あんちゃんのペース☆

あんちゃん、何とか復活傾向です。
ゲロリーナは二回だけやったし、下痢ピッピは今も怪しいけど。
昨日の夜おでこに冷えピタして、背中にアイスノンで朝には36度台!!

すごいなーあんちゃん。
チビすぎて予備体力もないだろうと思ってたけどなかなかの復活ぶりじゃないかしら!

今日はOTPT診察のトリプルパンチ!
病んでたらとりあえず診察だけいこかな~と思ってたんだけど。
診察は発作のこと伝えなあかんし、いつもの薬もらわなあかんしキャンセルできひんし~。

でも朝から熱ない。
何回測ってもない。

どうせ一時間半かけて病院行くなら熱ないんだし、リハビリもしてもらっちゃおう!

と鬼母に連れられて病み上がりのあんちゃん、リハビリも頑張りました。

病院ついてからもっかい熱測ったけどなかったもん!(笑)


でもね、結果的には行ってよかった。
ママのメンタル的にね。

わたしがんばってます。かおはあかいけどおねつはないの。


あんちゃんの動きを見た途端、OTさんもPTさんも発作っぽいね~て感じやったけど(^_^;)

でも、手をよく動かすようになったってママの観察も間違いではなかった。


反応がかわってきましたね、と。

以下まとめると。


肋間筋も動きがよくなって、呼吸しやすくなってるはず。

首周りの緊張もとれてきて、首を動かすようになった。

目を開けて、光を感じてる。ただ、うまく調整できないから見開いたように開けて、疲れると閉じてしまう。

眼振が減って左右の黒目を一緒に動かすようになった。

今まで緊張が強くて出せなかった反応がかなり出せてきてる。


良い反応が出る、イコール悪い反応(発作)が出てもおかしくない。

この時期の子には発作はずっとついてまわるものよ、と。


発作を薬で抑制したら、良い反応も抑制されてしまうかな?とママが聞くと、発達はそんな簡単なもんじゃないから積みあげていけると。
ただ薬でできなくなったように見えるけど、薬に打ち勝ってまたできるようになる。
ま、発作も打ち勝ってくるけどね(^_^;)ってことでした。
まぁ要するにいたちごっこと言うわけですね。


発作だけに目がいって、へこんでたけど発作が出るくらい脳も発達してきているんだ、と言ってもらえてママは嬉しかったです。


たしかにね、リハビリ中ピクピクしながらもたまたま触れた先生の指をつかもうとするような仕草がOT中もPT中もあったんよね。

どっちの先生も「なんやろこれ、さわったろ」くらい思ってると思うよ。って言ってくれたし。

最近あんちゃんの成長をひしひしと感じるのでした。

そうよ、ママわたしせいちょうしてるんだから~!


あんちゃんマクラサイズ(笑)


しかし、こんだけ状態変わると先週のリハビリから良くも悪くも展開が早すぎてママついてくのに必死!!


ゴッドハンドのOTさん、触っただけであんちゃんの体調がわかるやて!

いつもはこちらの働きかけに瞬時に筋肉が反応するらしいんやけど、今日は反応するまでに時間がかかったからやっぱまだ調子悪いんやろね、と。
だいたい触ってたら今調子悪いな、とか体調崩しかけてるよ、とかくらいはわかる。って。


か、かっちょえ~!!
まさにプロフェッショナル(◍•ᴗ•◍)


グッドニュースはなかなかほんまかいな~と疑り深いママですが、こんな神みたいなゴッドハンドさんに言われたらほら舞い上がるやろ~(◍•ᴗ•◍)

ママはリハビリ中ほぇ~!とかはぁ~!とかへぇ~!とか感嘆詞のオンパレードになるのでした(^_^;)



診察では撮っておいた動画みてもらって、やはり、発作っぽいね。と。

でも部分発作のような、明らかにウエスト症候群のスパズムとは言い難いようで、さっそく明後日脳波です。

バルプロ酸はそのまま、血中濃度が低めのエクセグランが増量になりました。

またACTHするかどうかは何で判断しますか?と聞くと、それは悩ましい、と(^_^;)
抗てんかん薬をいろいろ試すか、でもやっぱ薬は効きにくいし、ACTHが効いたからもちろん選択肢には残したいし、でもACTHと同じくらい効果のあるケトンミルクを試すのもありだ、と。
まあ、脳波見ながら考えましょう。
と診察は終わりました。

ACTHもケトンミルクもまた入院(T_T)
なるべく避けたいなぁ~。

幸い今の発作はピクピクしてるだけで前ほどの激しさはないので、黙ってピクピクしてるだけなら静かに見守ってあげてくださいって言われたし(笑)

徐々に激しくなってきてる気もするけどどうか泣くような嫌な発作になりませんように!!

あんちゃんお疲れ!



ママ、はよかえろ。ねむい。


まぁ可愛い寝顔(◍•ᴗ•◍)


あー頭がいっぱいでまるでメモがわりのような長文すいませんー(^_^;)


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コメント
No title
こんばんは~!
あんちゃん、快方に向かってるようで安心しました(*^^*)

ゴッドハンド、すごいですね~‼
触っただけで体調が良いか悪いかわかるなんて♪( ´▽`)
そんなプロフェッショナルにみてもらえるなら安心ですね♡

そして、あんちゃんの成長嬉しいですね♡
発作にも負けず成長するなんて、この子達はいじらしいほど健気ですね( ; ; )

治療法は色々難しそうですが、あんちゃんにとってより良い方法が取れる事を願ってます☆

それにしても、枕サイズのあんちゃんかわいい~♡♡♡
2014/04/30(水) 21:15:03 | URL | こうちゃんママ #- [ 編集 ]
こうちゃんママさん
こんばんは〜!
いつもありがとうございます!

あんちゃん、何とか回復です!

ほんとゴッドハンドすごいんですよー!
24時間一緒にいるあたしが気付いてないようなことを会って数分で指摘してくれるんですよね〜。
さすが、プロ。
脱帽です!!
ただ療育が始まっちゃうと今の先生のリハビリは受けられないんですよ〜(T_T)
ちょっと複雑(^_^;)

ほんと、この子達はいじらしくて健気ですね。
よくよく見ないとわからないくらいの成長やけど、萎縮しちゃった脳を一生懸命働かせてちゃんと学習できてるんだと思うと誇りですよね。

だからこそなおさら発作が憎い〜!!

成長もしてほしいんだけど、いつまでも枕サイズのあんちゃんでいてほしいな♡
2014/04/30(水) 21:34:24 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
良かった~
あんちゃーん、快復ですね~!
今日はお目めトロリんのお写真が多いような…?
ゴッドハンドさんのおかげなんでしょうね、スゴッ!!
あんちゃんお熱下がるのにやっぱり体力も使っただろうから、お疲れなのもあるのかな?
診察やリハビリはお出かけとは違うから、はくじゅさんにとってもあんちゃんにとっても行って良かったですよね♪
スパルタママってママースパゲッティに似てませんかね?!

うちの二女は今日も豪快にゲロゲロりんしてました(ゲロリーナって可愛らしくってお姫様みたい☆うちのは生半可じゃないくらいの嘔吐でして…。)
注入したミルクほとんど出ちゃってましたからー(。>д<)
口腔マッサージしていたら、看護師さんに「歯が覗いてますね」って言われました。
急変前(5ヶ月)はもうすぐかな?って期待していたけど、その後生える気配なく、経口も無理だし諦めの境地でした。
今日突然教えてもらったらムクムクとやる気が出てきました!

あんちゃんの反応、二女と共通点多しでした!
二女は片麻痺が強く、動けるほうの足が緊張でピーンと上に曲がっていて、手かと思ったら足かよってビックリさせてくれます。
あんちゃんは姿勢がキレイですよ!(ゴッドハンドさんの腕ももちろんですが)

GWに長女が映画を見たがっていて、映画館デビューすることに!アナと雪の女王の3Dを予約しました。
パパに報告したら、それはハードル高いんじゃないかって反対されてしまって凹んでます。
もうすぐ4歳でもメガネの映画はまだ早かったかな?

はっくんはトミカとかは興味ないのかな?
あんちゃんの萌え~も楽しみにしています。あんちゃんマクラサイズ 、欲しくなるほど可愛ゆし☆
2014/04/30(水) 22:51:53 | URL | 勇気りんりん #- [ 編集 ]
こんにちは☆
回復傾向とのことほんとに良かったです。
あんちゃん、一日、頑張ったね!

療法士さんからの分析ってとてもありがたいですよね。
行って良かったですね。
あんちゃんの成長、発達、とっても嬉しいですよね(^^)

あんちゃん on the マクラ の後姿とっても可愛いです。
そして寝顔のぷっくりほっぺ…
抱っこしたいです(笑)。

はくじゅさんも、看病疲れや移動疲れが出ませんようにv-22
2014/05/01(木) 08:31:18 | URL | みっち #- [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2014/05/01(木) 12:15:07 | | # [ 編集 ]
勇気りんりんさん
こんにちは!
いつもありがとうございます。

そういやきりりとした写真ないですね(笑)
しかしまだ病み上がりなので仕方ないんでしょうねー。
あんちゃんに鬼母だと思われていることでしょう(笑)

次女ちゃん歯が生えてきたんですね!
おめでとうございます!
あんちゃんも今日STをしてもらってきましたが、歯はまだでした。
もう8か月になるのになー。


GWの映画いいですね!
たとえまだ早かったとしても、自分の希望をかなえてくれたってことが長女ちゃんにはうれしいんじゃないかなー!
ママ友にもよく聞きますよ、映画連れてったけど全然じっとしてられんかった~とか。
みんな一緒ですね(笑)
アナと雪の女王いいなー!私も見てみたいです。

はっくんはトミカも大好きですよ~!
でもアンパンマンには誰もかないません(笑)

GWはおべんと持ってお出かけと家族でバーベキューでもしようかな!

2014/05/01(木) 13:00:20 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
みっちさん
こんにちは!
いつもありがとうございます。

ほんと、正常な発達の子からしたら屁でもないような成長なんですけどね・・・
むしろマイナスが0になったくらいの成長でも親にとったら涙が出るくらいの喜びです。

成長してほしいけど、いつまでもon the枕のサイズでもいてほしい。
ぜいたくですねー(笑)

優しいお言葉ありがとうございます!私はとっても元気です!!!
2014/05/01(木) 13:06:41 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
とぃさん
はじめまして!
コメントありがとうございます!
とっても嬉しいです★

同じ病院なんですね!
お会いしたかったなー!!
もしあんちゃん見かけたらぜひ声かけてくださいね!
自分のカバンに吸引器にミルクの入ったカバンに、大荷物でひーひーしてるように見えるかもしれませんが(笑)


今はあんちゃんの状態がころころかわってほんとに自分の気持ちがついていくのに必死です。
早く何年後かに今を振り返ってあー若かったなー大変やったなーと笑ってたいです。
何年後かのほうが大変かもしれませんけど(笑)

状態は違うとのことですが、ぜひお話したいです!
いつかお会いできるかなー!!
2014/05/01(木) 13:12:03 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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