あんちゃんのペース☆

本日多忙。

あんちゃんの脳波が10時半から。
10時前には病院についてトリクロ飲まないといけない。

はっくんの保育園30分ほど早く送らないと間に合わないので朝からバタバタ!
ビデオもっかい見る~!とかグズグズ言うはっくんのおケツたたいて出発したものの、結局高速使わないと間に合わない(^_^;)

療育のシュミレーションのようでした。
しかし、週3で高速は使えませんで~(T_T)

しかもなぜか脳波前に珍しくグズグズ泣くあんちゃん(T_T)
検査技師さんにどうしましょ?て言われたけど、無理やり電極付けて下さい。て言うて付けてもらってるうちに寝ました(笑)



脳波の最後の方にあんちゃんの目の前で光がピカピカ~って光って発作が誘発されるかを見るんやけど、いつもあんちゃんそんなん無視して爆睡やのに、今日は起きた!!
発作は出てなかったけど、光に反応してるのかと勝手に喜ぶママ(◍•ᴗ•◍)


その後の先生のお話。

最後光に反応して起きたから分かったけど、起きてる時より寝てる時の脳波のほうが悪いらしい。

そしてやっぱり退院前の脳波と比べてだいぶ悪くなってると(T_T)
確かに見せてもらったけど全然違った。

発作だけを見てると軽いから悩ましいけど、脳波の乱れからはウエストの再発だと言っていいと思う、とのこと。

ただACTHするか、薬の調整か、ケトンミルクか。

先生にもどれが正解とか何しないといけないとか答えがなくて、親の希望にも左右される、ようなことを言われました(^_^;)

そーゆーの一番困るんですけどぉ。

やっとACTHが終わって副作用からも解放されつつあって、反応よくなってきたなぁって感じやったのに~。

ウエストの発作ならひどくなってく可能性もあるし、止めてあげた方がいいんだろうけど今すぐまたACTHしてくださいとはなかなかママは言えません(T_T)


エクセグラン増やしたくらいじゃ多分発作おさまらんやろうし、もうちょっと薬の調整してもらおうか~。
せっかく過ごしやすい季節になってお出かけいっぱいしたいのにまた入院は嫌だよね~(T_T)


そして今日は心臓外来の日なのです。

発作が再発して忘れがちですが、あんちゃん心臓バクバクなってました(^_^;)

トリクロ効果のあるうちに心電図はとったけど。
心臓外来の診察は14時半。

軽く3時間ありますけど(T_T)


あまりに暇だったので、あんちゃん近所のスーパーデビューしました(◍•ᴗ•◍)

結構でかいショッピングセンターでね。
でも誰にジロジロ見られても全然気にならなくなりました♡
ママ強くなったよー!
あんちゃん基本寝てるし、(今日はトリクロで特に)ジュース飲みたい~とかアンパンマンのカート探せ~とか言うはっくん連れてる方がずっと大変(^_^;)

今日は脳波の後のクリームコテコテの頭で(^_^;)
いやぁね、レディなのに。


ミスドのマツコとツーショット(笑)


ママ、甘いもの嫌いなんですが最近なぜかミスドにはまっています。
なんかモチモチしたドーナツ増えててうまうまなのね~!

誰が食べるん?てくらい大量に買って、また診察に。

正直最近脈拍落ち着いてるし、キャンセルでもいいねんけどな~と思いつつ…
でもまたバクバクなるかもしれんしな~。くらいの軽い気持ちで受診したら。

やたらエコーが長い。

ま、結果的には、心電図には心筋症の波形(異常なQ波、上がりきらないT波)が見られている。
でもこれは脈拍が150以上が続くとなってもおかしくないので、退院前に脈拍が高かった結果だろう。
→様子観察。


エコーでは心房中隔欠損が見られたって。
ま、これも様子観察。
そういやNICUにいた頃にも言われたかも。
そのまま放置やったってことか!?(笑)

脈拍が上がる原因に不整脈も考えられるけど、起きると上がる、とか寝たら下がるってことはそれも考えにくい。不整脈なら何してても高いままだから。

すなわち脈拍増加の原因はよくわからんけど、心臓的に問題があるわけではなさそう。

脈拍は150以上が続くかどうかを目安に観察してあげて。
心房中隔欠損があるから一ヶ月後再診。

ということでした。

ひょえ~!
思わぬ結果にママびっくり。
そしてまた外来増えた~!

・小児神経科
・耳鼻科
・整形外科
・心臓内科

あんちゃん。
よー頑張ってる!!
そして、連れてってるママもよー頑張ってる(笑)

まるで売れっ子アイドルのマネージャーのようにスケジュール管理でママの頭は爆発寸前だ~!!


うれっこあいどるでーす!
おまたひろげすぎてごめんなさーい。


はぁ~今日も一日頑張った~!

裏庭でじじとはっくんとミスド食べながら遊んでたらすぐに夕ご飯やし~!
あんちゃんを探せ!


汚い勝手口に寝かせてごめん、あんちゃん(笑)


さぁ、怒涛の受診ラッシュが終われば明日からGW~!


張り切って遊ぼー!!


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2014/05/02(金) 23:44:38 | | # [ 編集 ]
No title
あんちゃん ママ頑張ってる!本当にお疲れ様。
受診する科が多いと本当に大変ですよね。

GW真っただ中今日からはお遊びモードかな?
うちはおねえちゃんがジージとバーバの所にお泊りにいくので呼吸器っ子のそうきちと家でまったり。
気兼ねなく可愛がれそうで楽しみ^^

楽しい休日になりますように。
2014/05/03(土) 06:16:26 | URL | そうきち母 #OmyxvKCk [ 編集 ]

今回はもう おもしろすぎるー

あんちゃんの脳波のこと、心臓のことなど思って心配な気持ちで読んでいましたが、朝っぱらから笑ってしまいました。

脳波検査のあとは、わかる人にはわかるコテコテ頭。
はくじゅさん、強くなったどころか最強です!
私も周りの目を気にせずジージョをつれ歩きたいとは思いますが、その頭にはタオルでくるむなど…。

マツコも霞んでますよ。

売れっ子あんちゃんお疲れ様~
…と思ったら勝手口!!!過ごしやすい季節万歳です!!!

私も朝からミスド無性に恋しくなりました。
2014/05/03(土) 06:50:45 | URL | 勇気りんりん #- [ 編集 ]
こうママさん
こんにちは!
いつもありがとうございます!

うちもリハビリのドクターに産科医療保証制度の対象だと言われています。
申請しようかなぁというところです。
あれって大変ですよね?(^_^;)
私が産んだ病院ではこの制度が始まって申請するのが初めてだと言われました(^_^;)

すごくわかります。
同じ胎盤剥離のママと知り合いたいという思いも、子どもの差にへこむ気持ちも。

でも、あんちゃんより重度な子ってきっとなかなかいないんですよね(^_^;)
だから、軽度なお子さんのママが声をかけてくださったこともありがたいと思うんです。
自分の子より重度な子のママには話しかけにくいって話も聞きますし。
それでも我が子と比べてへこみますよね。
この子もああだったらいいのにって。
それでいいんだと思います。

私でよかったらいつでもぐちってください。
全然負担じゃないですよ。
こうママさんとの出会いも私はとってもありがたいです。

また遊びに来てくださいね!!
2014/05/03(土) 08:39:08 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
そうきち母さん
こんにちは!
いつもコメントありがとうございます!

ほんと受診する科が多いと大変です〜(^_^;)
しかも遠いから受診にリハビリ合わせたり、結局丸一日病院にいます(笑)

きましたねGW〜!
お姉ちゃんジージとバーバの所にお泊りにいくんですね!
いいなぁ☆
普段一体一でなかなか関わってあげられないのでじじばばにたくさん甘えられるといいですね!
そしてそうきち母さんはそうちゃんとまったり。
ほんとじじばば様様ですよね〜(笑)

うちもなんやかんや予定が入ってはっくんも退屈せず過ごせそうです!
2014/05/03(土) 08:43:19 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
勇気りんりんさん
こんにちは〜!

そうか、コテコテ頭はタオルでくるむんですね(笑)
気にしなさすぎました!
マツコもびっくりですね(笑)

売れっ子あんちゃんは売れっ子らしくお疲れで勝手口でも爆睡です(笑)

ミスド美味しいですよ〜!
しかも今100円セール中です。
パパにまた買ってきたん?デブまっしぐらやん。て言われました(笑)
2014/05/03(土) 09:25:23 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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2014/05/03(土) 09:25:24 | | # [ 編集 ]
お疲れ様でした!!
こんにちは(^-^)
あんちゃんもはくじゅさんもお疲れ様でしたー(*^_^*)
色んな科にかかるとあっち行ったりこっち行ったり大変ですよね。
はるちゃんは小児科だけですが、皮膚科も行ってた時には倍に疲れましたもん。
はくじゅさん、本当に頑張られています!!

そして、今回はすべての写真に笑ってしまいました(^^♪
特にミスドと最後のあんちゃんを探せは、シュールで面白すぎました。
えー?あんちゃんいなー…いたぁー!!(笑)
みたいな感じで、病室で1人吹き出した私です。
癒しをありがとうございました♪
2014/05/03(土) 10:20:32 | URL | はるまりも #- [ 編集 ]
こうママさん
こんばんは!
いやいや、こうママさんの気持ち、わかりすぎるほどわかりますもん。
少しでも我が子より軽度な子を見れば正直に羨ましいですよね。

産科医療保障制度は、もちろん我が家も大助かりです。
まだ一歳になってないから…みたいにあんちゃんの主治医からは言われていますが。

こちらこそよろしくお願いします!
コメントしてくださってとっても嬉しいです。
拙いブログですがまた遊びに来て下さいね(◍•ᴗ•◍)
2014/05/03(土) 22:55:19 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
はるまりもさん
こんばんは!
ほんと、どんどん科が増えて来て手帳なしでは受診できませーん(^_^;)

がんばってるつもりですが、今でも整形外科は次の予約が取れてないなんて問題も起きてます(笑)

あんちゃんの写真で付き添い入院の疲れが癒されたら光栄でございます!

はるまりもさんも疲れが出ませんように。
早く退院できるといいですね!!
祈ってます☆
2014/05/03(土) 23:01:42 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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