あんちゃんのペース☆

今日はあんちゃんのお部屋に入るとピンピンのあんちゃん。

それを見守るナース二人。

「よかったなぁ~ママ来てくれたよ~!」って、ママが抱っこすると。

寝る~!


可愛い~♪( ´▽`)

と同時に寝られるほどには抱っこしてもらえないんだろうなぁ~とせつなくなる。

ピンピンやったから寝ても脈160とかやし、SPO2は88~90前半。

前は90切ったら鳴るようなアラーム設定だったのに恐らく鳴りまくっているだろう87以下で鳴るようにますます設定が下げられている(T_T)

見に来るナースは「低いなぁ~なんでやろな~」とは言ってくれるけど…

月曜から薬も変わらなきゃケアもなーんにも変わってなくて、アラーム設定下げるのって何の解決にもなってないし…

ママより断然長い時間、24時間あんちゃんを見てもらっていて、ものすごく感謝してる。
多分どうしようもない緊張で、でもずっと抱っこしてられないし、ってなるのはわかる。
またピンピンなってる~ってナースの立場ならママもそう思うと思う。

でもママは親だから、ピンピンのあんちゃんやSPO2が低い状態に慣れることはない。
今の状態は異常だとしか思えない。

筋緊張は脳性麻痺の経時的な変化やから、いつか薬の量と緊張との折り合いをつけないといけないのかもしれないけど…
ママには今が最善とは思えないんだなぁ(T_T)

いったいいつ帰れるのやら、とあんちゃんを抱っこしながら遠い目でボーッと考える。



家でこんなSPO2低かったら何とかしようと思うよなぁ。
ってかママができるのネブライザーくらいしかないし。

とナースに頼んでネブライザーを持って来てもらいました。

痰がめっちゃ溜まってる気がするんやけどなぁ~。
がっつり取るとやっぱりSPO2あがるし。

朝晩でも朝昼晩でも定期的にやってもらえませんか?と言いたいところやったけど、忙しそうで言えず…
とりあえずママがいる時にすることにしました。


なんか今日は頭の上で二つにくくられてる(笑)



悶々としていたら、主治医の先生が来てくれました。

もうACTH終わってるのに、なかなか緊張がとれないのはACTHの不機嫌じゃないと思う~とママが言うと、「そうだよね~」と…(^_^;)

昨日の脳波の結果も言ってくれたけど、三週目にとったのよりやや乱れ始めているみたいで(T_T)

でも爆発的に緊張が上がるのが発作かと言われるとそんな激しい発作が出るような脳波ではない、とのこと。

結局今のあんちゃんがなんなんだか、先生もわからないみたいでした(^_^;)

「あんちゃん~どうしてほしいか教えてよ~」
「ってあんちゃんのほうこそなんとかしてほしいよね。何とか考えようね。」と去って行かれました(^_^;)

なんとかしてほしいよね~(T_T)

とりあえず、脳波がやや悪いのと、副作用の眠気を期待してフェノバールを開始しようかなとのお話でした。

日々改善されないあんちゃんの状態にヤキモキしがちなママ(T_T)

すごいムーンフェイスで、目がキョロキョロ勝手に動いて不快だろう症状にじっと耐えるあんちゃんを見ているとなんともやるせない気持ちになるのでした。

パンパンやし~。
なんか泣いてるし(T_T)


左目から拭いてもポロポロ涙が出て、ママまで泣きそうになりました。

耳元で「大丈夫よ、ママいるよ。泣かないでいいよ。もうすぐ楽になるよ。大丈夫。」と繰り返し唱えて帰ってきました。

明日は不快な症状がどれか一つでも、少しでも楽になってるといいな。


あの頃しんどかったなぁ、こんな穏やかになるなんて思えなかったよなーっていつか言えますように…


そんなこと思いながら帰り、出ない元気を振り絞りながら作ったご飯。

手羽先とじじの作ったじゃがいもを炊いただけなんやけど、珍しくはっくんにヒットしたのか、やたら「ママのごはんおいしいね~!」と言いながら食べてくれました。

パパの分残しときよ~って残しといたけど、仕事から帰ってきて食べるパパに「はっくんあしたのあさたべるからぜんぶたべたらあかん!」とキレ、手羽先が一個しかなくなった時点で壁に向かってこっそり泣いてた~(笑)

こっそり泣くとか可愛すぎて笑えるんですけど!

何がそんな美味しかったんか謎(笑)
じゃがいもはめっちゃ残ってたし(^_^;)
サラダも残ってたし!

はっくんかなり肉食系やからなー!

めんどくせ~と思いながら作るご飯も、喜んで食べてくれるとまた頑張ろうと思えるのでした!



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コメント

毎日面会お疲れ様です。

日記を読んでいて、心臓がキューっとなりました。しんどい我が子を見守るしかできないって、これ以上辛いことってないですよね。
ウチも10月からずっーと発作おさまらず、あれこれ薬を試してはいるもののヒットせず、このトンネルからいつ抜け出せるんだろう、って発作で泣き叫ぶ息子を見つめながら悲しくなります。
そういう時に兄弟のなんでもない会話や、やりとりにほっこりさせられるんですけどね。

あんちゃん、涙がポロポロ本当に可哀想(;_;)
早くピンピンがなくなりますように!
2015/03/18(水) 22:46:51 | URL | りとゆ #- [ 編集 ]
りとゆさん
こんにちは!

ほんとそうなんです!
りとゆさんにわかっていただけて、嬉しい〜(T_T)

発作も緊張も、そして何が悪いのかもわからないけどしんどい。
そんな我が子を見るためにわざわざ一時間半かけて行くことに、しんどくなったりします。

そんな時癒してくれるのがはっくんなんですよね〜!
よりややこしいことになるのもはっくんですが(笑)

早く楽になることを祈るばかりです〜(T_T)
2015/03/19(木) 12:19:52 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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