あんちゃんのペース☆

今日はリハビリの日でしたが、リハビリよりも優先すべきは診察!ということで主治医の先生にアポを取り、リハビリはキャンセルして受診しました。

寝てると穏やかなあんちゃんなので、せめて診察時はママの訴えに信憑性をもたせるためにも起きてしんどさを一緒にアピールしてほしい!と思っていましたが…

病院ついたら待ってる間にバギーで寝出したし…(笑)

まぁしゃーないかーと思ってたら、運良く外科の診察が暇らしく主治医の先生の前に胃瘻の肉芽を見てくれることに。

寝てたところを起こされて、しかも肉芽を硝酸銀で焼かれたので泣く(^_^;)
(硝酸銀で焼くのは痛くないはずやけど)

その直後に主治医の先生来てくれたので、診察中ずっと泣いてました(^_^;)

それで十分にアピールはできて…


薬は一部増量、一種類追加に。

以下覚書。

イーケプラ350mg→500mgに増量。
ランドセン開始。(量忘れた)

後は、とにかく夜寝てほしいので眠剤アピールをしたかったのです。

トリクロでは持続性がなく、ベンザリンなんかどやろなーと先生に打診したかったのですが…

「ベンゾジアゼピン系は今まで使ってなかったよなー」って先生言いながら発作対策でランドセンが出されたので、とりあえず眠剤としてのベンザリンはなしでした。

しつこく「トリクロ増やしたらだめかな~!」なんて言ってみて、寝られない時に4ml→4mlプラス2mlまで追加オッケーとなりました。

…2mlかぁ…(笑)


新たなお薬ランドセンと増量になったイーケプラ。

どうか頑張っとくれ。
イーケプラは以前眼振がおさまったことがあるのであんちゃんにとっては期待の星です。


今悩まされている右に引っ張られる動きがどうやら発作らしいということでこのような内服調整になりました。

来週脳波も入ったし~。

胃瘻の肉芽の診察も来月入ったし~。


その他、股関節の装具作り、バギーの作り直しとあんちゃんなんだかかなり多忙になってきました(^_^;)

イコール付き添い隊(こっちゃんと実母)も多忙だということ(笑)

ママは、あんちゃんこっちゃんと一日引きこもるより刺激があっていいんだけど。

週に二回小児専門病院に行かないといけない週があったりして。

頑張ってこなしていこー!
あんちゃんが穏やかだったら乗り越えられる!!

こんな穏やかな一瞬もないわけじゃないんです。


あんちゃんがもっとニコニコ笑顔の時間増えますように…





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コメント

あんちゃん ちょっと落ち着いたようで良かった~✨
昨日のあんちゃんは辛そうでしたね…
でも今日の表情は穏やかで安心しました♡
そして こっちゃんも顔つきが変わってきましたね♡
まだ赤ちゃん感はあるもののすっかり男の子の顔つきに♡
はっくんが素敵なお兄ちゃんっぷりを発揮してくれて泣きそうです(´;ω;`)
はっくんにとったら あんちゃんは あんちゃんなんですよね。
あんちゃんとあそぼー♡って素直な気持ちいつまでも変わらずに持ち続けて遊び方は違ってもずっとずっとあんちゃんと遊ぶ楽しさ、こっちゃんと遊ぶ楽しさを感じて今のまま素直に元気に成長して欲しいですね。
はくじゅさんがまっすぐなんだろうなぁ♡
だから はっくんもまっすぐ素直なんだろうなぁ♡
2015/11/10(火) 22:25:29 | URL | さえ #LBBrlPtc [ 編集 ]
こんばんわ
あんちゃん、その後どうですか?
お薬増量の成果はすぐには得られないにしても、落ち着いてくれたらいいですね。

同じく我が家の次男も発作が出始めましたー。
落ち着いたのはわずか4ヶ月(^_^;)
発作の動画を見せたら「点頭てんかんかな」ってサラッと主治医に言われました。
今まで、点頭てんかんの脳波が出たことなくて、そうじゃないと思ってたけど、脳波に出ないこともあるらしく、ほぼ断定で言われました。
次回脳波です。

転院したこともあるし、医師の見解も違うのかもしれないけど、なんとなくそうかなーって思ってたけど、やっぱりショックでした( ; ; )
あんちゃん同様、イーケプラ増量。
頼むー!!発作を止めておくれー!と願わんばかりです。

お互いがんばりましょう!
2015/11/10(火) 22:33:59 | URL | りとゆ #- [ 編集 ]
こんにちは
まずは受診お疲れ様でした。
あんちゃん不調なんですね…
その後ゴロゴロはどうですか?
発作っぽい動きも薬で落ち着いてくれるといいですね(><)


こっちゃんとあんちゃんの2ショット和みますね〜(*∩ω∩)
何気にこっちゃんカメラ目線??(笑)
2015/11/11(水) 11:44:24 | URL | Mmam #- [ 編集 ]
さえさん
こんにちは!

写真でわかっていただけましたか?
嬉しいです〜。
調整してもらった薬がちょっと効いてるのかな?と期待してます。

こっちゃんね、目開けたらめちゃやんちゃな顔してます(笑)
はっくんと二人でやんちゃするんやろな〜(^_^;)

ほんとにはっくんには今のまま素直に育ってほしいです。
私はそんな褒められるようなまっすぐ人間ではないですが(笑)
子育ては失敗できないから、真剣勝負ですね(^_^;)

2015/11/11(水) 12:16:17 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
りとゆさん
こんにちは!

あんちゃん調整してもらった薬でややマシかなぁ?!
そんなすぐにはわからないですよね〜(^_^;)

次男くんもですか(T_T)
しんどいね〜(T_T)
点頭てんかんかなって、そんな重いセリフさらっと言わんといて〜!
あんちゃんの時もさらっと言われましたけど(笑)

イーケプラ。がんばってほしいですねー!!
私はかなりできる子だと思ってます、イーケプラ!

ほんと、お互い頑張りましょうね!!
2015/11/11(水) 12:20:40 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
Mmamさん
こんにちは!

あんちゃんゴロゴロはすぐに落ち着いたんですよー!
あれなんやったんやろ?と思うくらい…
なので、心配は発作のような動きですね〜(T_T)

こっちゃんとあんちゃんの2ショットなんかを撮れるくらい落ち着いてるとほんと和みます〜。
こっちゃん珍しくカメラ目線ですね(笑)
普段はまだあんまり目が合わなくて心配してますけど(^_^;)
2015/11/11(水) 12:24:02 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

あんちゃん、やっぱり不調なのね。身体も大きくなってるし、薬もいつまでも同量でいいってわけにはいかないもんねえ。そういうものなのね。薬の調整もしてもらったみたいだし、これであんちゃん落ち着くといいですね。

はっくんのやさしさに、毎日癒されているとともに、忘れかけていた純粋な愛情ってこういうものなんだと思い出させてもらってます。
2015/11/11(水) 15:46:21 | URL | まりん #- [ 編集 ]
まりんさん
こんにちは!

やはり不調です(^_^;)
とうとう薬の調整が必要になってしまいました〜。
まぁあれだけ体が大きくなれば、仕方ないですね〜。
薬の調整は一筋縄ではいかないところがなんとももどかしいです〜!

はっくん、ほんま純粋ですよね。
はっくんだけじゃなく、子どもってこんな純粋なんだとはっくん見てると気づかされます。


2015/11/13(金) 09:43:33 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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