あんちゃんのペース☆

今日は、あんちゃん担当の市の保健師さんと、発達支援の先生がおうちに来られました。

あんちゃんが療育を受けるにあたって、なんかよくわからんのやけど制度が変わったのか老人でいう介護保険のケアプランのようなものを立案しないといけないらしく、その立案したプランの説明に来てくれたのです。

そのプランを立案するために、先日あんちゃんが利用している施設の担当者が集まって会議まで開かれました。

具体的に言うと、市の保健師さんと発達支援の先生、これから通う療育の先生、いつも来てもらってる訪問看護師さんと日中一時の契約をしているばばのデイサービスからばば。あと一人、ママが日中一時を利用したいなぁと思っている近所の施設の担当者さん。

この6人であんちゃんや家族のためにプランを立ててもらったのです。
まぁ療育での目標がメインで「快の表現ができる」とかママの希望を取り入れたプランをいただきました。

まぁここまでは形式的な部分が大きい。

問題はここから。
新しい日中一時の施設と契約しようとすると、この発達支援の先生を通さないといけないらしくて今回お願いして会議にも来ていただいたのですが、一度見学に来てください、と言ってもらっていたのに…

今日、発達支援の先生に連絡が入ったらしく、やはりあんちゃんは契約できない、と言われてしまいました。

理由は「医療ケアがあるから。」


あんちゃんは二時間かけてのミルクを6時10時14時18時に入れています。
(5回目は夜間注入。)

日中一時を利用しようとするとどうしてもミルクがない時間だけでは無理。

会議のときに、訪問看護師さんがミルクの間はチューブが抜けても危険だし、目を離すのは…と言ってくれたらしいのですが看護師の配置上二時間びっちりあんちゃんにつきっきりにはなれないとのことでした。


まぁ、そりゃそうよね。
医療ケアのあるたかだか一歳半そこそこの手がかかる子。
安易にどうぞどうぞと受け入れてもらうよりは、妥当な判断なんだろうと快く理解できます。


でも、医療ケアを理由に断られたの初めて。

療育や保育園(必ず入れると言われている)でも医療ケアがあるからダメと言うことはない、と市の方からは言われていました。

なので、こーゆーふうに医療ケアがあることであんちゃんの預け先の可能性が潰れたその事実に少々ショックなママでした。

まぁ、その施設とはママは直接話したことなかったけど会議に出席したばばや発達支援の先生と話すニュアンスでウェルカムではないことは感じていたので、その時点でもうないな、と思っていたのですが。

いろんなところに預け先があった方がいいのはもちろんわかっているけど、ママが心から安心できないところには預けられない。

これ大前提。

今、あんちゃんを預けられるところと言うと小児専門病院のレスパイトかばばのデイサービスか訪問看護師さん。

訪問看護師さんはNICU出身の小児超ベテランやし、小児専門病院はもう何ヶ月も入院したことがある。ばばのデイサービスもばばがいるから。

たとえば、訪問看護師さんが変更になったり小児専門病院の病棟が学童になったり、ばばのデイサービスでばばがいなかったら、それだけでママの心境は大問題だし、それなら預けなくていいやと思うくらい。

それでももしもの時のためにいろんな場所で安心して預けられるようにする必要はあるんやけど。

安心して預けられるのが大前提だから、たとえ相手がウエルカムでもママが預けよう、と思えなければ預けられないので今回の施設側の判断は賢明だったんだろうと思います。

ただ近いところが魅力的だったんだけどな~!

たとえば、真夏で暑いはっくんの運動会。

そんな行事の時に家族であるばばのデイサービスは選択肢に入らないし、去年は半日だったから訪問看護師さんに頼めたけど丸一日になると無理。
となると小児専門病院のレスパイトしかない。

小児専門病院は遠いし、こーゆー時に一日だけ預かってもらえる施設が近くにあればいいなぁと思ったのでした。

ま、今全く預け先がないわけじゃないし。
これからは小児専門病院のレスパイトも定期的に使っていこうと思います。

あんちゃんがこの先医療ケアがなくなるとは考えにくいし。
でも胃ろうにしたら注入時間が短縮されるかもしれないし。
はたまたもっと医療ケア増えるかもしれんし。

先のことはわからないけど、今ある社会資源をありがたく使わせてもらおう。


なんてことをあんちゃんの寝顔を見ながら考えました。




もう寝顔の可愛いこと!



たまにはおきてますけど~



こんなことを悶々と考えてたらあっという間に11時!
はっくんのバスの時間!!



レッツゴー!


と意気揚々と出発したはっくん。
お向かいシスターズと一緒に泣かずにバスに乗った!!

シスターズのお姉ちゃんがね、バスの中でそっとはっくんの隣に座ってくれたん!!
ママ感動した~(T_T)
ありがとうね。おかげで泣かずにいったよ~!

ま、園についてバスを降りてからは「ママがいい~(T_T)」と泣いたらしいですが(笑)

そのあとはブロックや積み木で楽しく遊び、おやつも食べて帰ってきました!

帰ってきたはっくんは「あんなー、はっくんママがいなかったからないたんよ。おおなきもしたし~、ちょびんなきもした!」

いっぱい泣いたり、ちょっとだけ泣いたりしたそうです(笑)

生意気ばっかり言うてるけどママがいい~なんてまだまだ可愛い三歳児!
お疲れさん!!


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コメント

なるほど〜、そういう流れやったわけね(´ε`;)
あんちゃんと家族にとって一番ベストなところを探す努力には頭が下がるよ。ついつい自分の都合ばっかり優先させがちやからね。
でも本来なら“努力”なしでも見つけられる社会であって欲しいね(´••)
でも良くも悪くも行政とかシステムとかって変わっていくから今の状況が全てではないと思う。私は明日の事しか考えられん人やからママちゃんの頑張りは尊敬するわー(≧∇≦)
2015/04/07(火) 19:11:17 | URL | のぶ #- [ 編集 ]
のぶさん
私の愚痴メールに付き合ってくれてありがと〜!!

こんな流れで断られました〜(T_T)
Mちゃんと通いたかったなぁ〜。

私も自分の都合ばっかりやで〜(笑)
だからこそ心配なく預けたいのよね〜。

あんちゃんは明日どうなるかもわからないジェットコースター人生だと思ってるから、あたしも未来のことは考えられんけど、来年は胃ろうになってるだろうし、もしかしたら気管切開も…とか。
だからこそあんちゃんにも私にも安心、それを一番に願う〜!

またゆっくり話聞いて〜♪( ´▽`)
2015/04/07(火) 19:41:33 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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