あんちゃんのペース☆

出会いあれば別れあり…

今日はあんちゃんの部屋に入ったらすぐにPTの先生も来てくれました。
さっそくリハビリをはじめながら、突然の一言。

「お母さん、僕異動になっちゃいました(T_T)」

やて!
そんなー(T_T)

療育部のほうに異動されるみたいです。
あんちゃんが3ヶ月の時からずっとお世話になった先生。
ママを傷つけないよういつも言葉を選びながら説明し、あんちゃんの課題を克服しようと頑張ってくださってました。
遠方から来ているから、と自分の空き時間までも使ってあんちゃんにいっぱいリハビリしてくれました。

さみしー、けどまた新しい先生との出会いも楽しみに、いろんな先生に触ってもらうことがあんちゃんにもいい刺激になると信じて。

あんちゃん、先日の主治医の先生との話し合いの時にはっきり薬を増やしてとは言わなかったんですが、なんとテルネリンを今日から頓服から定期内服にしてくれていました。
おかげでPT中も固さが違う!と。

抱っこしてても全然首の固さが違う!
楽そうで見てる方も嬉しくなりました。
なんかね、目の動きも違うの。
これまたママの勝手な判断やけど、目を動かす筋肉も緩んで動かしやすくなったのかなぁ、なんて。

わたしうつぶせのれんしゅーしてるの。
ママはどこにいるのかしらー。


ぽけ~っとした顔でリハビリしてますが、いつもよりどっか見ている風。
うつぶせなんかしたらいつももっと眼球上転してますもの(^_^;)

最近ムーンフェイスでわかりにくいものの何となく顔つきがしっかりしてきたように思います。
これは昨日の。

ママが腰周りの緊張とるためにマッサージしてたらキリリとしてはったので思わず撮りました(笑)

わたしマッサージいやがりません!


口をキュッと結んでりりしいお顔!!
タレ目のママから生まれた子には見えないなぁ(笑)

ACTHの注射も二日おきになり、後数回で終了します。
不機嫌も空腹感もましになってきたのか、昨日の夜はよく寝たそうで、なかなかいい調子じゃないかしら。

こんなあんちゃんとならどこにでも旅行行けそうだな!!


というのも、パパとママには共通のお友達がいて、毎年恒例で12~3人で旅行に行っています。
独身の頃からの恒例で、今やその中で夫婦も数組、その子ども達もはっくんとあんちゃん入れて5人と大所帯になってきました。


毎年パパとママが幹事をして日程や行き先を決めてきましたが、今年は特にあんちゃんのこともあるし、うちらがちゃんと計画しないとみんな気を使って毎年恒例じゃなくなるぞ、とパパは気にしていました。

そしたらそのお友達の中で幹事を引き受けてくれた夫婦(T夫婦)がいたのです。

T夫婦はもともとパパの職場のお友達。
パパとママが付き合うようになってママも仲良くさせてもらってました。

T夫婦にもあんちゃんと同級生の第一子がいます。
予定日が5日ほどしか違わなかったのでママは妊娠中は一緒に出産や~!と喜んだものです。
結局あんちゃんは一ヶ月半も早く産まれてしまいましたが。

誕生日が近いはずだったあんちゃんのことをいつも気にかけてくれ、NICUにいた時はお守りをもらったり、パパ同士が喫茶店でお茶してあんちゃんのことを応援してもらったりして、パパはT夫婦のパパからかけてもらう一言一言にすごく励まされているようでした。

今回もママが毎日病院に通ってるのを知って大変だろうと幹事を引き受けてくれ、なんと「老人も障害者も楽しめる」みたいなキャッチコピーのキャンプ場を提案してくれました。

あんちゃんを旅行に連れて行こうとなると、移動時間や移動先の注入場所、など普通の赤ちゃんとは異なる注意点もたくさんあるんだろうけど、なんせママはまだあんちゃんとお家以外で一泊したことがないので正直イメージがつきません。

理解あるお友達とはいえ、家族だけじゃないのであー物品忘れた~と簡単に取りに帰ったりと融通がきくわけでもないので事前準備は完璧に行う必要があります。

例えば注入一つとってみても、今はミルトンで消毒してる注入ボトルは一体どうやって消毒するんか、消毒できないならボトル大量に持ってくのか(不経済すぎる)、シリンジ注入にするのか(あんまりしたことない)、もう消毒しないのか(衛生面は?)、などなどまだまだ不確かなこと山積み(^_^;)

その前にあんちゃん退院したら練習で、家族で旅行行ったほうがいいんちゃうかなー(笑)なんて思ったりもします。(ママが行きたいだけ)

あんちゃんを旅行に連れてくのは大変かもしれないけど、あんちゃんにいろんな世界を感じてほしい。

あんちゃんのためを思って動いてくれる優しい人達のためにも、毎年恒例をなくすのは悲しいし、ママも旅行に行って自信をつけたい。

あんちゃんがいるから行けない、ってのは理由にはならないと思うので。

あんちゃんが無理なく楽しく旅行に行けるようにしようね。
旅行の準備もパターン化すれば何の問題もないはず!
習うより慣れよの精神で。
今んとこそんな普通の赤ちゃんと変わらんのちゃうかなーと思うのは甘いやろか…

まぁ、何より一番大事なのはあんちゃんの体調管理だなー。

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コメント
No title
こんばんは~☆
注入セットの消毒なんですが、うちの娘が入院していたNICU・GCUでは、「3か月過ぎたら消毒不要、食器と同様に扱って良い。」という指導でした。ものすごーく神経質に消毒していたので、ほんまか?ほんまにいいのか??とビビりつつ、今は注入したときは食器用洗剤でちゃちゃっと洗って、ボトルには湯を通して終了です。
今のところお腹をこわしている様子もありません(笑)。でも、ACTHとかで易感染とかなら消毒したほうがいいのかな。あんちゃんにも適用していいのか分かりませんが、参考までに。

旅行!行きたいですよね~。
我が家では今、近場からトレーニング中です。うちの娘も手足は冷えっ冷えなのに、体温は常に高めというややこしい感じなんですよ。緊張が強いせいで、脳性まひの多くの子が体温は高めらしいです。お友達も親はフリースなのに一人だけ長Tで過ごしているそうな。

家で引きこもってたら、それなりに体温調節もできるし、ばい菌ももらわないし。でもそれって自分にもこどもにも良くないですよね。
シュミレーションして準備できることや工夫もして、楽しいことを見つけていかないとな~!と。
あと、これは余談ですが、、外に出て元気な子を見ると地味に凹みます~(泣)母のトレーニングも必要な模様。すっかりハート弱子になってしまいました。強気なわたし、戻って来~い!!
2014/03/26(水) 20:03:41 | URL | ミリママ #- [ 編集 ]
ミリママさん
こんばんは〜!

ナイスアドバイスありがとうございます!
もういらんのちゃう〜?だってご飯と一緒やん〜て思いながら消毒してたので、あたしはいい加減にしてましたけど(笑)退院したらやめよかな!
でもACTHしてるし、今あるミルトンなくなるまではしようかな(笑)

みんな体温調整には悩んでるんですね〜。
確かにあんちゃんも体温は37度前半と高めです。

なんか寒い間はほんと箱入り娘で通院やリハビリ以外は外に出さなかったし止むを得ず出るときもモコモコに着せたりかなり過保護だったので、あったかくなったからといってホイホイ外に出すことにかえってビビってしまっています(^_^;)

でも、太陽の光浴びないとねぇ!
親も病んでしまいます(T_T)

でも元気な子を見ると凹む気持ち、わかりすぎます。
そしてあんちゃんを見られることに慣れてないのでドキドキするのも目に見えてます…
私もすっかりハート弱子(^_^;)
お互いがんばってお出かけしましょうね!!
またお出かけ報告待ってます♪(´ε` )
2014/03/26(水) 20:49:00 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
旅行いいですね☆
あんちゃん、リハビリ頑張ってますね!!

お友達とのお付き合いや、恒例の旅行、どれも大切なことだと思います。
あんちゃんにも、はっくんにも、きっと楽しい経験になると思います。
私も人に会って外に出るのが好きなので
自分が行きたい気持ちが先行しているんですけどね(笑)。

ふたばは、退院後に旅行に連れて行きました。
注入グッズのミルトン消毒、うちはもう2歳半を超えているんですが、今も続けています。もうやめようかな~と思いながらも、ミルトンがなくなったら買ってしまっています。

旅行中は、食器用洗剤と、ミルトンの原液を、小さいボトルに移して持っていきました。
イリゲーター&チューブに、希釈したミルトン(旅行先では、ちゃんと計量せずアバウトです)を満たして、フック(ベビーカーにつけたフックや、宿泊する部屋につるしたフック)に吊り下げて消毒し、次の注入前に捨てていました。
同じようにしてシリンジも消毒できますね。

外出の時間を増やして、慣れてきたら旅行…っていうのがいいかもですね。その中で必要なグッズとか、できる工夫とかがわかってきますしね。

体調の問題が少なければ、旅行に行くメリット、いっぱいあると思います。
ケアは何とかなりますしね♪その日が楽しみですね!
2014/03/27(木) 11:36:10 | URL | みっち  #- [ 編集 ]
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このコメントは管理人のみ閲覧できます
2014/03/27(木) 11:50:18 | | # [ 編集 ]
みっちさん
こんにちは!

そうなんです、私も旅行大好きやし自分が行きたい気持ち先行です(笑)
あんちゃんがいるからダメだ、って思いたくないし、実際ダメじゃないですもんね。
ただみっちさんのおっしゃる通りまずは近場のお出かけからですね。
あんちゃんまだ近所のお散歩すらしたことないですから(^_^;)

またしてもナイスアドバイスありがとうございます!
なるほどー、別に浸さなくてもルートの中を満たしておけばいいんですもんね。

みなさんさすが、工夫されてるんだなー。
参考になります。

またお出かけ無事にできましたー!って報告ができたらいいなぁ!!
2014/03/27(木) 12:49:12 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
まめさん
はじめまして!
コメントありがとうございます。

あんちゃんとすごく似てますね。

今一番辛い時ですよね。
もうコメント読ませてもらって気持ちがわかりすぎて泣けてきました。
面会の帰りに一喜一憂するのも、私も何度も経験してきました。

私も、近所の人にあんちゃんのことを話した時にまぁ三人目作ったらいいやんと励まされてあんちゃんのことはどうでもいいってことかと落ち込んだくせに、自分も欲しいと思うことにまめさんのように思ったりもします。

私のブログで元気づけられるなんて言っていただいてほんとに嬉しいです。
何よりブログを始めてよかったなと思いました。
こちらこそありがとうございます。
私もまだまだ落ち込む毎日です。
いろんな方のブログでアイデアや元気をもらってなんとか頑張ってます。
私のブログでよかったらいつでも遊びに来て下さい!
一緒に頑張りましょうね。

2014/03/27(木) 15:10:40 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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