あんちゃんのペース☆

あんちゃんやっとおうちに帰ってきました!!

二ヶ月弱。
ほんとによく頑張ったね。

ACTH一週目は、落ち着いてて、落ち着きすぎて徐脈。
モニターつけたり循環器の診察まで行きました。

二週目は恐れていた緊張MAX。
この頃が一番辛かった。あんちゃんもママも。
ピンピンでベッドにおろせないし、でもはっくんのお迎えギリギリやし、抱っこしても緩められないくらいやし、汗だくで泣きそうになっていた時期。

三週目はACTHは減量になり増やした薬がやっと効いてきて、峠は越えたー!と喜び、お友達の家でお泊まり会したりママも面会おやすみさせてもらったり。
緊張MAXは一週間で乗り越えられたと喜んでいた頃。

四週目。
寝過ぎだからって薬減らしたらまさかの緊張爆発。
寝てくれててよかったのに~(T_T)
一度喜んだだけにかなりへこんだこの週。
でもピンピンの中、念願のバギー完成。

五週目。
薬増やしても変わらない地獄のような一週間。
ゴッドハンドOTさんのアドバイスで初めてのボトックス。

六週目は、はっくんが退園して毎日一緒。
あんちゃんもボトックス打った後落ち着き出して、はっくんと面会に通えるようになった頃。

そして七週目でやっと退院。

壮絶なACTHの入院でした。

その間毎日、時には朝晩二回、ピンピンになりやすい夕方を選んで来てくれたOTさん。
薬を一生懸命調整してくれた先生。
ママの話を聞いたり先生に話してくれたPTさん。
抱っこ変わりますね、って言ってくれた優しいナース。
ベランダから見に来て差し入れしてくれたお友達。
ブログやメールでたくさん励ましてくれたお友達。

みんなのおかげで乗り越えられました。

ピンチの時こそ周りの人たちのあたたかさが本当に身に染みます。

一時は「もうあんちゃん、がんばらなくていいよ。」とさえ思いました。
それくらい、我が子が自分でコントロールできない緊張や発作に苦しめられているのを見るのが耐えられない。

それでも文句も言わず必死に耐えて復活してくれたあんちゃんに敬意を表します。


今日の退院にははっくんと、たまたま休みだった実母が一緒に来てくれました。

本当は10時退院が基本なのに、いつも間に合わないからしたことない(笑)
今日もついたのは12時過ぎ(^_^;)

部屋入ったらOTさんがいてくれた~!!
異動された方のね。
どこまで優しいんでしょう。
「あんちゃんごめんなー遅くなって~!でもリハビリしてもらえてよかったわ~」てママが喜んでたら「ママが遅いから最後の最後までやられたやんかーってあんちゃん思ってるかもしれませんね(笑)」なんて言ってリハビリしてくれました。

しんどいこと、たくさんあったけどその分いろんな人の優しさに気づけた入院でした。

はっくんは車の中であんちゃんの手を握ったりしてたし(笑)

はっくんが嬉しそうで、ママも嬉しい。


帰りは雨降ってたし、その上ママはまさかの吸引器のチューブを忘れ…(T_T)

カテーテルじゃなくてチューブね。
本体とカテーテルをつなぐチューブ!
カテーテルならもらえるのに、病棟でも借りれない~(T_T)

でもあんちゃん車であんまり寝ないからゴロゴロなってきて、実母が必死で咳するあんちゃんの口元を拭いて痰をキャッチしてくれてたけど手に負えん~となり、カテーテルと本体の本来ならチューブつなげるところを必死で隙間ができないように手で持ちながら接続して吸引してみました(^_^;)

なんとかできる~!
助かった~(笑)

こんな時のために手動の吸引器も持ってないとダメやね~。
反省。



やっと兄妹二人、揃ったね。

おにいさん、おもい…


はっくんがあんちゃんを見に行ったり、ベッドに乗ってイチャイチャしてるのを見ると、久々になんかジーンときました。


ばぁちゃんにも、はっくんにも抱っこしてもらってよかったね。



くつろぐあんちゃん。



ママも実母に夕ご飯作ってもらって片付けまでさせて、楽しちゃったー!
幸せ~♪( ´▽`)

おつかれさま。
ゆっくり寝られますように。



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コメント
祝退院⭐
わーい、コメント一番乗り!

退院おめでとう!あんちゃんもママもお疲れ様!
おうちでゆっくりやね⭐
2015/04/03(金) 22:05:12 | URL | Kのママ #- [ 編集 ]

さすが良い姿勢で寝んねしてる。
あんちゃん、おかえりなさい。かわゆい寝顔。
昨日は、割り込んてごめんよ。悪かったかなーとちと反省してた!!
次ははっくんが、頑張る番だね(*^^*)
2015/04/03(金) 23:20:26 | URL | moka母 #- [ 編集 ]

あんちゃん、退院おめでとうございます。ママもパパもはっくんもおつかれさまでした。

なんか、今日のはくじゅさんのブログ、文字が躍ってるようだわ。やっぱり、家族はみんな揃ってるからいいのよね。

あんちゃん、ずっと落ち着いて過ごせるといいですね。
2015/04/04(土) 00:12:13 | URL | まりん #- [ 編集 ]
おかえり~ヾ(o´∀`o)ノ
あんちゃん、おかえりなさ~いヾ(o´∀`o)ノ
ほんとに、よく頑張ったね!!あんちゃんママも、毎日の面会&往復3時間弱の運転お疲れさまでした☆

今日、ゆっくりあんちゃんもママも、寝られるように祈ってるわ~(*´∀`*)ノ
2015/04/04(土) 00:19:52 | URL | 啓太マンのお母ちゃん☆ #- [ 編集 ]

あんちゃん、退院おめでとう♡この日を楽しみにしてましたよ〜!
早速はっくんとの絡み、最高ですね!見つめ合う2人の可愛いこと可愛いこと(*´∀`*)
はくじゅさんも、面会お疲れさまでした♪
2015/04/04(土) 07:38:28 | URL | こうちゃんママ #- [ 編集 ]

あんちゃんおかえりなさーい☆
しんどかった緊張を乗り越え
よく頑張ったっ!
家族揃ってのお家は嬉しいですね♡
はっくんもベットでのイチャイチャ
嬉しそうだし、その姿が微笑ましい(*^^*)

これからのはっくんとあんちゃんの
新生活スタートにドキドキ?わくわく?
なのかな♡
まずは楽しい春休みを満喫ですね(^^)
はくじゅさんの2人見つめる姿も
幸せいっぱいなんだろうな〜❤︎
想像して私も嬉しくなってまーす(o^^o)


2015/04/04(土) 10:10:32 | URL | miina #- [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2015/04/04(土) 10:44:41 | | # [ 編集 ]
Kのママさん
こんばんは!
一番乗りありがと〜!

ほんともうできるだけゆっくりするよー!
お互いのんびりしようね!
またメールする♪( ´▽`)
2015/04/04(土) 20:53:35 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
moka母さん
良い姿勢かなぁ?
鋭くチェックしてくれる人がいなくなって不安な母(^_^;)

割り込みだなんて思ってないでー!
たわいもない話をずっとしてたのよ(笑)
ウエルカムウエルカム!

来週はまた別の試練ね…(^_^;)
こっちもややこしい(笑)
2015/04/04(土) 20:55:45 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
まりんさん
こんばんは!
入院中はたくさんコメントくださって励ましてくださって本当にありがとうございました。
どれだけ救われたかわかりません。

夜の世話をしなくていいから入院中は楽チン〜と思ってましたが、やっぱり家族が病院にいるって、非日常ですもんね。疲れます。

ずっと落ち着いて、これ永遠の課題〜(^_^;)
2015/04/04(土) 20:58:13 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
啓太マンのお母ちゃんさん
たらいま〜帰ってきたよ〜!
ほんま入院中はたくさん助けてもらってありがと〜!
なんか啓太マンよく病院きてたよな(笑)
おかげでランチたくさんできて嬉しかった!

一番辛い時のスイーツの差し入れもほんま涙出た!

やっと帰れたし、みんなでお出かけしよ〜♪( ´▽`)
2015/04/04(土) 21:00:26 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
こうちゃんママさん
こんばんは!
ありがとうございます〜♪( ´▽`)

はっくんも、まだあんちゃんがいるのに慣れないのか思い出したかのようにからんでくれてます(笑)

こうちゃんおうちで長いこと頑張ってますねー!
あんちゃんも見習わないと〜!!
2015/04/04(土) 21:02:09 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
miinaさん
こんばんは!
ただいま〜♪( ´▽`)

はっくんはまだまだピュアな三歳児。
あんちゃんが帰ってきてママが忙しくなって取られる〜とか思わないのか、喜んでくれてて何よりです!


でももうあっちゅーまに春休み終わりですね〜。
さっさと保育園行ってほしいですけどね(笑)
はっくんも新生活始まるので、来週からは彼のフォローに忙しくなりそうです(笑)
2015/04/04(土) 21:05:14 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
尚子さん
わざわざありがとうございます!

タブレットなんてすごいです〜♪( ´▽`)

そういや、あんちゃんの面会に病院についた時、病院の前の道路をさとみちゃんが子供たちを散歩させているのを見ましたよ〜!
すごくニコニコ笑顔で子供たちを見てて、優しい保育士さんなんだろうなーと思いました!

またお盆に会えたらいいな〜♪( ´▽`)
2015/04/04(土) 21:16:03 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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