あんちゃんのペース☆

あんちゃん、退院おめでとう!!

朝イチで病院に退院しまーすと一報入れやっと晴れて退院となりました!!

二ヶ月ほんとによく頑張ったね。

嫌な発作や痛い注射に耐え、よく毎日一人で寝んねしたね。

副作用でお腹もすいたし、緊張も強くなって、顔もまん丸。
辛かったね。

この二ヶ月で薬もだいぶ増えたし、手の形とかも変わるくらい緊張が強くなって、市販のベビーカーからバギーを借りるまでになっちゃったけど。
入院してたからこそいろんな方に迅速に対応してもらって万全の体制で退院できました。
(原因不明の脈拍以外は(笑))


行ったら喜んだり、帰る時にさみしくて泣いたり、感情を出せないあんちゃんやけど、なるべく行ってあげたくてただの自己満足かもしれないけど二ヶ月間、一日も欠かすことなく家族の誰かが行ってあげられたこと、可能な限り外泊させてあげられたこと、ばばをはじめみんなに感謝です。

はっくんも平日は保育園、土日は面会とどこにも連れてってあげられなかったし、しんどい二ヶ月を頑張ってくれました。

ママがしんどくならないよう、リフレッシュにたくさん付き合ってくれたお友達にも感謝です。

一番たくさんママとリフレッシュしてくれた先輩が、よく頑張って通ったねってメールくれて泣きそうでした。

他にもたくさん退院おめでとうってメールもらって、あんちゃん幸せ者!!

ウエスト症候群とはそう簡単に縁が切れるもんではないので、またACTHするかもしれないし、ケトンミルクになるかもしれないし。
その他にもまだまだ入院する事はもちろん他の子よりたくさんあるけど、今回のようにみんなで乗り切ろうね。

今日はママの母、ばぁちゃんが会いに来てくれる予定だったけど風邪ひいちゃったみたいでキャンセル(T_T)

ばぁちゃんもママの妹が仕事復帰したので初めて保育園に行く孫(双子のやんちゃボーイ)の世話で悪戦苦闘。

あんちゃんの入院中何もしてあげられてないと言ってましたが、あんちゃんよりも人手のない核家族の妹一家の救世主として頑張っているので仕方ないです。

こう思うと、働く母、障害児の母にはじじばばの存在ってでかいなー。

ママも核家族ならもっとやつれるように痩せてたかも(笑)


そんな月曜の朝。
我が家の地域はまだ肌寒いのであんちゃんを連れてくのはかわいそうと、入院前のようにばばがあんちゃんを見に来てくれてママははっくんを保育園へ。

いつもの日常が戻ってきました。

ばぁちゃんが来れなくなって、今日はまーったりあんちゃんとイチャイチャタイムです。


最近うつ伏せしてないのでママの胸でカンガルーケア(◍•ᴗ•◍)
もちろんいつもの香水つけて!

明日からは怒涛の通院ラッシュだぞ~!
あんちゃん、がんばろー!!

この特製チェアで通院だ!


わかりにくいですが、助手席の後ろについております。


さてさて、あんちゃん寝てる間にママも昼寝昼寝(◍•ᴗ•◍)



いつも応援ありがとうございます!
ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村


人気ブログランキングへ

スポンサーサイト
コメント
退院おめでとうございます
あんちゃん、退院おめでとうございます!
よく頑張ったね。
ご家族みんなで、本当に頑張ってこられましたね。
まだまだ小さなあんちゃん。これから体力もついてくると思います。

おうち生活、いろんな人の手を借りて、ぼちぼちやっていきましょうね。

あんちゃんの可愛い寝顔、本当に癒されます☆

はくじゅさんの寝不足も解消されますように。
2014/04/14(月) 14:41:13 | URL | みっち #- [ 編集 ]
おめでとうございます♡
あんちゃん、退院おめでとうございます♡
また家族みんなでの暮らしが始まったんですね~♪

あんちゃん、小さな体でたくさん頑張りましたね!そしてママとおばあちゃんも!毎日の通院、お疲れ様でした(*^^*)
お家で少しゆっくり出来るといいですね~。

あんちゃんの寝顔可愛い(*´艸`)あんちゃんは早速、お家でリラックスしてますね♡

お家でのあんちゃんの様子も楽しみにしてます♪
はっくんもたくさん登場するかな?楽しみです♪( ´▽`)
2014/04/14(月) 18:20:24 | URL | こうちゃんママ #- [ 編集 ]

おはようございます♪

あんちゃん、退院おめでとうございます\(^_^)/
やっとですね~!
あんちゃんもママもお疲れ様でした(о´∀`о)
色んな方に助けられた入院生活だったんですね。

おうち生活どうですか??
ちょっと心配だったりするでしょうが、きっと楽しい生活が待ってますよ~!

それにしてもうつぶせあんちゃん、可愛すぎ増すね~(*´ω`*)
朝から癒されました☆
小さいときの咲太のほっぺと似てます♪
2014/04/15(火) 08:12:03 | URL | ちゃぱる #- [ 編集 ]
みっちさん
ありがとうございます!!

ほんとによく頑張ってくれました。

脈と頻呼吸なのは変わらないんですが(T_T)
ほんとにまだ新生児並みの体格なのでゆっくりでも大きくなって体力がつくといいなぁ。
呼吸もまだまだ下手くそさんです(T_T)

さっそくいろんな人に手伝ってもらいながらの生活ですが、楽しいこといっぱいしたいです!!
2014/04/15(火) 09:39:50 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
こうちゃんママさん
ありがとうございます!

あんちゃんと入れ替えにこうちゃんは検査入院ですね!
一週間だと羽も伸ばせるしさみしくなった頃帰ってきてくれるしいいですね〜(笑)
さっそく寝不足なのでちょっと羨ましいです(笑)

こう見えて心臓はばくばくしてるみたいですが、昼間は結構寝るのでうまく一緒に休んでサボりながらいきたいです!

またはっくんとの絡みをお伝えしますね〜!
こうちゃんママさんもリフレッシュ楽しんでください〜(◍•ᴗ•◍)
2014/04/15(火) 09:43:31 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちゃぱるさん
おはようございます!
ありがとうございます!
何とか退院となりました(^_^;)

おうち生活は心配の連続ですが、やっとあったかくもなってきたし、ほんとに楽しいこといっぱいしたいです!!


咲太くん小さいときはほっぺぽっちゃりさんだったんですね〜(◍•ᴗ•◍)
あんちゃんも体はガリガリなのに顔はパンパンです(笑)
いつか咲太くんのようにほっそりイケメンになるのかなー。
ほっぺが邪魔で呼吸がし辛そうで心配なママです(^_^;)

また楽しいことがご報告できますように!
2014/04/15(火) 10:02:44 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
退院おめでとうございます
あんちゃんママさん、家族が揃うまで本当によくやってこられましたね~
片道1時間半。
2ヶ月欠かさず面会。誰でもできることではありません。
しかも リフレッシュもされていて、はっくんのフォローもされていて。
アンパンマン、子どもは大好物ですよね。写メでお見かけする黄色いお弁当箱、もしやアンパンマンのものではないですか?そうなら、うちも同じです(嬉)
リフレッシュタイム、絶対必要です。はくじゅさんはたくさんの方とお会いしてパワーをもらう為だけでなく、たくさんの方から温かくサポートしてもらう為に会われてるのかとも思えます。
医療ケアが必要な子はかなりの少数派ですから、自分たちから発信しないと受け止めてもらえないですもんね。
私にもできるかな~?(弱々)

感情表現できないなんて、あんちゃんできてますよね~!
カンガルーケアのあんちゃんは お顔のお肉も下がっていてリラックス感出てます。はくじゅさんと一緒という安堵感がお顔に出まくりです。かわいーですぅ。
おうちでの生活、私もまだまだ先なんですが、参考にさせてもらいたいと思っています。

頻脈。うちもあります。
最初は180とかずっと高くて心配でした。
頻脈と聞いても「貧脈」なのかな?と。脈が弱々しいのか、なんておバカな発想してました。
今もまだあるようですが、常に計らなくてもいいのかもしれません。

ナースさんも我が子の前では一喜一憂。心に響きました。
一人の親ですもんね。
私も悔いることなく 次女からも大好きってモニター越しに伝えてもらえるように頑張りたいと思います。
このところ時期外れのコメントばかりでしたし、今はお疲れでしょうから、返信は要りませんです。(今までの返信でどんなに救われたか知りません)
家族親族友だち諸々巻き込んで子育て 頑張りましょうね~!応援しています。
2014/04/15(火) 13:09:46 | URL | 勇気りんりん #- [ 編集 ]
勇気りんりんさん
こんばんは!
いつもコメントありがとうございます!
とっても嬉しいです!

面会を欠かさなかったのは、ただの自己満足ですけどね(^_^;)
でも家族みんながなるべく行ってあげたいって同じ気持ちでいてくれたのでがんばれました。

黄色いお弁当箱、アンパンマンです!
お揃いですね〜!
このお弁当箱たくさん入らないですよね。
はっくんが食べ過ぎなだけかな(笑)

あんちゃん感情表現できてそうですか?
そんなこと言ってもらえて嬉しいです!
嫌なことは泣けるんだから、きっといつか笑えるって思ってるんですけど…

楽しいことに笑える。
これがあんちゃんの生涯の目標です。

頻脈。次女さんもあるんですねー。
なんなんでしょうね。
モニター見てるだけでこっちまでしんどくなりますよね。

勇気りんりんさん、在宅への移行が始まるんですね。
大変だと思いますが、息抜きしながら頑張ってください!
連れて帰れたらもっともっとかわいくなりますよ(◍•ᴗ•◍)

またいつでもブログに遊びに来て下さいね!
拙いブログですがお待ちしていまーす♪( ´▽`)
2014/04/15(火) 20:45:52 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
No title
あんちゃん、退院おめでとう!
おかえりーーー!!!!
会えるの楽しみや♪( ´▽`)
あんちゃんママもお疲れ様でした。育児に終わりってないけど、ひとつこえるごとにママも子どもも成長するよね。

あー。。。私ももっとじじばばに感謝せなあかんなε-(´∀`; )
2014/04/16(水) 09:49:57 | URL | さくぼんママ #- [ 編集 ]
さくぼんママ
ありがとうございますー!!

私も会えるの楽しみでーす!
退院してすぐ集まってもらえるなんて嬉しすぎ(◍•ᴗ•◍)


じじばばに感謝ね!
もうすぐ母の日も父の日もありますから(笑)
金にもの言わせましょ(笑)
2014/04/16(水) 11:13:31 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
コメントの投稿
URL:
本文:
Pass:
非公開コメント: 管理者にだけ表示を許可する
 
トラックバック URL
http://hakutaroanju.blog.fc2.com/tb.php/74-e38660da
この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)
トラックバック