あんちゃんのペース☆

外泊扱いから、電話で退院しまーすと報告してあんちゃんめでたく退院です!

朝ママが外泊中のあんちゃんの様子を見て病棟に電話するんですが、主治医の先生がその前にどう~?ってわざわざ電話くださいました。

優しい~(◍•ᴗ•◍)

いろんな方にピンピン具合を心配していただいて、本当に感謝です。

夕方のグズグズピンピンがなくなったわけじゃないし、またそれを見る日々かーと思うと正直気分も滅入りますが。

入院前のような爆発的な緊張は今の所抑えられています。
たそがれてメソメソ泣いてたりはしますけど(^_^;)


あんちゃんが入院してから、はっくんが「またあんちゃんばっかり。」とか「はっくんはだっこしてもらえへん。」とか拗ねなくなりました。

単純に夜忙しい時間にあんちゃんがいなくて甘えられる機会が増えたからなんかな?と思ってたけど、あんちゃんが退院してからも言わない。

あんちゃんに優しすぎる。

毎晩絵本読んでくれてる。


ありがとうね、ってはっくんに言うとあんちゃんながいこといなかったから、って言ってました。

はっくんにとっても半年ぶりのあんちゃんの入院に際しいろいろ思うところがあったのかもしれません。

ほんまに、あんちゃん全然わかりやすい反応なんかしてないのに、はっくんいつも真剣に読んでくれてるの。
すごいなーと親バカやけどほんまに思う。

さみしい、ずるい、ぼくも。って気持ち、我慢してないといいけど。


最近、昔の写真を探すのにこのブログの昔の記事をかなーり久しぶりに読み返したことがありました。
特に、ちょうどピンピンと発作が爆発して緊急入院し、EDチューブになった頃。

2014年6月~7月あたり。

起きたらピンピンして抱っこで必死に緩めて、一日頓服を4回も5回も使っていた。(らしい。もう必死すぎて覚えてない。)

あまりに寝られないからトリクロもらいに地元の病院に行ったら帰せないと言われて緊急入院。
次の日小児専門病院に救急車で転院。

ケトンミルクし始めたら肺炎になって、NGチューブから胆汁は引けるわ、おしっこ出ないわでヤバイかも、と覚悟していた日々。

毎週土日の両方家族みんなで面会に行って、一日中病院にいて。

まだ小さかったはっくんはあんちゃんいったらあかーん!と病室に帰るのを嫌がり麗しい兄妹愛に涙なみだの日々を過ごしていました。


もうあの頃必死すぎて覚えてないけど、今回の状況とよく似てる。

体も大きく強くなって、あの頃ほど今回は状態悪くなかったけど。

何よりママたち家族もあんちゃんとの生活に慣れて、今なら頓服を4回も5回も使ってるようなら迷わず小児専門病院に連絡して対応を相談してると思う。

今もあんちゃんが少しでも穏やかな暮らせるよう必死なのは変わりないけど、あの頃の展開の速さについていけてない感じとか、何が何だかわからないまま頑張っているような感じはなくて、四年かけてあんちゃんとの生活に慣れてきたんだなーと実感しました。

それでも今回は地元の救急外来受診じゃなくて初めから小児専門病院に相談すべきだったな、とかいろいろ振り返るべきことはありますが。

昔の方がもっともっと何倍も大変やったし必死やった。

自分で書いた記事やけど、他人事のように大変やったなーと振り返る。
大変すぎて記憶にないから、書いててよかったーなんて思いました。

二人ともこんな小さかったんやでー♪( ´▽`)



今回救急車で転院した時、あの頃とデジャブやなーと思いながら病院に向かいました。

今回のことも、何年後かにピンピンしてあの頃大変やったなーと笑い飛ばせていたらいいなぁと本気で思います。

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コメント

そうやったね。だんだん成長して、それと共に家族も成長して。
これからもきっと、いいこともわるいこともいっぱいあるんやろうけど、そうやって、うちにはうちの、はくじゅさんちにははくじゅさんちの、生活が続いていくんやね。
お互い、ぼちぼちいきましょ!ねっ。
2017/07/06(木) 17:23:51 | URL | とぃ #- [ 編集 ]

こんばんわ!
お久しぶりです。
読んでて号泣しました。
状況が重なりすぎてなのか、涙が
止まらなくなりました。
あんちゃん少しは筋緊張おさまって
きたんですね。
フェノバールはどうですか?
少しは効果ありますか?
どのくらい飲んでいますか?
うちは生後2ヵ月で爆発的な筋緊張に襲われ
脳の障害について全くわかっていなかった
私は医師から筋緊張が弱くなることはなく
強くなる一方でしょう。
薬でうまく抑えられるかどうか。
と言われたとき本当に辛くて辛くて…
この子は一生こんな辛い痛い思いして
生きてくんだ…とかなり落ち込み
次第に大変すぎて投げ捨てたくなったこと
思いだしました。上に2人いたので
この子達との時間がとれなくなるのは
無理って、この子達を我慢させるのは…
と本当に悩んでいました。
今では2歳になりウェストの発作は
ありますが朝晩フェノバールを5ccずつ
飲んで落ちついています。が、エクゼグラン
を体重あたりの量より増やしたら眠気と
合わせて筋緊張が増量から1週間近くでまし
たが落ち着き発作も少しは落ち着いています

はっくんすごく優しいですね、
うちの子も下の子が入院するのすごく
嫌がりますよ。
でもやっぱし時間とれるときはしっかり
上の子とかかわり遊びにも行きたいですよ
ね。
ママも毎日お疲れ様です。
ここのとこ体調不良が続き往復3時間
近くかかる病院に月、火、水といったら
私がかなり参ってしまいました。
でも本当に母は全力ですよね。
今も必死ですがうちもあの頃はかなり
必死でした。
休憩できるときは休みながら無理しず、
頑張りましょう!
2017/07/07(金) 00:28:51 | URL | mina #- [ 編集 ]
大変だったあの頃
退院おめでとう
2017/07/08(土) 09:41:37 | URL | ちー姉 #GNpDnBoc [ 編集 ]
とぃさん
こんばんは!

なんか見始めたら昔の記事、というより写真に釘付けでした(笑)
あーあんちゃんこんな小さかったなーとか、あーこんなしんどいことあったあった!みたいな(笑)

めちゃくちゃ居心地の悪い病室にとぃさんが来てくれて心の底から救われたの思い出しました。

あの頃に比べたらうちら強くなりましたな(笑)
2017/07/11(火) 22:05:06 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
minaさん
こんばんは。
お久しぶりです。
お返事大変遅くなりすいません。

投げ捨てたくなる…わかります。
もうどうしようもないときありますもんね。

フェノバールは効いてるんだかどうなんだか、って感じです(^_^;)
結局ピンピンしてますもん(^_^;)
うちも生後半年くらいから緊張が強くなると言われたのに四カ月で緊張が爆発した時には途方にくれました。

minaさんの体調は大丈夫ですか?
往復3時間はなかなか辛いですよね(^_^;)
お互い頑張りましょうね〜。
2017/07/11(火) 22:20:20 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちー姉さん
ありがとうございます!
やっと退院できました(◍•ᴗ•◍)
2017/07/11(火) 22:21:28 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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