あんちゃんのペース☆

今日は、あんちゃんのサービス担当者会議でした。

サービス担当者会議というのは、あんちゃんに関わってくださっている行政の方から往診医やPT、OT、ひまわりの先生などなど沢山の方が集まってくださる会議です。

今回は、新たに保育園の先生も3人も来てくださいました。

往診医、診療所の看護師さん、訪問PTさん、訪問OTさん、市の保健師さん、園の先生3人、市の保育幼稚園課の先生、ひまわりの先生、保育所等訪問支援の先生、相談支援員の先生、日中一時担当のばば、そして私たち両親の総勢15人での会議でした。
(訪看さんは欠席)

あ、こっちゃんもいた(笑)

こっちゃんのために会議室の一角にこんなキッズスペースまで用意してくださいました(◍•ᴗ•◍)



それぞれ、一人ずつあんちゃんとの関わりを話してくださって。

ばばは、無事三歳になれました。いつも皆さんに助けていただいてありがとうございます、と涙(T_T)


パパは、妻に任せっきりで…と言うてくれました(笑)
とにかくいろんな人に抱っこしてほしい、この子は抱っこが一番好きだと思う。兄弟がいるのでなかなか私たちもあんちゃんにさみしい思いをさせていると思うけど、三人平等に、が我が家の考えです。
私たちもあんちゃんから得られるものがたくさんあります、みたいなことを話していました。


ママは…
ばばの涙を見てその時点でうるうるして、言葉に詰まりましたが…
今あんちゃんが生まれて三年半たって、振り返って思うことは、とにかくあんちゃんは今まで生きることだけで精一杯だったこと。私たち家族もあんちゃんの命をつなぐことで精一杯だったこと、そんな中でもひまわりやリハビリで徐々に遊べるようになってきて、兄弟や同じ年の子供達の中で集団生活をさせてあげたいと思うようになったこと。

その思いを受け止め、あんちゃんを受け入れてくださった保育園には本当に感謝していること、あんちゃんは集団生活が初めてなので負担のないような園生活を望んでいるけど、重症心身障害児を初めて受け入れてくださった保育園側にも同じように負担のないことが私たちの一番の希望です。

というようなことをお話しさせていただきました。


で、途中寝たあんちゃん(笑)

でも座位保持に2時間くらい座れて、めっちゃ賢かったんですけどー(◍•ᴗ•◍)



いろんな方が、あんちゃんの就園を支えてくださっているのを実感して、本当に感謝の思いでいっぱいでした。

この感謝をどうやって伝えたらいいか、言葉足りなくて申し訳ないくらいです。


あんちゃんの加配の保育士さんにも初めてお会いできました。

優しそうな、あんちゃんと同い年の女の子とこっちゃんと同い年の子がいる先生。
「いろいろ教えてくださいね。」って言ってくださいました。

園長先生も「あんちゃん~園長先生ですよー!覚えてねー!」と声をかけて手を握ってくださって、主任の先生も「あんちゃんに先生の声早く覚えてほしいなー」って頭なでてもらって、嬉しかったです。



最後にママが作ったサポートブックをちらりと紹介しました。

あんちゃんの全てが盛りだくさんに書かれています。

おそらく保育園の先生が見れば見るほど大変な子やなーと思うような内容。

でも往診医の先生や、ばばが「慣れたら大丈夫です。」
って言ってくれて、少しでも園側の心配が減ればなぁと思います。

ばばが「じじも抱っこできるようになりましたから!」ってアピってくれてたし(笑)


いろんな問題は起こるだろうし、その都度園と話し合って決めていくしかないし、入園してみないとわからないことだらけ。

それでもこんなにたくさんの方がついてくださってたら大丈夫や!と思える素晴らしい会議になりました(◍•ᴗ•◍)

無事たくさんの方に来ていただけて、あんちゃんも体調崩さずいいお顔をお見せできて、ちょっとひと段落。

ということで、家族で祝杯を(笑)

こんなキッズスペースのある居酒屋でみんなでごはん食べました!



はっくんが「はっくんきょうここにとまるわ。」て言うくらい楽しかったようです(笑)


最近の居酒屋のキッズスペースにはカラオケまでついてるー!



お歌の大好きなはっくんの歌声を、あんちゃんも聞いていました(◍•ᴗ•◍)



キッズスペースのおかげで大人は今日の担当者会議の反省や感想を話し合い、みんなで歌い、楽しい時間を過ごせましたとさ♪( ´▽`)








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コメント
あんちゃんのサービス担当者会議
担当者会議お疲れ様
2017/03/03(金) 08:43:34 | URL | ちー姉 #GNpDnBoc [ 編集 ]

あんちゃん就園蹴っておめでとうございます
(*'∇')/゚・:*【祝】*:・゚\('∇'*)

集団生活での良い刺激でこれからのあんちゃんの成長が楽しみですね(´^∀^`)

受け入れてくれた保育園素晴らしいです☆

そういう保育園が全国的に増えてくれると有難いですね!!

あんちゃんも2時間お椅子で頑張って偉〜い♡
お顔も穏やかそうで(*^o^*)

あんちゃんの新生活楽しみにしてます(^^♪
2017/03/03(金) 09:51:00 | URL | Mmam #- [ 編集 ]

どんどんいい方向に進んでますね~。三人揃って通う姿のお写真なんてアップされたら、あたし泣くかも(笑)あとは体調に気を付けて、晴れの日を楽しみにしてます。
2017/03/03(金) 11:28:55 | URL | まりん #- [ 編集 ]
ちー姉さん
ありがとうございます。
とてもありがたい時間でした!
2017/03/03(金) 17:24:26 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
Mmamさん
こんにちは!
ありがとうございます!

受け入れてくれた保育園には本当に感謝しかありません!

まだまだ問題は山盛りですが、無事入園式を迎えられるといいなー!
また報告しますねー(◍•ᴗ•◍)
2017/03/03(金) 17:26:31 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
まりんさん
こんにちは!

いい方向なのかは…?ですが(笑)
周りの方のあたたかさに励まされています。

三人揃って入園式を迎えられたら、私も泣きます(笑)
そんな記事が書けるように、頑張りまーす(◍•ᴗ•◍)
2017/03/03(金) 17:30:12 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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このコメントは管理人のみ閲覧できます
2017/03/03(金) 19:35:53 | | # [ 編集 ]
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2017/03/03(金) 22:02:39 | | # [ 編集 ]
早坂さま
出来上がり、楽しみにしています(◍•ᴗ•◍)
2017/03/08(水) 21:15:25 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ももままさん
こんばんは!
お返事遅くなってすいません。

あんちゃんのかかりつけは小児専門病院です。
片道一時間半。
高速でも一時間。
そこに毎週リハビリに行ってました。
今は二週間に一回。
なかなかの負担です( ꒪⌓꒪)
小児神経科は地元ではなくて抗てんかん薬の調整ができません。

我が県の課題だと言われてるんですけどね(^_^;)

でも大発作が起きたらそんなとこまで運べないし、地元の総合病院(あんちゃんが生まれた病院)にも何かの時のために通っていましたが、往診も受け始めていく理由がなくなりやめました。
何かあればあんちゃんが生まれた病院じゃなくて、パパの働く総合病院に運ぶ予定です。
カルテを作っただけで実際に行ったこともないですけど(^_^;)
なので緊急時は受診するけど落ち着けば小児専門病院に転院、という形になると思います。

長い付き合いになる主治医とは、信頼関係が第一に重要だと思っているのであたしなら遠くても小児医療センターに重点をおくかも、です(^_^;)
何かの時のために、負担にならない程度に大学病院もつないでおくか…
難しいですよね(^_^;)

なるべくあんちゃんのことを知ってくれてる人をたくさん作りたいと思ってはいますが、なかなか広げられてないので、私も悩ましいです(^_^;)


2017/03/08(水) 21:27:35 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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