あんちゃんのペース☆

またまたいとこが増えました~♪( ´▽`)


ママの妹が、帝王切開で第三子を出産。

出産日がたまたまあんちゃんのレスパイト中だったので、ママもこっちゃんと駆けつけました!


りんちゃんれんちゃんの妹ちゃん♪( ´▽`)
やんちゃ双子に手を焼いてるパパ(妹の旦那)は、女子の誕生にもうメロメロで笑えました(笑)

しかも、パパ(妹の旦那)と誕生日が一緒!
我が子と誕生日一緒なんて素敵やな~♪( ´▽`)
サイコーのバースデープレゼントだったことでしょう。

実母にとっては9人目の孫です。

はっくんあんちゃんこっちゃんには、パパの方も合わせて総勢10人のいとこができました♪( ´▽`)


帝王切開だったから呼吸がちょっとしんどいらしく、NICUにいってしまいましたが。

無事に産まれてくれて何よりです。

去年はママが当事者でしたが、今回初めて待つ側の立場になってみました。

赤ちゃん出てくるまでも長いし~
その後妹が帰ってくるまでも長かった~


おれもまったじぇ。


りんちゃんれんちゃんのばぁばにも散々かまってもらいました♪( ´▽`)



ちょっとでも帰ってくるのが遅いと万が一のことを考えてドキドキしちゃったりするんよね~(^_^;)

何の問題もない予定帝王切開でこんなにドキドキしたんやから、あんちゃんの時の超緊急帝王切開はどんな思いでみんなを待たせていたんだろう、と思い返したりしていました。

パパなんて職場に電話がかかってきてカバンや荷物もほったらかしでとにかく駆けつけてくれたもんねぇ。

そしてオペ室から上がってきたあんちゃんが挿管されてアンビューもみながら心臓マッサージされて「危険な状態です!」と言われていたんやから。

改めて、あんちゃんもママも、そして家族もすごい山を越えてきたなぁと思いました。


こっちゃんの時に予定帝王切開も経験したママは、今晩一晩妹はしんどいやろなぁ~と案じていますが。

LINEもしてるし、意外と元気そう(笑)


頑張って待ってくれたこっちゃんは、帰って爆睡。


昼からはこっちゃんリズムで過ごそうと、こっちゃんに合わせてママも活動しました。


後1つ、イベントが終わればあんちゃんのレスパイトも終わり♪( ´▽`)

早くまたみんなでねんねできる日が楽しみです。







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熊本への医療ケア物品送付の件。
このブログを読んで問い合わせてくださった方もおられるみたいで。
本当にありがとうございます。

まさにブログをやっててよかったと思える瞬間です。



絶好調の訪問OTを終えた翌日。

ひまわりでは絶不調でした(T_T)

とにかくピンピン。
ここ数日車に乗ると緊張というか、発作でピンピンになっていましたが、ひまわりまで行くまでの短い距離でもダメ(T_T)

その名残でひまわりで遊んでいる間もピンピンだったのでした。

発作の薬、要調整かも。

あんちゃんが絵本を読んでもらってる間、OTさんに筋トレされるこっちゃん(笑)


しかし、1日お家にいる日は穏やか~♪( ´▽`)

今日も訪看さんに調子良さそうやね~と褒められましたし。

きょうはまぁまぁよ。


また車に乗せるのが恐怖やなー。
発作、これ以上増えないといいけど。
気候的にはどんどんお出かけ日和になって行くのになー!

あいにく雨の今日ですが、はっくんは保育園をお休みしてじじとばばと元気よく出かけて行きました。

いざ、お義姉ちゃんちへ!

遠足がディズニーというVIPないとこたちと合流!


お義姉ちゃんが送ってくれました。
はっくんの顔(笑)
緊張してるんでしょうか。


はっくん、初めてパパとママと離れてお泊まりです。
ママの入院とかの非日常で離れて寝たことはあったけどパパがいたし、パパもママもいないのは初めて。

「はっくんママがいなくてさみしくないの?お泊まりできるん?ママもいこっかな!」と聞いてみても。

「ぜんぜんさみしくなーい!TとKと(いとこたち)いっしょにねるもん!ママはいけんで。あんちゃんとこっちゃんのせわがあるやろ!」と冷たくあしらわれました(T_T)

我が家の長男、大人の階段ガンガン登っているみたいです。


はっくんのいないおうちはテレビの音量をいつもより三つくらいさげないとうるさいくらい静かです(笑)

バスが帰ってくる16時をチラチラ時計見ながら待つこともなく、お腹すかせたはっくんをなだめながら急いで夕ご飯作ることもなく。

あんちゃんとゴロゴロしたり、こっちゃんと生協のチラシ見たり。

予定のない昼間と同じような過ごし方ですが。

こっちゃんがぐずぐず言ってるとはっくんがあやしてくれたり、こっちゃんははっくん大好きなのではっくんが横にいるだけでニコニコしてるので、助かってたのになー。

我が家1のムードメーカーがいない家の中は火が消えたよう。

でも同年代で同性の四兄弟と遊べるなんて、そりゃ楽しすぎると思うので思いっきり仲良く遊んできてほしいと思います。

おにぃがいないじぇ。








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今朝早く。
パパに「おやすみのところすいませんけど…」と敬語で起こされました(^_^;)

今日から学会に行くって言ってたしいってきますの挨拶かと思いきや。

熊本にうちの病院がDMATを派遣することになった。
自分が行くかはわからんけど、今から病院にいく。
もし俺が行くことになってもよいか?

と。

そう、パパはDMAT隊員なのです。
先日わけわからん~と言いながら頑張って研修を受けてました(笑)


もちろん、どうぞ、行ってきてください。と送り出しました。


東日本大震災の時は、はっくんがお腹にいました。
ベッドで寝てても腰が痛かったのに避難所で寝る妊婦さんを思うとさぞ辛いだろうなぁと、避難所で産気づいたらどうなるんだろうと思いながら避難している妊婦さんを思うと胸が痛かったです。

今は、子どもが三人。
しかも一人は医療ケアの必要な重心。
一人は乳飲子。

注入のためのシリンジやボトルなんかの物品は足りてるんだろうか。

吸引器や呼吸器なんかの電源は確保できてるんだろうか。

暑いとこもり、寒いと低体温になる子たちは避難所で大丈夫だろうか。

てんかんの薬は時間ごとにきちんと飲めるような状況なんだろうか。

あんちゃんのような子たちが被災しているかと思うといてもたってもいられません。

大量にストックしているあんちゃんの注入用物品なんかの医療ケア用品が足りないなら送りたいくらいだけど、郵送は届かないような話も聞くし。

20mlのシリンジ。
イルリガートル。
4FrのNGチューブ。
キャリカポンプ用のルート。

もし必要な人がこのブログを読んでいたら…
送ります。

ブログ読んでる場合じゃないだろうけど。
Facebookなんかでは〇〇が足りない!なんて声を見かけたりもしたし。
目に止まるかな。


結局、パパは今回はDMAT隊員として派遣はされませんでした。
他のDMAT隊員を送り出す準備をして帰ってきました。

DMATは最長72時間活動するそうです。

3日家をあけるのかー。
パパがいなかったらそれはそれで我が家も大変だけど、うちはじじもばばもいてくれるから、あんちゃんのような要救助者が我が家にいても快く送り出せます。

あんちゃんもいつかお世話になるかもしれないし。

もう一度、保健師さんと作ったあんちゃんの災害対策ブックを見直すのと、医療ケア物品と薬のストックを再確認しようと思います。


今日派遣されたDMAT隊員にはパパとママのお友達がいます。

頑張ってきてね。
そして無事に帰ってきてください。


快適な場所、快適な気温で寝られることに感謝。



あったかい美味しいごはんが食べられることに感謝。









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あんちゃん、点滴抜けましたー!


あとは酸素だけ。

0.3とか微量なんやけど~。
なかなか切れない。
これもまぁいつものことやけど(^_^;)

感染がしんどすぎると発作もでない。


でも、落ち着いています。

面会に行くと、一人ベッドでお利口にチーンと寝ているあんちゃん。
いじらしくて可愛くて、会えない時間がまたまた愛を育てています。


お昼の注入始めたら、ウトウトしたあんちゃん。

その間に、4月から異動されたPTさんに会いに行ってきました。
あんちゃんの入院する小児専門病院の道路を挟んだ向かい側にある成人の病院。
そこに行っちゃったPTさん。

会いにきてなー!って詳しく場所教えてくれたし、ちゃんとお礼を言えてなかったし、お手紙とリハビリ中の先生とあんちゃんの写真をフォトフレームにしたものを渡しに行きました。

先生がいる成人の病院へは、療育部を通って行きます。
あんちゃんがこの療育部に通うことは今は無理だと判断して、PTさんと頑張ると決めた一年前。

仲良くなったお友達がたくさん通っている横を通りながら、成人の病院までぶらぶら一人で歩きながら、今後のことを考える。


PTさん変わっちゃったし、やっぱり療育部に通うという選択が果たしてできるのかなー。
遠すぎるのと、入院が多いのと、はっくんの保育園の送迎との兼ね合いと、こっちゃんの預け先と。

ひまわり教室や訪問のリハビリなんかで予定がパンパンの中調整できるのか、などなどこの先のあんちゃんの生活環境に頭を悩ませながら歩いていました。


距離の問題や、見てほしい先生に見てもらえないこととか、どうしようもない問題にへこむけど、あんちゃんのために今できる最大限のことを、してあげたい。

ただ、それをすることで兄弟児にさみしさや我慢を強いることがいいとも思えないし…


最近、兄弟児について障がい児ママ友と話すことがあります。

障がいって言葉をいつ教えるか、何て教えるか、なんて話から、保育園の話まで。


調子乗りのはっくんは、よそんちの植木鉢割ったりやらかしてくれていますが(^_^;)

ま、これは兄弟児やからとかじゃない、ただのやんちゃ。悪ガキなだけ(笑)

あんちゃんのこと可愛がってくれてるはっくんやけど、あんちゃんの状態を正しく理解できてはいないと思う。
障がいとかそんな言葉も知らないと思う。

兄弟児、障がい児より難しいなー!ってお友達と話すくらい兄弟児の育て方って難しい(^_^;)
何が正解かわからない。

でも、そんな話ができるお友達がいてくれるからありがたいなと思います。


こんな時、療育部通うのどう思う?はっくんやこっちゃんのこと優先したほうがいいかな?って一番に相談するのはPTさんやったのにな~。

この一年かけて、あんちゃんの今後の療育体制や兄弟児とのバランスを考えて行くんだろうけど、あんちゃんにしてあげたいこと全て整えると一週間じゃ足りません(^_^;)

そして兄弟児とのバランスをとると、ママの身体三つほしいです(笑)


PTさんに改めてお礼とさよならを言いに行って、改めてさみしく、これからのあんちゃんの生活環境に不安を感じたのでした。






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やっと…やっと…やーっと!
はっくんのインフル発症から五日間、解熱後3日間が過ぎました!

長かった~(^_^;)

解熱後3日間がまぁ長い長い。
解熱してるんやから本人は元気やもん。

「ほいくえんいきたい~」
「おやつたべていいですかー」
「ニンニンジャーのビデオみせてーつぎはジュウオウジャーがいいー」
「こっちゃんにちゅーしたいー」
「あんちゃんみにいきたいー」

とまぁとにかくじっとしていられなくて、テレビの力も限界で(^_^;)

かといってほいほい出歩いて誰かに移すわけにもいかないので、必死で我が家の敷地内で対応しました!

今日は、あったかかったし庭の草むしりしてるじじと泥遊びしてたし(^_^;)
泥水を「おみそしるー!」白い石を「じゃがいもー!」と楽しそうに遊んでました(^_^;)

お疲れ、はっくん。
よく頑張った!

実は、昨日の昼寝から起きてから「みみがいたいー!」と言ってたはっくん。

昼寝自体が珍しくて、まだ体力は全回復してないのかなーと思ってましたが、耳痛って…中耳炎か(T_T)

鼻水垂れてるし、しかもはっくん上手にふんっ!ってかめないし(^_^;)

痛いの後には「みみがぷっぷなるわ~ははは!」と笑ってましたが。

「ぷっぷなる」てよくわからんけど(笑)
長引いたら嫌やし~とばばが耳鼻科に連れて行ってくれました!

結果中耳炎じゃなくて喉が赤いからって抗生剤もらっただけやったけど(^_^;)

なかなかすっとはよくなりません。

でも、何とかあんちゃんこっちゃんにはうつらずすんだー!…と思うー!
よかったー!
何より、濃厚接触者のママにも(^_^;)

あんちゃんの隔離生活も終了です。
ばばありがとう。


今日は訪問リハの日やったんやけど、はっくんがうろうろするしPTさんにうつしても嫌やし母屋でしてもらいました。

右に反ってます~(T_T)


リハビリ始めて10分くらいで大きめの発作が出ちゃって。
久しぶりかも、あんなの。
20分くらい続いて、先生抱っこしてくれてたけどおさまらず呼吸リハしながらやっと疲れて寝てしまった感じ。

薬全然効いてないし~(T_T)

発作の後寝ちゃったから、寝ながらでもできるマッサージだけしてもらいました。



とまぁ、はっくんもあんちゃんもすっとしない~(T_T)
はっくんのようないずれ治る症状でも、あんちゃんのような上手く付き合っていかないといけない症状でも、我が子が苦しんでいるのは本当見ていられない。

どんなにうるさくっても元気が一番。

あんちゃんは再度主治医の先生と相談。

どうか二人とも早く良くなりますように。


おれはげんきだじぇ!


こっちゃんの笑顔はほんと癒し。


インフル、侮れません。
みなさんも気をつけてくださいね!!





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