あんちゃんのペース☆

あんちゃんが…

あのあんちゃんが。

一年の半分以上入院していたあんちゃんが。


にぃにとこっちゃんと一緒に、立派に運動会に出場できました!

じじが朝早く場所取りしてくれていい位置でスタンバイ。

お友達と一緒に立派に入場行進してきました。


いつも気にかけてくれる優しいお友達にバギーを押してもらって。


残念なことにパパは入場行進は間に合わなかったのですが( ꒪⌓꒪)


入場行進、かけっこ、ダンス、親子競技、たてわりペア(はっくんとペア)の大玉ころがしと盛りだくさん。


先生と一緒にダンスしたり、かけっこしたり。



ピンピンせずに参加しているあんちゃん。
お友達があんちゃんのところに来てくれているところを見ていると感極まり、パパとばばと三人で号泣(T_T)
ちょっと恥ずかしいくらいボロボロ泣きました(^_^;)

親子競技はパパが一緒に出る!と意気込んでいたのに、「俺泣けて無理や。とても出られない。」というので(笑)
ママと一緒に出場しました(◍•ᴗ•◍)


そして、泣くと思うので早めに連れてきてください、とこっちゃんの先生には言われていたのですが( ꒪⌓꒪)

なんと泣かずに走ったこっちゃん!


ダンスも泣かずに踊ってるー!


家族みんな泣かなかったこっちゃんに驚きでした(笑)
みんな可愛かったー♪( ´▽`)

体操服も初めて!


こっちゃんのニコニコ笑顔が見られました。


はっくんはもう安定の年長さん。

待ち時間すら楽しそう(笑)



鼓隊も先頭で頑張り。


ダンスも余裕(笑)


リレーもアンカー!


接戦で超盛り上がりママ叫びすぎました(笑)


あんちゃんとの大玉ころがしは、午前中最終の競技。
年少さんから年長さんまでがペアになって行うビッグイベントです。

あんちゃんは玉をころがせないので先生が工夫をして、はっくんの背中に大きな手を貼ってくださいました!
そこから伸びる紐を持つあんちゃん。

はっくんを押して参加できました!



年少さんは午前中で競技は終了します。
あんちゃんは普段屋外にずっといることがほぼないので、無理せず昼からはばばのデイサービスに行きました。

近くにあっていつも臨機応変に対応してくれるばばのデイサービスの存在は本当にありがたいです。

お昼ごはんの間に連れてって、午後一番の鼓隊までに帰ってくるというタイムトライアルでした(^_^;)


先生手作りのメダルをもらって。
あんちゃんからはやり遂げた達成感がにじみ出ています♪( ´▽`)


あんちゃんの参加中は、園児席の後ろに我が家の車を横付けさせてもらって、車の後ろをオムツ交換やゴロンできるスペースにしました。

一つ一つの競技にどうやって参加するかOTさんにアドバイスもらったり、あんちゃん用にみんなが使う小道具とは違う小さめのをわざわざ作ってくださったり、どうやって参加する予定か事前にママに説明する時間を設けてくださったり。

あんちゃんの入院中も本当にたくさんたくさん話し合いして準備してくださったんだと思います。

競技の合間、園児席にいるときも抱っこしたりゴロンさせてくれたり、体温調整にズボン脱がせてくれたり、日差しを気にしたり、細やかにあんちゃんをケアしてくださっているのがママたちが座っていた観覧席からも見えていました。

主任の先生も
みんなで参加できてよかったねー、ママの夢が叶ったねーって言ってくださって。

直前に二週間も入院することになってヒヤヒヤしましたが。
ママ以上に先生方はヒヤヒヤされていたと思います(^_^;)

たくさんの人の努力や優しさのおかげで参加できた運動会でした。

ママが作ったぜっけん。


あんちゃんは背中につけると見えないので前に付けました。

いつも親からのコメントをいれるのですが、
こっちゃんには「ニコニコ笑顔がみられますように」
あんちゃんには「あんちゃんのペースで」
はっくんには「かってもまけてもいっしょうけんめいがんばろう」
と書きました。

みんなその通り頑張ってくれたと思います。

お笑い好きのはっくんはみんなドラゴンボールやらトイストーリーやらのキャラクターを選ぶ中、ブルゾンちえみがいいと言うたので…
今年はブルゾンちえみ(笑)

先生にも大好評でたくさん笑ってもらえて何よりでした(笑)


今日は1人も欠ける事なく参加できたと先生はアナウンスでおっしゃっていました。

親だけでなく祖父母も多数参加しているこの運動会が事実上のあんちゃんのお披露目みたいなもんやと先生も言ってたし、だからこそあんちゃんが競技中の実況をどうするかというところまで話し合ったりしました。

祖父母世代にはかわいそうかわいそうと哀れんでくれるおばちゃんがいることも事実です。

実際に近所にもいるしこの運動会も見ていたはずです。

いろんな考えがあって当然で、参加者はいろんな見方で競技するあんちゃんを見てくださっていたんだろうと思うけど、ママはあたたかい眼差しを感じることの方が多かったように思います。
というか、あんちゃんがあの場にいられたことが本当に奇跡のような素晴らしいことなので、それだけで充分でした。

あたたかい園であたたかい先生に助けられて、兄弟みんなで運動会に出られたこと。

大げさじゃなくて、あんちゃんが生まれてから今まで大変やったけど頑張ってきてよかったな、と思えるくらい幸せな1日でした♪( ´▽`)


あんちゃんの入退院騒動や直前のこっちゃんの風邪でピリピリ体調管理し、ぜっけんやお弁当作りでママは燃え尽きて抜け殻(笑)



バッテリーがなくなるほどたくさん撮ったビデオを見ながら余韻に浸った翌日でした(◍•ᴗ•◍)






今日は保育園の遠足でした♪( ´▽`)

春の遠足は、子どもたちだけ。
秋は親子遠足です。

はっくんとこっちゃんのお弁当、二人分も作るの初めてー!



こっちゃんは大好きなアンパンマンおにぎり(◍•ᴗ•◍)
クオリティは載せるほどではないですが( ꒪⌓꒪)

話逸れますが、最近はっくんがこっちゃんのために書いてくれたアンパンマン(◍•ᴗ•◍)



絵が得意ではないはっくんのわりに上手いやん(笑)
素朴な表情がママのお気に入りです♪( ´▽`)


はっくんが作って欲しいキャラ弁はもうママには手に負えないのでおにぎりラップで楽しました(笑)

はっくんのおにぎりの中身はゆかりとツナマヨ。
こっちゃんはしゃけ。

バスの時間に間に合うように頑張りましたー。


無事送り出したら、さて、お次はあんちゃん。
…あんちゃんは参加できるかなー?

朝は寒かったのと、昨日薬増やしてどうなるかをみたいのもある。
(まぁ遠足もあんちゃんはバスに乗れないので現地集合で帰るまで付き添いなんやけど。)

加配の先生もたまたまお休みやし…


と、今回はお休みしました。

秋の親子遠足はバスで一日ハードやし秋も無理だろうなーとは思うんやけど。

今日参加できるようにいろいろ考えてくださった先生方には申し訳ないと謝るママに、また行けるタイミングで行こうねーと優しく言ってくださいました。

無理はしない方がいいしね。

行き先は我が家から行った方が近いいつものお池なんやけど。
池の周りは石畳の道なのであんちゃんがバギーで移動するのは、チャレンジするのもためらうほどほぼピンピン必発やろうし(T_T)


お休みしたあんちゃんは、新しい薬(フェノバール)を始めたばかりなので、まぁ予想通り寝るわ寝るわ。


ねーむーいー



でも、楽そうでこっちの気持ちも楽。

訪看さんもあのピンピンは見てられんし、今いい感じやん!と言ってくれたし。

ゴロゴロは増えるだろうという目で見ているので増えたなーと思ったり。
それでもSPO2は98~99%キープできていますし(◍•ᴗ•◍)

寝る前のモニターを見ていたはっくん。
すっかりサチュレーションのことを「サーチ」と呼ぶママたちの会話を覚えちゃって。

「あんちゃん、サーチいま97やな。」とか
「これが60なったらどうなる?」とか興味津々。

「いま100になったな!あんじゅ100%やな!」とアキラ100%が大好きなはっくんが笑わせてくれました(笑)


そんなはっくんたち年長さんは、行きも帰りも徒歩でお池まで遠足。
片道二キロくらいかな?結構あります。

年中さんは、行きは歩き、帰りはバス。
年少さんは行きも帰りもバス。

こっちゃんたちはバスで行って、お弁当は園に帰って食べます。


年少さんから年長さんまでがみんなで宝探ししたりしたそうなので、あんちゃんも行けばにぃにと遊べたのかなーと思ったけどあんちゃんにはやはりハードすぎるし、ママがあんちゃんに付き添うかも、と言った時はっくんがえ?ってちょっと嫌そうな顔したので顔合わせなくてすんでよかったと思います。

看護師さんも遠足に同行してたから、ママが隠れてればいいんやろうけどね。
でも送り迎えするんだから見えちゃうもんなー。

せっかくお友達と楽しく遊んでるのに、自分だけママがいたらそりゃ気になるし嫌やよなぁ。

楽しみまくったはっくんは、もう歩き疲れて疲労困憊で帰りのバスから降りてきました(笑)

小学校なったら毎日それくらい歩いて通学するんですけどー(^_^;)


こっちゃんも、ママの作ったアンパンマンに反応してくれたそうでなにより(◍•ᴗ•◍)

フルーツだけ残してきました。

おれもたのしかったでぇす。



ピースのれんしゅうちゅうでぇす。



遠足組、お疲れ様(◍•ᴗ•◍)

あんちゃんも、楽そうやし新しく始めたエネーボもうまく消化できてそうやし、よかった!

パパお仕事の週末も無事乗り切れますように!





家庭訪問が無事終わりましたー(◍•ᴗ•◍)

先生と呼ばれる人は大変ですね。

ママもきったないお部屋の掃除、一生懸命頑張りました(笑)
同じタイミングで同じく家庭訪問の妹と「うちらぐうたらやからこんな掃除せんとキレイにならへんなら汚くていいな」とかラインしながら(笑)

バス通園だと先生と話すタイミングなんてほぼないので貴重な時間でした。
あ~後からこれ聞いときゃ良かったーとかあれ話しとけば良かったーなんて後悔はありましたが(^_^;)

そんな中はっくんの担任の先生とお話していた時のこと。

「今日あんちゃんが裏園庭に出てるところを、はっくんがおトイレ行く途中見かけたみたいで。お友達に「あんちゃん病気なん?」て聞かれてちょっと困った様な顔でうん。て答えてるところを見ました」って。

あんちゃんなかなかお友達と同じ時間お外遊びできないので園庭で出会うことは今までほぼなかったのですが。

病気なん?て聞かれて困ったのかなーと思って、先生が帰った後はっくんに確認してみると。

「え?あんちゃんみてたけど、そんなこときかれてないで。」と。

え?そうなの?
でもお友達に病気なんて言われたんやろ?としつこく聞いても「だ~か~ら、いわれてないってば!」と( ꒪⌓꒪)

真相は分からずじまい。

はっくんはきっと聞かれてたら聞かれたって言うだろうしなー。
月齢的にも隠し事なんかできないし、嫌なことあったら率先して言うタイプやし(^_^;)

でも先生が見たなら本当に聞かれてたんだろうし。

あんちゃん見るのに夢中で、印象に残らないほどの会話だったのかなー。

気にしてないならいいけど。

夜、パパに家庭訪問で話した内容を報告しながら、「これからやろね、はっくんがお友達に突っ込まれて悩み出すの。」って話になりました。

今は、あんちゃんを園の中で見かけるのが嬉しくて仕方ないみたいやけど(◍•ᴗ•◍)


あんちゃんは、昨日も今日も穏やかに園生活を送れています。

昨日からバギーに乗せてみたいので持ってきてください、って先生が言ってくれてお外をお散歩してもらっています。

今日はバギーでクラスのお友達と一緒に散歩に出かけて、初めてやしあんちゃんは途中で引き返してきましたがピンピンせずにいられたそうで。

木陰が気持ちいいこの一番いい季節に、バギーでお外をウロウロできるなんて。

本当に感謝です。


その他、毎月あんちゃんの登園日じゃない日に開催されるお誕生日会にあんちゃんが参加できるようにいろいろ考えてくださったり、園でもし救急搬送しないといけなくなった場合のフローチャートを作ってくださったり。

新入園児さんが落ち着いてきたこのタイミングで、他のクラスの先生にもあんちゃんのサポートブックを回してくださったり。

保育参観でパパが挨拶させてもらったけど、いなかった保護者の方のためにクラス便りにちょこっと紹介しましょうか。と聞いてくださったり。

加配の先生だけじゃなく、クラスの担任の先生にかわるがわる抱っこしてもらったり。


本当にきめ細やかな対応をしてくださっています。


あんちゃんも今までなら入院してたような39度越えの感染もしれっと解熱して、保育園行きたいんよーて言ってるんかな、楽しいんだろうな、って思います。

お散歩行くよーって言ってると、バギーに乗ってもピンピンしなかったり、あんちゃんお散歩行きたいからコントロールしてるの?て言われるくらいだったり。


あんちゃんのような子が保育園に行くことに賛否両論あるだろうけど、たくさんの配慮の元に成り立つ園生活だけど、あんちゃんは保育園にいるということを理解していて、それが楽しいんだと先生もママも徐々に確信しています。

あんちゃんの園生活を訪看さんを通して聞いているママさんも、呼吸器の我が子を入れたいなーって言いはじめてるよ、って言ってたし、いつか通いたいと思った子みんなが通えたらいいなぁ。


来週はお誕生日会に遠足、行事がたくさんの園生活。
そろそろ暑くなってきて、初めて園で過ごす夏も未知の世界。

どんな風に過ごせるか分からないけど、あんちゃんにも園にも無理のないように、という初心がぶれることなく先生方と相談しながら楽しく通ってほしいと思います(◍•ᴗ•◍)


いいお天気すぎて、おうちにいられないはっくん。
田舎の丸坊主は、帰宅後田んぼで小さいエビを捕まえて遊んでいました(笑)



もちろんこっちゃんも家に入るわけないし( ꒪⌓꒪)
訪看さんさまさまの夕方です(^_^;)

意外とエビとり大人も楽しいんやけどね(笑)

入れ食い状態のエビは我が家の三男坊、がっちゃんのエサになりました(◍•ᴗ•◍)






今日は保育参観の日でした(◍•ᴗ•◍)

…あいにくの雨( ꒪⌓꒪)


はっくんとこっちゃんはバスで先発。

あんちゃんは土砂降りの中パパとママと登園しました。

ホールで保護者総会あって、それが終わると仏前参詣といってみんなでお参りをします。

お経もお歌も上手になったさすが年長さんのはっくん。

先生に抱っこしてもらってお友達と立派に入場してきたあんちゃん。




雰囲気に圧倒され、先生に抱っこしてもらって入ってきたこっちゃん(^_^;)



パパとママに見つからないように先生が背を向けてこっちゃんを膝抱っこしてくれてました(笑)


その後、それぞれのクラスに分かれて朝の会をして、貯金箱を作ります。


以前記事にも書きましたが、あんちゃんのことを話すのか話さないのかいろいろ考えて、あんちゃんのクラスの保護者の方にご挨拶程度にお話させてもらいました。


本当に直前までどうしたらいいのかわからなくて先生にも返事できなくて。

そしたら、前日副園長先生がお電話してくださって。
「私たちはご両親の気持ちで動いてくれたらいいと思ってるから。明日返事聞かせてね。あんちゃんは明日お当番よ。」って話をしてくださったので、あんちゃんがお当番でみんなの前に出たタイミングで話させてもらうことにしました。


見てもらったらわかる通り、障害があって寝たきりです。
胃ろうと吸引が必要な子です。
みんなと同じようにはできないけど、みんなの中にいさせてもらうことがこの子にはとてもよいことです。
ご迷惑をおかけすることもあると思いますが、何かあれば何でも声かけてください。


…というようなことをお話しました。パパが(◍•ᴗ•◍)

どっちが話すかとかもいろいろ話し合いましたが(^_^;)

ママはあんちゃんがお当番してる姿見ただけで、うるうるしてその後すぐ話すなんて無理でした。
なのでパパが話してくれてよかったです。


何が正解なのかはわからないし、どんな風に保護者の方に伝わったのかもわからないけど、加配の先生も「伝えられてよかったですね。すごくよかったと思います」って言ってくれました。

帰り際に、「あんちゃんよろしくね」って声かけてくださったお母さんもいて、それだけで話せてよかったなと思いました。


途中でこっちゃんとはっくんは合流してはっくんのお部屋で貯金箱作り。




お友達はもう年少さんから三年近く同じクラスなので、みんな仲良し。


楽しそうなはっくんの様子が見られました。

こっちゃんもにぃにの部屋でやりたい放題(^_^;)





あんちゃんも先生と立派にお当番さん。



三人に一つずつの貯金箱。



昼からはお昼寝布団ひっぱり出してきてお昼寝(◍•ᴗ•◍)



お疲れ様ー(◍•ᴗ•◍)



三人一緒の行事が一つ終わりました。


ゴールデンウィーク明けの初登園。

今日から15時半ごろまで頑張ろうか、といよいよ慣らしも終了。


ゴールデンウィークも調子よかったし、月曜もそんなピンピンしてなかったし。

15時半に迎えに来ますと言ってあんちゃんは登園しました。

実は今日は、こっちゃんの一歳八ヶ月健診なのでこっちゃんだけ保育園お休みしてたんですよねー。

で、一番眠たい昼からの健診のために午前中昼寝させて、ごはん食べさせてさぁ出発しようかという時…

保育園から電話ー( ꒪⌓꒪)

「あんちゃんのピンピンが20分以上おさまりません。抱っこして薬も注入してミルクも始めてるんやけど…」と。

ミルクの中にもテルネリン(緊張緩和薬)入ってるし、頓用のテルネリンを使おうかどうしようか、という相談のお電話でした。

すぐに入れてください、と伝えてそれでも治らなかったらまた電話ということで一旦切ったんやけど、その後またすぐかかってきて。

お熱39.2℃あります。と( ꒪⌓꒪)

まぁピンピンしまくってたらそれくらい上がるやろなーと想像できましたが、なんせこの目で状態見てないし感染かなんかで熱が上がったからしんどくてピンピンし出した可能性も否定できないし。

とにかく様子見に行きます、ということになりました。


そんな日が運悪くこっちゃんの健診日と重なるんやしー( ꒪⌓꒪)

ばばとも相談しましたが、ばばも時間の決まった予定があるし…

とりあえずママがこっちゃん連れて受付終了までちょっと時間あったので見に行きました。

ママがついた頃には、頓用のテルネリンも効き始めてやっと落ち着いた頃。

ピンピンし疲れたあんちゃんのほっぺは真っ赤でしたけど(^_^;)

職員室で、看護師さんと加配の先生につきっきりで抱っこしてもらっていました(^_^;)

いつかこんな日が来るだろうと、予想の範囲内ではあったけど、先生方もびっくりだったことだと思います。

「電話して来てもらってすいませんー」って先生はママに行ってくださったけど、こんなことあるだろうと思っていたし、逐一電話してもらっても全然構いません。

今日はたまたまこっちゃんの健診があってちょっと大変でしたけど。

まだまだこんなことはこの先あるだろうし、いつでも保育園に行けるようスタンバッていられる環境じゃないとダメだなぁと改めて思いました。

先生方にも大変な思いをさせて申し訳ないけど、何よりこれを自分でコントロールできないあんちゃんが一番辛い。

何とかコントロールしてあげられたらいいんやけどなぁ…

今回もピンピンし出すまでは穏やかに抱っこでお友達とと折り紙したりしていたそうなので、何がきっかけでピンピンMAXになったのか結局はよくわかりませんでした。

ピンピンし始めた時間帯もお昼やったし、今までもずっと園にいた時間。
今日から時間延ばしたから、は関係なさそうやし。

でもあんまりピンピンが続くようなら園にいる時間の調節も必要なのかなぁとか、帰ってきて抱っこしながらいろいろ考えたのでした。

最近夜はよく寝るんやけどなぁ~。


健診のいろんなノルマをこなしたこっちゃんも、こっちゃんお休みやったからいなくても一人でバスに乗ったはっくんもよく頑張りました(◍•ᴗ•◍)