あんちゃんのペース☆

今日は、はっくんは昨日の一件でお疲れだろうとあんちゃんのとこには行かず。

すなわちママも行けず。
じゃー誰が行く?となったら、ばばとパパが候補にあがりました。

あたしが行くわ、いや俺が行くわ、じゃあ2人で行く?いや一人でじゅうぶんやろ、と押し問答の末、ばばが朝早くから行ってくれました。
もう8時には家出たくらい!

みんなあんちゃんに会いたいんだなー!
一人で入院してるあんちゃんが心配で、少しでも抱っこで緊張を和らげてあげたい思いが溢れてて嬉しかった。


最近気になること。
あんちゃんの表情が固い。


怒ってるやん(^_^;)

泣いてもあんまり泣き顔って感じじゃない。

これ一応泣いてます(^_^;)

ママが思うに、ムーンフェイスなのと緊張が強いのとで顔がこわばったようになってるんじゃないかな。
OTさんがこの前ぼそっと
「緊張が緩むと口角もあがるのになー」とか
「おでこにしわができるのになー」って言ってたから顔面の筋肉にもきっと緊張は悪さしてるんだろうな。

後は、前は足をバタバタ~ってものすごくよく動かす時があって、ペダルをこぐみたいな動きやったから発作を疑われてたんやけど、最近それもない。

これもママの勝手な発想やけど、発作やからACTHでおさまったとかじゃなくて、緊張が強すぎて自分で曲げ伸ばしができないんじゃないかな。

あんちゃんは寝たら心拍が100~110くらい、起きてたら140くらいはあります。
最近は寝てても130くらい。140ある時もある。
だから決して楽に寝てるわけじゃなくて、緊張が強すぎて泣くこともできずただひたすら緊張に耐えてるんじゃないかと思えてママは心配でしゃーないんです。


毎日おんなじような寝てる写真やけど(^_^;)
きっとこの時も全くリラックスできてる状態ではない。
でももっと強いときは反りまくって泣くからベッドに寝られるだけまし。

そんな「マシ」な状態でよしとしていいのかなぁ。

主治医の先生は頓服でテルネリンを出してくれてるみたいなんやけど、最近毎日使ってる。

これらを総合してやはりママは頓服を使用しなくてはいけないのなら、緊張を和らげるお薬の増量を検討してもらったほうがよいのではないかと思うのです。

そのことをパパが看護師さんに相談して
くれたら、明日は日曜日ですが、ラッキーなことに主治医の先生が日直だそうなので時間を作ってもらえることになりました。

明日あんちゃんのこれからのこととかいろいろお聞きしたいと思います。
あんちゃんが帰ってきてからの生活に不自由ないように。
ママたちも不安がないように。


自宅待機のはっくん。
あんちゃんの病院に行かず、元気の有り余ったはっくんが一日家にいられるわけがありません。

今日は、夕方からじじとばばとパパとママとはっくんでお出かけをしました。



車の中で飲むためのジュース。
はっくんが選んだのはなんとプリキュア…(笑)
はっくん時々女子みたいになります(笑)大丈夫かな(^_^;)


久々に美味しいもの食べて、お風呂に入って。
ママはリフレッシュばっかしてるやんと思われてるでしょうが、他のみんなはフルタイムで働き、保育園に通っているのでつかの間の休息です。

じじは顔出しオッケーだそうです(笑)
でも一応ね…(笑)


車の中も、ご飯食べながらも、やっぱり話題はあんちゃんのことが多くて早く一緒にいろんなとこ行きたいなぁって思います。
大変なのはわかってるけど、やっぱり今は家族が欠けている感じ。
みんなそう思ってるんじゃないかなー。
ママも頭の中で、今あんちゃんいたらバギーここに置いて、胃瘻のオペしてからならブレンダーあればあんちゃんも食べられるかな、とか妄想してました。

あんちゃん、早く帰ってこられるといいね。


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コメント

返事、ありがと~(≧▽≦)
あれからあんちゃん色々あったんやね(; ;)
でもまいちゃん、あんちゃんの事色々勉強して考えて前向いて…すごいよ!
私なんてそのぐらいの時、毎日どん底で沈んでばっかりやったもん!

奈保ちゃんも仕事始まったらなかなか忙しいと思うけど、土曜日とか都合のいい日また段取ってもらって声掛けてね(*^^)v
2014/03/23(日) 16:54:56 | URL | のぶ #- [ 編集 ]
のぶさん
ほんまいろいろあった〜(T_T)
あの頃なんてただひたすら寝る赤ちゃんなだけやったのに(^_^;)

私もまだまだどん底で沈んでますよ〜(T_T)
でものぶさんに会えたことや、ブログ始めたことで気持ちの整理ができたりおんなじような環境の方からのコメントで励まされてなんとか今がある感じです。

ますますこの先へこむこともたくさんあると思うので、またぱぁっとなおんちで遊んでください♪( ´▽`)
2014/03/23(日) 18:39:22 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
こんばんは
筋緊張を何とかしてやりたい気持ち、すごくよくわかります。

あんさんも、赤ちゃん用の固いベビー敷布団や病院のベッドでは寝られません。家では綿の柔らかい布団、入院時は授乳クッションやバウンサーを持ち込みます。

あんちゃんも少しでも、楽な姿勢が見つかるといいですね。

ちなみに、あんさんはテルネリン、毎日常用しています。それでも固いんだなぁ(ー ー;)

ご家族、仲がいいんですね(^^)おじいちゃんも、優しそう。そのなかに、早くあんちゃんが加わりますように!

2014/03/23(日) 22:08:29 | URL | ゆずぽん #- [ 編集 ]
ゆずぽんさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

手が握ったまま固まったり、変形を起こすほどの緊張がどんなにしんどいものかと思うと見ていられないですよね(T_T)

でも現代医学では全く正常の緊張を取り戻すことは不可能なので、薬の力を借りながらうまく付き合っていくしかないなーという結論に至りました(^_^;)
受け入れてくしかないんだけど、でもあんちゃんは4ヶ月から緊張が出始めて、これって早いですよね?早いと側弯、脱臼が早く起こりますよね?って怖くて先生に聞けませんでした(^_^;)
そうですって言われてへこむだけやし…(^_^;)

あんちゃんもテルネリン毎日使うようになりました。
帰ってからの座位保持なんかについてはリハビリの先生がほんとゴッドハンドなので、何とかしてーって泣きつこうと思います(笑)

あんさんもあんちゃんも少しでも楽に過ごせますように!!
ひょうきんなじじも祈ってくれてるよ(笑)
2014/03/24(月) 12:03:05 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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