あんちゃんのペース☆

頑張るあんちゃん。

久しぶりに入院してわかったけど、ママの声に反応する。

その反応の仕方がわかりやすくなった!

かあちゃん~きてくれたんかー


それだけに、1人で入院がますます切ないですが。
今は酸素と点滴が必要。


朝からシャンプーと体拭きしてもらって、ブルブルマシーンで排痰から吸引のフルコースを受けた後にママが行ったので。

面会時間、ほぼ寝てたー(^_^;)


苦手な左向きでも爆睡。


脈も普段と同じくらい落ち着いてる。



やっとゆっくり寝られているんだろう。
たくさん寝んねして早く良くなりますように。




さて、話変わりますが、ママも見ました。
一昨日のEテレのハートネットTV。

ホームページで意見を募集していることも、放送日もお友達ママが教えてくれました。


一回目は終わっちゃいましたが再放送は12日の13:05からあるみたいですよー♪( ´▽`)

「”医療ケア児”見過ごされた子どもたち」って題名。

これ見ただけでなんかちょっとショックでした。
あ、あんちゃんて見過ごされてるんか、と(^_^;)

あんちゃんは狭間の子でもなく、バリバリの医療ケアの必要な重症心身障害児です。


あんちゃんが社会にまだそれほど進出していないこともあって、今まで「見過ごされている」と感じたことはそれほどありませんでした。

あんちゃんがNICUにいて障害がわかった頃から地域の保健師さんはずっと定期的に訪問してくれているし、小児専門病院や地元の病院に支えられ、療育も受けられ日中一時や訪問看護で母子が分離できる時間もある。レスパイト先もある。

テレビでやってたみたいに、相談支援専門員の先生もつい先日あんちゃんのサービス担当者会議を開いてくださいました。

あんちゃんは恵まれていると思います。ほんとに。

それでも、日中一時の利用を医療ケアを理由にことわられたこともあるし、ママはフルタイムで働けなくて退職したし、療育部は遠すぎて通えない、市役所での不親切な対応に傷ついたり、なんて問題に直面したりもしています。

これから社会進出が増えるにつれて、保育園に入れないかもしれない、支援学校のバスに乗れないなんて問題も出てくるし、あんちゃんのケアのために夜何回も起きる生活がいつまで続くのか、やりたい仕事ができるようになるのか、不安に思うこともたくさん出てきます。


それでも親にとっては可愛い我が子。
あんちゃんといつまでも楽しく過ごしたい。

今回この特集で、医療ケア児を抱える保護者を対象に「あなたの悩み、必要な支援を教えてください」と意見が募集されていました。

それに書き込もうと真剣に考えて、ママが一番親として辛いのは、医療ケアを理由に何かを断られる時、その子の存在自体を否定されたような気になることだと思いました。

医療ケア児を受け入れることに慎重になる気持ちはもちろんわかる。
だから断られることがあるのも仕方ないのかもしれない。

じゃあどうしたらいいのか、一緒に親身になって考えてくれる人がいるのといないのでは親の感じる孤独は全然違う。


あんちゃんの市では、看護師が同乗してくれる移動支援サービスはありません。
あんちゃんはどこに行くにも家族の送迎が絶対必要です。
「でも、必要なら整えないといけないから。」って相談支援専門員さんは言ってくれました。

必要な支援なんて個々で全然違うんだから、それを本人や家族の立場に立って一緒に考えてくれる人がいるだけで医療ケア児を抱える家族のメンタルは非常に救われると思います。
そしてそーゆー人が増えたら、おのずと必要な支援が受けられる制度作りができていくと思うのです。

ママが書いてることはかなりの精神論で理想論なので(^_^;)

いやいや、そんなメンタルフォローするより保育園入れてくれ、療育施設充実させてくれ、早急に。親だって働きたい。という意見もまた当たり前なのです。


集団生活で楽しく遊び、学ぶ。
健常な子たちが当たり前にやっていることを医療ケア児だって当たり前に選択できるようになれば、ありがたいなぁと思います。


こうやって医療ケア児がテレビで取り上げられて、意見を投稿する場ができるということも大きな一歩だなぁと思って、医療ケア児を育てるという貴重な経験をしている親の思いを綴ってみました。

あんちゃんの親としての自分の思いを考えるよいきっかけになったと思います。





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コメント
ママも見ました、ハートネットTV
私もハーツネットTV見たよ
2016/04/07(木) 17:30:23 | URL | 愛姫 #GNpDnBoc [ 編集 ]

わかります!
ハートネットTV知りませんでした!
録画します再放送!

ありがとうございます(*^o^*)
2016/04/07(木) 22:13:53 | URL | ゆう アニキ #- [ 編集 ]
愛姫さん
私、録画までしました(笑)
というよりリアルタイムでははっくんに邪魔されて見られませんでした(T_T)
2016/04/08(金) 20:35:47 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ゆう アニキさん
こんばんは!

ハートネットTV、再放送ぜひぜひ見てくださいね♪( ´▽`)
ホームページの意見も多分まだ募集してますよー!
2016/04/08(金) 20:40:28 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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