あんちゃんのペース☆

かっこいいマルコメ坊主頭で登園したはっくん!

いつも帽子をかぶっていくんやけど、バス停につくなり「ほら、みて~!」と帽子脱いでお向かいシスターズとそのパパに自慢してる~(^_^;)

すごいやん~触らせて~!って三人とも触ってくれました(笑)

ママは保育園で、お友達にドン引きされて傷ついたらどうしようと思ってたけど(^_^;)

「みんなあたまさわってくれやったで!かっこいいっていってくれやった!」とまんざらでもない様子(笑)

先生もわざわざお帳面に「朝来るなり先生見て~と見せてくれました!お友達や他の先生も触らせて~と言ってたくさん触ってもらっていました。」と手紙書いてくれた~(笑)

何より本人がお気に入りみたいなのでよかったです。
お風呂が楽なのが一番ママは嬉しい!!



今日は、小児専門病院のお友達と遊ぶ約束をしていましたが…体調不良のお友達もいて延期に。

あんちゃんとのんびりデイでした。

パッチリお目目で可愛いんですけど~♪( ´▽`)



でもあんちゃん…
二人っきりでイチャイチャしてると、なんやら怪しい動きが…(T_T)

顔がピクって左に引っ張られるような…

ん~怪しい~(T_T)
今までにはなかったなー。
嫌な動き。

気をつけて見ないとわからないくらいの小さい動きやし、あんちゃんも泣きもしてないけど。

ひどくならんといいなぁ~(T_T)




基本は穏やかに抱っこしたり寝んねしたりして過ごしましたが。


やっぱりとうとうきたのかな~(T_T)という落胆は隠せない。
ACTH後の再発は、ウエスト症候群と診断された時よりもダメージがでかいです。


ただ、小児慢性特定疾患の重症認定されているほどのウエスト症候群のあんちゃんなので、簡単に発作が消失するとは思ってません。

でも、あんな壮絶なACTHに耐えてやっと手に入れた穏やかな日々がどうか続いてほしい。

ピクってなるくらいの発作でとどまってほしい。
不快で泣くような、10分も20分も続くようなシリーズ発作にならないでほしい。

怪しい動きや、いつもより多めな眼振を見ながらそう祈らずにはいられません。

あんちゃんのいつにない穏やかな状態が崩れてしまうかも、と思うだけでママの心中は穏やかではいられません。

はっくんがひたすら話しかけてくる話の内容もいつもみたいに反応してあげられないどころかイライラをぶつけたりもしてしまう。

せめて夏のあんちゃんの胃ろうのオペまでは家族みんなで穏やかに暮らそうね!
楽しいことたくさんして。

明後日脳波予定なのでドキドキのママなのでした(T_T)






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コメント

お久しぶり。あんちゃん、穏やかな日々がどうか続きますように。母はもうお腹大きいんかな、ゆっくり過ごしてね。はっくん、昨日のブログは本気でびっくりした。でも、可愛いわ〜人気者なんわかる。
2015/05/26(火) 21:52:31 | URL | moka母 #- [ 編集 ]

子どもの体調ってホントに気になるよね。咳が出た、鼻水が出た、食欲がない、機嫌が悪いetc.母親だからこそわかるサインってあるよね。あんちゃんの事案ずるのは当然のことですよね。ただ一緒に祈ってあげることしかできないのだけど、はくじゅさんもあまり考えすぎないようにしないと、妊婦さんなんだから身体に毒よ。何事も起きないように・・・それだけを祈っています。
2015/05/27(水) 13:10:15 | URL | まりん #- [ 編集 ]
moka母さん
久しぶり〜!
元気?

あんちゃんの穏やかはなかなか続かないんよね〜(T_T)
せめて胃瘻までは穏やか元気に過ごしてほしい〜。

母はただのデブの域やわ(^_^;)
お腹だけじゃなく全体に太ってしゃーない(笑)

はっくん人気者ではないで〜(笑)
好きな女子にはバスいっしょにすわろ!って誘ってすわらな〜いって断られてへこんでた(笑)
2015/05/27(水) 19:28:51 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
まりんさん
こんばんは!

ほんと、はっくんが夕ご飯あんまり食べなかっただけでもなんか気になりますもん!
大抵オヤツの食べ過ぎなだけですけど(笑)

あんちゃんはなかなか穏やかな日々が続かないので、そこが辛いですね。
多分脳波も悪くなりつつあるんだと思います。
ただただ入院治療が必要にならないままやり過ごせることを祈ってます…


2015/05/27(水) 19:31:50 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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