あんちゃんのペース☆

えらい長いことはっくんが昼寝中。

そんなときに限ってあんちゃんはグズグズ言っている(T_T)

しかしとうとう二人ともねんねした、そんな昼下がり。

はっくんの昼寝が長いのは、午前中から外に行きたくてウズウズしてるはっくんをばばがお池まで散歩に連れ出してくれたからでした!


ちゃんと鯉と鴨にあげるパンも持って!

結局疲れているばばを引き連れ昼過ぎまで遊びまくってきたので、昼寝も二時間越え(^_^;)

二時間も寝た後、再びばばに頼んで公園に…(^_^;)
あんちゃんがいると公園とかお池とかにはさすがにあんちゃん置いて行けないのでとっても助かりました。
はっくんだっていいお天気でお外で遊びたいやろうしね。


あんちゃんはよく寝るし、思ったより穏やかです。
やっぱ家がいいんだよね~(笑)

え。


なんかすごい表情してるけど(^_^;)


起きると肩周りの緊張は強いなぁと思うんやけど、緊張も発作もまずまず落ち着いてる。

あんちゃんの人生の中で今までそんな時間はあんまりたくさんありませんでした。

いつもどっちかに悩まされている。

今日は、そんな憎っくき発作、てんかんの記事です。

あんちゃんはウエスト症候群。
今年2月~3月にかけて壮絶なACTHという治療を乗り越えて、今発作のない状態です。

しかし、パパもママもそんな発作のない素晴らしい状態が長くは続かないだろうと思っています。
極端に言えば明日発作が出てもおかしくない、それほどに難治性のてんかんです。

しかもあんちゃんは内服の抗てんかん薬がほとんど効かない。
あらゆる薬を使ってきましたが、今まで目に見えて発作が減ったのはイーケプラで眼振がなくなった時だけでした。

ウエスト特有のシリーズ発作はどの薬も効いたことがありません。

それでもACTHが効く、というのは一筋の希望の光でもあったわけです。
副作用が壮絶すぎてもう二度としたくはないですが。

でも、ドラべ症候群というてんかんでは、海外では発作を止めるのに有効だとわかっているのに日本で承認されず使えない薬があるというのです。

「ドルミカム」


ママのお仕事仲間の間では知らない人はいないはず。

ママも仕事の時は手術にいく患者さんに注射していました。
大人でも一瞬で寝ちゃってその後のことを覚えてない、なんて言ったりする非常に強い薬です。
病院では金庫管理されていて、看護師は鍵を開けて、毎勤務交代するたびにダブルチェックで数を数えるようなそんな薬。

それ故それを家庭で使う、ということが日本ではなかなか承認されないんだろうけど…

てんかんの子を持つ親なら誰しも発作がもし重責したら、という恐怖を常に持っています。

しかも、それが重責しやすいてんかんだったら。

重責する前にそのお薬で止めてあげたい。
そしたら発作が重責して命が危ぶまれたり脳にダメージがいかないようにしてあげられる。

防げる方法があるのに、発作で命を落とす子がなくなりますように。脳にダメージを受けて苦しむ子がなくなりますように。

ママは直接ドラべ症候群のお友達と知り合いではないけど。

我が子の発作が重責したらどうしようという恐怖はわかる。

ママも署名をしたいと思います。

こんなてんかんがあるんだよって、困ってる子たちがいるんだよって、あんちゃんがてんかんじゃなかったらわからなかった。

あんちゃんが教えてくれた頑張る子達のために微力でもできることがあるなら。

ママの家族はもちろん、お友達、署名しようと思ってくれた方、ママに言うてねー!
と言うかママからお願いするかもしれません!!


最後になっちゃいましたが、キモさんがわかりやすくドルミカム(ブコラム)のことやドラべ症候群のことなんかを書いてくださってるブログ記事、貼り付けときます。
署名の用紙もダウンロードできるしホームページにもとべるようにしてくれてます。
ぜひ読んでください。

「このまま死んでしまうかも」という恐怖




ブコラム承認!のニュースが早く聞けますように…





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コメント
ドルミカム
私はセデーションの為に散々使ってきたよ、ドルミカム。
家庭で使うってことは、内服薬もあるってこと?
飲んだらものすごく苦いって聞いたけど…。

癌性疼痛に麻薬を使うように、てんかんにもぜひ使いたいね。

ちなみにドルミカムで寝てる時に、あれこれ暴言吐いても、辛くてもがいてても、起きたときには全然覚えてないんだよ。人によっては、あることないこと喋っちゃうの。

ワタシに使ったら、取り返しのつかないことになりそう…。
2015/04/26(日) 21:10:57 | URL | ちぃ #- [ 編集 ]

あんちゃん、落ち着いてるみたいで
良かったです♡
やっぱり家族揃ってがいいですね(^^)

署名ぜひさせて頂きます!
ecoも重責発作を起こした時、ミダゾラム
で助けられました。
こてんと眠るからそれほど強い薬なんだ
ろうなと思ってましたがあの重責発作が
お家で起きたらと思うと承認されて
ほしいです!
てんかんで戦ってるお友だちみんなが
少しでも穏やかに楽に過ごせるよう
願います!
こちらの記事をブログで紹介させて
もらっていいですか?
少しの力にしかならないかもしれない
けど、是非よろしくお願いします!
2015/04/26(日) 22:32:05 | URL | miina #- [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2015/04/27(月) 07:14:13 | | # [ 編集 ]

ここにお邪魔するようになって、ウエスト症候群のことや、てんかんのこと、自分でも調べてみたりするようになりました。あんちゃんを通じて、学んだことがたくさんあります。そんな中で、ブラコムの事も私の新しい学びとなりました。

署名させていただきますね。さっそくダウンロードさせていただきました。

大事なことを教えていただいて、ありがとうございます。
2015/04/27(月) 08:40:26 | URL | まりん #- [ 編集 ]
ちぃさん
こんにちは。
ドルミカム、家庭用のブコラムは口腔粘膜投与らしいです。
歯茎とほっぺの間にワンショットみたい。

うちもオペ前の前投薬にも使ってたし、オペ後のせん妄じぃさん寝させるのにも使ってました!
せん妄すごくてもドルミカムで寝られるし、すごい薬やなぁと思ってたなー。
でも逆に適切に使えば素晴らしい効果ってことやもんね。

ちぃさんがドルミカムで寝たら暴言すごそうね(笑)
聞いてみたい(笑)

2015/04/27(月) 09:18:07 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
miinaさん
こんにちは。
やっと家族が揃いました!
ecoちゃんもおうちでがんばってますもんね!
見習います!
またecoちゃんに会いに行きます〜♪( ´▽`)

ecoちゃんもミダゾラム使ったことあるんですね。
ほんと強い薬には間違いないけど、それを使うしかない子達がいるんだということが伝わればいいですね。
ほんとに緊張もやけど、発作も、出ている時は頼むから寝かせてやってくれ、って思いますもんね。

私の記事でよかったらぜひぜひ使ってください!

私も微力ながら署名活動します!!
2015/04/27(月) 09:21:38 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ライチャンさん
こんにちは。
お久しぶり〜!

なんと、RSですか〜(T_T)
しんどいんですよね、RS。
少しは楽になってきたかなぁ?

しかし、緊張も見ていられませんよね(T_T)
ベッドに置けないのはまるであんちゃんのACTH中と同じですね(T_T)

どうか早くおうちに帰れますように!!

親なら我が子がどうにか楽に過ごせるよう必死になりますよね。
微力ながら私もそのお手伝いができたらなぁと思ってます。
2015/04/27(月) 09:25:30 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
まりんさん
こんにちは。

ありがとうございます!
まりんさんのように言ってくださる方がいることがあんちゃんの生きる意味なんだと私は思うんです。

ウエストのことなんかも調べていただいてほんとに何と言っていいか。
まりんさんのコメントで私はいつもあたたかい気持ちになります。
ありがとうございます。

目指せ、100万人ですね!
2015/04/27(月) 09:29:49 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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