あんちゃんのペース☆

病み病み記事に、温かいコメントいただいたり体を気遣っていただいたり本当にありがとうございます。

あんちゃんのおうちでの様子は逐一報告しているので、保育園の加配の先生にまで心配していただいて。
あんちゃんの登園中少しはリフレッシュできましたか?と優しい言葉をかけていただいて、涙がちょちょぎれました。

あんちゃんのパターンなのか、薬の加減か、週の後半は穏やかに過ごせることが増えたあんちゃん。

木曜なんて一回もピンピンしなかったですよー!と保育園で超絶穏やかに過ごせたそうで。

なんと、お友達と同じコースでお散歩に行けたそうな!

こーんな可愛いおみやげ作ってきました(◍•ᴗ•◍)


ありがたいねー。
あんちゃんよかったねー。

我が家以外で穏やかに過ごせる場所が一つでも多いことは本当にありがたく大切なことです。

この先暑くなるから、水分補給もした方がいいよねと看護師さんたちからアドバイスいただいて小児専門病院の主治医の指示で、15時のおやつにお友達と同じ飲み物を注入していただくことも決まりましたし。

今日は加配の先生があんちゃんの足のマッサージをしていたら、男の子たちが寄ってきてくれて一緒にマッサージをしてくれたり、手の大きさ比べっこしてくれたそうな。

なんと姫対応(笑)
もちろん先生は強制したりしないので、あんちゃんのところに集まってくれるお友達がたくさんいて嬉しい限りでした。

このように、日によって体調の変動が激しいあんちゃん。
ピンピンな日は大変な思いをさせることもあるのに、加配の先生にお礼を言って帰るとき、いつも「こちらこそ癒しをありがとうございます。」と言ってくださいます。

真に受けたらあかんやろーとつっこみながらもなんて嬉しいことを言ってくださるんだと感謝して帰ります。

このようにあんちゃんのコンディションに一喜一憂する日々は変わらず続いているのです。

入院しなかったらいいという問題ではない。

でも、入院せず家で家族と過ごせる日は尊く、それゆえどうしたら楽に過ごせるのかを日々悩みながらたくさんの人に支えられながらこれからも一日一日をクリアしていくんだなーとなんか悟った気になりました(笑)

仕事が忙しくて子どもたちをかまってあげられず、ママのイライラを目の当たりにし反省したらしいパパ。

体を使っての遊びはやっぱりパパ。


寝る前やのに、はっくんもこっちゃんもゲラゲラ笑って楽しそうでした。

パパが寝かしつけしてくれると、その分余裕ができるママはゆっくりお風呂に入ったり、アイスノンカバーを作ったり。


スタイの型紙作ったり。


↑生協の注文用紙(笑)

ちょこちょこリフレッシュさせてもらって、また頑張ろー。

ホタルが飛び始めたあんちゃん地域。
ホタルにちなんだイベントが今週来週あたりいろいろあります。

その一つ、近所の老人の憩いの場で夕食パーティ。


ザ、昭和なお店(◍•ᴗ•◍)


普段はないやきそば、フランクフルト、お好み焼きなんかをじじのおごりでたくさん食べました(◍•ᴗ•◍)


この土日、あんちゃんも少しお外に出られるといいなーとママは企み中♪( ´▽`)

お天気と体調次第ですが(^_^;)



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コメント

こんにちは(^-^)

先日はコメント有難うございました!!

筋緊張のコントロールって本当に大変ですよね
薬も副作用が出ちゃうから増やすにも悩みます…(´;ㅿ;`)

大きくなると力も強くなって本人も辛そうだし抱っこも大変になってきますしどうしたもんかと頭抱えます。

睡眠時間も長い日もあれば短い日もあってケアがしずらかったりお家のこともなかなか進まなかったり困りますね(><)

2017/06/03(土) 10:28:22 | URL | Mmam #- [ 編集 ]

前回の日記読んで色んな部分で『わかる!私と同じやぁ。。。』と感じてすぐコメントしたかったんですけど、私自身同じ様な悩みなど解決できずにいるので、なんて声を掛けていいのかわからず時間だけ過ぎてしまいました(^_^;)

レスパイト、私も預けられずにいます。
場所や人にすごく敏感で、それだけでピンピンしてしまう娘。
家にいても緊張のコントロール難しいのに、預けられたと嫌がって更にピンピン始まる!抱っこして緩めてもらえない!屯用の薬のタイミング判断難しい!何より本人がめちゃくちゃ嫌がることなどを思うと預けられずにいます。

娘の薬も少し増えましたが、イマイチ手応えがないので大きな発作がこないかビクビクしてます。
お互い穏やかに過ごせる日がたくさんあるといいですね☆
2017/06/04(日) 12:38:19 | URL | さえこ #- [ 編集 ]
日によりけり
散歩良かったね
2017/06/04(日) 19:58:21 | URL | ちー姉 #GNpDnBoc [ 編集 ]

こんにちは。
久々にブログにお邪魔しました。
以前にカフアシストのことでお伺いしたものです。カフアシストのことを調べたり主治医に相談したりしていましたが、そうこうしてる間に娘は3月に重い肺炎を発症し、結局気管切開して命拾いしました(・・;) 気切後はゼロゼロもなくなり肺もきれいになったので結果的には良かったですが。
それ以降ずっと入院していて、付き添い人員の疲れも溜まってきています。今月退院の目処はついてきましたが、今週末も娘が注入後に吐いてしまい、また急変しないだろうかとちょっとした体調の変化に一喜一憂の毎日です。
落ち込んでしまった時は、家族、ママ友、ナースや保育士さん他関係スタッフの方々からの励ましがありがたいですね。
日々あんちゃん達のために奮闘しているはくじゅさんのブログからもいつも元気をもらえます。
気分転換にあんちゃんのためのグッズを作ってるのとかも尊敬しますわー。
2017/06/06(火) 15:59:19 | URL | ちぃちゃんママ #- [ 編集 ]
Mmamさん
こんばんは!

Mmamさんもチビ子ちゃんも頑張られましたね。

あんちゃんもいつどうなるかわからない子なので、我がごとの様に祈っていました。

本当に、日々のケアが大変になってきますよね。
今日はひまわりでもお風呂問題について話してました(^_^;)
2017/06/07(水) 22:27:27 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
さえこさん
こんばんは。
ありがとうございます。
共感していただけるなんて、本当に嬉しいです。

なかなか他人に安心して預けるって、できないですよね。
レスパイトの必要性はわかってるんやけど。


本当に、お互い穏やかに過ごせる日といいですね。
2017/06/07(水) 22:30:01 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちー姉さん
こんばんは!
ありがとうございます!
2017/06/07(水) 22:30:51 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちぃちゃんママさん
こんばんは。

大変な年度末から新年度をお過ごしだったんですね。

気切後ゼロゼロなくなったなんて素晴らしいですね!

しかし、付き添いは本当に疲れると思います。
ちいちゃんママさんも体壊されないようになさってくださいね。

本当、落ち込んでしまった時は誰かに話すのが一番だと私は思います。

ミシンも、簡単なものじゃないと逆にストレスたまりますしね(^_^;)
2017/06/07(水) 22:36:11 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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