あんちゃんのペース☆

あんちゃんの股関節問題。

今日は股関節の装具の型どりの日でした。

ギプス室で、紙の上に寝かされたあんちゃん。
初めて見るおっちゃんが足を広げてその紙に印をつけていく。

時々整形の先生と話しながら。

ものの5分ほどで終了(笑)
写メ撮りそびれた~!

で、「装具の色決めてくださいね。」って突然言われ。

ママ何のイメージもなかったわ~!
とりあえずインスピレーションでひらめいた色合いをオーダー。

来週にでも出来上がるらしいです。


あんちゃんは左側の股関節が固い。
気がついたら内側に入ってる(T_T)

ま、この装具でそれは防げるでしょうとのことでした。

整形の先生は優しい女医さん。
優しく「ほんと大きくなったね~!」って話してくれるけど、話の内容はシビアなものです。


あんちゃんの通う小児専門病院は整形外科が強い。
先生がたくさんいて、県外とかからもオペを受けに来たりする子もいる。

そんなたくさんいる先生たちがカンファレンスで話し合ってくれたこと。

典型的な緊張強い子ちゃんのレントゲンをしている。

少しでも侵襲の大きな治療(オペ)を避けるために股関節まわりにボトックスを打ったほうがいいのでは…

ということになったそうです。

今後、リハビリ中に3ヶ月ごととかにボトックスをすることになりました。


「いつかはしないといけないとしても、少しでもオペは遠ざけてあげたいもんね。でもあんちゃんはかなり進みが早いね。」と言われました。


あんちゃん…
本当に話題に事欠かない。
次々問題がやってくるねー。
ママついてくので精一杯よ(^_^;)

毎週毎週リハビリをがんばっても、薬で一生懸命コントロールしても、緊張は常にあんちゃんの体を苦しめている。

股関節脱臼や側弯を防ぐことができない。

またしても、あんちゃんばっかり…な出来事でした。
あんちゃんより大きなお友達がみんなちゃんと装具なしでも緊張のコントロールして股関節守ってるのになー。

あんちゃんやはりかなり緊張強い子なんだと今日再認識しました。
最近は、コントロールできてるっぽいんだけどな。

かつてのあんちゃんはほんっとに緊張強かったからなー。
仕方ないといえば仕方ないのかも。

きっとオペもかなり若いうちに話が出てくるのではと半分覚悟しています。
先生には「お母さんのその覚悟が切ない~」と言われましたが(^_^;)


あんちゃん、装具つけて少しでもオペ回避しようね。

がんばってそうぐつけます~


ゴロゴロ問題も何ら解決してませんが、主治医の先生と相談して感染のゴロゴロなのか、薬増量のゴロゴロなのか、今は判断つきにくいのでとりあえず様子見ることにしました。


なかなか楽しく穏やかな時間が長続きしないあんちゃん。
辛い思いばっかさせてるし、そんな人生であんちゃん生きたいと思ってるのかなとつい考えてしまう。

それをたまたまママの心友Rちゃんとメールしてたときについこぼしてしまうと…

「.あんちゃんは生きたいとかいうより、パパとママのそばにいたいんやろ?子どもってみんなそうやん?自分がしんどい時ほどママのそばにいたいって思ってるやん。」と言ってくれました。

なんか、ママ気持ちが楽になったのです。

そっか、それならママずっとそばにいるよ。
あんちゃんの人生をそばでサポートするよ。
どんなしんどくてもママがいたらいいと思ってくれてたら、こんな嬉しいことない。


そしてもう一人、あんちゃんには強力なサポーターがいます。

…はっくん(笑)



あんちゃんにはめっちゃ優しい。

今日も予約が遅かったのではっくんの帰りには間に合わなかったんだけど、おうちで再会したら「あんちゃん、はっくんかえってきたでな、もうなかんでいいで。」とあやしてくれて、「あんちゃんはっくんがいないと泣くから」、と近くで遊んでくれます。

そしてまたあんちゃんもはっくんが手をぶらぶらしてあげたりすると笑うんやしー!
ニコニコ激減してるのに。
すごいよねぇ。


最近予約が遅い時がちょくちょくあって、はっくんにはさみしい思いをさせています。

それでも「あんちゃんびょういんばんばってきたんやなーかしこいなー」と優しく声をかけてくれるはっくん。

ママには「ママ、まってたよ。はっくんバスていママがよかった。」とさみしかったアピールをしますが、今日はお向かいのMちゃんがママが帰るまでおうちで遊ばせてくれて、お向かいシスターズと楽しく待ってくれていました。

ほんま助かる~!

一人でお邪魔できたはっくんもすごいし。

夕方の忙しい時間に遊ばせてくれたMちゃんにもほんま感謝。

こうやって、次々と問題勃発するあんちゃんの受診は正直疲れるけどいろんな人に支えられて成り立っているのでした。





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コメント

まーったく同じこと思ってました、娘の人生って何なんやろう、生きててどう思ってるんやろう…。私だけじゃなかったってホッとしましたよー。愛する我が子の絶不調を見続けるのはそれはそれは辛くて、母のメンタルもズタボロになって、さっきみたいなことを思っちゃう負のループ。ふー、でもみんな思うことですよね。最近の私は娘が側にいたいな〜と思うような母じゃなかったな、反省。でも心友さんの言葉沁みました、そっか、そうなんかって。
いつもブログで刺激もらってます!ありがとうございまーす☆
2015/11/17(火) 09:09:33 | URL | ミリママ #- [ 編集 ]

あんちゃん、がんばって生まれてきたじゃないの。あんちゃんは今までもがんばってきたじゃない。はっくんがあんちゃんに優しいのは、そういうあんちゃんを見てきたからだよ。あんちゃんの存在がはっくんを優しくしてるんだよ。

確かに傍から見たら、あんちゃんばっかり・・って思うかもしれないし、これでしあわせなのかなって思うかもしれない。おそらく私がはくじゅさんの立場なら同じように思ったと断言できる(^_^;)

だけど、パパとママとはっくんとあんちゃんとこっちゃんがいて家族なんだから。

みんなであんちゃんを守っていくっていうのも、家族の形としてありじゃない?

あんちゃんがはっくんと遊んでて笑うのも、きっとそういう事だと思うよ。
2015/11/17(火) 09:49:51 | URL | まりん #- [ 編集 ]
☺︎
先ほどのコメントされてましたか?
操作してるうちにとんでしまいました…
2015/11/17(火) 09:54:49 | URL | mina #iUMxyZEQ [ 編集 ]

はっくんの言葉見て、号泣しちゃいました。
はっくん、ホント優しい。自分の寂しい気持ちもちゃんとママに伝えて、その上でのあんちゃんへの優しさ。フツーだったら、荒れちゃいそうなのに。

あんちゃん、次から次へと色々問題がでできて…あんちゃんもしんどいコトいっぱいだと思います。
それでもあんちゃんは、パパやママ、優しいはっくんやこっちゃん、じじやばば…あんちゃんの周りにいてくれるたくさんの人達と、一緒にいたいから頑張ってるんだと思います。
しんどいコト以上に、幸せいっぱいなんだと思います。

あんちゃんがしんどいのを見ているはくじゅさんも、しんどいと思います。挫けそうになるコトもあると思います。
でも、あんちゃんはみんなの傍にいれて幸せを感じてると思いますよ。
だから、負けないでくださいね。
2015/11/17(火) 14:27:50 | URL | kotaママ #- [ 編集 ]
ミリママさん
こんばんは!

同じこと思ってましたか!
それだけで何か救われます。

愛する我が子の絶不調。
見続けるのが辛くて、この不調もひっくるめてあんちゃんなんだと思うしかないのかもしれないけど、でも不調な状態に慣れるわけにはいかないし。

私もあんちゃんが側にいたいな〜と思うような母じゃないかも。
反省ですよ。

確かに、しんどい時ほどママにそばにいてほしいですもんね。
不調に目をそらさず頑張らないと!と思いました。
しんどいですけど(^_^;)
2015/11/17(火) 17:41:12 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
まりんさん
こんばんは!

そうなんです。
あんちゃんばっかりっていつも書いちゃうけど、頑張る仲間はきっとみんな多かれ少なかれ悩んでるんですよね。
私がもっとドーンと構えてあげないと。とは思うのですが…

少しでもあんちゃんの不調を軽減させていけるように努力するしかないんですよねー。

はっくんの存在がみんなの癒しですね。ほんとに。
2015/11/17(火) 17:44:35 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
minaさん
こんばんは!

コメントは操作してるうちにとんでしまいました、という一つしか来てませんよー!

またお待ちしています(笑)
2015/11/17(火) 17:45:51 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
kotaママさん
こんばんは!

はっくん優しいですね。
私はつい無理してるんじゃないのかな〜なんて思ってしまうんですが(^_^;)

はっくんの存在が周りを癒してくれています。

あんちゃんがしんどい時ほど自分がしんどくなってる場合じゃないよな、とは思うんですけどね。
我が子が辛いのを見るのはなかなか辛いですよね。

あんちゃんのしんどさとか関係なく可愛がってるはっくんを見習わないとダメですね。
2015/11/17(火) 17:49:07 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
初コメント
医療関係者です。胃瘻について勉強しようと検索する中で、障害をお持ちのお子さんの子育てブログにたどり着き、以来、あんちゃんとご家族を陰ながら応援させていただいてます。
私にも2人の子供がおり、一人は先天性の疾患を持って誕生しました。生命に関わるものではなく、おかげさまで手術でほとんど問題ない程度まで回復することができましたが、これから年齢を重ねていくこと(子供は20歳です)で、再び何らかのトラブルが出てくる可能性があります。これからの人生、生活に不自由を感じたり苦痛を伴ったりすることもあるかもしれないと思うと、母親として申し訳ない気持ちになります。
状況は全く異なりますが、あんちゃんに対するお母様の気持ちに共感できる部分も沢山あります。
でも、あんちゃんファミリーには支えてくださる方が沢山いらっしゃって、本当に素晴らしいですね。あんちゃんには人と人を結ぶ力があるのかもしれません。
大人になった私の子供は、もはや私だけで守りきることはできませんが、あんちゃんのように、良きサポーターに恵まれた人生を歩めますようにと願います。
そして、あんちゃんとご家族に穏やかな日々が続きますようお祈りしています。
2015/11/17(火) 21:01:51 | URL | まぁちゃん #5yff/1nE [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2015/11/17(火) 21:28:21 | | # [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2015/11/17(火) 22:13:50 | | # [ 編集 ]
まぁちゃんさん
こんにちは。
コメントありがとうございます。

あんちゃんのような重度な障害から、例えば顔にある大きなほくろまで(はっくんの顔にあるほくろ)、親としたら責任を感じますよね。
はっくんのほくろはチャームポイントだと家族は思っていますが、もしはっくんがほくろをお友達にからかわれたら私も申し訳なく思うんだろうと思います。

ブログに共感してくださって嬉しいです。
ありがとうございます。

私は万人受けするタイプじゃないので、たくさん支えてくれる人がいるのはやっぱりあんちゃんの力なんだろうなぁと思います。
ブログを通して応援してくださる方もたくさんいてくださってありがたいなぁと思っています。

よかったらまた覗きにきてくださいね!
2015/11/18(水) 12:20:51 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
minaさん
こんにちは!
何度もコメントさせてしまったみたいですいません。
ありがとうございます。
こちらからのコメントは公開されてしまうのでごめんなさい。

お子さん入院中ですか。
ACTHが中止とは、よほど副作用辛かったんですね。
あんちゃんはケトンは途中で重症肺炎になっちゃって中止になりました。

嘔吐も緊張も辛いですね。
逆流ではないとしたら、緊張が強くて瞬間的に力が入って吐いちゃうのかなぁ。
あんちゃんはなぜか吐いたことあまりありませんが、緊張が強い子は内臓の緊張も強いと聞いたことがあります。

私の周りは医療従事者が多いので障害の理解度は高いと思います。

同じように頑張るお友達ができるまで、私でよかったらまたコメントくださいね。
ほんとに、近くだったらお会いしに行きたいくらいです(笑)

またぜひぜひブログ覗きにきてください(◍•ᴗ•◍)
2015/11/18(水) 12:29:09 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
そうなんですよ…
8月末から10月末までの入院を経て
再度入院…
10日目です…
本当に不調には落ち込みますね…
でもその分ご機嫌なときが
いつもより多いと凄い嬉しい
ですけどね!

前回の入院中にACTH治療法の
副作用が強くて落ち着ける
様にとフェノバールを
増量したことがあってそのとき
2週間ほど嘔吐は落ち着いたん
です…
やっぱし一瞬の緊張感のせいなの
かな…内臓もそうゆぅ状況に
なっちゃうんですね…

うちも3人なんですよ!
兄5歳姉3歳に弟くんです…
前のはくじゅサンのブログにも
ありましたが、兄弟対等に遊べたら
と本人に強く感じることがあり
ます…色々な場面で、悲しく
辛くなり…
どうして…と考えてしまうことが
まだまだあります…
はくじゅサンからたくさんの
パワーもらってます☺︎
同じ3人子育て頑張りましょう‼︎
2015/11/18(水) 13:27:08 | URL | mina #iUMxyZEQ [ 編集 ]

私も私も!次女が調子が悪い時に同じようなことを思います。次々の医療行為に次女はいったいどう思っているのだろうか・・・?
でも、調子が良くなって笑顔が出ると、
 あ、なんも考えてないわ。単になでなでしてもらえて嬉しいんだわ。となるんですが(笑)

医療は日進月歩、あれがだめならこれと、次々に選択肢はあるし、先生も一生懸命考えてくださる。この病院で出来なければ、紹介されて次の病院で。
いつも次女のことばかり考えてしまって、他の姉弟たちは、お利口にしていると、母さんとっても嬉しい(苦笑)
 うちは、上が双子のため、次女と対等に構って構って~となるんですが、休日旦那が休みの時は次女を任せて、他の姉弟としっかり遊んであげないといけないな~と思っているところです。

あ、この前、はくじゅさんのブログで丸座布団を発見!我が家はリビングにベビーベッドを置いて、次女はそこによくいるのですが、柵が邪魔して姉弟との関わりがな~と思っていたので、
思わず買ってしまいました。風邪うつすなよ~と思いながら、はくじゅさん家みたいに、横に並んで遊んでくれることを願ってみます。
2015/11/18(水) 13:28:04 | URL | きのこママ #- [ 編集 ]
minaさん
こんにちは。
お返事遅くなりました。

ACTH大変だったんですね〜。
あんちゃんもかなり緊張強くなったので、もう二度とACTHはしたくないです。


三人育児の先輩ですね!
なかなかハードですよね(笑)

私もまだまだへこむこともたくさんありますが、私こそあたたかいコメントからパワーをもらっています。

これからもよろしくお願いしますね!!
2015/11/22(日) 17:16:44 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
きのこママさん
こんにちは。
お返事遅くなりました。

同じようなことを感じておられるかたがいるだけで救われます。
あんちゃんのほんとに調子が悪いとほんとに自分のメンタルがやられてしまって。
強くならなくちゃダメなんですけどね。
一人が調子悪いと他の兄弟のこと考えられなくなりますもんね。
それじゃダメだなぁと思ってるところです。

丸座布団購入されたんですね!
便利ですよね〜♪( ´▽`)
めっちゃ重宝してます。

そのうちこっちゃんがそこでゴロゴロしてくれるかなぁと思ってます。
2015/11/22(日) 17:23:35 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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