あんちゃんのペース☆

薬追加したり、ボトックス打ったり、いろんな対策をしてもらったあんちゃん。

なのに、なかなか穏やかにはすごさせてもらえません。

え?薬増やしたよな?ってくらい起きてる間中ピンピンしています。
前は夕方からだけだったのに。

原因の一つに「暑い」ってのがかなり大きなウエイトを占めている気がします。

年々体温調節が下手くそになってきてるというか、こもり熱がハンパないというか、まぁ手足がホカホカ( ꒪⌓꒪)

それが不快なのかなー。

発作もあるのかなー。

それとももしかして脱臼してる足痛い?


…わからない。

わからんなりに考えて、いろいろ対策してみるんやけど。

これやったんかー!みたいなわかりやすい達成感もなく、ただ抱っこしてあんちゃんが寝るのを待ちながら、ふぇ~め~ぎゃ~と泣いてる声を聞いていると…


地味にママのメンタルやられます(^_^;)


だって、昨日20時半頃には二階にみんなで寝に上がったのに、あんちゃん寝付いたの23時まわってたー( ꒪⌓꒪)

しかも異例のトリクロ早めの注入までしたのに( ꒪⌓꒪)
(いつもは一旦起きた2時とか3時に入れてる)


その間三時間以上、体の向き替えたり吸引したり、抱っこしたり。

さすがにもうわかりまへん。とお手上げ状態でアイスノンを下に取りに来たママにあんちゃんの泣き声が聞こえていたパパが「あんちゃん暑いんか?」と。

「知らんわ!」と八つ当たりするママ(^_^;)

やっとあんちゃんが寝ついて、子どもたちに囲まれてママも横になった時、イライラしたことに猛烈に後悔するのです。

はっくんの寝顔を見て、はっくんはあんなにあんちゃんに優しいのになぁと。


この日はあんちゃんが保育園からもらってきたシール絵本をずっと一緒に貼ってくれていたのです。

あんちゃんの手をもって、ちゃんと一緒に。



こっちゃん撮ってなかったのに自分も写ってると思ってピースしてた(笑)



たとえママが喜ぶから、とか自分もシール貼りたいから、とかそんな気持ちがあったとしても、あんちゃんのように反応がほとんどわからない子とずっと一緒に何かをするって簡単なことじゃないと思います。

すごいなーはっくん。
ママも見習わなくては。


と、夜のなかなか寝られなかった問題でママのテンションはひまわりで手遊びとかするレベルでは全然なかったけど、ひまわりの日だったので着替えたりいろいろ準備してたら…

ピンピンし出して止まらない。
抱っこすればなんとか緩むけど、反りはめちゃくちゃ強い。

で、ママの頑張ろうと思ってた気持ちもポッキリ折れ、お休みの電話しました(T_T)

月曜日はこんなにニコニコしてたのにー!


日によっても時間帯によっても全然違う。

わかってるけど、一番しんどいのはあんちゃんやけど、ずっと見てるママもしんどい(T_T)

そして、あんちゃんばっかり見てしまうから見てもらえないはっくんこっちゃんもしんどい(T_T)

はっくんなんて夕方自分も眠たすぎてグズグズの時にあんちゃんに向かって「ピンピンしたらだっこしてもらえるんじゃないからな!」てキレてたし(笑)

はっくんのあんちゃんへの態度も日によって全然違います(^_^;)


12月のRSウイルスの入院から丸5ヶ月。
もうすぐ半年入院してないあんちゃん。

それ自体が素晴らしいことすぎて、考えたこともなかったけどレスパイトするタイミングなのかなぁと思います。

保育園行ってる間ママは離れてるけど、入院してないってことは夜間のお世話はずっと変わらずあるわけで。
そーゆー疲労が蓄積されてきたのかなーと感じます。

何より、保育園帰ってきた時にはあんちゃんがピンピンするタイミングで、家に帰ってきても家事とあんちゃん抱っこばっかりしてるママでははっくんこっちゃんにも良くないよなぁ。

かといって、夕方ピンピンするってわかってるのにレスパイトでどこまで対応してもらえるかと考えるとなかなか決断できないのも事実で。

毎日ずっと一緒にいたいのにね。
ずっと一緒にいるためにはレスパイトした方がいいなんて皮肉やなぁとも思うけど。

悩みは尽きない毎日です。

OTさんに「なんか疲れてるな。」って言われてからあ、自分は疲れてるんだと自覚してしまったので(笑)
メンタルが疲れていることも日々実感しているのです(^_^;)




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コメント

久しぶり~
だいぶお疲れだね( ;o;)
子どもの為に一生懸命してるんだけど、本当答えが見つからないグズグズを長いことされるとイライラしたきちゃうよね(*_*)
うちらも人間やもん。
いつまでも穏やかにおれんわーー!
自分のためにもはっくんとこっちゃんのためにもあんちゃんのためにもレスパイト上手に使ってね(*´ω`*)
これから長く一緒におる為には必要だと思う~
うちもそろそろショート体験させようかな~って思うよ~
2017/05/31(水) 22:45:38 | URL | ちゃぱる #- [ 編集 ]
保育園について
はじめまして。

うちは脳性まひではないのですが、持病で発達がゆっくりな娘がいます。

3人とも保育園ということはあんちゃんのママさんはお仕事をされているのでしょうか?

うちは2歳なんですが、発達の遅れから幼稚園には入れないだろうと見越して、通級の療育に通っています。障害がある子が保育園に入るときに親の就労は必要ないのでしょうか?また下のお子さんも親の就労は必要なく入園できるのでしょうか。

働かないと保育園という選択肢がないと思っていたので聞いてみました。
2017/05/31(水) 22:49:39 | URL | はじめまして #- [ 編集 ]

ママ疲れてるよ。少し休んだ方がいいんじゃないかな。肉体的にもそうだけど、精神的に少し休んだ方がいいと思う。ずっとあんちゃんの入園に向けていろいろやってきて、今その疲れも出てるんじゃないかな。休むことは悪い事じゃない。はっくんやこっちゃんのためにいろいろしてあげたいと思う事があるのだし、少しそういう時間を作るのもいい事だと思うよ。なにより、ママの精神が今あんちゃんの身体と同じようにピンピンだよ。緩めてあげましょう。
2017/06/01(木) 10:58:47 | URL | まりん #- [ 編集 ]
ちゃぱるさん
久しぶり~
ありがとう〜
優しいコメントに癒されております。

本当答えが見つからないんよね。
わかってあげられない自分にも腹が立つし。

そうそう、うちらも人間。
神様みたいに三時間もグズグズに笑顔振りまけない( ꒪⌓꒪)

かと思えばすんごい穏やかな日もあって、もうあんちゃんの体調が読めなさすぎる( ꒪⌓꒪)

またインスタで優太さんのおちゃめなところに癒されにいきます(◍•ᴗ•◍)
2017/06/01(木) 23:39:07 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
はじめましてさん
こんばんは。
コメントありがとうございます。

詳細は公表するつもりありませんが、私は仕事をしています。
待機児童ゼロが売りなくらいの田舎な地域ですが、仕事や介護などの理由なしでの保育園は認められていないと思います。
他の自治体では障害児枠なるものもあるみたいですが、あんちゃん地域にそれがあるのかは知らないですし、あんちゃんもこっちゃんも両親の就労による入園です。

ブログだけを見ていると働いてないように見えるかもしれませんが、実はたくさんの周囲の理解のおかげでもちろんフルタイムではないですが働けています。

はじめましてさんも娘さんにとって良い進路が見つかるといいですね。
2017/06/01(木) 23:47:07 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
まりんさん
うわーん!まりんさん、ありがとう〜♪( ´▽`)
あたたかいコメントに疲れも吹っ飛びます。

五月病なんですかね、私(笑)
今日もあんちゃんの加配の先生がめっちゃ労ってくれました(^_^;)

あんちゃんは今日は前日のピンピンが嘘のように穏やかに過ごしていて、その体調の読めなささにまた毎日ドキドキしたり(^_^;)

黙っていられない性格なんで、吐き出してこうやってまりんさんのような優しい方に励ましてもらって、また頑張れるのです。
私のピンピンを緩めてくれてありがとうございますー(◍•ᴗ•◍)
2017/06/01(木) 23:51:31 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
お仕事
ADHDの4歳児を持つ母です。
2歳台から療育を始め、ペアトレをしたり、児童精神科にかかっているのにも関わらず、子どもの障害を受容しきれていない自分がいます。そういう時こちらのブログにお邪魔して、一生懸命で悩みながらもいつも子ども達に愛情を注いでいるあんちゃんママの記事を読むと、反省して頑張ろうという気持ちになります。あんちゃんをお世話されている様子や療育に連れて行かれている様子を見て、本当にお忙しくされているのがわかるので、他の方へのコメントでお仕事をされていると知り、本当に驚きました。ママの体は大丈夫ですか?やっぱりママが家庭の中心だと思うので、子ども達のためにも無理なさらず、体を休める時間を確保して下さいね。。。。。きっと遠くにお住まいなんだと思いますが、応援しています。
2017/06/02(金) 20:57:02 | URL | 初めてコメントします #3LveKBvU [ 編集 ]
初めてコメントしますさん
こんばんは!
お返事遅くなりました。

私も受容できているかと言われると…って感じですよ(^_^;)
あんちゃんが健常だったらどんなだったかな、って一生思う気がします。
そう思ってしまうのは我が子の可愛さゆえなんだとも思うし。
可愛い時もあれば、お世話するのがしんどい時もあって、その辺ははっくんやこっちゃんとなんら変わらないんですけどね。

お仕事は、やっていると言っても保育園優先でいきたいと思っているので、ばばが上司なのでそれを快諾してもらっての仕事です。
かなり恵まれているし甘いかもしれませんが、結局はあんちゃんが安定していないとあんちゃんは保育園どころじゃないし、ママも仕事どころではないんですよね(T_T)

私の体はパパも感心するくらい健康です(笑)
あたたかいコメント本当にありがとうございます。
健康とはいえ、疲れは常に感じているのであたたかいコメントに元気をいただきました。
2017/06/07(水) 22:24:44 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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