あんちゃんのペース☆

あんちゃん今日も脳波でした。

緊張強いし、早めに行ったげよーと高速使ったのでたまたま間に合いましたが。

先生~昨日聞いてませんけどぉ!

今日はトリクロ飲んで寝んねしてるので昨日よりは穏やか!
ママのお膝で何とか股関節と膝を曲げて座らせてるけど…大仏みたい(笑)


手はイヤーな形(T_T)
特に左手は手首も硬いし、緊張強いと外側に向いてる(T_T)

あんちゃん、やっと明日から薬増えるからちょっとでも楽になるといいね!!

ママ、昨日先生に緊張のこと何とかしてくれ~!て言うことに頭がいっぱいで、それ以外に何とか耳鼻科はもう地元じゃなくて今の入院中にこちらの病院でフォローしてほしいと伝えましたが。

整形外科のこと言うのすっかり忘れてた!
あんちゃん、整形でずっと股関節のフォローしてもらってましたが、ママは診察来月やと思ってたら今月やって予約が過ぎてた~(T_T)
と今日慌てて来週に予約とりなおしました。
足クロスしたりするし…悪くなってるんやろな~(T_T)

早いと三歳とかで股関節のオペする子もいるって聞いたけど、あんちゃんもっと早そうな気がしてママ心配(T_T)

これ、あんちゃん初めてPTした日の写真。

ちょっとお目目がどっかにらんでるけど(笑)、でもものすごく楽そう。
こんな楽なかっこになれるんだーって初めてリハビリしてもらって思った気がする。

今では…

顔は安らかやけどー。
仁王立ちしたまま寝てるみたい。
人間の正しい関節の位置ではないなー(T_T)

今日は昼から次々来てもらえるもんだから、PTもOTも見てから帰ってきました。
はっくんの迎え間に合わん~と帰りも高速で~(T_T)ママお昼ごはん抜き~(T_T)

OTさんに緊張が周期的に自分の意思と関係なくはいるのはやっぱり発作が悪さしてるんだと思うって聞いてへこみ、でも一つ一つどの筋肉も反応がすごくよいから絶対運動好きだと思うよーって言われて喜び。

感情の浮き沈みが激しい上に、最近バッドニュースが多いからなかなか浮けず、沈むことが多いママ。


そんなママに、最近メールくれたお友だちがいました。

Nちゃん。(この前のNちゃんとはまた別のお友だち)

ママは看護師として働いてて、今は育休中なんだけど、看護師の中でも特定の分野を勉強した認定看護師という資格を取得しています。

この資格を取るのに半年間地元を離れて全国から集まる仲間と死にものぐるいで頑張ったんだけど、その時に仲良くなった運命共同体のお友だちがNちゃんです。

Nちゃんとは新幹線でも三時間かかるくらい遠く離れてるんやけど、一緒に半年頑張ってた頃は、毎週飲みに行き、カラオケに行き、実習も一緒やったし、課題するのもサボるのも一緒。
それはもう仲良しでした。まさに運命共同体。

ママのお姉ちゃんと同じ年で、みんなのリーダーで、みんなに慕われてるNちゃんがママは大好きで憧れでした。

そんなNちゃんとは今は年に一回学会で会えるかどうかくらいですが、Nちゃんもあんちゃんと同級生の女の子のママで
遠く離れても一緒に子育てを頑張るママ友でもあります。

あんちゃんのことはうまれてからしばらくして、メールで伝えていました。

そんなNちゃんから突然のメール。

自分は、遠く離れてるからタイムリーに話を聞いたりあんちゃんのことも何もしてあげられない。
でも一生懸命自分に何ができるか考えたら、ママが仕事に復帰する時に困らないように学会情報とか、新しい情報とか自分が得た情報を惜しみなく伝えることだと思った。
だからたまには遠く離れた運命共同体を思い出してねって。

もうね、マジ泣き(笑)


あんちゃんのこと以外で、ママが仕事復帰できるよう応援するよ、なんてメールもらったの初めてでした。
仕事の復帰は前向きに考えてるけど、資格の更新が迫ってて、焦るけど誰にも相談できないし。あんちゃんのことで気分
沈みがちやし。

そんな時だからこそ、あんちゃんのことだけじゃなく、ママの仕事のことまで助けてくれる、そんな人が家族以外にもいるんだと思ったら泣けた~。

ママ、仕事もなんとか頑張れそう!!
まだ復帰しませんけど(笑)

あんまり嬉しくて、Nちゃんこんなメールくれてん!ってパパに見せたら
「学会いつ行くん?」と(^_^;)
一人ではっくんとあんちゃん2人見るなんてできるのかとびびるパパでした(笑)

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コメント
No title
こんにちは!
私も仕事復帰を希望しています。四月からなので、カウントダウンが始まりました(>_<)やはりたくさんの方々の協力でここまできたと思います。まだまだ安心できませんが、病気の子がいても仕事ができるよう頑張りたいです(>_<)あんちゃんも良い形でママが復帰できますように…。お互いあきらめずに頑張りましょう!
2014/03/19(水) 08:24:11 | URL | mayuママ #- [ 編集 ]
mayuママさん
こんばんは。
わたしもあんちゃんを保育園に入れたいと思っています。

まだ具体的にいつからかとは考えてないんですが。
障害があるからって保育園に入れないことはないですって市役所は言うけど、医療ケアがあるので入れたい年の何年も前から行政にかけあっていかないとダメなんだろうなーと思っています。

そこが決まらないと生活が具体的に考えられなくて漠然とした不安がいつもあるんですよね(^_^;)

まぁちゃんはもうすぐ!!
先陣きってがんばれ〜!
障害がある子がいたって普通に働ける世の中になってほしいですよね。
mayuママさん、応援しています!!
2014/03/19(水) 23:51:15 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
こんにちは。
こんにちは。初コメントです。
先日はコメントをありがとうございましたv-22

家族みんなで、あんちゃんのことを考えて育てておられる姿に心を打たれます。

はくじゅさんは認定看護師さんなんですね。これまでもたくさん努力してこられて、今後仕事への復帰も希望されているんですね。

あんちゃんが生まれて、育てていく中で、たくさんの浮き沈みが繰り返されてきた事と思います。そしてその度に、はくじゅさんは強いお母さんになってこられたのでしょうね。あんちゃんが生まれる前に持っていた看護観(と言うのかな?)が変化したりもしたのではないでしょうか。
お友達も、家族も、ブログを読んでいる人たちも、みんなはくじゅさんの姿に勇気づけられて、応援したくなるのだと思います。

あんちゃん、とっても可愛らしいですねv-343長いまつ毛に、思わずくぎ付けになってしまいました。
あんちゃんの手の握り方、ふたばの0歳時代にとってもよく似ています。ふたばは、緊張というよりは拘縮という状態なんですけど、手や指を開くのを初め、自分で自由に体を動かせたら楽になれるのになぁとよく思いました。2歳を過ぎた今でも自由に動かすことはできませんが、リハビリで柔らかくはなってきています。あんちゃんも、リハビリや抱っこ、お薬などで、緊張が少しでも和らいで、楽に過ごせるといいですね。

病院が遠いということですし、はっくんの送り迎えもあって、面会に行くのは大変だと思いますが、あんちゃんの頑張る源になっていると思います。

陰ながら応援しています。また読みに来ますね!!
2014/03/20(木) 10:15:03 | URL | みっち  #- [ 編集 ]
みっちさんへ
暖かいコメントありがとうございます!

あんちゃんもねてても手を握ったままなので、緊張から拘縮してしまってるんだと思います。
ふたばちゃんPT頑張ったから柔らかくなってきたんですね!
すごい!
わたしも面会中はなるべくマッサージしようとは思っていますが、この先どんどんいろんなところが固くなってくんだろうなと思ってへこんでいたのでふたばちゃんの頑張りに勇気づけられました!

あきらめず少しでも開くようにしてあげられるといいな。

看護師としては、ずっと急性期の病棟にいたので小児看護なんてもちろん、リハビリなどのコツコツ努力タイプは苦手です(^_^;)

でも障害のある子の親になって、また自分が出産のときに重症患者になって学んだことはいっぱいあるので、仕事に復帰して活かしたいと思う気持ちもあります。

あんちゃんを犠牲にしてまで仕事する気はないですが応援してもらえるうちは頑張りたいですね。

ママもあんちゃんも先輩ふたばちゃんにすごく元気をもらっています!!
はっくんもひとみちゃんのような優しいお兄ちゃん目指して頑張ってもらいます(笑)

またブログ遊びに行きますね!
これからもよろしくお願いします!!
2014/03/20(木) 12:22:09 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

初めまして。
3歳の脳性麻痺の息子を持つ母親です。
息子の足の冷えが酷く検索してたらここに辿り着きました。
まだ途中ですが、最初から読ませてもらっています。
読んでいてママさんご自身が看護師さんである事や、旦那様も医療従事者で、あんちゃんのおばあちゃんが経管栄養が出来たりと心強い環境で羨ましいです。
あんちゃんも安心しているでしょうね、と思いました。
そして、病院のリハビリ等の環境の良さもとても羨ましいです。
息子の通院している病院は、通院児の訓練はしてくれません。
嚥下なども全くノータッチでした。
今、療育施設に通っているのですが、結構上手に飲めてるし意欲もあると思うと言われていて3歳になりやっと経口摂取が進展した感じです。
もし、息子があんちゃんと同じ病院に入院してたなら、今現在経管栄養なしで経口摂取でいけてたのではないかと思わずにはいられません。
リハビリも早いうちに希望しましたが、まだ早いと言われたり。。。
病院によりますね。
と、初めてのコメントなのに愚痴ってしまいすみません。
読ませていただいてて自分に重なるところもあり、ママの浮き沈みの気持ちや葛藤などとても共感する事が多いです。
私も関西人なので関西弁で書かれてるし
とても親近感です^_^
そして我が家も田舎です(笑)病院まで高速乗って1時間位です。
これからも読ませていただきます、お互い育児頑張りましょうね!
2015/11/29(日) 21:10:17 | URL | うさ #BFJTYZbE [ 編集 ]
うささん
はじめまして!
コメントありがとうございます。

長いブログ、読むの大変でしょう。すいません(^_^;)

息子さんすごいですねー!
意欲があるだなんて、一番すごいことだと思います。
経管栄養もクリアしちゃえそうですね!頑張ってください!

あんちゃんは少しでも早くリハビリしないと、と言われ無理やり時間あけてもらって開始した経緯があります。
病院によって全然違いますね〜。

お互いこれからも頑張りましょうね!
よかったらまた覗きにきてくださいね!
2015/12/01(火) 14:29:10 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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