あんちゃんのペース☆

それはなんの前触れもなく突然やってきました。

朝起きたあんちゃんのお着替えをしていた時のこと。

ピクっ。


…え( ꒪⌓꒪)


今のって…


ピクっ。


ここで鋭い方にはピンときたでしょう。


そうです、シリーズ発作( ꒪⌓꒪)


同じ動きを繰り返しました。
明らかに発作様の。

昔見たような、懐かし~いシリーズ発作。


ピクっと同じ動きを繰り返すたびにママの心臓も合わせてドキッとしました。


え~( ꒪⌓꒪)
シリーズきたか~(T_T)


難治のウエスト症候群。
小児慢性特定疾患の重症認定もあっさり通るほど手強い相手を簡単に抑え込めるとは思ってませんが…

二回のACTHでシリーズはなくなり、強烈な副作用と引き換えに手に入れた穏やかな日々でした。

右に引っ張られるような発作はあるけど、それも起きてる間中あって泣いてるようなこともなく、穏やかに起きる時間も増えてきたところやのに。


ただ、シリーズの間隔が長いので主治医の先生がどうおっしゃるか…
回数もそんな毎日何回もバンバン発作が出るわけじゃないので動画にも撮れていず。

今後の治療方針としては何が考えられるのか、わからないけど、また久しぶりに脳波とかとるのかなー。


ちょっと旅行で疲れてたし出たんじゃないの?と自分で自分に言い聞かせたり(^_^;)
今までの経過からいくとあんちゃんは発作が出だすとガンガン悪くなっていくので、オムツかえたりお着替えしたり、抱っこしたり、あんちゃんをお世話するたびシリーズの動きをしていないかガン見しています。


ママの勝手な思い込みやけど、なぜかもうシリーズは出てこないんじゃないかなーなんてタカをくくっていました。
ウエスト症候群はレノックスガストー症候群なんかに変わっていきやすいと聞くし、発作の形も変わっていくんだろうと。


ウエスト症候群から移行しやすいレノックスガストー症候群。

発作の長期抑制はたった5%。
ウエスト症候群からの変容は極めて予後が悪い。
発症時期の年齢は3~5歳が多い。
などの特徴があります。(簡単すぎ(笑))


まさに、あんちゃんこれからドンピシャな時期に入ります( ꒪⌓꒪)


どうか、泣くような不快な発作が頻発しませんように…


兄妹の楽しい時間が奪われませんように…






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コメント
恐れていた…
大丈夫?
2016/08/15(月) 14:13:58 | URL | 愛姫 #GNpDnBoc [ 編集 ]
愛姫さん
恐れていたシリーズ発作は今んとこ大丈夫です。
2016/08/19(金) 15:29:19 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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