あんちゃんのペース☆

あんちゃんの発作…

イーケプラとランドセン増量でややマシになったみたいです。

もちろんゼロにはならないし、右に引っ張られてメソメソしてる時もあるけど。

でも、引っ張られ具合が緩くなった。

朝はご機嫌な笑顔が見られたりもします。


おはよーさーん!


一番は、眼振が減った。
やっぱイーケプラがいい仕事してるんやろなー。
ランドセンだけ増量した時は変わらなかったし。

眼振がないと、すごく頭がスッキリしてそうに見える。
穏やかそうにもみえる。

はっくんが紙を丸めてガシャガシャ~って鳴らしたらニコニコしてました♪( ´▽`)




調整してる薬の量は耳かき何杯分やってくらいのほんとに微量。

でもこの微量があんちゃんの生活の質を大きく左右する、まさに命の薬なのです。

後何種類かはトライできるお薬があるみたいやけど、いつかこれがなくなったらと思うと…恐怖です。

なので、ガンガン増量も危険だし…今の発作への効き具合で妥協するのか、もう少し軽減を目指して攻めるのか、悩ましいところです。


そんなやや落ち着いてきたあんちゃんは、今日はばばのデイサービスで日中一時。

その間に、電気屋さんとかメガネ屋さんとか、普段行けないパパと一緒に行きたいお買い物を済ませました。

あんちゃん連れて、なんてとてつもなく大変であんちゃん自身も負担になるような買い物です。

パパと一緒に買い物に行ったのも久しぶりで、普通の家族ならこれが当たり前の日常なんだろうなーと思いました。

あんちゃんと一緒にこの電気屋に来ることはきっとないんだろうな、なんて思ったらちょっと切なくなったりしましたが(^_^;)
まぁあんちゃんが電気屋に行けなくったって何も困らないんやけど(笑)

最近、訪問看護師さんにもそろそろあんちゃんもレスパイト使ってはっくんとこっちゃんと遊びなさいよと言われます。

はっくんがインフルだったのもあって、あんちゃんが日中一時を使う回数も増えてきているし。

こっちゃんのイベントごともこれから増えて行くだろうし、そろそろ計画していこうかなと思っています。

発作が落ち着かなかったりすると躊躇したくなるけど…
でもレスパイトする病院はACTHを2回もしたいつもの小児専門病院やし。

特に土日は日中一時や医療型短期入所は預かってもらえないところが多いので、今後のためにもうまく取り入れたいなぁ。

ママの思い切りが必要。




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コメント
発作その後…とレスパイト
日中一時良かったね
2016/03/12(土) 22:47:25 | URL | 愛姫 #GNpDnBoc [ 編集 ]

あぁ♡
なんてあんちゃんの楽そうな表情だこと♡
ほっとしますね(*´ω`*)
お疲れさまでした!!
終始見てるのは気が休まらないですよね…
でもあんちゃんは穏やかに過ごせてる日常でもいつ体調を崩すんじゃないか…薬の状態はどうか…
常に考えなくちゃいけないって 書かれていますもんね(´;ω;`)
本当にお疲れさまです!!

はっくんがあんちゃんと遊んでくれる姿
癒しですね♡
ずっと ずっと続きますように★
2016/03/13(日) 22:43:22 | URL | さえ #LBBrlPtc [ 編集 ]
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2016/03/14(月) 17:32:39 | | # [ 編集 ]
愛姫さん
日中一時にはいつもほんとにお世話になってます!
2016/03/15(火) 21:18:09 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
さえさん
こんばんは!
いつもありがとうございます!

ほんと、久しぶりに体調崩したので終始見てるのは気が休まりませんでした。
おっしゃる通り、あんちゃんは日常でもいつ体調を崩すんじゃないかとピリピリしてますけど(^_^;)

でもだんだん調子良い期間が長くなってきてるので、それが当たり前になっていくといいなー!
2016/03/15(火) 21:20:36 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
りんごさん
こんばんは!

そうなんですよー。
先週は忙しかったし体調不良で大変でした〜(T_T)
私はすこぶる元気ですけどね(笑)

薬飲んだ調整はほんとに大変です。
薬がほとんど効かない難治なてんかんなのでやっかいですね(T_T)

あんちゃんもNICUにいる時から昼夜逆転でしたよー!
今もかな(^_^;)
緊張強くなると寝られないですよね。
あんちゃんはトリクロが効くのでトリクロ使い始めてからは気が楽になりましたが、それまでは夜が恐怖でしたよ。
今でも二、三回は起きますが(^_^;)
緊張で寝られない子は寝る前にテルネリンを入れたり結構してるお友達がいたりします。
息子くんもぐっすり寝られるといいですね。
寝不足は人格崩壊しますからね(T_T)りんごさんもお体に気をつけてくださいね!
2016/03/15(火) 21:33:31 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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