あんちゃんのペース☆

先日、小児慢性特定疾患の認定がおりました。
申請した後に保健所の人からわざわざ電話をもらって、あんちゃんは月齢が小さいから重症の申請は通らないかもと言われていたので重症の申請はどっちでもよかったんですが、あっさり通りました(^_^;)

これで所得に関係なくウエスト症候群の治療に関することは治療費やミルク代の負担なく治療を受けることができます。
ありがたや~。

これが通ってからならサチュレーションモニターも安かったんじゃないんかなー。
ま、仕方ないか。

あんちゃん、未熟児養育医療に続き二つ目の認定です。
二つとも主治医の先生のほうから言ってくださって初めて制度を知りました。

もう申請するパパもママもほぇ~そんなんあるんや~って感じです。
あんちゃんがいなかったら全く知らずに過ごしてたなー。
勉強になります。

いろんな制度に助けられてあんちゃんのような子たちは生きられます。
まだまだ勉強不足でこれから申請すること、もしかしたら知らないこともきっと山積みですけど(^_^;)
先輩ママにいろいろ教えてもらってあんちゃんの生きやすい環境を作ってあげないと、と思います。


昨日病院にまた帰っちゃって、あんちゃんがいないお家はなんかガラーンとしてさみしい。
はっくん一人いるだけでだいぶ騒々しいんやけど、やっぱりあんちゃんは圧倒的な存在感を発揮してくれています。
いろんな意味で(笑)


もちろん病院ではただの一患児なので、たとえミルクの注入が一時間たって全く減ってなかったとしても、口の周りが泡まみれだったとしても文句は言いませんが(T_T)

今日病室に入ったらそんな感じでした(^_^;)
注入時間の一時間後くらいにママついたんだけどな。
ミルクまーったく減ってなかったし、痰でゴロゴロでしたがな(T_T)
こーゆーときはさすがにミルクを時間通り入れるポンプを貸して欲しくなるなー。

ま、今日の担当が先日出てきた例のナースだったので仕方ないのかも。(やっかいな緊張の下のほう参照)
人のふり見て我がふり直せですね。
ママもナースに復帰したらちゃんとしよー!!

いつもはママがしてるよりもキレイにしてもらってるんちゃうかなーってくらいちゃんとしてもらってるんですけどね。
テープで荒れ荒れやったほっぺもキレイになったし!


そんなあんちゃん、痰でゴロゴロで起きてたのに体はゆるゆる!!


もちろんOTさんのゴッドハンドの後らしいんだけど、こんなフラットで起きてるの珍しい!!

ま、フラットでミルクもどうなん?て感じですけど(笑)
あんちゃん吐きやすい子じゃなくてよかった。

抱っこしても首周りも柔らかい気がする~!

と、ここでまたママのアセスメントが始まります。

ACTHによって一時的に脳が萎縮したから緊張がMAXになってたのか!?
じゃ、ACTH終わったし、これからちょっとは緩むのか?(先生はACTH関係ないって言うたけど)

結論は出ませんが(笑)、こーんな小さな変化でママは舞い上がるくらいテンションが上がります。

そして、反対に外泊を機に便秘ちゃんになってしまいました(T_T)
ウエルカムう◯こが得意技やったのに~。

ミルクが違うから?
環境が変わったから??

ミルクはおうちでは「すこやか」、病院では「ほほえみ」です。
そんなう◯こ事情左右されるくらい成分違う~??

よーわかりませんが、またママにウエルカムう◯こしてほしいです(T_T)


こんな風に、
ちょっと痰が少ないかな?
ちょっと体柔らかいね。
今日は目の動きがいいなー。
いつもより起きてる時間が長いな!
泣き声今日は弱々しいなー。
今日は呼吸しんどそうやなー。

とほんとにあんちゃんの小さなことに一喜一憂して、毎日を過ごしています。

あんちゃんが元気そうだと帰りの車の中もテンション高いですが、そうじゃないともんもんと悩みながら一時間半運転することになります(T_T)


でも、先日コメントいただいた方が言ってました。
生きててくれてありがとう。って。

これさえ忘れないことが感情の振れ幅をコントロールする秘訣なんだろうな、きっと。



そして、不快なことは泣いて表現できるあんちゃん。

最近腕が曲がりがちだから、伸ばしたり肩関節が固まらないように腕挙げたりしてたら。

泣いた。


反応が嬉しくて何回も泣かす鬼母(^_^;)

やめてっていってるのに~!!



いつか不快だけじゃなく快も表現してほしいです。



そして今は一時間半も車で走ってるとあちこちに桜が咲いていて、それだけで癒されます。

あんちゃんとお花見行く計画でもしてテンションあげてこー!



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コメント
こんにちは!
あんちゃん、退院が近づいてきていますね☆
あんちゃんもママもすごく頑張っていて、励みになります(*^^*)

ミルクの違い、結構あるみたいですよ!
『ほほえみ』と『すこやか』どっちがどっちかは忘れてしまいましたが^^;、どちらかだと下痢しちゃうってお友達ママが言ってました(>_<)
それだけ繊細なのかもしれないですね(´Д` )

自力のう○こ、嬉しいですよね♪
うちは、基本は毎日浣腸して出してますが、たま~に自力でう○こする時があります。そうすると、小躍りしたいくらいテンション上がっちゃいます(笑)
う○こひとつで喜べるって…平和ですね( ̄▽ ̄)
2014/04/08(火) 10:52:53 | URL | こうちゃんママ #- [ 編集 ]
こうちゃんママさん
こんにちは!

ナイスな情報ありがとうございます!!
やっぱりミルクの違いあるんですね〜!

あんちゃんは「ほほえみ」にするとお腹の調子がよくなるのかもしれません(笑)
買い直しですね〜!
すこやか高いのに(T_T)ストックがたくさん…

ほんと、自力でってとこがポイントですよね!
滅多にみられないうんうんきばってるところを見るとニヤニヤします(笑)
みんなのう○こ事情、面白いですね(笑)
2014/04/08(火) 11:54:13 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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