あんちゃんのペース☆

今日は、お向かいのMちゃんが旦那が仕事でいないし遊びにおいでーって言ってくれて、徒歩3秒のリゾートにお邪魔しました(笑)

我が家がある地域のママさんたちが5人集まり、子どもは全部で10人!

Mちゃんがカレーを作ってくれてて、みんなでワイワイ食べました!


みんなはっくんが4月から通う保育園のお友達です。
Mちゃんの友達の多さにママも便乗させてもらってほんまありがたい!
しかもおんなじ村。
小学校も同じ!


でも今回は残念ながら、あんちゃんはさすがに連れて行けず…
ちびっ子10人って、その中にあんちゃん入れるなんて保育園預けてるようなもんやしな~(笑)

入院の予定がなくてあんちゃんが元気ならもちろん一緒に行くんだけど、今日はパパとお留守番を頼みました。

あんちゃんのこと隠すつもりなんてもちろんないし、むしろ一番知ってもらいたいくらいのご近所さんですが、チラチラとMちゃんとあんちゃんどうや?て話したりはしたけど、いや実はうち障害のある子がいてねっていきなり話し出すのってなんか意外と難しいんだなと思いました(^_^;)

話の流れで、とかなかなかならないもんやなー(笑)
ま、もしかしたら噂で知ってるのかもなってくらいの近所なんやけど。

本当は多分ママの話のもって行き方で話し出すことはできたんだろうけど、あんちゃん本人がいないもんだから…あんちゃんがいれば見ただけでわかるしそっからいろいろ話せるのになー。

ま、いずれわかることだし、いつか見てもらえばいいんだし、いつ話そいつ話そって思いながら話してても楽しくないので今日はあんまり気にしませんでした。

男の子だらけで走り回ってたし、あんちゃんがいたら危険なくらい(笑)
はっくんもキャーキャー言いながら走り回ったり粘土したり車乗ったりめちゃ楽しそうでした。

用事があるから、とか子どもがぐずって、と夕方までにみんな帰っていく中、ママとはっくんは暗くなるまで居座る(^_^;)

チョコでおうち作りさせてもらったり!


はっくんはお向かいのシスターズと女子らしい遊びしてる時、めっちゃ楽しそうです(笑)

Mちゃんシスターズの顔出しいいって言ってくれたっけなー。
酔っ払ってたからもう一回確認しとこ(笑)

パパは、土曜の夕方仲良しのお友達と大好きなKEMURIのライブに行ってたんだけど、朝早く帰ってきてあんちゃんを見てくれました。

「一日見てたらやっぱり発作だいぶ増えてるなぁ」って(T_T)

そうよそうなのよー。
それを毎日見ているママは辛いのよー。

明後日3日からあんちゃんは一泊でpHモニタリングで一泊入院しますが、もうそのままACTHしてもいいかなと思うくらい。

バギーの型取りや部屋の都合などいろいろ問題はあるからそう簡単にもいかないだろうけど。

何より発作で寝られなさそうなのが、見てて辛い。
絶対眠いやろうに~。

だから今日は浣腸してからエスクレ座薬入れたのに…
二個もはじき返されました(T_T)

後一個…
明日の夜を乗り切って火曜の入院に備えねばなりません。

エスクレ座薬を作ってる会社の方、何とかならんやろか~(T_T)

病棟では中身だけ針刺して吸って入れてたりするのかなー。
注射針が我が家にあれば、やってみたい。


おにいちゃんだけずるい~


ごめんね、あんちゃん。
また元気になったらたくさん遊びに行こうね!!




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コメント
エスクレ注腸用を中身取り出して鼻チューから入れてます。
はじめまして。
いつもブログを読ませて頂いています。

つい先日も夜中に奮闘された記事を読み、参考になればと思って、初めてコメントさせてもらいましたm(__)m

うちは、エスクレ注腸用を処方してもらっているのですが、使うときは、中身を取り出して、それを鼻チューブから胃に注入しています。

胃に注入することに関しては、主治医の先生や薬剤師さん(から製薬会社の方へも)問題ないと確認をとってます。

注入の仕方を具体的にいうと、、、
(何も特別な作業ではないのですが)

・注腸用キットの中身を必要な分だけ、容器(小さなカップなど)に出します。

・そのままだと少量すぎてシリンジで吸い込みにくいので、少し水を足します。(5ccとか)

・あとは、他のお薬同様に、上記のものをシリンジで吸い取り、鼻チューブから胃へ注入します。


実際、うちの子は発作等でキツイ時も短時間でよく効いて寝てくれてますー。

(なぜ、こういう使い方をするようになったかというと、以前は抱水クロラールという製品を使っていたんですが、製造中止になり、困っていたところ、エスクレ注腸用の中身が抱水クロラールと同じ、と薬剤師さんらが調べてくれたのです。中身は同じだから、今までどおり、胃から注入しようということになりました)

発作できついときに座薬、、、って難しいですよね。
ママの苦労わかります。。

少しでも、あんちゃんやママさんの助けになればいいなと思っています。



2015/02/02(月) 00:05:09 | URL | じぇい #- [ 編集 ]
カミングアウトのタイミング
友達の家良かったね
2015/02/02(月) 09:03:14 | URL | 愛姫 #J1ZvEOf6 [ 編集 ]
じぇいさん
はじめまして!
コメントありがとうございます!

すごいー!
めっちゃいい方法ですね〜!
せっかくエスクレが効くのになかなかうまく入らなくてへこたれていたので嬉しいです!

ただエスクレ注腸用とエスクレ座薬は違うのかなぁ〜。
でもあんちゃんはNGじゃなくてEDやから、注入しても腸に届くやん!と思ってみたり。

発作でキツイのお互いしんどいですもんね〜(T_T)

病院で聞いてみよー!!
ナイス情報ありがとうございます!!
浣腸しても何回もうんさんが出るので途方に暮れてました(^_^;)
2015/02/02(月) 14:57:05 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
愛姫さん
こんにちは!

お友達の家、めっちゃ近いんです〜(笑)
一番近いおうちのお友達と仲良くなれて幸せです。

愛姫さん、ダイエットは無理そうです〜(笑)
2015/02/02(月) 15:02:58 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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