あんちゃんのペース☆

はっくんは7時に起きて、パパと元気よくお出かけ~!

職場のソフトボール大会があるとかで、パパとはっくんが出場しに行きました!

パパに写メいっぱい撮っといてよ~と依頼してママはあんちゃんとお留守番。

チェックの帽子にボーダーTシャツと水玉ズボン(笑)
どんなファンキー兄ちゃんなんでしょう(笑)


しかも持って行ったのアンパンマンのサッカーボールやし(^_^;)

パパの職場の技師さんや、ママの職場の技師さんも集まっての大会です。
メンタル弱男なので、初めはパパが打席に立つと一人になるはっくんは帰ってきて~と叫んでいたそうですが(^_^;)
ちびっ子もたくさん来ていたみたいでケンカしながらも楽しく遊んでいたそうです。


帰ってきたはっくんに誰と遊んだん~?と聞くと「おねえちゃん」と。

参加されていた若い女性の技師さんのパイパイをバットで突っついて喜んでいたそうな(^_^;)

はっくんの将来が心配です。


朝8時に出発して17時に帰ってきた~!
ママ、さみしい2割、楽チン8割(笑)


まーっくろになって帰ってきました!


この腕~!
絶対お風呂染みるやつです。

はっくんも三歳を目前に、パパと一日お出かけできるようになりました。
パパとコンビニ、とか半日までくらいなら今までもあったけど、男二人でこーゆー行事に参加できるようになってパパも嬉しいと思います。

はっくんとマラソン大会に出たりたくさんスポーツするのパパも楽しみにしてるよ!


あんちゃんはママとまったり。
哀愁漂う背中。


起きる時間も増えたけど、起きているとピンピンになるようになってしまったのでなるべく抱っこ。

おにいちゃんきょういないのね。


あんちゃんがおとなしい隙を見てママも納戸の掃除したり、生協みたり、のんびーりさせてもらいました。

こう暑いと昼間はあんちゃん連れて出るわけにもいかないもんね~。

夕方になったのでさて活動しだそうかという気になってパパにご飯食べにいきたいなーなんてささやき、じじとばば誘ってお寿司食べに行きました~。


今日は回らないお寿司です(◍•ᴗ•◍)

あんちゃんはずっとばばが日本酒片手に抱っこしてくれて、ママはたらふく食べるだけでした(笑)


お寿司屋さんがなかなか遠かったので帰宅も就寝も遅れ遅れ(T_T)

あんちゃんのミルクギリギリ間に合った~!


あんちゃんの最終ミルクは22時なんやけど、あんちゃんはいつもそれまでに寝てしまう。
寝ちゃったあんちゃんを二階に運ぶと大概起きてしまってそっから発作のパターン。
最近は発作が終わっても緊張でピンピンして昨日なんか二時間近く付き合い、最後には頓服のテルネリン(緊張とるお薬)追加してやっと2時頃寝ました。


そこでママは考えました。

あんちゃん二階で最後のミルクしたほうがいいのでは、と。

お薬だけ下で入れれば、作ったミルクのボトルとシリンジとあんちゃんを二階に運べば注入できるし。

素晴らしいことに我が家の寝室にはなぜか洗面台があります(笑)


お金もないのに贅沢の極みですね。
なぜ寝室に洗面台なんか付けたかというと、ママがそこで朝顔を洗ってお化粧して一階におりるという生活を描いてたからです。
しかし、実際には化粧するには寝室の照明は暗いし、そもそもお化粧がめんどくさいしパパにすっぴん見られたくなーい。とか可愛らしいこと思ったりしない性格なので、すっかり無用の長物になっていたのでした。

まるであんちゃんのためかのような洗面台!
ミルクが終わればそこで水洗いしといて、朝起きてから一階に下ろせばいいし。

あんちゃんと何ヶ月暮らしてるねん!気付くの遅いわ!と自分でも思いますがぜひあんちゃんの発作が少しでも減るよう、寝た子を起こさないよう洗面台を活用し二階での注入を実現させようと思います!

早く注入一日三回とかになってほしーなー…
そうすると寝る前だけじゃなく外出とかも大人と同じ時間なので楽になるんだけど。
でも、体がまだまだ新生児並みのあんちゃんなので当分ならないでしょう。

それもあんちゃんのペースで。
一日五回の注入がんばりまーす。


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体調不良…

誰がってパパとママです(笑)

昨日のバーベキューのお肉が生だったからか、高級すぎたからか(そんないい肉ちゃうかったけど)、暴飲暴食が祟ったのか、胃重感と下痢。

寝込むほどちゃうけど、調子わる~みたいな一日(T_T)

念のためお姉ちゃんと妹に確認したら2人はすこぶる元気!だそうで(笑)
飲みすぎた妹の旦那がゲロったのと、食べ過ぎた妹のチビがゲロったみたいでした。
みんなダメダメやん~(^_^;)


のんびりしようと言ってた通りの休日になりました。

そこですこぶる元気なはっくんは元気よく一人遊びで楽しそうに遊んでくれてました。
例のごとくアンパンマンと仲間たちの人形を使っておままごとが始まります。

「おしっこいってきたの?」
「いってきたよ~。ぬれなかったよー。」
「パンツちゃんとはいた?」
「じゃあデイサービスにいこうか。」
「いってきまーす!」

みたいな(笑)
実生活を忠実に再現したセリフが飛び交ってママは爆笑してしまいます。

ちゃんと正座して遊びます(笑)


あんちゃんもおやすみらしくあいかわらず寝んね。

寝相はやたらやる気なポーズですが。

えいえいおー!


この手、もっとバンザイのカッコに普通なら挙がるはずなんやけど、あんちゃんはいつもこの位置。
それでもちょっとでも顔に近づけられたり、手と手が近くにあるとママはすごいすごい~!となるのでした。



あんちゃんの経管栄養のチューブ、ママが交換してるんですが、NICUにいた頃週一回の交換と指導を受けました。

いろんな方のブログを拝見していると特に決まりはないような…


いつも土曜日か日曜日に交換してるんだけど、あんちゃんにもゴールデンウイークを!とちょっと交換を先送りにしています。

10日に一回交換でもいいんじゃないかなーなんて思ってます。

一週間過ぎるとだいぶ管は汚れるんだけどね。

でも何より交換はあんちゃんがしんどそうやし(T_T)
交換回数が増すほど誤挿入のリスクはあがるわけやし。
とあんちゃんが嫌がるからママも嫌で無理やり理由を考えたり(^_^;)


週一回やと一ヶ月に4回なのが、10日に一回にすると一ヶ月に3回ですむやん。

ママは基本的にズボラなのもあるし、経管栄養に関しては多少の菌は強力な酸性の胃酸が何とかしてくれると思っているので、
あれ?ミルトン今日交換したっけ?みたいな時もあります(^_^;)

はっくんなんか小さい時裏庭の砂利食べてたけど元気やし(笑)


あんちゃんも小さいけど8ヶ月。
大人の食器とおんなじような扱いになると楽なんだけどな~!

胃ろうにしない限り交換は続くので、とりあえず、今日交換しましょか~!
あんちゃん頑張れぃ!
ママもしんどくないようにがんばってすぐ入れるよ。


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あんちゃんは経管栄養でミルクを飲んでいます。
現在は一回100mlを1日五回。

退院した時は一回量はもっと少なかったけど6回注入してたから、最終は1時。
朝は6時。
注入も30分とかかかるし、その後片付けやらなんやらしてたら小一時間かかる。

それが毎日っちゅーのはちょっとしんどい…
ってことで最終を0時に変更したり、朝を7時にしてみたり。

あんちゃん幸か不幸かお腹すいたー!ってギャンギャン泣いたりする子じゃないし、吐いたりもないので、夜7時間あいても全然大丈夫でした。

むしろ朝なんか寝てるからそのまま一階におろしてミルクつなぐ。
寝たまま朝ごはん飲んでおられました(^_^;)

五回になってからは最終が22時。
朝は7時なのでだいぶ楽チン。
あんちゃんももう22時までには寝てるから、そっと注入して二階にあがる。

一回100mlは6ヶ月の子にしては少ないし、あんちゃん体重がまだ4000gほどしかないけど、脳性麻痺の子は体重増やしすぎるよりもよいとのことで少しずつ増えていくようにミルクの量を調整しています。

月に一回体重を測って決めるんやけど、筋緊張が強いとエネルギーを使って体重減ってるときもあるし、これがまた難しい。

今入っているチューブは4Frで一番細いやつ。
週一回交換しています。
抜いてお風呂いって入れるんやけど、嫌がるからなるべくさささっとしてあげたい。

もともとママはナースなので、注入の手技とか吸引も全く抵抗なくできて、この時ほどナースでよかったと思ったのがことなかったんやけど、このチューブの入れ換えは病院では成人の患者さんは主治医がするので、はじめはかわいそうで嫌でした。
しかし、慣れるもんで退院してからだいぶうまくなりました(笑)

ただ手技的なことは問題なくても、あんちゃんに一回もおっぱいを乳首から飲んでもらえないことは結構辛かったかなぁ。

はっくんは完全母乳やったけど、もともと何が何でも完全母乳!てタイプではなかったし出ないならミルクでいいやん、って思う。
でも出ない人でも赤ちゃんに一回も吸われたことないって人は少ないだろうし、恐らく吸われてたら完全母乳でいけてたやろなーくらいはじめは母乳出てたので、なんとも残念な気になったりするのでした。

でもあんちゃんは吸えなくても嚥下ができるようになるために、ST頑張ってます!

月に一回市民病院で、PTの後にSTさんが嚥下の状態を見てくれます。

現在は、全く嚥下反射がないわけじゃない。
うまく刺激するとごくっと飲んでるのがわかる。(緊張がない状態で)
哺乳瓶の乳首を少しふくませてもいいかも。
と言われています。

もうすぐ6ヶ月になるし、果汁とかで酸っぱさとか甘さとかに反応できるのか見てみたいと私が言ったところ、それもオッケーをいただきました。

そこで今回の入院になったので、果汁やら乳首からミルクには進んではいませんが…

あんちゃんの状態から考えて、生きるのに必要な全ての栄養を経口だけで補うのは恐らく無理だと思うし、誤嚥するのも怖いので何が何でも口から食べて!とは思ってません。

でも嚥下反射が全くないわけじゃないのでこれ甘い味がするーとか、これまずいーとかお口で味わう楽しみをあんちゃんも感じられるようになったらいいなーと思います。

って言うわりに、あんちゃん口のまわりに過敏があるので嫌がるし、なかなか毎日がっつりとお口のマッサージしてあげてないダメ母ですが…(^_^;)


白目をむいてうつ伏せで寝るあんちゃん(笑)と細い4Frのチューブ。
テープでほっぺたがすぐ荒れます(T_T)



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