あんちゃんのペース☆

大雪~( ꒪⌓꒪)


すごいつらら!

大喜びのはっくんは、一人でも遊ぶ(^_^;)



元気やなー♪( ´▽`)


ゆきだるまつくったからしゃしんとりにきてー!と呼ばれるので死にものぐるいで外に出てカメラマンしました(^_^;)

今日は朝からじじとお外で雪遊び♪( ´▽`)

そして、パパとママはデート♪( ´▽`)
…と言う名のお勉強に出かけました。

「小児・重症心身障害児(者)在宅支援研究会 シンポジウム」

あんちゃんの往診に来てくださっている先生がシンポジストでお話されるのもあって、パパも行きたいなーと言っていたので二人で参加しました。

三人の子どもたちはじじとばばが見ててくれました。


前日から大雪で行けないかも、と思っていましたが、我が家より会場に近い実母やお姉ちゃんに雪の状態聞いたりして何とか出発。
高速はスイスイだったので無事到着できました!


誰でも参加できるのですが、医療者がほとんどだった気がします。
あんちゃんの通う小児専門病院の先生が座長だったり、会場で看護師さんや訪問OTさんに出会ったり。

特別講演は、熊本で活動されてる先生が地震の時の重症心身障害児がどのように避難したのかを伝えてくれたり、NPO法人を立ち上げて重症心身障害児のためにされている活動を紹介してくださいました。

シンポジウムでは、訪問診療の先生(あんちゃんの往診医)や訪問看護師さん、障害者の通所施設の方、相談支援員さんなどがそれぞれ小児在宅医療に対する取り組みを話されていました。

そこにあんちゃんチラッと登場♪( ´▽`)


スライドのハンドアウトなので分かりにくいですが、左下、あんちゃんが訪問OTしてもらっているところ!そして一緒に写るこっちゃん(笑)


熊本での話を聞いて、もう一度災害時の準備を見直そうとパパと話しました。
あんちゃんが被災した時のために、必要なのは水と薬と非常電源。
これだけは常備しとかないとなーと思います。

その熊本で活動されてる先生は、家族の負担を少しでも減らして楽しく在宅生活できるように尽力されていました。

実際に呼吸器がついていても0歳から母子分離で通える通所施設を運営されています。

週に1日でもそんな日があれば、母は気分転換できて野暮用も済ませられるもんね。

今でこそ日中一時でデイサービスに1日預けたり訪問看護で数時間離れたりしていますが、あんちゃんが小さい時、一歳になる前くらいまでは我が家は訪問看護も導入してなくてばばに見てもらう以外ママは外出できませんでした。

どうやって生活してたんやろうと思う(^_^;)
その頃の記憶ないくらい(^_^;)

数時間でも医療ケアや我が子の命が自分の手にかかっているという重圧から離れる時間はとても必要だと思います。
その先生もレスパイトを積極的に勧めておられました。

一番印象に残ったのが、「一歳になったらお外に出て、三歳になったら子どもの社会に出よう」という言葉。

保育園に通うことを決めた選択は間違ってないと後押ししてもらったような気がしました。


こういう小児在宅医療のシンポジウムや研修会に何回か参加したことあるけど、いつもありがたいなぁ、あんちゃんは恵まれてるなーと実感します。

帰りの車の中で、パパといろんな話をしながら帰りました。
今日のシンポジウムの感想からあんちゃんが保育園に入った後のママの仕事の話まで、いろいろ。
普段パパとゆっくり話せる機会なんかほぼないので貴重な時間でした。

あんちゃんの父親として、ママに進んでほしい道を話してくれて、ママが看護師としてこれから目指す方向性もパパと確認できたし。


子どもたちのことが気になりながらも、ばばが「みんなお昼寝してるし、二人でごはんでも食べてゆっくり帰ってきて!」と神メールしてくれて、超有意義な時間を過ごさせてもらいました♪( ´▽`)


障害児がいるいない関係なく子どもが三人もいるのに、快く預かってくれるじじばばがいて、パパと二人で研修に参加できること自体がものすごく恵まれてると感じています。

みんなお利口に待っててくれてありがとう♪( ´▽`)



ばばにだっこしてもらってまってたよー



小児専門病院が遠いとか、医療ケアがあるが故使えないサービスがあったり、あんちゃん地域にも問題はたくさんあります。

呼吸器は使ってないものの、頻回の吸引や完全に経管栄養に頼る医療依存度の高いあんちゃんが、この先どうなっちゃうんだろう、大人になれるんだろうか、という不安もいつもあります。

しんどいあんちゃんを見てるとママもしんどいし、そんなあんちゃんを見たくなくてもう嫌やと思うこともあります。


それでもあんちゃんが地域で生きていけるように助けてくれる人がたくさんいてくれます。

みんなに感謝してまた頑張ろう!と思えるとってもいい一日でした♪( ´▽`)



スポンサーサイト
コメント
コメントの投稿
URL:
本文:
Pass:
非公開コメント: 管理者にだけ表示を許可する
 
トラックバック URL
http://hakutaroanju.blog.fc2.com/tb.php/908-bd1fd1ea
この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)
トラックバック