あんちゃんのペース☆

ママが行ったらうつ伏せで寝んねしてたあんちゃん。


せっかくもかちゃんがベランダから覗きにきてくれたのにこのカッコ…(T_T)
寒いのにありがとう~!

可愛く髪の毛編んでもらってる~♪( ´▽`)



こんなことができるくらい、緊張が落ち着いたってことですよ!!

前にママがツインテールにくくった時は抱っこしながら必死でしたから(^_^;)


緊張は落ち着いてきましたけど。

一つ落ち着きゃ次から次へと別問題が…(^_^;)

もうはるか昔のことのようですが、このACTHの入院前にpHモニタリングをして逆流がないかを調べていました。

やっとACTHが落ち着き始めた今日、その結果を聞いたんです。

24時間中、何%逆流しているかという数値で評価しますが、4%以上であれば逆流あり、とみなすそう。

あんちゃんの数値的には6.5%。

ま、逆流があるわけですが。

主治医の先生曰く、「いや、たかだか6.5%なんだ、くらいのものです。」

なんだって。

すなわち、そんな言うほど逆流してないのに、ゴロゴロが多い。
ってことは逆流がゴロゴロの原因ではない。
なので噴門形成プラス胃ろう造設は対象にはならない。
単純の胃ろう造設をするか、ゴロゴロを根本的にとるなら、気管切開プラス喉頭分離。

これが外科の先生からの返事です。と主治医の先生。


主治医の先生は、おそらく、唾液の垂れ込みは日常的にあるんだろう。だからゴロゴロする。
逆流がゴロゴロの原因ではなかったので、単純胃ろうのオペは急ぐ必要はないのかなぁと思う。

と言われました。

逆流がゴロゴロの原因ではない、となると話が思いっきり気管切開に向いていきそうで。
現に今SPO2低いし。

そこで「先生的にはあんちゃんのゴロゴロを見てて今気管切開したほうがいいと思いますか?」
と爆弾を投げてみるママ(^_^;)

先生は笑いながら「僕、あんちゃんのゴロゴロもう慣れちゃってるのかなー(笑)ゴロゴロしてるなりに、それなりに過ごせているなぁと言う感じだよね。この冬も家でだいぶ頑張ってくれてたし」って言ってくれました(笑)


ママは、唾液の垂れ込みがあってゴロゴロしているならその唾液を少しでも減らす手段として単純胃ろうをするメリットはあるのではないかと思っている。
夏は毎月のように肺炎で入院したけど、そこまでひどい重症肺炎を繰り返していたわけではないし、冬は四ヶ月ほどおうちで過ごせたし、今すぐの気管切開は考えていない。
気管切開は最終手段だと思っている。

と伝えました。


その気持ちは主治医の先生もよくわかってくださっていて…
来週外科をもう一回予約して、再度胃ろうの相談をしよう、ということになりました。


次から次へとまぁ考えることが絶えません(^_^;)


主治医の先生とこんな話してたんよーって仲良しナースに話してたら。
「いやいや、あんちゃん気管切開いらんやろー!」って励ましてくれた。

手術はなるべく少ないほうがいいもんなー。

でも呼吸がしんどいのはあんちゃんも辛いし見てても辛いし。

必要ならもちろんするけど、今じゃない。
…とママは思う。


あんちゃんはどうしてほしいんだい。


かぁちゃん、なやませてすまんねー



来週外科診、勝負だな。


緊張が落ち着き、ベッドに置ける時間が増えてきたあんちゃん。
ネブライザーで排痰頑張って、早くおうちに帰ろうね。


今日、何を思ったかはっくん。

主のいないベビーベッドは今やパパとママの上着や服をひっかけまくってるんですが、それを指差して「パパもママもこれかたづけてよ!もうすぐあんちゃんかえってきやーるやろ!かえってきてもねられんやんか!」と一人キレだしました(笑)

時々あんちゃんのこと思い出してくれてるんやろね~。

可愛いすぎて笑っちゃった(笑)

ちゃんとお片づけしまーす(^_^;)




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コメント

はっくんは優しいねえ(*^_^*)あんちゃんの事、かわいくてかわいくてしょーがないんだね(笑)きっと、パパとママの事も支えてくれる、いいおにいちゃんになるね。楽しみね(^^♪

はくじゅさんのブログ、リンクさせていただきたいのですが、いかがでしょうか?
2015/03/24(火) 08:47:41 | URL | まりん #- [ 編集 ]
いろいろと…
 悩みは尽きませんよね。

 あんさん、胃瘻にしたのと同時に、症状が急激に進行してしまったので、胃瘻にして、ゴロゴロが減り、ごっくんも上手になったはずなんだけど、それが評価できず、お役に立つ情報がなくて、申し訳ない( ;∀;)

 でも、酸素濃度は確実に上がりました!呼吸状態はよくなったと思う。

 あんさん、この冬は、誤嚥三昧だけれど、主治医の先生から、気管切開の話は出ません。主治医の先生のなかでも、これぐらいだったらまだ大丈夫と思ってくれているんかな。

 胃瘻のこと、先生方とたくさん話して、ベストな方法が見つかりますように。私自身胃瘻にしたこと、後悔したことがあるんですが、小児科の先生方や看護師さんは、胃瘻の選択を、正しかったと仰ってくださいました。ただ、小児外科の先生方のなかには、胃瘻に積極的でない先生もおられるそうなので、ママさんの思いと、先生の思いが、合致すればいいですね。

 悩みはお互いにつきませんが、いつもママさんとあんちゃんを応援しています。あんちゃんの服と、しろくかのタオル、あんさんとお揃いです(*´∀`*)ガーゼタオル、いいですよね〜♡
2015/03/24(火) 16:10:20 | URL | ゆずぽん #- [ 編集 ]
まりんさん
こんにちは!

はっくんの優しさ…嬉しいんですが、いかんせん思いつきで言うてる気が…(^_^;)
今のところあんちゃんのことは可愛がってくれてるので早くあんちゃんが帰ってきてくれるといいんですが。

ぜひぜひリンクしてください!
というかまりんさんブログされてたんですか!
気づかず失礼しました〜!
ぜひまりんさんのブログ教えてください〜私もリンクしたいです!
2015/03/24(火) 17:10:25 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ゆずぽんさん
こんにちは!

ほんと悩みが次々出てきてよくもまぁこれだけ、と感心するくらいです(^_^;)

あんさん、胃瘻にしてゴロゴロ減ったとおっしゃってましたもんね。
チューブの違和感がないだけでも絶対楽だろうなぁと思います。
しかも酸素濃度あがるなんてすごい!
今1番願ってることです(^_^;)

多分、うちも主治医の先生は慣れたと言うくらいなので大丈夫だと思ってくれてるんだろうけど、外科の先生の返事は、と言われ気管切開と言われると…客観的に見るとそうなんだなぁとショックはありました。

私はACTHを後悔していて、だからゆずぽんさんが胃瘻を後悔してた記事を見て同んなじ気持ちでした。

でも一番一緒にいる母の選択は間違ってないと励ましてくれる人はたくさんいたし。
胃瘻をどうするかもとことん悩んで考えたいと思います。

タオルお揃いなんて嬉しいな〜♪( ´▽`)
このタオル活用しまくりです!
早く帰れるよう、もう少し頑張りますね〜!
いつもありがとうございます!
2015/03/24(火) 17:19:02 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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