あんちゃんのペース☆

せんせーひさしぶり~♪( ´▽`)


小児専門病院のOT、入院やらなんやらで一ヶ月近くあいてたー。

うれしそうなあんちゃんの笑顔が眩しいです!

今日は、やっとこさうつ伏せマシーンが出来上がりました!


素晴らしい~♪( ´▽`)



その場でウレタン削って微調整してくれた職人みたいなOTさん(笑)



これで少しでも体勢にバリエーションが増えるとあんちゃんの体には良いんだけどな。


新しい先生とのPTも頑張りました。
よいお顔。


PTでもうつ伏せ。
腕で支えようとする練習。


で、最後号泣(笑)



主治医の先生の診察もあったのでもちろん動画を見せて発作の相談しましたが…

「ものすごく不規則に体がバラバラに動いているから発作ではないと思う…いわゆる強直とか間大発作とか名前がつくような発作じゃない。でもじゃあ何かと言われると…なんなんだろう。」と!

発作じゃない~(T_T)
しかも何かわからん~(T_T)

ん~どうしてあげたらいいのかな~と先生も必死で悩んでくれましたが。

発作じゃなかったらじゃあいいか、ではすまないもんね。
発作であろうとなかろうとそのピンピンやバタバタであんちゃんは号泣するほど辛い思いをしてるんやから。

なんとかしてあげたい。

でも、発作じゃないなら抗てんかん薬はいじれないし。

先生が悩みに悩んで出してくれたのは「抑肝散」

漢方です。
気持ちを落ち着けるようなお薬。

疳の虫なんかに使ったりもする。

漢方…すごく効くわけじゃないやろうけど…(^_^;)

このままでは車でのお出かけとかいろいろするのがなんか逆にあんちゃんには苦痛なんですけど(T_T)


認知能力的なものがアップして、今までより不快なことがわかるようになって不快な経験→緊張入る→でも緊張の抜き方まではわからない~みたいなスパイラルになってるのでは、という気もする。

成長の過程なのかもなぁ、とお友達に励ましてもらいましたが。

あんちゃん、緊張抜き方もわかるといいなぁ(T_T)

はぁ~一難去ってまた一難ですが。
でも恐れていたのは発作。
これが重責したらチアノーゼ出たり命に関わるんじゃないかというところがママは一番怖かったので、発作ではないならその点は安心。
結局じゃーなんなんや、というところでぐるぐるするだけですが。

なるべく抱っこで緩めたり、もらったばかりのうつ伏せマシーンを活用したり、できることを模索したいと思います。

リハビリ中の写真でもわかるように、スイッチ入らないと穏やかでいいお顔してるねんけどなぁ~。

寝顔が一番安心する。寝られてるてことはしんどくないんやなとホッとする。
穏やかに起きていられる日はなかなか続きません。






いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ









スポンサーサイト
コメント
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2016/04/27(水) 23:03:20 | | # [ 編集 ]
☺︎
こんばんわ!
あんちゃんのペースでみつけ
MOMOさんブログにたどりつき
支援物資を送らせて頂きました!
少しでも足りなかったものに
対してお役に立てたかなぁと思うと
よかったです!
ありがとうございました☺︎

あんチャン心配ですね…
その動きなんだろう…
発作じゃなければいいですよね!
でも筋緊張がつよくなるのは本当に
辛いですね…
どうしても緩和させてあげたいです
ね(>_<)
うちもその漢方飲んでます…
以前も嘔吐があったので
機嫌が悪くて
泣いてしまうのを少しでも
緩和できる
ようにと処方していただいたんですが…
3週間経っても効果はよくわからず…
飲み始めて半年くらいになります…
でも看護師サンいわく
効き目は抜群の
ようで…
うちの子には効き目がよくわかりませんがσ^_^;
なんにしても穏やかに
過ごしたいですよね!
お互い穏やかに過ごせますよーに‼︎
2016/04/29(金) 04:26:32 | URL | mina #- [ 編集 ]
kyocoさん
こんばんは。
初めまして!コメントありがとうございます。

そうなんです、私もそう思います(笑)
動画載せたらいいんやろなーって。
動画はケータイで撮ることが多くて、ブログをパソコンでアップすると、それだけでもう億劫というか…(^_^;)
載せ方がイマイチわかってないというか…(^_^;)

主治医の先生にはもちろん見せているんですけどね。

また見てもらいたいなーと思った時には頑張ってみようかと思います。

息子さん、お話しされるんですね〜!
あんちゃんももし話せたら、あちこち痛い!って言うだろうなぁ(^_^;)
なるべくあんちゃんの気持ちになって日々関わらないとなぁと思ってます。

よかったらまたブログに遊びに来てくださいね!
2016/05/02(月) 22:35:44 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
minaさん
こんばんは!

物資送ってくださったんですね。
ありがとうございます。

結局、謎の動きは発作じゃなかったんですが、じゃあ何かがわからず(^_^;)
辛い思いをさせています(T_T)

抑肝散、あんちゃんにも効いてるのかよくわかりません(笑)
まだ飲み始めなのでもう少し様子見ですね。
ほんと、贅沢言わないので楽に過ごさせてあげてほしいです。
2016/05/02(月) 22:39:42 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
コメントの投稿
URL:
本文:
Pass:
非公開コメント: 管理者にだけ表示を許可する
 
トラックバック URL
http://hakutaroanju.blog.fc2.com/tb.php/761-4e355457
この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)
トラックバック