あんちゃんのペース☆

我が家の子どもたち、三人ともあまり睡眠を重視しないタイプみたいで。

寝ることだーいすきなママとは正反対(笑)

はっくんなんて二階に寝に上がれば元気が増すし、そのくせ朝は誰よりも早く起きて勝手に下に降りてパンツ一丁でお一人様満喫されています(^_^;)

こっちゃんは、授乳中ということもあり夜中はあんちゃんより起きます( ꒪⌓꒪)
はっくんの小さい頃と同じです。

離乳食がの回数も量も増えるとともに昼間の授乳回数が減って、その結果母乳の量が減って夜吸っても吸っても満足しなくて起きちゃう~(T_T)の悪循環です。

いつの間にか近くにいて同じ格好して寝てるはっくんと接触して起きたりもするし(^_^;)



そして…トリクロ大好きあんちゃん(^_^;)
一旦寝入れば一回起きるかどうかくらいで最近上手にねんねできてはいますが…

なんせ寝入りのぐずぐずがひどい。

うわ~ん(T_T)



何が悲しいかな、本気で泣いてるー。
またその泣き声がいつものメソメソじゃなくて声が大きい~(^_^;)

抱っこしたりもするけど、どうせ泣いてるなら、と苦手な左向きに変えたりすると不思議なことに静かに寝たりします(笑)


レスパイトする時に一番心配なのがこの夜の就寝前のぐずぐずタイムです。


…とまぁすっかり細切れ睡眠が定着しているママです。

ママ、ロングスリーパーなのにな~
睡眠不足ですぐ頭痛をひきおこします。


睡眠不足は人格崩壊する~と常々障害児ママ仲間とは話題になります(^_^;)
こっちゃんがいつか断乳して、朝まで寝てくれる日を心待ちに今宵も添い乳三昧で過ごします。


夜起きてる分、予定のない日はお昼寝したろー!と思いますが、あんちゃんこっちゃんが一緒に寝てる時間って意外と少なくて、しかもその合間にあんちゃんのミルクの時間がやってきたり、注入終わりのアラームが鳴ったりで地味に忙しくて寝られなかったりします(^_^;)

こっちゃんもあんちゃんも一回のお昼寝が一時間程なのであっちゅーまに起きちゃいます(^_^;)


そんな我が家の子どもたちの睡眠事情ですが、今日はミラクルが起きました。

三人一緒に寝てるー!!おもちゃが散乱したままでー(^_^;)


真ん中の人はなぜかパンツ一丁ですが(笑)

昼寝なんて滅多にしないはっくんが体にフィットするソファがよっぽど気持ちいいのかお昼寝するしちゃいました。

はぁ~みんな可愛い~癒し~♪( ´▽`)

みんなが寝たら寝たでママは元気になっちゃって、結局たまった録画を見たりして過ごすのでした!


…かぁちゃんのむねでねるのがいちばんだじぇ…


いや、滅多にこんな可愛いことしてねんねしてくれませんけど(^_^;)



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あんちゃんが、ピンピンせずに小児専門病院まで行って帰ってこられた~♪( ´▽`)

もう、それだけでママ幸せ♪( ´▽`)

なんせ往復三時間ですから。

ママでも途中伸びしたり、座りっぱなししんど~って思ったりするもんなー。

そう思ってもあんちゃんは伸びもできないしクロスベルトでがっつりホールドされてて身動きできない。

なのに勝手に緊張は入っちゃうんやからそりゃ不快極まりないよなぁ~( ꒪⌓꒪)

それでも上手くねんねしながら今日は移動できました!
あ~うれし。


リハビリも、なかなか好調で。

寝ながら始まりましたけど(笑)


Yくんママにもらったきゃわいいワンピでオシャレしましたよー♪( ´▽`)
チェック柄に水玉を合わせるママ(^_^;)



嫌いな左向きにかえると起きちゃうんよな~(^_^;)
起こしたい時には左向けるといいんやけど、左向いてほしい時になかなか向けません。
体の歪みがますますひどくなるから左右どっちもちゃんと向いてほしいんだけど。


きょうもぴあのがんばりまーす



途中左向けて起こされたわりにあんちゃんやる気。
めっちゃいい表情してたー!

2回ほどにこー!と笑ったのに写真に収められず( ꒪⌓꒪)


でも珍しく細~いお目目が見開いてた(笑)



いい表情してるなぁ~!って思わず言っちゃうことが増えました。
寝起きでも右に引っ張られる発作に泣くことが最近ないしなー。

この秋に身体障害者手帳の更新があるので、その時の顔写真に使えるかなーまだ更新用には早いかなーなんて思いながら撮ってました(笑)


今日は雨やったし小児専門病院から帰ったらすぐに訪問看護、その後ごはん作って、なぜかこっちゃんギャン泣きやしそんな時に限ってこっちゃんの離乳食がなくて作ったりで壮絶でしたが( ꒪⌓꒪)

基本的に普段は18時には夕食を食べ終えている我が家。

お風呂までの時間、はっくんは家の中を走り回って遊んでいますが…
最近18時なんて真っ昼間と変わらないくらいお外は明るいし。

「なーおそとおひるみたいやな!おさんぽいけるな!」と無邪気に誘ってくれます(^_^;)

なので、まぁ夏になったらするだろなーとママも薄々感じていた…

夕食後の夕涼み!



裏庭にみんなで出て過ごしました。
こっちゃんはバンボでお座り。
あんちゃんは抱っこ。
はっくんはシャボン玉を二人に見せてくれています。

裏庭で涼んでいると、ばばがお仕事から帰ってきたり車庫においてあるタマネギを取りに来たりではっくん大喜び。
ばばも遊んでくれたりそのまま「ばばんちいってくるー!」とお風呂までの時間を過ごします♪( ´▽`)

だんだんいい季節になってきました。
今年は猛暑らしいですが、あんちゃんも一緒に夕涼みたくさんできたらいいなー。


この写真撮った日はむしろ寒かったですけどね(^_^;)






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せんせーひさしぶり~♪( ´▽`)


小児専門病院のOT、入院やらなんやらで一ヶ月近くあいてたー。

うれしそうなあんちゃんの笑顔が眩しいです!

今日は、やっとこさうつ伏せマシーンが出来上がりました!


素晴らしい~♪( ´▽`)



その場でウレタン削って微調整してくれた職人みたいなOTさん(笑)



これで少しでも体勢にバリエーションが増えるとあんちゃんの体には良いんだけどな。


新しい先生とのPTも頑張りました。
よいお顔。


PTでもうつ伏せ。
腕で支えようとする練習。


で、最後号泣(笑)



主治医の先生の診察もあったのでもちろん動画を見せて発作の相談しましたが…

「ものすごく不規則に体がバラバラに動いているから発作ではないと思う…いわゆる強直とか間大発作とか名前がつくような発作じゃない。でもじゃあ何かと言われると…なんなんだろう。」と!

発作じゃない~(T_T)
しかも何かわからん~(T_T)

ん~どうしてあげたらいいのかな~と先生も必死で悩んでくれましたが。

発作じゃなかったらじゃあいいか、ではすまないもんね。
発作であろうとなかろうとそのピンピンやバタバタであんちゃんは号泣するほど辛い思いをしてるんやから。

なんとかしてあげたい。

でも、発作じゃないなら抗てんかん薬はいじれないし。

先生が悩みに悩んで出してくれたのは「抑肝散」

漢方です。
気持ちを落ち着けるようなお薬。

疳の虫なんかに使ったりもする。

漢方…すごく効くわけじゃないやろうけど…(^_^;)

このままでは車でのお出かけとかいろいろするのがなんか逆にあんちゃんには苦痛なんですけど(T_T)


認知能力的なものがアップして、今までより不快なことがわかるようになって不快な経験→緊張入る→でも緊張の抜き方まではわからない~みたいなスパイラルになってるのでは、という気もする。

成長の過程なのかもなぁ、とお友達に励ましてもらいましたが。

あんちゃん、緊張抜き方もわかるといいなぁ(T_T)

はぁ~一難去ってまた一難ですが。
でも恐れていたのは発作。
これが重責したらチアノーゼ出たり命に関わるんじゃないかというところがママは一番怖かったので、発作ではないならその点は安心。
結局じゃーなんなんや、というところでぐるぐるするだけですが。

なるべく抱っこで緩めたり、もらったばかりのうつ伏せマシーンを活用したり、できることを模索したいと思います。

リハビリ中の写真でもわかるように、スイッチ入らないと穏やかでいいお顔してるねんけどなぁ~。

寝顔が一番安心する。寝られてるてことはしんどくないんやなとホッとする。
穏やかに起きていられる日はなかなか続きません。






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あんちゃんの側弯進行予防装置、その名もプレーリーくんが出来上がりました。



すんげーわかりづらいですけど、胸あたりにピンクのマジックテープがあります。

逆Cの字に曲がっている脊椎を、まっすぐにします。

プレーリーを装着してレントゲンを撮り、まっすぐになっているかを確認しましたが、整形ドクター的にはもう少しキツくしたいと。
しかし装具屋さん的には、あんちゃんは体が小さいしこれ以上はできない。

なんでできないか聞いたけど忘れた(^_^;)

とのことで、とりあえず完成です。


股関節の装具ぐうくんとも連結できます。

まぁ慣れない装具にしめつけられ、そのまま座位保持椅子に乗って小児専門病院から帰ってきたもんだから、車中はもうピンピンのぎゃんぎゃんで大変でした(T_T)

一緒に行ったばばはずっと横に立ってひたすら緊張緩めてくれましたが無理でしたー。

なので、とりあえず座位保持椅子に乗る時と寝る時はつけずに様子見。

1分でも1秒でも長くつけた方が効果はあると言われましたが。

ちょっとでもキツくしめるとメソメソずっと泣いてるし(^_^;)

つけ方も難しい(T_T)
教えてもらった時はふんふん、へぇ~なるほどと言いながら聞いてましたがいざ自分でつけようとなると…

プレーリーとぐうくんが重なりますが。
どっちが上?
いやいや、これ痛いやろ。

みたいに(^_^;)

オムツ替えるのもかなりめんどくさくなったし、何よりあんちゃんが全然楽そうじゃない(T_T)

サイボーグみたい。

あんちゃんに必要なことはもちろんわかってる。
長生きするため。
少しでもいい体でいるため。

でも、こんな体をがんじがらめにされて、それでも治療ができるわけじゃなくてただ進行を遅らせる程度しかできなくて、これは本当にあんちゃんが望んでいることなんやろうか、と装着するのに悪戦苦闘しながら思う。

こんなことまでしないといけないのか?と。
まぁもちろんしないといけないからしてるんやけど。

ちょっとママのメンタル落ちてる時はそんなこと考えちゃうのねー。
メンタル落ちてるのは全然別の理由ですが。


ま、上手く時間を見つけてつけていけるように練習していこ。

車中はピンピンのぎゃんぎゃんでどうなるかと思いましたが、新しいPTさんともリハビリ頑張りました!


前の先生の時はどうやった?とか、気になるのはどこ?とか確認しながらやってもらっています。


今日は訪問OTでも、調子よく遊べたし。

爆睡のあんちゃんを見上げて喜ぶこっちゃん(^_^;)



おきろー!


この棒、ブルブルなりながらピカピカ光るの!


なんかシャラシャラ鳴るおもちゃで楽しそうに笑ってたし!



眼振がなくニコっと笑うことがあると、あんちゃん調子いいんやなぁ!と嬉しくなります。

次々出てくる問題に負けずに楽しいこと見つけようね。






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日焼けにより顔面が痛々しすぎるあんちゃんですが、首から下は元気なので今日も行ってきました!

小児専門病院のリハビリ。


なんと今日は、ひまわり教室の先生がリハビリの様子を見に来てくださいました!

前回は逆に小児専門病院からあんちゃんの会議に来て下さったし。

遠いのに、あんちゃんのためにほんとありがたいです。


ひまわりの先生もPTさんもあんちゃんの日焼けにびっくりでした(^_^;)

「ほらママが悪いわなぁ!まぁでも旅行行けたんやしいいんちゃう?あんちゃんすごいやーん!お泊まりしてきたんやなぁ!」と慰めてくれました。


あんちゃんはひまわりの先生にいいところを見せたいのか、いつもより左右に向きを変える練習の上手なこと(笑)


膝を立てて、自分で保持することもできます!


これって腹筋を上手く使えないとパタンと倒れちゃうのです。

あんちゃんにしたらすごいこと。


目腫れてますけど、やる気はあります(笑)



ピアノを弾くところも張り切ってお見せしました!



最後には立たせてもらって!



PTさんもあんちゃんのいいところをたくさん見てもらえるようにリハビリしてくれました。


見てくださったひまわりの先生も「勉強になった。もっとゆっくりしてあげなあかんのやなー」と言ってくれました。

まさに、それママが毎週思ってること(笑)
せっかちなので、PTさんのように寛大にあんちゃんの動きを待ってあげられないのがママの悪いところです。


立位をさせてもらった時のPTさんのお話。
あんちゃんは、立位をとる前に、足の裏を地面につけて体重をかけていった時に嫌がらないんだって。

嫌がる子はそこで地面から離しちゃう。

だから、嫌がらないなら股関節のためにも立位で前もたれの姿勢になっていったほうがいいかもなー。
また立位の練習していこっかーって言ってくれました!

しかし…忘れちゃいけない年度末。

もしPTさん異動だったら来週のPTで終了になっちゃう(T_T)

ま、もちろん新しいPTさんに引き継いでくれるんだけど。

その立位の練習、先生してよねー!と念を押してきました。


ひまわりも曜日が変わるので、もともと予約してあった小児専門病院のリハビリ予約を変更したり。

なんだかソワソワな年度末の一日でした。


ギャラリーが多いと張り切るタイプらしいあんちゃん(笑)

来週は大好きなはっくんが見に行ってくれます!
さぁはっくんはじっと見学できるのでしょうか…乞うご期待(笑)




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