あんちゃんのペース☆

5月、6月あたりってなんかいろいろあんちゃんが利用してる制度の更新時期みたいで…

去年は対象になればその都度申請してきましたが。
あっという間にそれも更新。

特別児童扶養手当。
小児慢性特定疾患。

あんちゃんの制度ちゃうけど、固定資産税。
固定資産税の支払い今日までやったー(^_^;)

特別児童扶養手当も小児慢性特定疾患も、もう少し時間の猶予はあるけどママが動ける間にやっとかないと!と訪問看護師さんがきてくれてる間に役場へ。

特別児童扶養手当の更新のため手帳と証書を持って行き、小児慢性特定疾患の更新のために世帯全員の住民票をとりました。

小児慢性特定疾患はあと主治医の意見書とかパパの課税証明とか諸々を持って後日保健所まで行きます。

頭こんがらがる~!

来年にはもう身体障害者手帳の更新やしね。

でもどれもありがたい制度なので期限を過ぎるわけにはいかないんだなー。

と、久々に役場に行ったりあんちゃんの利用してる制度のこと見直したりしながら、ゴロゴロと眼振がやや増えつつあるあんちゃんを眺める昼下がり。

眼振やゴロゴロがちょっと多いだけで、穏やかな日が崩れ去るんじゃないかという恐怖を毎日感じています。

眼振に伴ってピクピクも増えています。

落ち着いてた5月だったから、胃ろうのこともかなり前向きに考えてたんやけど…

ここにきて、心配がムクムクと。

「抜管できなかったらどうしよう…」

全身麻酔のリスクはもちろんわかってるし、わかったうえでの決断です。

でも抜管だけじゃなく、術後肺炎にならんやろか、出血起こさんやろか、と考え出したらきりがない。

それもこれも、あんちゃんがもしそんな不測の事態に陥ったときにママはいない、パパもいつまで仕事休めるかわからない、そして県外の遠い病院。

このタイミングでの胃ろうOPでいいのかなぁという揺れる気持ちがないわけじゃないのです。

ほんとにいつ状態悪くなるかわからんしなー。
この一ヶ月落ち着いてたのが奇跡なくらい。
オペに向けて体調整えることすら至難の技。

今まではあんちゃんが落ち着いてたのもあって胃ろうのメリットのほうが断然頭の中を占めていたし、そんなに躊躇する気持ちはなかったのです。

でも元気なときでも呼吸状態がいいとは言えないあんちゃん。
挿管しての全身麻酔で何があってもおかしくないよなぁ(T_T)



そんなことをゴロゴロのあんちゃん見ながら思うのでした。
今日はやたらゴロゴロ多い~(T_T)
体調崩さないで~(T_T)


それもこれも、大学病院からオペの予約がとれたという連絡がこないからいろいろ考えちゃうのでした。

先週中に来るはずやったんやけどなー。
日が決まれば決心もつくかもなんやけど、いつなんかなーと思いながらの毎日はなかなか揺れ動くのでした。



がんばってるよ、あたし。






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コメント

全く医学的知識がないので、胃ろうって簡単なものだと思ってました(⌒-⌒; )あんちゃんの場合は、いろいろリスクがあるのね。だけど避けては通れない道なんでしょう?あとは、あんちゃんの生きてく力と、病院スタッフに任せるしかないよね。あんちゃんは大丈夫!きっと乗り越えてくれる!今までのようにね(*^_^*)
2015/06/01(月) 23:37:09 | URL | まりん #- [ 編集 ]
まりんさん
こんにちは!

胃瘻自体は簡単なものなんですが、同時にする噴門形成という術式が時間もかかるし難しいみたいです。
特にあんちゃん小さいし。

ただ、避けようと思えば小学生でも今のあんちゃんと同じEDチューブの子もいるし、緊急性があるものではないというのが…(^_^;)
でもメリットが大きいと思って今決断したんですよね。

ほんとにあんちゃんの生きてく力を信じるしかない!
きっと乗り越えてまたより穏やかに過ごせるようになると私も信じます。

しかし、オペ日…早く教えてくれ〜!
2015/06/02(火) 15:11:32 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
こんにちは
うちもEDチューブから胃瘻、噴門形成(Nissen)をして土曜日に退院して来ました。

決めるまでにかなり時間がかかりオペ前には麻酔のデメリットや合併症などを考えてしまい抜管出来るまで気が気じゃなかったです。
しばらくEDチューブのみだったので
胃が使えるかどうかもわからず…

でも今では決めて良かったと心から思います。私達が思っている以上に太いチューブの違和感があったのだと思います。
オペ後抜管後はしばらくゼコゼコしていましたが今はEDチューブの時よりゼコゼコが減っています。

やってみないとどんな合併症が出るかわからないと言われましたがメリットもやってみてわかるものだと思います。

ブログよく見させていただいていますが気持ちがわかりすぎて思わずコメントしてしまいました。
オペうまく行きますように。
応援しています。


2015/06/03(水) 11:11:46 | URL | かなはは #- [ 編集 ]
かなははさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

すごーく昔にかなははさんのブログにコメントさせてもらって、でもその時にブログのアドレスを貼り付けるのを忘れてたのでそのままやりとりができず残念に思っていましたが、ずっとブログは読ませていただいてました!

かなくんオペ頑張ったんですねー!かなははさんもお疲れさまでした。

なんか、メリットしか考えずに胃瘻しよう!とやる気満々だったのに日が経つにつれて本当に大丈夫なのかという気持ちのほうが強くなって…
かなははさんが悩まれていたのがほんとそのまま自分の気持ちのようにわかりました。

あんちゃんには体が小さいことや、呼吸状態がよくないことなどリスクはたくさんありますがオペ後のかなくんの笑顔を見ているとあんちゃんも頑張ろう!と勇気をもらえます。

オペまでまだ少し先ですが、その日までずっと悩みながら過ごすと思うのでまたかなくんとかなははさんの頑張りを参考にさせてください!
よろしくお願いします♪( ´▽`)
2015/06/03(水) 18:44:17 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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