あんちゃんのペース☆

今年初の小児専門病院。

リハビリと主治医の先生の診察と整形外科の診察でした。

整形外科は四月の終わりにプレーリーくん作ってから半年ぶりです。

最近のあんちゃんの状態見てたらいい結果なわけないと思ってましたが…

とうとう左の股関節は亜脱臼から完全に脱臼してしまっていました( ꒪⌓꒪)

そしてもちろん側弯もひどくなっている(T_T)

はぁ~やっぱりか~(T_T)


あんちゃんは左の内転筋が硬いのでそこを筋切りして、そして骨をはめ込んで、と二段階のオペが必要、的なことを言われました。
しかし、年が若すぎて、骨も若すぎてリスクが高いのでせめて5歳あたりでしたい、と。

あんちゃんまだ3歳ですが( ꒪⌓꒪)

こんだけ緊張強いとプレーリーもしんどいやろうし、嫌がるのも仕方ないのかもなー。
ボトックスはどうするかPTさんと相談してくるーっと整形外科の先生とPTさんが話し合ってくれました。

ボトックスもあんちゃんの緊張のタイプは内転筋に打っても効きにくいかも、ということと最長筋(背中の筋肉)に打つのもあんちゃんほど小さいと呼吸状態が怖いということで今回は見送りになりました。


後はリハビリや姿勢の保持、ぐうくんで右股関節の亜脱臼を守ること、何より緊張の内服調整くらいしかできることはありません(T_T)

ITB(バクロフェン髄注療法)といってポンプをお腹に埋め込んで持続的に脊髄に薬を注入して緊張感を緩和する方法もあるけど、なんせあんちゃんは小さすぎて…
お腹にポンプを埋める場所もない(^_^;)
あんちゃんがITB療法できるのはまっだまだ先の話。



整形外科の後、PTさんにほぐしまくってもらいました。


わたしじょうずにすわれるんですけどー。


バンザーイ!!



リハビリ中は楽そうにしてたんやけどねー!
この伸びめっちゃ気持ちよさそうやったし(◍•ᴗ•◍)


しかし最近の緊張は確かに強くてどうしようもなかったし、主治医の先生と相談して新たに緊張を緩和する薬を始めることになりました。

「リオレサール」です。

もう15種類以上飲んでる薬が増えることあっても減ることなんかないんやろなー(^_^;)


これで緊張なんとかなるといいんやけどなー。


そして、リハビリ科の先生とも話していた時…

なんとあんちゃんの担当OTさんが三月で退職されることになったと聞きました( ꒪⌓꒪)

毎年年度末に誰かとお別れしてるんやけどぉ(T_T)
しばらくはないと思ってたのに(T_T)

でも、今回は異動ではないし、先生のステップアップのためっぽいのでおめでたいことです。

最近は二週間に一回に減らしていたし、訪問OTにも来てもらってるし、まぁいいかなというのもある。
保育園も申し込んでるし。ってのもあるし。
お別れはさみしいけど(T_T)


まぁ、そんなこんなでもういろいろありすぎて頭パンクです~( ꒪⌓꒪)

あんちゃんの体がどうなっていくのか…
心配しかない。

頑張ろうね、あんちゃん。
少しでもあんちゃんがリラックスして起きていられる時間が増えるようにママ頑張るよ。


整形外科の先生が、多分ママが自分を責めないようにやと思うけど、言ってくれました。
「こんだけ緊張強い子は仕方ないよ。遅かれ早かれ脱臼も側弯もなっちゃう。」と。

そして、「小学校入るとものすごく緊張強かった子がびっくりするくらい落ち着くことがある。何人かそーゆー子を見てる。今は年齢的にもしんどい時期やと思うけど、そーゆー可能性も十分にあるから頑張ろうね。」って言ってくれました。

そうなることを祈ってますぅ~というて帰ってきました(^_^;)


そんなドタバタの今年初の受診でしたとさ。

いろいろありすぎて多分書き忘れてることもっとあると思う~( ꒪⌓꒪)

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コメント

水曜、朝から行ったから、朝からなんてまず行かないからあんちゃん来てないかなぁと探してしまったわ。
あんちゃん、辛くないかな。痛みが出るのは何とかしてあげたいよね。3歳…うちもいろいろ出てきたのが3歳でした。何とか本人が辛くないように、快適に楽しいことができるように、その時その時で対処するしかないよね。私はせっかちだから何でも焦ってしまうけど。(笑)
治療、手術と決断が必要なこともこれから出てくると思うけどいい時期、方法を選んであげてね。
2017/01/07(土) 16:13:54 | URL | とぃ #- [ 編集 ]
明けましておめでとうございます
あんちゃん、通常業務スタートですね。
今年は就園ですね〜はくじゅさん、ファイト!です(^o^)
我が家は7歳の長男、2歳の脳性マヒっ子の次男と、只今妊娠4ヶ月で3人目予定です。昨年4月から福祉型通所施設に週4日通い、11月に胃ろうオペしました。
あんちゃんのペースを我が家の教科書にさせて頂いています。
緊張も変形もどうなるのか、胸を痛めていますが、小学生位で落ち着く子もいる情報には、救われます。あまり入院せず、穏やかな年になるといいですね‼️
応援しています‼️
2017/01/08(日) 11:38:00 | URL | だいちゃんママ #- [ 編集 ]
とぃさん
こんにちは!

水曜はひまわりやから基本予約入れないんですよー(^_^;)
残念。

痛くないといいなぁと思いながら毎日オムツかえてます( ꒪⌓꒪)

オペするタイミングを失わないよう定期的に整形行かなくては…

OTさんともお別れやし(T_T)
いつぞやのとぃさんちと同じですねー!
小児専門病院のOT終了です(^_^;)
2017/01/09(月) 17:18:42 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
だいちゃんママさん
こんにちは!

就園、まだ入園決定通知もらってませんけどね(^_^;)

三人目のご懐妊おめでとうございます!
心配もあるけど楽しみですね(◍•ᴗ•◍)

あんちゃんのペースが教科書だなんて!
身に余る光栄です(笑)

なにかと話題に事欠かないあんちゃんですが、少しでも穏やかに過ごして、楽しいこといっぱいして、そんなお手本になりたいです!
今年もよろしくお願いします♪( ´▽`)
2017/01/09(月) 17:22:21 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
初めまして
はっくんと同い年のお兄ちゃん
あんちゃんと同い年の脳性麻痺のゆい
こっちゃんと同い年の弟
と、かなり似た境遇で、ずっとずっとblog楽しみに読ませてもらってます。
今回初めてコメントさせてもらいます。
あんちゃん、緊張強くて心配ですね。
うちの子も緊張強く、去年、選択的痙性コントロール術をしました。緊張強い筋肉を切る手術です。
根本的に脱臼を治すことはできませんが、意思に反して緊張する筋肉をきることで、本人は楽になったと思います。
整形外科的にあまり一般的な方法ではないようですが、骨を切ったりするより本人には楽で負担も少ないのでは?と私は感じましたよ😃
もし興味あるようなら連絡下さいね~
あんちゃんが少しでも楽に過ごせますように!
2017/01/09(月) 22:28:25 | URL | ゆいママ #- [ 編集 ]
あけましておめでとうございます!
大変遅くなりましたが、あけましておめでとうございます!
可愛い年賀状をありがとうございます!写真がいっぱいで楽しませてもらいました♪
寝顔も入ってて、とっても癒されましたよ~~i-262

体の変化、いろいろありますね。
痛みとか不快とか、なるべく減らしてあげたいですよね。根治できるものでもないし、リハビリとかお薬とか器具で、できるだけ快適にしてあげたいですね。
ふたばも今月末、久しぶりのレントゲンです。

保育園の結果は2月くらいかな?
(こちらは2月初めに結果が分かります)
望む方向に進めるといいですね!!
2017/01/10(火) 09:52:38 | URL | みっち #- [ 編集 ]

あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。お正月のあんちゃんの笑顔、癒されました〜♪

いろんな治療法があるんですね。

変形の事、うちの娘も心配しています。とりあえず今目立つのは尖足の事!整形外科(装具診)とリハが同じ所で受けられると、いろんな意味で安心なのですが、ウチは訪問リハで回数充実しているから、整形外科と同じ所ではリハは入れないんです。

どこでも受けられていない子が優先で…。まあ、理解は出来ます、小児の受け入れ施設が少なくてどこもいっぱいとは聞くので(ー ー;)





2017/01/10(火) 16:32:35 | URL | ミーコロン #- [ 編集 ]
ゆいママさん
こんばんは。初めまして!

なんと!すごい境遇ですねー!
そっくりじゃないですかー!

選択的痙性コントロール術、初めて聞きました。
緊張の強い筋肉を切る手術なんですね。
あんちゃんもこの筋肉ってわかるのかなぁ〜。
ほんと意思に反してっていうのが辛いんですよねー。

ちょっと私も調べてみます!
またいろいろ教えてくださいね♪( ´▽`)
よろしくお願いします♪( ´▽`)
2017/01/11(水) 22:21:09 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
みっちさん
こちらこそご挨拶大変遅くなりました。
あけましておめでとうございます!
今年もよろしくお願いします!

親バカ年賀状受け取っていただけましたか(笑)

体の変化、どうしても起こりますよね、この先。
いい変化なんかない気がしてへこみます(T_T)
その時にできることするしかないんですけどね。

こちらは保育園の結果は1月中に決定通知が来る予定です!
お互いドキドキですね。
また結果報告しまーす♪( ´▽`)
2017/01/11(水) 22:30:14 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ミーコロンさん
こんばんは!
あけましておめでとうございます。こちらこそ今年もよろしくお願いします!

いろんな治療法があるんですが、今のあんちゃんにはできないことが多くて…

あんちゃん尖足は大丈夫なんですが、他がヤバすぎます(^_^;)

小児の受け入れ施設は確かに少ないですよね。
うちももう少し近くに小児専門病院があればなぁ〜と思ったりしますが…
訪問に来てもらえるのはありがたいなぁと思います。
四月からの生活がどうなっちゃうんやろーとは思いますけどね(^_^;)
2017/01/11(水) 22:37:52 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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