あんちゃんのペース☆

今日はママがあんちゃんのお部屋に入ると、PTさんが来てくれていました。

しんどそうに首反って、脈が上がったり、SPO2が下がったり…

突然泣きながら緊張がぐーって強くなったりするからこれ発作なんじゃない?って話になってナースに報告。
すぐに主治医の先生も来てくれました。

そうこうしてたらなんとOTの先生もたまたま来てくれて、なんとあんちゃんが世話になっている先生トップ3が勢ぞろい。

あんちゃんを囲みながらの首脳会談が始まりました。


発作らしき動きも気になるけど、そんなことよりなんでSPO2がこんな低いのか?
いくらゴロゴロが多いとはいえ、こんな下がる子じゃなかった。
換気が十分にできてないだけなら介入して動かすことで酸素化をはかるけど、そうじゃなかったらと思うと介入がこわい、とPTさん。

眼球の動きに付随して緊張が上がったりSPO2が下がったりしている。緊張の薬はどの程度増量することを考えているのか、とOTさん。

発作らしき動きが発作とは判断できない。ACTHをしっかりやっていて脳波が改善されている今の段階で形が変わった激しい発作がこんなに起きるとは考えにくい。
SPO2が下がるのはなぜか…もともとゴロゴロが多いからずっと垂れ込んでいるのがあるのかも、と主治医。

頷くだけのママ(^_^;)

とにかく、先週よりも状態は悪くなっている。
足の緊張はかなり強くて足の内反はかたくなってきているので何とか薬の調整を…とリハビリの先生から主治医の先生に言ってくれました。


午前中、ずっと一時間以上三人の先生が話し合ってくれました。

リハビリの先生は言ってあげたいけど小児科の先生に会う機会がないって言ってたからかなり貴重な首脳会談だったと思います。


あんちゃんの状態が万全じゃないのは見ててわかる。

ゴロゴロ多くてもこんなSPO2が不安定な子じゃなかったし、こんなままじゃ退院できないと思う。

在宅酸素の導入になるのか、バイパップなんかの呼吸器導入になるのか、気管切開って言われるのか…常にドキドキしてる。

でも、三人の先生があんちゃんのこと真剣に診察したり体触って一生懸命話し合ってくださって、嬉しかった。

リハビリの先生が帰った後も主治医の先生とママが話しあい。

薬はジアゼパムを増やそうかな、と思っている。
明日胸のレントゲン。
SPO2低下は一時的なものだと思っているけど、酸素もって帰るとかじゃなくてちゃんと上げてから帰ろう。

というようなことを言ってくれました。


どうかお願いします。
ママの願いはあんちゃんが楽に過ごせることだけです。
そのためなら薬増えてもいいんです。


忙しいOTさんは話し合いが終わってすぐ13時にまた来ますって来てくれて、寝きれないあんちゃんをゴッドハンドで寝かせてくれました。



あんちゃんの寝顔久しぶりに見たかも~。
いつも熟睡はできてないもんな。


「さっきの話はお母さんにはキツかったかもしれないですね。言葉は選んだんですけど…」って気にしてくれました。

あんちゃんの体の状態が緊張とか変形とかいろんな意味であんまりよくないことはわかってるからショックではなかったんだけど。
でもとにかく緊張を落とさなくては、きっと足の内反が固まってしまう…とか焦りはあります。


そうこうしてるうちにすぐ14時のミルクになり…話し合い中からずっとSPO2は89~90%あたりをウロウロ。

それを見た受け持ちナースが酸素を…って言うから…
今の話し合い聞いてなかったらもちろんわからんとは思うけど。

SPO2が低いからって酸素、みたいな安易な判断が許せなくて。
「こんな呼吸浅いのに酸素流してCO2溜まらないんですか?」って言ってしまいました(^_^;)


人間って、酸素を吸って二酸化炭素を吐き出してるでしょ?
そのガス交換が浅い呼吸で十分できてないからSPO2(血中の酸素濃度)が低いのに、酸素だけ入れても二酸化炭素が吐き出せなくてCO2ナルコーシスになっちゃうやん!

って思って。
そしたら「他の人に相談してきます」とナースは出て行き、代わりに頼りになるナースが「CO2測りながら酸素を流せる機械をつけよ」って言ってつけてくれました。

それがこれ。



これでCO2測りながら酸素を入れて、CO2たまらないようならネーザルハイフローでしばらく呼吸を助けてあげてもいいかも、と。

ネーザルハイフロー…昔あんちゃんが本気の重症肺炎になった時にお世話になったこれ。


なんか痛々しく見えますが…


加湿のかかった酸素が流せます。


んー今頃使ってるかもなー。
使うの全然いいんやけど。

なんで呼吸が浅いの~!?SPO2が低いの~?

それがわからんことには…ただの対症療法やん、と思ってしまう。


でも優しいナースが「お母さん、夜心配やったら電話して。状態報告するから」って帰り際言ってくれて。

お任せして帰ってきました。

電話するのも明日行くのも怖いけど…


とりあえず、帰りながらママのかかりつけ医ならぬかかりつけナース(笑)、何かあればすぐに報告する後輩Mちゃんにあんちゃんの状態を連絡。

バリバリのICUナースだった彼女は背部の無気肺ちゃいますか?と診断してくれました。

とりあえずは明日のレントゲン待ち。

今晩、あんちゃんが楽に寝られていますように…






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コメント

なかなかコメント出来ずでした!
あんちゃん心配やね(T_T)
これだけ大切に真剣に考えてくれている先生達にも囲まれているから何とか1番いい方法が見つかることを祈ります!
はくじゅさんも長い病院通い疲れがたまり過ぎないように息抜きしてくださいね。
バギー凄い可愛い!マリメッコがあんちゃんにめっちゃ似合ってるー♡明るくて見ててもウキウキしますね!沢山座らせてあげられる穏やかな日常になりますように。
なつはんのクッションチェアーは工場が混んでて最後のカバー作りに3ヶ月もかかってるという!遅過ぎる(ToT)
2015/03/13(金) 02:31:03 | URL | なつかあさん #- [ 編集 ]
なつかあさん
こんばんは。

あんちゃんイマイチです〜(^_^;)

ほんと先生たちには大感謝しています。
でもしんどいあんちゃん見てるのは辛い〜(T_T)

マリメッコあんちゃんに似合ってますか?
早くいっぱい乗りたいんだけど〜!

なつはんのクッションチェアーも早くできるといいですね〜!
できたらぜひ見せてくださいね♪( ´▽`)
2015/03/14(土) 20:37:37 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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