あんちゃんのペース☆

あんちゃんと生きてきて約二年半、あんちゃんには命の危機がたくさんありました。

一番の危機は出生時。
その後も重症肺炎、特発性血小板減少性紫斑病…
てんかんの発作だっていつどう命を脅かすような発作になるかわからない。

そんな毎日を過ごしています。


だからこそ、穏やかに過ごせる一日が本当にかけがえのないものだと実感する。

休日の朝、子どもたち三人が寝っ転がっているだけで我が家は写真撮影大会になります。


こんな穏やかな日が続く保証がどこにもないから。

今この瞬間にでもあんちゃんの発作が重責するかも、肺炎になって重症化するかも、痰が詰まって窒息するかも。

ママはいつもそう思っています。
だから、夜間のモニターはママの安心のためにつけています。
たとえ心臓が止まってもすぐわかるように。

未来の話をするとき、心の中ではあんちゃんその時まで生きてるのかな?っていつも思ってしまう自分がいます。

そんな思いを訪問看護師さんにこぼし、大丈夫、あんちゃん心臓は強いからと言われ安心する、その繰り返しです。


お友達が天使になったと、連絡をいただきました。

あんちゃんのお友達が天使になったと、連絡をもらったのは初めてです。

突然の連絡でした。


改めて、今あんちゃんが横にいてくれる奇跡を実感します。


最近、あんちゃんが可愛くて可愛くて。
よく笑うし、こっちゃんの泣き声やはっくんの話しかける声に反応して声を出したりもして。
きっと家族みんなのことわかってるんだろうなぁと思う。

あんちゃんとこっちゃんが寝てるソファにみんなが集まってくる。

はっくんが真ん中に入りたがって割り込んだのが上の写真(笑)


昔、こんな話を聞きました。
ずっと子どもの障害を受け入れられないママがいて、長い間受け入れられなかったんだけど長い時間をかけてママがその子を受け入れて本当に可愛くおもうようになった頃、その子は安心したかのように天使になったって。


あんちゃんのこと、可愛くて可愛くて受け入れちゃったらあんちゃん安心しちゃうのかなと思ってしまう。

安心してくれてもいいんやけど、それとこれとは別やからね。


お友達に恥じないように、あんちゃんと精一杯生きていかないとなと思います。

ありがとうね。






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コメント

こんばんは。

穏やかでいてくれるだけで本当に有難いですね。
例え寝てる時間が多くても心拍とサチュレーションが落ち着いてくれてると安心します。

私も今回は命について本当に考えさせられました。
ここまでして生きたいと思ってくれてるのか
親の勝手な気持ちで本当は辛いんじゃないか
何度も言ってしまいますが本当に悩みました。

でも生きていてほしい。
病気があってもお腹を痛めて産んだ我が子。
意思疎通が出来なくても顔を見てるだけで愛おしい。

命の危機があっても他の誰かに何を言われても私はチビ子を守りぬいてみせる!!
改めて決心しました。

熱く語っちゃいましたがお互い頑張りましょう(*>_<*)ノ
2016/02/11(木) 22:35:30 | URL | Mmam #- [ 編集 ]
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2016/02/11(木) 23:16:23 | | # [ 編集 ]
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2016/02/11(木) 23:17:23 | | # [ 編集 ]
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2016/02/12(金) 01:59:45 | | # [ 編集 ]
こんばんは
毎日ブログ読ませて頂いてます

3人並んだ写真に涙がでました

あんちゃん笑ってる

優しいはっくん

これからが楽しみなこっちゃん

いつも応援してます


2016/02/12(金) 02:41:59 | URL | さらこ #- [ 編集 ]

はくじゅさん、こんにちは。

命の大切さ、なんてことのない日常の奇跡をいつもはくじゅさんに、あんちゃんに、教えてもらっている気がします。

天使になったお友達のご冥福をお祈り致します。
2016/02/12(金) 12:12:11 | URL | とらとら #- [ 編集 ]

つらいお知らせでしたね。はくじゅさん、大丈夫ですか?

あんちゃんやお友達のように一瞬一瞬が大事な子もいる。私だって明日はどうなるかわからない。それは障がいがあろうとそうでかろうと同じ。だから私は「笑って過ごしても24時間、泣いて過ごしても24時間。それなら笑って24時間をすごしたい。そして明日も笑えるように準備をしよう。」そう思って生活してます。なかなか難しいけどね(笑)

あんちゃんは今とってもしあわせね。うらやましいくらいだわ。
2016/02/12(金) 13:46:07 | URL | まりん #- [ 編集 ]
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2016/02/12(金) 14:05:22 | | # [ 編集 ]
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2016/02/12(金) 17:49:43 | | # [ 編集 ]
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2016/02/12(金) 21:17:12 | | # [ 編集 ]
Mmamさん
こんにちは。

そうですよね。
Mmamさんも今回は大きな決断されましたもんね。
Mmamさんの決断が、チビ子ちゃんの生活を一段と楽にしてくれるでしょうね。

あんちゃんも、話せたら何を言われるかわかりませんが(^_^;)
たのしいよ。いきてよかったよと言ってもらえるように頑張りたいです。

2016/02/13(土) 13:07:59 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
さとさん、
こんにちは。
コメントありがとうございます!
とっても嬉しいです。

一年前、突然のことだったのですね。
息子さんが頑張られて得られた今の落ち着いた日々が本当に幸せですよね。
普通の人が簡単にできることができなくて、大変なことや不便なこともたくさんあるけど、だからってその子がいなくていいわけがなくて。
あんちゃんがいるちょっと不便だけど穏やかな生活が我が家のスタイルなんだと思えるようになりました。

お互い、穏やかな生活が少しでも長く続くように頑張りましょうね。

2016/02/13(土) 13:12:43 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ともねさん
こんにちは。
コメントありがとうございます。

娘さん、月齢があんちゃんと同じですねー!
あんちゃんは今月2歳半になります。

半分は受け入れてない自分、わかります。
我が子が可愛ければ可愛いほど、相反してますます障害なんかなかったらよかったのに、と思う気持ちも出てきてしまいます。

そんな気持ちは言っても仕方ないけど時々吐き出して、また無理やり前向きになります(笑)

またよかったら吐き出しにきてくださいね♪( ´▽`)
2016/02/13(土) 13:17:12 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
みーちゃんママさん
こんにちは。
コメントありがとうございます。

本当に、あんちゃんとの生活がどれだけ奇跡でありがたいことなのかを私も改めて実感しています。

みーちゃんもものすごく頑張って、またママの隣で怒ったり泣いたり、楽しく過ごせて幸せでしょうね♪( ´▽`)

ずっと一緒にいたい気持ちは日に日に大きくなりますよね。
その反面、覚悟をしている自分がいることもまた事実ですが。

今急変したら、もしもの時どこまで蘇生を望むのかなど、親として子どものこんな決断を日々考えないといけないなんてなんて残酷なんだろうと思います。

みー&なのちゃんにぜひ会いに伺います〜!
ブログアドレス、ありがとうございます!

これからもよろしくお願いしますね!!

2016/02/13(土) 13:25:07 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
さらこさん
こんにちは。

ありがとうございます。
何気なく撮った三人の写真なんです。

でもこれこそが奇跡なんだと改めて思いました。

いつも応援していただいてありがとうございます。
2016/02/13(土) 13:34:04 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
とらとらさん
こんにちは!
いつもありがとうございます。

私自身も命の大切さ、なんてことのない日常の奇跡をあんちゃんやお友達に教えてもらっています。

大変なことはたくさんあるけど、その分豊かな人生を家族みんなが歩めていると思います。
あんちゃんのおかげですね。


2016/02/13(土) 13:35:59 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
まりんさん
こんにちは。
いつもありがとうございます。

ほんとにそうですよね。
私も明日どうなるかわからない。
あんちゃんおいていけないし、自分も大事に生きなければと思います。

あんちゃん今幸せですかね。
もししゃべれたら、しあわせ。と言ってもらえるように、と常々思ってます。
2016/02/13(土) 13:38:38 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ゆきママさん
こんにちは。
コメントありがとうございます!

今までいろんな話を聞いてきましたが、この話話頭から離れなくて。
あんちゃんには安心してほしいけど、だから天使になるのは別の話やで!と思います(^_^;)

ママさん、宝物が5つもありますね!
羨ましい!
私も若くてハイリスクじゃなかったらもっとほしいくらいです(笑)

またよかったらブログに遊びに来てください!
よろしくお願いします♪( ´▽`)
2016/02/13(土) 13:43:25 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ライチャンさん
こんにちは!
コメントありがとう!

3ショットを撮った後の報告だったから、ますます奇跡の写真に見えました。

ほんとに今の穏やかな生活は当たり前ではないんだなーと思います。
一瞬にして崩れてしまうもんね。

私も友達がお空の上で、穏やかに過ごせるように祈っています。

あんちゃんもライくんも頑張ろうね!
2016/02/13(土) 13:47:16 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
めぐりさん
こんにちは。
コメントありがとうございます。

娘さん、今もNICUで頑張っておられるんですね。
気管切開に悩む気持ち、退院してほしいけど不安な気持ち、でもやっぱり一緒にいたい気持ち、私も経験してきました。

今まで穏やかな生活がほとんどなかったあんちゃんなので今の穏やかな生活がほんとに奇跡です。
いつまで続けられるか常に不安です。

娘さんも早く一緒に過ごせるようになるといいですね。
祈っています。
よかったらまたブログに遊びに来てくださいね!
これからもよろしくお願いします!
2016/02/13(土) 13:52:05 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

お友達が亡くなったんだね
2016/02/13(土) 23:10:54 | URL | 愛姫 #GNpDnBoc [ 編集 ]
愛姫さん
そうです。
今でも信じられません。
2016/02/17(水) 19:31:27 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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