あんちゃんのペース☆

今日はあんちゃんのお部屋に入ると、こんなかっこでお出迎え。


寝てるみたいやったけど、脈は150。

そのあとすぐにPTさん来てくれて、なんとOTさんも来てくれて、結果さっきの態勢はよろしくないとのことでした(^_^;)

このとき足があぐらみたいになってたと思うんやけど、「あぐらか…しんどかったな…」ってOTさんがつぶやいてた(^_^;)

二人であーだこーだ言いながらリハビリしてもらってるのを見るのがママは好きです。


全然あんちゃんの話じゃない話を三人でしてたりするけど(笑)
土日何してたか、とか(笑)


OTさんが寝かせてくれるとぐーっと結構寝られるんやけどなぁ~。

今日はその寝た隙に、来客がありました。

障害児と母親との関係を研究しておられる研究者の方です!

ひょんなことからママに連絡いただいて、お会いしました。

ママがあんちゃんが生まれてから今までの生活でどのように愛着形成してきたか、というような、まぁ平たく言えば今までの思い出話をインタビューされました。

ママがあんちゃんが生まれてからを振り返ると、障害がわかったからってもちろん悲しんだし辛かったけど帰ってきてほしくないとは思わなかったし、むしろナースなんだから医療ケアできるし、とそこを強みにして頑張ってきた気がします。

退院してからは回数の多い注入やあんちゃんの状態把握にピリピリしながらも寝てばっかのあんちゃんは結構ほったらかしでこっちのペースで何でもできるから楽だなーくらいに思ってた。

ママがあんちゃんのこと可愛いな~愛おしいなぁ~とより思うようになったな、と明確に自覚しているのは初めてあんちゃんがACTHで入院して離れ離れになったからだと思っています。

それまでももちろん可愛いなぁと思っていたんだけどね。

あんちゃんの健康を、命を守らないと、それが私のこの手にかかってるというプレッシャーからいっとき放たれたこととたった生後数ヶ月で両親と離れ泣きもせず辛い治療に耐える我が子が本当にいじらしかった。

そんな話をしていたら、ママのイメージが会う前とは変わったようでした。

その研究されている方はブログも読んで下さってるんですが、ブログではあんちゃん可愛い可愛い、片時も離れないべったりした関係だと思われていたようですが、実際にお話して離れたからこそ愛が育ったなんて話をしたもんだから覆ったようです(笑)

いや、もちろんブログに書いていることは本心だしあんちゃんは可愛い可愛い、家にいたら片時も離れない生活をしてるけど。

でも、あんちゃんとママは個と個だから。
ママにはママの時間が必要だし、あんちゃんにも然り。

それゆえあんちゃんの辛さを分かち合えない、変わってあげられないのが今のママの辛さでもあるんだけど(^_^;)

あんちゃんとママは個と個だし、とかいうと冷たいけど、あんちゃんの今のしんどさはママの心臓をわしづかみにするほど見ていて辛いし、何とかしてあげたい、代わってあげたいと思う。
あんちゃんが調子良くて穏やかだと自分がどんなに体がしんどくても気分はルンルン。

これが母親の愛情なんじゃないのかなーと思います。

障害のあるなしに関わらず、我が子が元気なかったらママだって笑えないもんね。

インタビューしてもらって、あんちゃんとのたった一年半、しかも半分は入院してるような生活だけどあの時ママはどんな風だったのかなーって振り返るよいきっかけになりました。

ま、凄まじい一年半で濃い濃い内容だったはずなのに結構忘れてることもたくさんあって、そんなもんかよーって自分で思ったりもしました(笑)


生まれた頃とか今より小さい頃と比べると、あの頃はほんとに鼻チューブがなかったら普通の赤ちゃんと何ら変わりなかったのが、今では足が内反してたり目が上転したり。
明らかに今の方が身体の状態的には悪くなっているし人から振り返られる率も高くなっている。

それでも、あの頃より断然今のあんちゃんが可愛くて大切で大好き。

そう自信を持って言えるママはあんちゃんとの関係、まぁまぁいい風に築けてきてるんちゃいます~??と自画自賛しているのでした(笑)


ママの思い出話のようなインタビューが役に立つのか疑問やけど、何より障害児とその母親にスポットを当てて研究してくださる人がいるなんてありがたい話だなぁと思ったのでした。


そんなこんなで、インタビュー中は空気読んで寝てたあんちゃん。
終われば起き出し、ピンピンで時間になってもママ帰れない(T_T)

テルネリンが結構がっつり増えたので、もうそれに神頼みです。

テルネリン0.1/回から0.15/回に。

1.5倍に増えてるもんね。
これ効いてくれないと帰れない~(T_T)

あんちゃん頑張ってるね。
どうか明日は穏やかに過ごせますように。


あ~読み返すのも嫌なくらい長々書いてしまった~。
反省。





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コメント

振り返るって時に必要ですよね。
いい機会でしたね。そんなことを研究していらっしゃる方がみえるんですね。
はくじゅさんのブログでの印象がその方と真逆だったんで驚きました(^◇^;)あまりベッタリのイメージはありませんでした。
あんちゃん、あぐらは辛い姿勢なんですね。
うちもやっと最近膝を曲げることを嫌がらなくなってますが、2歳くらいまではとっても嫌がりました。
ゴッドハンドで毎日揉んでほしいですね。(^_^;)
春になったら、もう少しゆるまるかな。
2015/03/17(火) 07:46:34 | URL | ちまき #- [ 編集 ]
ありがとうごさいました!
はくじゅさん

昨日はお会いできて本当に嬉しかったです。
かわいいあんちゃんにも会えましたし!!

お話もありがとうございました。
本当に貴重なお話でした。
私の、固定観念にも気づかせていただけましたよ。

改めて、お母さんのパワーに触れて、私もがんばらねば!!とパワーをたくさんいただきました。

今日のブログのお話も心に響きますね…
2015/03/17(火) 17:55:34 | URL | ta #- [ 編集 ]
ちまきさん
こんにちは。
お返事遅くなりました。

ちまきさんには伝わっていましたか(笑)
多分私はもともとの性格がベッタリタイプの人間ではありません。
気が向いたらはっくんにベタベタして嫌がられたりはしますけど(笑)

今は面会中はあんちゃんをべったり抱っこして耳元でママいるよ、大丈夫よ、なんてつぶやいてます(^_^;)

あんちゃんはあぐらが辛いというよりはあぐらのまま前傾姿勢がダメなんだと思います。

ほんとにゴッドハンド先生が来てくれるとホッとするんです。
あんちゃんにも私にもかなりの安定剤です。
2015/03/18(水) 18:12:32 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
taさん
こんにちは。

先日はありがとうございました。
可愛いあんちゃんはほとんど寝てましたね(笑)

何よりあんちゃんのような子にスポットを当てていろいろ考えてくれる人がいるということが母のパワーになると思います。

大変だと思いますが頑張ってくださいね!
楽しみにしています。
2015/03/18(水) 18:15:42 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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