんちゃんを抱っこしてくださいました。

ママは嬉しくて、一年間付き添いでもいいからあんちゃんをこの保育園に通わせたいなぁって思いました。


難しい問題がたくさんあるけど、またしても人のあたたかさに触れることができました。


やれるだけのことはやってみようね。
あんちゃんの制服姿を妄想しながら…(笑)





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