あんちゃんのペース☆

土日はブログも圧倒的にはっくん登場回数が増えて、月曜になってやっと保育園行った~!と思ったのに。

明日休みやーん!!
今日カレンダー見るまで忘れてた~!


今日は、あんちゃん地元の総合病院の小児科受診です。

その前に先輩方とランチです♪( ´▽`)

今日ひまでーす!とか言ってランチの予定入れてたら小児科が入ってたの忘れてた~(^_^;)
ので、おうちに来てもらうことができなくなり急遽あんちゃんファミレスデビューです!

ママ~きょうはぼうしでおめかししてどこいくのよー!


なんと、つくやいなや、なぜか大量にゲロリーナ(T_T)
あんちゃん今まで吐いたことないのに!!

「タオルは!?着替えは?ないんかいな!大丈夫大丈夫、あんちゃんしんどかったなーもうどうもないで!」と先輩ナースが三人もいてくれてテンパるママを完璧にフォローしてくれました!

だってゲロ初めてやったし~!
着替えはマジで忘れてた(^_^;)

あんちゃんなぜ吐いたの~!
しんどかったね。

その後もママがご飯食べられるように先輩が抱っこしてたろ~って言ってくれて。
いや、またゲロ吐いたら服汚れます。って言ったら
「帰って着替えるだけやしどーもないほん。」と泣けるお言葉…

ゲロにまみれたあんちゃんを立って抱っこして寝かせてくれたM先輩(◍•ᴗ•◍)


隠れ良妻賢母のS主任(◍•ᴗ•◍)

ゲロリーナに疲れて爆睡あんちゃん(^_^;)

リフレッシュ仲間の仲良し先輩はトイレ中でゲロ騒動知らず(笑)


テンパりすぎて、楽しみにしてたフォアグラフェアの写真撮り忘れたし、あんちゃんが気になってフォアグラの味もわからんままランチが終わりました(T_T)


あっという間に小児科受診の時間。

地元の総合病院では、体重管理と経管栄養の物品補充をしてもらっています。


8ヶ月で、体重4544g、身長60.5cm。

成長曲線にはもちろん入ってないけど、あんちゃんなりに成長してるね。身長なんて曲線内まであと少しやもん、すごいすごい。


今日は、主治医ではないけど小児神経に詳しいという先生も来てくれ、あんちゃんを見てくれました。
救急受診した時に必ずあんちゃんのことを知っている医師にあたるとは限らないから、ということみたいです。


つい先日の記事にあんちゃんうにょうにょ手を動かすようになったって書いたとこなんですが。

実はそれに加えて昨日あたりから、ん???
発作…!???

みたいなピクっとする動きがあって(T_T)

それを話しながらあんちゃん見てたら、ちょうどピクっとし始めた。
それをみた先生。
「んー。発作っぽいね~…」


あー(T_T)


やっぱり…(T_T)(T_T)(T_T)



ACTHの前の発作と比べものにならないくらい小さいけど、右手とか頭をピクっと一瞬する動きが1~2分、長くて5分くらい続く。


ん~。発作かぁ~…


ACTHが終わって一ヶ月弱。

一ヶ月も辛い治療頑張って、抑制できたのはたった一ヶ月弱とみるのか。
治療の減薬中に再発する子もいるらしいから一ヶ月弱も抑制できたとみるのか。


ウエスト症候群と診断された時からてんかんとは一生付き合う覚悟がいることはわかってましたが。

みんな発作と向き合いながらうまく付き合いながらそれでも成長していってる。

ACTHだって何回か繰り返し頑張ってる子もいる。

ケトンミルクが効くかもしれんし、次使う抗てんかん薬が効くかもしれんし。

いつか発作が出るって思ってた。


それでも…



何年も抑制できることだってあるはずやのに…


やっぱり一ヶ月弱しか抑制できなかった。
ってママは思ってしまいました。


あんなにしんどかったのにね。
もうできたらACTHはしたくないなぁって思ってたのにな。

前みたいに発作にびっくりして泣いたりしなくて、ピクピクしてるだけでけろっとしてるだけにかえって黙って耐えてるその姿がいじらしくて…

あんちゃん、しんどいよねー。


詳しくは小児専門病院の受診待ちです。


いつか発作が出た時へこまんように、発作は出るもんや!と思いながら生活してたけど、やっぱり目の当たりにするとへこむ。

もんもんとしながら病院から直接はっくんを迎えに行って帰宅。

あんちゃんゲロリーナで多少誤嚥したであろう、ゴロゴロさんだったので、吸引しようと思って準備してたら

はっくんが
「あんちゃん泣いてやーれんからじゅーじゅー(吸引のこと)せんでいいんちゃう?」
て言うから、でもゴロゴロしてしんどいしんどいからせなあかんねん。って言ったら

「ちょっとにしたってな!すぐおわってや!あんちゃん、だいじょぶやでー!おにいちゃんいるからなー!」

やって(笑)

そのあとも勝手に靴下脱がせて
「おいっちにー!おいっちにー!」
とリハビリもどきを始めたはっくん(笑)

わたし、ねてるんですけど。


ママ、癒されました。
はっくん見習ってママもがんばろ!!




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コメント

こんばんは!
あんちゃん、退院されてから毎日活動的な日々を過ごされてますね。
いつもパソコンでブログを読ませていただいていたのですが、宏樹が・でも見られるでーとこの・でも見られるようにしてくれました。いまだにガラケーですが。なんせ機械に弱いもので。
それにしても、あんちゃんママはアクティブですね!お外でバーベキュー、ファミレスデビュー、お姉ちゃんちに車でお出かけ、はっくんの保育園へのお迎えと本当に感心してしまいます。私なら家に閉じこもってしまいます。
今日のファミレスでの出来事、素晴らしい先輩ナースさんたちですね。それもあんちゃんママの人徳ですね。
あんちゃんの発作?はとっても心配ですね。私もナースの端くれながら、ACTHやら、ウエスト症候群やらちんぷんかんぷんなのです。また今度詳しく教えてくださいね!
あんちゃん、はっくんに似てきましたね。今度、是非抱っこさせてください。 守山までの遠い道のり、もし途中何かあったら寄ってください。
はっくんもお兄ちゃんらしくなられましたね。あんちゃんの吸引の時のやさしい思いやりのことば、靴下脱がせての足のマッサージする姿、涙出ます。
あんちゃん、今日はどうしてたかな?はっくんは元気かな?とまたブログのぞかせていただきますね。

尚子
2014/04/28(月) 22:36:28 | URL | #- [ 編集 ]

おはようございます!
なんということでしょう!!!朝からはっくの妹を想う気持ちに涙してしまいましたぁーーー( TДT)
リハビリもどき、きっとママやパパがしてる事をよく見てるんですよ~★
兄弟っていいですね!みーくんにも弟か妹を作ってあげたいと思ってますが、正直『また障害があったら…』という不安が(。>д<)
授かれただけでも有難いと思わないといけないんですけどね~。

あんちゃんゲロリーナどうしてだったんでしょうね!?私も初めてマーライオンのように大量ゲロリーナされた時は、テンパりまくりで呆然としてました。←早くなんとかしてあげろよって感じですね(笑)
赤ちゃんってお話出来ないから、よ~く観察しておかないと少しの変化だと気付かないですよね。

そして、憎き発作。
出てきてしまったんですね(´;ω;`)
覚悟してたけど、目の当たりにすると辛いって気持ちすごく分かります!!
あんちゃんあんなに頑張ったのにー。
発作、少しでもひどくならないといいですね!!
2014/04/29(火) 07:08:47 | URL | ちゃんみ #- [ 編集 ]
尚子さん
こんにちは!
いつもありがとうございます!

さすが宏樹くん、ケータイで見られるようにしてくれたんですね!!

もともとどっかに出かけたい性格なので、ついあんちゃんを連れ回しがちになってあんちゃんが疲れてないかちょっと反省しています(^_^;)
初めはあんちゃんへの視線が気になったりしましたが、意外と平気です(笑)
一緒に出かけてくれる家族や友達がいるからかな。

今は発作が何より心配です(T_T)
せっかく調子よく起きたりできるようになったのに、また薬の調整とかで寝っぱなしになったりするのかと思うと残念で(T_T)


私もナースの端くれですが、あんちゃんが生まれるまではACTHもウエスト症候群も未知の世界でした(笑)

ぜひぜひまた帰ってこられたら抱っこしてください!!
それまで抱っこしやすい体をキープしときます(笑)

はっくんはほんとにあんちゃんに優しくできるようになってくれました。
それもじじばばが協力してなるべくはっくん中心にするようにしてきたからだと思います。

家族といえどもなかなか会えないのでぜひブログに2人の様子を見に来てくださいね〜(◍•ᴗ•◍)

2014/04/29(火) 10:03:57 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちゃんみさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

わかります、その気持ちすっごく!
私もはっくんとあんちゃんに弟か妹を作ってあげたいですが、また同じようなことになったら、という気持ちは消えないですよね。

あんちゃんのゲロリーナはどうやらはっくんの下痢ピッピの胃腸風邪のようなものが移った気がします(^_^;)
うんこもいつもと違う匂いでしたし。
汚い話ですいません(^_^;)

ほんとに何も言わず寝てるから様子みていいのか病院連れてかないといけないのか、悩みます。

発作ほんとにへこみました〜(T_T)
でもまだ前の発作みたいに泣いたり見ててしんどそうな発作ではないのが救いですが…
今飲んでる薬は全然きいてないので、あんちゃんの発作は内服で調整できないのかも、と不安です。

ちゃんみさんのコメントにいつも励まされています。
ありがとうございます!
またぜひ遊びに来てくださいね!!

2014/04/29(火) 10:19:18 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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