あんちゃんのペース☆

今日は午後から予定があったので、朝早くからあんちゃんのとこに行く予定でした!

なんと1番に起きたのはパパ!

仕事の時は何回目覚ましなっても起きないパパがゴルフの時並みにシャキーンと早起き。

愛娘への愛情の深さを実感いたしましたよ!!



ピンピンのあんちゃんを抱っこするパパを写真に撮ってたら、腹話術する人みたいで笑ってしまった(^_^;)

はっくんも早起きして頑張りました!
久々のあんちゃんに会って、こっそり窓あけて大好きな耳たぶを触る…(笑)


中庭で遊んだり、おりこうにしてくれて、二時間ほど面会することができました。




あんちゃん緊張強いし、寝られないからなかなか帰りづらくて必死で寝かす…

わたしねられません!だからすわってみました。


早く思いきり抱っこしてあげたいなー。
緊張に苦しむ娘を置いて帰る切なさよ…


しかし、今日は午後からはどうしても行きたいフォーラムがありました。


あんちゃんの住む地域で障害児・者が地域で生活していくための現状と課題という内容のフォーラムが開催されました。

あんちゃんが小児専門病院へ初診で行った時に診てもらった院長先生が講演されていました。

現状はあんちゃんのように、遠くから小児専門病院に通っているが多い。
小さいうちはいいけど、子どもが大きくなって親は年老いていく中で、ちょっとした風邪や肺炎などは地域の病院で診ていけるように病院同士が連携していかなくてはいけない。
また、障害児が障害者となる時、小児科から成人の各科へシームレスな移行ができるように病院同士が連携することも大切である。
といったような内容の講演でした。

第二部は、医師会の会長、訪問看護ステーションのナース、患者代表の脳に障害がある子を育てるお母さん、筋ジストロフィーを患いながらも自分たちでNPO法人を立ち上げたり一人暮らしをしようとしておられる方などがパネリストとしてパネルディスカッションが行われました。

それぞれの問題とそれを乗り越えた対応策を各自発表されていました。

それを聞いてママが思ったこと。
やはり課題はマンパワー不足です。


障害児・者が地域で生きていくために何が足りないか。

医療ケアのできる人材が足りなさすぎるんだとママは思います。

医療ケアができるナースがいたら保育園に通えたり、支援学校のバスに乗れたり、家族の負担が減ったりできるかもしれない。

障害児の一時預かりやレスパイトもマンパワー不足で十分なフォローが受けられないまま家族が24時間医療ケアをし続けて疲弊しながら子育てをしている。

それを打開していくには、障害児を育てる親や障害者自身が必要だと声をあげ続けることが大切だとわかりました。

実際、医療ケアの必要なあんちゃんを育てるうえで、保育園に入れるのか、いつか医療ケアが負担になった時どのような制度に助けてもらえるのか、先が見えなくて不安で仕方ありません。

パネリストの方がこーゆー不安があるんですって言った時にあ、それはこーゆー制度があるから大丈夫よってすぐに安心できるようになればいいとおっしゃっていました。

ママ、激しく同感です!!


課題が山積みな一方、現在特別支援学校の送迎バスは医療ケアの必要な子は乗れませんが、医療ケアの必要な子の送迎にも予算が出たとの情報もありました。
大きな都市では超重症児も特別支援学校に行くのではなく、地域の小中学校に看護師が配置され、地域の小中学校に通えるようになってきてもいるとのこと。


あんちゃんが小中学校に通うようになる頃には徐々にこのような制度が整備されていたらいいなぁと思います。

そのためにはママたちがこれが必要だ!とかこうしてほしい!とかって声をあげていかなければいけないんだなと思いました。


最後はフロアからも自由に発言を、みたいな時間もあり、パパとなんか言いなよ!とか言い合ってましたが、パパはたった半年しか障害児育ててないくせに、とか思われそうでやめたと言ってました(^_^;)

いや、そんなことは思われへんやろうけども。


でも実際、私たちはあんちゃんをたった半年しか育ててなくて、そのうち半分は入院してるような現状で、今は医療ケアが必要とはいえ訪問看護やヘルパーさんに入ってもらわないとママ倒れる!みたいな感じではないのです。

だから今はレスパイトや訪問看護が現実の問題としてなかなかイメージがつかないのも事実です。

でも、あんちゃんもいつか障害児から障害者になる。
体も大きくなってパパもママも年老いて、助けてくれるじじもばばもいなくなる日がいつか来る。

そうなった時にあんちゃんに負担がかからず、家族も疲れ過ぎないような制度の利用ができるよう今から勉強していかなくてはいけません。

そういった意味で今日のフォーラムに参加できたことは非常に有意義でした。

今回のフォーラムも第一回みたいで、今後もこういう催しが継続されて、大きな力になって、県や国を動かせるかもしれない。

あんちゃんがいなかったらこんなフォーラムが開催されることすら知らなかったでしょう。
ママにまた一つ、新たな世界を教えてくれた意義あるフォーラムでした!

初めははっくんも参加する~とばかりにママの横に座ったりしてましたが…
静かにしていられるわけもなくばばがお迎えに。


ばばに公園でたくさん遊んでもらっておりこうに待っててくれたし、とっても充実した一日でしたとさ!


またしても長文になってしまいましたが…
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コメント

あんちゃんママさんにいつも励まされてます。
私は最近気分が落ち込みがちでした。知り合いのママさんが新築のお家に引っ越したら妊娠発覚とか、うらやましくて仕方なかったです。
うちは次女が生まれることで家を持つことは先送りにしていました。それが次女の急変でこれからのことを考えると資金的に無理と断念せざるを得ない状況でした。
私は今は育児休暇中ですが、次女が1歳になったら復帰というのは無理そうなので、最大3歳まで無休での育児休暇の申請をしなければならないと考えています。まだ会社に次女のことを報告していないので、考えただけでゲンナリしています。
あんちゃんママさんはナースでおばあさまがデイサービスの経営者なので、復帰については磐石に思えましたが、確かにサポートしてくれる家族がいつまでも元気かはわからないですもんね。
次女が元気な時にはスキルアップのために簿記の勉強していました。
今もやっていますが、会社に復帰できない場合には必要ないと思ってしまい身が入りません。
あんちゃんママさんのブログを読んで、私もやっと今 私が身に付けるべきなのはそれではないとわかりました。
私も理学療法士や看護師などの資格があればと次女の急変から思うようになりましたが、時間的に無理(私のキャパ以上でもあるので)そうです。
そこで、ヘルパーが取っ掛かりにもなるしいいのかな?と思うようになりました。
これからもまだまだ気持ちが不安定でまとまらないことも多いかもしれませんが、今日この記事に出会えて前に進めた気がします。
次女が私に教えてくれていたんですが、気づかずにいました。あんちゃんママさんが気づかせてくれました。ありがとうございました。
私はブログはまだやっていませんが、いずれは同じように辛い境遇の方の灯火になれるような情報発信をできるようにもなりたいです。
今は励まされて力を蓄えて行きたいと思います。
長文ですみません。
なんか同じ気持ちになれたような気がして伝えたくなりました。
寒の戻りで体調を崩さないようにしてくださいね。(ナースさんに私が言うのもお門違いでしょうが)
これからも応援しています。
2014/04/13(日) 17:34:28 | URL | 勇気りんりん #- [ 編集 ]
勇気りんりんさん
私のブログに励ましてもらってますなんて、ほんとに最高の褒め言葉です。
ありがとうございます!

ブログを始めるにあたって、やっぱりその当時の記憶を呼び起こす作業がとても辛かったですが、先輩ママさんからコメントでアドバイスいただけたり勇気りんりんさんとのような素敵な出会いに恵まれたり、今ではやってよかったなと思っています。

私も最近気分が落ち込みがちでした。
というか毎日がジェットコースターのような浮き沈みの激しい毎日ですが(^_^;)
何も問題なく幸せそうな友人がほんとにうらやましく思いますよね、めっちゃわかります。
そしてうらやましく思ってしまうことがあんちゃんに申し訳なくて自己嫌悪…の繰り返しです(^_^;)

私も一年で仕事復帰して〜とか思い描いていましたが、育休は三年とりました。
一緒ですね。
しかし、我が家は結婚と同時に新築を建てたので無給の期間は厳しいです(T_T)
なので、デイサービスで見てもらえるのはほんとに助かりますが、週三回の母子通園の療育もすすめられているのでなかなか復帰の道は険しいです。

スキルアップを考えておられるなんて前向きですごいです!
看護師の資格も我が子の前ではあんちゃんの状態に一喜一憂で役に立ちません(笑)

勇気りんりんさん、一緒に頑張りましょう!
もう少し大きくなってくれれば、悪いことばかりではないと思えると私は信じています。

勇気りんりんさんがいつか開設されたブログに遊びにいける日を楽しみにしてます〜(◍•ᴗ•◍)
2014/04/13(日) 18:23:47 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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