あんちゃんのペース☆

今日は小児専門病院。
週のあたまから受診です~。

今週は病院だらけです~(T_T)


いつも行く小児専門病院の整形外科と主治医の先生の診察。

整形外科は去年7月の診察以来約半年ぶり。

あんちゃんは生後2ヶ月の頃から整形外科でフォローしてもらっています。

股関節脱臼と側弯。

脳性麻痺の二大合併症と呼んでも過言ではないんじゃないやろか。
ママはいつか来る、でもなるべく遠ざけたい、とあんちゃんがもっと小さい頃から怯えまくっています。

お昼からだからのんびり行こうと早めに出たら30分も早く着いちゃった~。
なのに、もう診察しますね、って整形の先生出て来てくれたし~優し♪( ´▽`)

いつもの先生、産休に入っちゃったらしく新しい先生でした。
二大合併症以外にも腕の動きや頭の位置なんかをじっくり診察してもらいました。

股関節は、エコーしてもらって今のところ問題なし。
股関節を広げるときにやや抵抗はあるけど、脱臼を起こしそうな不安定さはない。

側弯については、レントゲンするのかと思いきや、二歳頃にしましょか、ってさ~(^_^;)

背骨、めっちゃ気になる(T_T)

肉のつき方なのか、寝かせぐせなのか、背骨をはさんで左右の肉の厚みが違うのがすごく気になっています。

だから左と右では寝かせやすさが全然違うし。
それを側弯って言うんじゃないの!?と思って先生に聞きました。

去年10月に肺炎で入院した時のレントゲンを見ると、たしかに背骨が右にカーブしている傾向にある、と。

でも、そこにねじれが加わったりしてるわけじゃないし、側弯と呼ぶようなレベルではない。
今作ろうとしている座位保持椅子は体幹をきちんと固定してくれるフルオーダーなので問題ないと思うし、今後座位をとるようになって傾きがでたりしたら装具を考えていけばいいと思うよ。

とのことでした。

二大合併症、今んとこセーフ!

まだ一歳やもん~なんて楽観視もしてられません。
PTの先生にここ最近で緊張強いトップ3に入ると言われたあんちゃん。

何が起こってもおかしくない~。

二歳まではリハビリできっちりメンテナンスして、ちょっとでもおかしかったら早めに診察してもらおっと。

エコーやら診察でギャン泣きのあんちゃん(^_^;)
顔真っ赤やし(^_^;)


最近病院内をウロウロするとバギーに乗りながら結構でかい声で泣く(^_^;)
ファミリーレスパイトの時はバギーに乗ってても泣かなかったのに。

もしや病院や~とかわかってる!?

(うわ、このにおいまたや。いやなことされるとこや~かんべんしてくれ~!)とか思ってたらかしこいな~(笑)


そんなグズグズあんちゃんと主治医の先生の診察を待っていたら、装具屋さんから電話(笑)
病院います~て言うて、外来に来てくれて打ち合わせ。

やっと座位保持椅子の型取りの日が決まりそうです!!

来月早々。
やっとや~!早く作りたい~♪( ´▽`)

今のは最近ますます小さくておケツ押し込んでますし(^_^;)


主治医の先生とは、薬の調整をしました。

トピナ…効いてないと思う(^_^;)

とりあえずエクセグランを切って、トピナは増量せずとなりました。

トピナ…増量すべきやったかなぁ~。
すんごいきっちりした先生やから、効いてないと思うって言うても増やさなかった理由が必ずあるはずなんやけど。
なので、基本その辺は先生判断に任せています。

来週はpHモニタリングやし、とか関係ないかな(^_^;)

主治医の先生の診察中は爆睡あんちゃん。


来週は一泊pHモニタリング頑張ろうねーて言ってもらいました。

あんちゃん、おつかれ!
明日はリハビリだ!

今日はとりあえず覚え書きにここまで。
眠すぎてママダウン~



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コメント

こんばんは。
お薬の調整ってホント難しいですよね。(ってなんか医者じゃないのに上から発言だけど)
母目線で「これは効いてない」って思っても、なかなか切ってもらえなかったり、新しい薬を試してもらえなかったり、きっと何か意図があってそうしてるんだろうけど、発作がおさまらないと、「薬かえて〜!」って思いますよね。

ウチはまさに、昨日から1泊で長時間脳波してるんですが、「脳波解読まで時間がかかりますので」って発作おさまってないけど薬は変更なし!
次の受診までまた発作を見守らないといけないのかと思うと心苦しいです。
お互い、はやく相性ピッタリのお薬調整ができるといいですね。
2015/01/27(火) 03:33:52 | URL | りとゆ #- [ 編集 ]
りとゆさん
こんにちは!
なんかりとゆさんの名前見てほっとしました〜なんでだろ(笑)
ありがとうございます!

ほんとお薬、難しい〜!って私が調整してるんじゃないですけど(^_^;)

なにがじれったいって効く量がその子によって違ったり、効く量までもっていくのに時間がかかることですよね。

その間発作を見続ける母は辛い(T_T)

りとゆさんも長時間脳波おつかれさまでした!!

長時間脳波は一回しかしたことないですが、私が緊張したのを覚えてます(^_^;)

お互い発作消えた〜!って報告できるといいですね〜♪( ´▽`)
2015/01/27(火) 17:24:08 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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