あんちゃんのペース☆

昼間、見ているだけで嬉しくて涙出そうな穏やかなあんちゃん。


痰が汚いのはやや残っているものの、ゴロゴロも減り、これがあんちゃんの好調だなというところまできたかなぁという感じ。

しかし…夜は豹変されるのです。
これは前からですけど(^_^;)

まず寝に二階に上がると、泣き始めます。

なのでもちろんゴロゴロいうし、吸引したり、パパが抱っこしたりで一旦は寝る。

でも22時か23時には起きちゃうのでそこでトリクロを入れます。

6mlまでオッケーのところ、とりあえず半分。

今までの実験では、ここで6ml入れても朝まで寝ないし、一旦寝たときに入れたらそのまま継続して寝るかと思ったけど、同じように22時か23時には起きちゃったし(T_T)

半分トリクロ入れたら再び入眠できて、次もまた3時とか4時とかに起きるけどそこでは、体の向き変えるだけでまた寝たりもする。
体の向き変えても寝られない時は残りのトリクロ投入。

これで何とか朝を迎えるのですが…

ここにプラスこっちゃんの授乳。
最近は朝まで寝そうかなーと思うこともあるけど、結局はあんちゃんの泣き声とかでもぞもぞして起きちゃう。

前にも書いたように、ママは2、3時間しか連続して寝られない毎日だけど昼間もそんなお昼寝しない。

まぁ引きこもりだと体も疲れないんだろなーと別に仕事してるわけでもなし、寝不足でもそんな困らないっちゃ困らないんですが…


昨日は、あんちゃんが夜中一旦起きて寝ない。
トリクロ使ったのに。
起きてるだけじゃなく、ふぇ~んとかあ~んとか声を出す。
しかもその声がでかい(T_T)

と悲惨な状況があったのです。

もちろん、そんな声聞きながら寝られないし、こっちゃん起きるやん~(T_T)

と必死で向き変えたり、吸引したり、抱っこしてみたりもしたけど…

結局何ら改善されぬまま、あんちゃんが力尽きて寝るまでたっぷり二時間はふぇ~んあ~んと泣いていました。

泣いていたというか、声を出していただけというか。
涙出てないし。

こっちゃんのように、泣くのは腹が減ったのです!眠いのです!とわかりやすいわけではないあんちゃん。

こっちゃんのような赤ちゃんだってわけがわからず泣くこともあるだろうけど、あんちゃんの場合はもっとわからない。

あんちゃんの要求をわかってあげられない自分に腹が立った…

といえばかっこいいんやけど、要は寝ないあんちゃんにイライラしたのです。

もう~なんで寝ないんよ!
トリクロ使っちゃったからもうどうしようもないやん!
てか大きい声出さんといて!ってね。

真夜中に、寝不足な状態で、声出すなと言っても伝わらず、トリクロだけが頼りでいつ寝るのかもわからない、そしてこの睡眠パターンがいつまで続くかわからないあんちゃんを見ながら、思いました。


お互いのために、レスパイトしようと。

この先、あんちゃんとずっと一緒に生きていくために。
そのためのレスパイト。

ママ、あんちゃんにイライラしたくないんだよ。


パパが出張で四泊ほどいなかったのもあるかもしれないけど、いてもママがあんちゃんの隣に寝てるし(^_^;)

いくら普段日中一時に行こうとも、新しい医療型短期入所に行こうとも、夜はママが見ているのです。

パパが四泊も出張って聞いた時点でレスパイトも一瞬よぎったんですが…
結局装具の受け取りなんかの動かせない予定があったのもあってレスパイトしなかったし。

でもすればよかったなー。


保育園でお昼寝がなくなったはっくんはベッドに入ってから寝るまでがすこぶる早くなったけど、でもほぼ放置。
勝手に寝てる。

「ママ、こっちきてねようよー」って言ったりもするけど、あんちゃんの吸引したらな、とかこっちゃんにおっぱいあげてからな、って言ってる間に寝ちゃう(T_T)


いい機会だと思ってレスパイトしてはっくんのケアしたらよかったかな。

そしたらあんちゃんもイライラのママじゃなく優しい看護師さんに夜中でも抱っこしてもらえたかもしれないのに。

はよ寝ろ~と念じながら抱っこしてもますます寝ないんだよな~(^_^;)

これはあんちゃんだけでなく、育児あるあるかな(笑)


訪問看護師さんにも言われます。
「あんちゃん落ち着いてきたし、定期的なレスパイトも考えないとね。レスパイトはかわいそうじゃないよ。はっくんこっちゃんのケアもしないと。」って。

ママはかわいそうとは思ってないけど。
今まで入院だらけでいかにおうちで長く過ごせるか、があんちゃんの目標だと思っていたので、レスパイトを使う、という目標にシフトチェンジする時期にきたのかなぁと思っています。

来年の目標は、レスパイトだな。
体調不良で入院しないように、レスパイトが定期的に使えるようになること。

あんちゃんもママもがんばろう。


「寝不足は人格を変える。」
これ、ハンデっ子ママとの合言葉(笑)






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コメント
あるあるー!
「寝不足は人格を変える」
ほんっとそうですよねT^T

眠れなくて辛いのは、子どもも同じなのに、
毎晩毎晩、ただひたすらグズグズ、ゴロゴロ〜を聞いてると、どうしようもなくイライラして(泣)

イライラしてる自分にもイライラして。
自己嫌悪に陥って、訳も分からず涙が溢れてきて。

はくじゅさん、絶対無理しないで下さいね!
辛いときは辛いって言って、周りにガンガン助けを求めて下さい^_−☆
レスパイト、賛成です!

うちもやっと短期入所が出来る所まできたので、かわいそうだと思わず利用していきたいと思っています(≧∇≦)
2015/12/03(木) 14:52:35 | URL | れいMAMA #- [ 編集 ]

全くジャンルの違う話なのだけど、脳疾患で身体にマヒがあって、車いすで生活されている義理のお母さんを介護してる友人がいます。その友人、乳がんになりまして。幸い早期だったので全快してるのだけど、ホルモン注射の時はお義母さんショートに行ってもらってました。もうその治療は終わってるのだけど、ナイショで今も治療してることにしてショート行ってもらってます。

その友人が言ってたのは、介護はこの先もずっと続くって。だからどこかで自分の心と体を解放しないと続かなくなるんだって。ショートに行ってる間は、ひたすら自由に過ごすんだって。

はくじゅさんの場合、ひたすら自由にってわけにはいかないけれど、はっくんが保育園に行ってる間、こっちゃんとお昼寝できたり、夜も少し寝られるようになるんじゃないかな?その方がはくじゅさんも楽になるんじゃないかな?

できるだけ在宅でっていうはくじゅさんの考えは素晴らしいと思うけど、まずははくじゅさんの心と体の疲れを癒さなければ!こっちゃんがはっくんくらいになって、夜ずーっと寝てくれるようになってからでも遅くないんじゃないかな?
2015/12/03(木) 15:38:27 | URL | まりん #- [ 編集 ]

こんにちは~!!
お久しぶりですが、いつもひっそり読んでます(笑)

レスパイトお互いの為にいいと思います!
ずっと寝不足とか続くと優しくしたくてもいっぱいいっぱいで出来ないですもーん(╥ω╥`)
わざと泣いたりしてるわけじゃないってわかってはいるけどイライラMAXになる時あります。
寝不足は人格崩壊しますよね~(笑)
たこちゃんは夜8時~5時まで起きなくなったので助かってます★みーくんもたこちゃんが泣いても起きないし(笑)
こっちゃんもちょっとやそっとの音で起きなくなりますよーに(*´∀`)
2015/12/03(木) 16:46:44 | URL | ちゃんみ #- [ 編集 ]
こんばんわ
わが家もまさに同じ状況です(。•́︿•̀。)

チビ子はトリクロじゃなくテルネリンで寝ちゃうんですが必ず夜中に起きてます。
うちの子だけかと思ってたらあんちゃんもなんですね…
親はツライですよね…

寝不足が続くなかチビ子の吸引やら緊張を抑えたりしてるとイビキをかきながら寝てる旦那にイライラするのもしょっちゅうです(笑)

まだレスパイト出来ませんが出来る様になったらお願いするつもりでいます!!
2015/12/03(木) 19:35:02 | URL | Mmam #- [ 編集 ]

ママもたまには自分の体も休めてくださいね。
かわいい3人には、ママの元気が必要です!
2015/12/03(木) 22:01:54 | URL | #- [ 編集 ]

まとまった睡眠がとれない上に、昼間お昼寝もしないんじゃぁ~イライラしても仕方ないと思います。
私は今、おチビに同じような気持ちを抱いちゃってます(*_*)授乳したのに何で寝ないの~!?抱っこしてるのに何で泣いてるの~!!イライラしまくり…
Kotaは呼吸器つけてるから、泣いても何ともないしなぁ(笑)夜、一人で起きてるコトはあるけど…

レスパイトしようって思えるようになったってコトは、ある意味それだけお家で過ごせてるってコトですよね。
入院ばかりしてたら、レスパイトっていう発想にはならないし。
定期的に利用して、はくじゅさんも少し休まないとですね(^-^)離れてた分、また可愛さがupするし(*^^*)


2015/12/03(木) 22:48:00 | URL | kotaママ #- [ 編集 ]

寝不足は人格を変える、、、ほんとその通りですね(泣)
上の子がハンディっ子で下の子が生まれて2ヶ月くらいの時、下が寝たと思ったら上の子がギャーっと泣き出し…起きちゃうじゃん!とすごくイライラしました。
その時は一晩中大声で泣くもんだから寝不足もあってイライラMAXで…あの晩の私は人格ほんとに変わってました(>_<)
レスパイト使いながらみんなの心のバランスとっていきましょう!
はくじゅさんも無理しないで下さい(ToT)
2015/12/03(木) 23:32:57 | URL | かおり #- [ 編集 ]
れいMAMAさん
こんにちは!

わかっていただけて嬉しいです〜!

そう、寝られなくて子どもも辛いはず。
それなのにもうイライラを抑えられなくて。
そんな自分に失望です(T_T)

イライラするとますます寝られないし(笑)

先は長いですもんね。
お互いレスパイト上手く利用しましょうね〜♪( ´▽`)

2015/12/04(金) 09:51:39 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
まりんさん
こんばんは!
いつもありがとうございます。

そうなんですよね。
いつまでも続くことだと思うからこそのレスパイトですよね。
その方、すごくかしこいと思います。

レスパイトにまだまだ理解がないのが現状だと思うんです。
あんちゃんだけ預けて…って思われたり。

いちいち振り回されずに我が家のスタイルを確立できたらなぁと思います。
難しいですけどね(^_^;)
2015/12/04(金) 20:56:32 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちゃんみさん
こんばんは〜!
お久しぶり〜!
ちゃんみさんも忙しくしてるんだろなーと思ってましたよ!

そうなんです。本人も辛いのは百も承知で、それでもイライラMAXに…

夜8時~5時まで起きなくなったってうらやましすぎるんですけど!!
はっくんが赤ちゃんの時もそんな日はたま〜にしかなかったよー(T_T)
なので卒乳までは二時間睡眠覚悟です(^_^;)

みーくんもたこちゃんも賢いなぁ♪( ´▽`)
我が家もこっちゃんに図太くなってもらうしかないなー(^_^;)
2015/12/04(金) 21:01:09 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
Mmamさん
こんばんは!

同じ状況ですか(^_^;)
しんどいですよねー。

旦那のいびき、うちも同じです(笑)
叩き起こしたくなりますよね(笑)

お互いレスパイトでリフレッシュしましょうね!!
2015/12/04(金) 21:03:35 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
名前のない方
コメントありがとうございます!
あたたかいお言葉に癒されました。
体調崩さないよう頑張ります!


2015/12/04(金) 21:05:39 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
kotaママさん
こんばんは!

昼間のお昼寝は結局どっちかが起きてたり、やりたいことがあったり、注入の時間になっちゃったり(笑)

たしかに、レスパイトしようと思えるってことはお家での時間がふえてるってことですよねー。
去年までは入院だらけやったもんなー。

あんちゃんとのよりよい生活のために、レスパイト!!(笑)

2015/12/04(金) 21:57:17 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
かおりさん
こんばんは!

まさに、今の私です(笑)

あんちゃんは一晩中大声ではないけど、こっちゃんは一番起こしたくない人物なもんで…(^_^;)

レスパイト、使うべきですよね。
わかってもらえて嬉しいです!

メンタル病まないようにパパに発散したいと思います(笑)
2015/12/04(金) 22:03:48 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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