あんちゃんのペース☆

こちらが立たないとはよく言ったもので。

昨日夜から増えたイーケプラとランドセン。

劇的!とは言いませんが、効果はあるようで右に引っ張られてギャン泣きの時間は減ってます!

が、しか~し…

ゴロゴロ増えた~(T_T)


おそらく開始したランドセンのせい。

イーケプラを始めた頃はもう忘れちゃったけど、たしかイーケプラってそんなゴロゴロ増える薬じゃないって言われた気がする。


ランドセンのような、ベンゾジアゼピン系と呼ばれるお薬をなぜあんちゃんが今まで使ってこなかったかって…

そういやゴロゴロが増えるから、でした(^_^;)


ゴロゴロは多いけど、穏やかに目を開けてる時間ができた。でも薬のせいで寝てる時間も多い。

起きてる間中ピンピンして引っ張られて泣いてるよりはまし。


…ほんまにましか!?


どっちがいいのか?
こればっかりはわかりません。
あんちゃんがどう思ってるのか。

ピンピンしていいから吸引だけはやめてくれ~!と思ってるかもしれないし。

でも引っ張られて泣いてるってことはそれが何より嫌なんじゃないかとママは思うのです。


くすりのせいでボーッとします。



薬のせいで覚醒度が下げられてるなーって感じます。

起きててもボーッとした感じ。
一見穏やかに見えるけど。
いつも見てるママには違って見える。


難しいなぁ。


難治性のてんかんを合併してるあんちゃん。

そう簡単に発作が止まるとも思ってないし、発作を止めて発達うんぬんを求めてるわけでもない。
けど、せめて泣くような不快な症状は改善してあげたいと、それだけを目標に常々先生と話し合って薬の調整や辛いACTHをしてきました。

ウエストを発症した5ヶ月からの二年弱であらゆる薬を使って調整してきて、もう使える薬なくなるんじゃないかと不安になるくらい。

実際使える薬がなくなって、「この発作があるのがこの子なんだと思って」と言われたお友達も知ってます。

でも、親だから、24時間一緒にいて発作で苦しむ姿を見てるから、そう簡単には諦められない。

あと耳かき一杯分だけでも薬足したら発作止まるかも。
前は効かなかったけど今ならあの薬効くかも。
と必死でない頭をフル回転させて往生際の悪いことを考えながら、袋に入った坑てんかん薬をこぼしてなるものかと少しでもたくさん注入しようと袋にまでお湯を入れて溶かしたりしているのです。←実際切羽詰まったときにはしてた(笑)


あんちゃんも、完全に止められない発作とゴロゴロや傾眠などの副作用。
この先もどちらとも上手く付き合っていかないといけない人生なんだろうと思います。

発作を止めにかかれば副作用に苦しむし、副作用を気にし過ぎたら発作が爆発するし。

憎いね、てんかん。

でも負けるわけにはいかないので、耳かき一杯の量をひたすら調整しつづけるしかないのです。

主治医の先生、いつもありがとう。
ものすごい賢い頭であんちゃんに適した量を計算してくれてます。

ママはひたすら症状を観察して、あんちゃんの気持ちを代弁するしかできない。

24時間一緒にいて発作を見続けるしかできない親も発作してる本人と同じくらい辛いのです。


誰か、どんな発作も止まるお薬開発してください~!






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コメント

ホントお薬の調節って難しいんですね。
確かに写真のあんちゃんは、ぼぉ~っとして見えますね(>_<)
いつものおっきしてるあんちゃんと、違う感じがします。段々お薬に慣れて、覚醒状態がよくなる、なんてコトはないんですか…?

Kotaも発作はありますが、ものすごくたまにです。
そんな私ですら、治まるまで見届けるしかできないコトにしんどさを感じます。
なので、はくじゅさんのツラさははかりしれません。
あんちゃんもしんどいだろうけど、ママが一生懸命見ててくれるコト、わかってると思います。

この症状にはこの薬!!、みたいにはっきりとした薬があったらいいですね。
一生懸命なあんちゃん、また穏やかに笑って過ごせますように。
2015/11/11(水) 22:17:58 | URL | kotaママ #- [ 編集 ]
同感!
もぉ〜!まさに同感です!
今日リハでPTの先生と話してたとこで、タイミング良すぎです!

発作が多少あるけど、薬は据え置きか、発作がなくなるけど反応もほぼないか。
私なら前者を選ぶかなーって。
それは人それぞれだけど、家族構成(例えばウチなんかリハ入院なんか絶対むり)とかで選択肢は変わってくるし、何が正解とかは無いわけで、、、
結局、本人は言葉で伝えられないから親の価値観で決定するんですよね。
ほんと、難しい問題です。
でも、その決断で当の本人は納得してくれてるはず!と思ってます。
2015/11/11(水) 23:45:12 | URL | りとゆ #- [ 編集 ]

お久しぶりです!
いつも更新楽しみにしております。
こっちゃんやはっくんと過ごす時のあんちゃんの穏やかな表情に癒されます。

抗てんかん薬の調整は本当に気が遠くなりますよね。。いつも同じ苦しみを味わっているのでお気持ち少しわかります。
来年、ウエスト症候群治療薬のビガバトリンが日本でも承認される見通しだそうです。今私もお友達に頼って情報集めしておりますが、視野狭窄という怖い副作用の可能性はあるものの、海外ではデパケンのような第一選択薬の位置にあり、部分発作も点頭発作(スパズム)も止まって脳波もきれいになったとか、効果はかなり期待できるお薬のようです。
我が家も次は二度目のエクセグランを試す予定ですが、新薬も次々出てくるのでまだまだあきらめろなんて言わせないぞ~!!っという気持ちでやっていきます!
あんちゃんが緊張も発作も無く穏やかに過ごせますよう願っています。
2015/11/12(木) 09:25:25 | URL | ママ珍獣 #- [ 編集 ]
kotaママさん
こんにちは!
ほんまに難しいんですよ〜(T_T)
ボーッとしてるくらいならいいんですが、ゴロゴロが…せっかく胃瘻にしたのに、と思ってしまいます。

イーケプラ始めた頃を振り返ると多少薬に慣れてマシになるんじゃないかとは思ってるんですけどね。

いつもあたたかいコメントありがとうございます!
またニコニコ笑顔の写メアップできるよう頑張ります!
2015/11/13(金) 09:46:45 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
りとゆさん
こんにちは!

わかってくれますか〜(T_T)
この究極の選択(T_T)

発作ゼロで副作用もなし、という選択肢はないんですよね。

ほんとに悩ましい。
私も多少発作があっても泣くような不快なんじゃなかったら仕方ないと思ってます。
それよりもせっかくのニコニコを守りたいんですが。
そうは上手く行きませんね(^_^;)

あまりに発作が多いともうずっと寝させてあげたいと思ってしまうし。

何が正解ってほんまにない。

あんちゃんのためを思って調整するから、どうか納得してね。と思います(^_^;)
2015/11/13(金) 09:54:11 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ママ珍獣さん
こんにちは!

ママ珍獣さん、体の調子はいかがですか〜?

ビガバトリン、来年なんですね!
えらいよく効く薬みたいですね!
あんちゃんにも効くのかな〜。
実際いつから使えるのかなー。楽しみだし気になりますね。

ミニ珍ちゃんは次はエクセグランなんですね。
あんちゃんの調整、ゴロゴロ問題がつきまとうのでなかなか順調にはいきませんが全国に同じように頑張るお友達がいると思って私もがんばります!

ミニ珍ちゃんのプロンボード立つ立派な姿に感動と元気をもらいました!
またブログ遊びにいかせてくださいね(◍•ᴗ•◍)
2015/11/13(金) 10:17:47 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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