あんちゃんのペース☆

今日は雨。
はっくんと一緒にあんちゃんの病院に行っても雨だとベランダから見られないしなぁと思いつつ。

でもはっくんは「あんちゃんとこいこ!」と言うので…

あんちゃんもうすぐ帰ってくるし、それならば、とはっくんとランチしてから行くことに。

オシャレパスタ屋さんですよー。


ママが食べたかっただけ~
パパには内緒!(笑)

晴れ男はっくんが病院に着く頃は、雨も上がってベランダから覗けました~!
売店でもかちゃんママにも会えたし来てよかった~!

いつもの仲良しナースが見せてくれたし!

なんや、おにいちゃんきたんかいな。


二人もナースが来てあんちゃんにチューしてくれてるし(笑)


よかったね、あんちゃん。
いっぱい可愛がってもらったね。
でもそろそろ帰るよー!

帰るまでに主治医の先生に話せるといいんだけどなー。
昨日の外科診での胃ろうの話もしたいし。


昨日の外科診察は、胃ろうの相談なのでママだけ行って先生と話し合いをしました。

胃ろうに反対の先生ではないので、問題の中心は噴門形成をするかどうか。

逆流6.5%で、去年の夏感染を繰り返して入院していたことを考えると噴門形成をしたほうがよい。
ってのが先生の考えです。

ちょっと主治医の先生の考えとは違う気もするけど…
主治医は単純胃ろうでも、って言ってたよなぁ。

ただ、噴門形成をするならいつも入院する小児専門病院ではできないので三つほど病院の選択肢を出してもらい、家族と相談することにしました。

ん~悩ましい。
付き添いの状況なんかも考えに考えて答えを出さなければ。

次々と考えることがあってあんちゃんの育児は息つく暇がありませんね~。

それでも壮絶なACTHを乗り越えかわいいお顔でママが行くのを待っててくれるあんちゃんを見るたびに、あんちゃんの穏やかな日々が続くように最大限の努力をしようと思うのでした。

後は、ゴロゴロを根本的に取る対策としての気管切開について。

小児外科医の中でもまだいろんな意見があるらしいです。

嚥下機能が衰えてのゴロゴロなら胃ろうなんかで対処しても解決しないので、積極的に気管切開プラス喉頭気管分離をすすめるドクター。

気管切開プラス喉頭気管分離は侵襲も大きく何より声を失うので優先順位としては低いと言うドクター。

外科の先生は後者の考えだそうで、ママも最終手段やと思う、と伝えて話は終わりました。



はっくんがなんであんちゃんの病院に行きたがるかって、あんちゃんに会うためじゃなくてここで遊びたいからやろ~!ってくらい大好きな場所。



このバカでかい積み木が大好きなのです。

この春休みはあんちゃんにたくさん会いに行ってくれてありがとうね。

もうすぐみんなで寝られるよー!


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コメント
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2015/04/02(木) 14:47:33 | | # [ 編集 ]

あんちゃん、退院が見えてきたのね。良かった、良かった。
あたたかい日に退院だといいね。
たくさんの決断、決心をしながら育てる育児は時にストレスがたまります。また私も吐き出すので付き合ってくださいね。お互いスッキリしましょうね。
2015/04/02(木) 16:02:11 | URL | とぃ #- [ 編集 ]
はるまりもさん
こんにちは!

はっくん優しいでしょー(笑)
遊びたいだけでも病院が嫌な場所じゃないんだというだけで十分ですよね。

胃ろう、早くしたいんですけどね〜。
いろいろあって夏頃かなぁという感じ。
あんちゃんも吐いたりしないから噴門形成はなぁ…悩みますが、後からやっぱり。ってのは避けたいみたいで。

悩みます〜(^_^;)
はるちゃん先輩、またいろいろ相談に乗ってね〜♪( ´▽`)

またあんちゃんとの在宅生活、楽しみたいと思います〜!!
2015/04/02(木) 18:47:59 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
とぃさん
こんにちは。

後半はっくんがずっといたのでランチもろくにできずでしたね〜(T_T)

私はストレスを周りに吐き出してばっかりです(笑)
今日もPTさんにウルウルしながらさみしさを吐き出してきました。

また病院で会えたらいいですね!
2015/04/02(木) 18:49:45 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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