あんちゃんのペース☆

小児専門病院のリハビリDAY!

先週、発作のせいであんちゃんの身体はいろんなとこに左右差が出てきててよろしくないと言われたリハビリ…(T_T)

あれから一週間、もちろん発作はあるし、おうちリハビリもやってはいるものの発作に邪魔され同じ動作を20秒の原則も守れたり守れなかったり…

で、今日もまたどんな辛い現実を告げられるのかとドキドキ。

ま、PTは寝てたけど(^_^;)
右向けて寝させたら顔がめり込むし、左向けて寝させたら反って足は横向いてるのに顔が正面向くし…で寝かせ方に悩んでいる旨を説明し、PTさん一生懸命考えてくれました。

おぉ、楽そうじゃーん。


しかし、このクッション、医療用のでン万円します(^_^;)
重みがないとダメみたいなので、おうちでも工夫しよう。

みんな、仲良しさんが小児専門病院のリハビリを卒業して隣の療育に行っちゃうし~さみしいし、でもあんちゃんはまだまだ通えるような感じじゃないし、とまぁぐちぐち言うてたんですけど。

いつも励ましてくれるPTさん、「あんちゃんは家遠いからなぁ~。今、週一回ちゃんと通ってくれて体触らせてくれてるしママのケアのおかげでキープできてると思うよー」って。

先生~泣かせる気~(T_T)
いつも励ましてもらってばっか。



OTでは、先週はなんやったんやっちゅーくらいやる気モード。

あたしゃやるよ!


先週泣いて嫌がった足も、今日はいい反応が見られていたようで、褒められました。
いや~ほんま日によって違うんだから~。

で、調子のいい時お決まりのピアニスト。

なんじゃいこれ。


あんちゃん…やる気だして~
やっつけ仕事ですか(^_^;)


でっかいすず…


発作が悪さしてることには変わりなくて、右の肩甲骨が…とかいろいろあるけど、いい動きを褒めてもらって嬉しかったね。


で、仲良しママ二人と売店ランチして、昼から向かうは脳波。
しかも起きたまま脳波。



直前までちゃんと寝て、電極つける頃から起き出し、脳波中はがっつり発作披露してくれました。

そして忙しい主治医殿の結果説明の診察待つこと一時間半…(T_T)

脳波の振幅が大きくなってること、てんかん波が点在(ヒプスアリスミア)してること、発作の動きの様子などから、ウエスト症候群再発…となりました(T_T)


やっぱりなぁ。


となると、治療はどうするか。
このまま内服の調整するか、ACTHをするか。(ケトンミルクもないことはない)

といった感じの主治医の先生からの提案。

時間のない診察室で、ママ一人の判断を求められるの…(T_T)
「主人と相談します」って言いたかったし、リハビリの先生にも相談したーい!と思いましたが、あんちゃんと一番一緒にいるのはママ。

リハビリの先生との最近のやりとりや、あんちゃんの発作を見ているとやっぱり積極的に発作を止めにいくべきかなぁとママは思いました。

内服調整は即効性もない上に効くかもわからないし。

ってことで、あんちゃん二月中旬から再びACTHのため入院します~(T_T)

ちょうど去年の今頃、ウエスト症候群と診断されて、ちょうど二月中旬にACTHのため入院しました。

去年と同じ。
歴史は繰り返されるんですね。

ACTHまで時間もあるし、内服も調整。

エクセグラン30mg→10mgに減量。

新たにトピナ開始です。mg数は忘れた。


ACTHに抵抗がないわけじゃない。
できればやりたくない。

壮絶な副作用を経験してるだけに…

ムーンフェイス、食欲亢進、不機嫌、脱毛、筋緊張爆発…

またあのピンピンな毎日が来るのかなぁ~
トピナが劇的に効いたらやらなくてすむかなぁ~
せっかくリハビリがんばって通えてるのになぁ~
市の療育の発達相談とか予定入ってたのにな~

とボーっと考えながら帰りました。

内服を取りに調剤薬局寄って帰ったら18時(^_^;)

あんちゃん、お疲れさま。
ずっとバギーに乗り続けてしんどかったのか帰りは途中から号泣でした(T_T)

たしかウエスト症候群って初めて診断された日も帰宅は19時、とかやったなー。
懐かしい。


今日、PTさんにもOTさんにも言われました。
「昨日くしゃみしてなかった?」
「あんちゃん、ほんとに緊張とか発作でしんどい頃があった(去年6月頃)けど、あの時もがんばってリハビリ積み重ねてきた結果が今出てるなって話してたんよー」って。

あんちゃん、嬉しいね、そんな風に言ってもらえてたなんて。

あの子はあれができるのにあんちゃんはできない。
あんちゃんはまた治療になっちゃって、療育に進めない。
あんちゃんだけ後退しちゃってる。

って、思わないようにしようと思う。
あんちゃんにはあんちゃんの課題があるし、成長があるし、ペースがある。
ACTHでまた一ヶ月も入院しないといけないけど、それは後退じゃなくきっとその頑張りが力になる日がくる。

と言い聞かせてます(^_^;)


今日はお迎えに行ってあげられなかったはっくんに寝る前「あんちゃんまた入院することになっちゃったんよ」って言ったら「ずっとおうちにいてほしい~」って言ってくれました。

「ママも。でもまた一緒に病院会いに行こうなー」

って話してたその数分後、「はっくんひとりでねんねできるしあんちゃんにゅういんしてもいいよー」だってさ(^_^;)

はっくん、ツンデレですか(笑)


一日病院で疲れ果てた体にはっくんの笑顔とおしゃべりが良くも悪くも染み渡るママでした(笑)




いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ

スポンサーサイト
コメント
歴史は繰り返す
リハビリ 脳波お疲れ
2015/01/21(水) 10:39:07 | URL | 愛姫 #mgo6T7sQ [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2015/01/21(水) 14:12:31 | | # [ 編集 ]

もかは、夏布団のいい重量感なやつを、寝る時に一年中使ってるよー。
姿勢作ってから、隙間に詰める感じで^^;
でも反りで、横向きキープできないから、上から重い羽毛で蓋^^;〜。夏は蓋のためにクーラー必須。あんちゃんに、いい方法みつかりますように。
2015/01/21(水) 21:55:10 | URL | moka母 #- [ 編集 ]
愛姫さん
こんにちは!

リハビリも脳波も疲れました〜(^_^;)
私がこんな疲れてるのでバギー乗りっぱなしのあんちゃんはもっとしんどいだろうなーと思います。
2015/01/22(木) 10:45:04 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ライチャンさん
こんにちは!
はじめまして!
ご夫婦で見ていただいてるなんて嬉しいです〜。
こちらからの返信は公開されちゃうのですいません。

息子くん同級生なんですねー。

あんちゃんのマスクは手作りです!
しかし私が作ったんではないんですが…(^_^;)
知り合いのママさんに作ってもらいました!
私も大量に作ってストックしようかと思うんですが、なかなか…(笑)

よかったらまたブログ覗きに来てくださいね〜(◍•ᴗ•◍)
2015/01/22(木) 14:39:44 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
moka母さん
いい重量感な布団大事やね〜!

あんちゃん軽い羽毛布団かけるだけでビク〜ってなってる…(^_^;)

あんちゃんの肩甲骨が何とかよくなる寝方ができるといいんやけどね〜。
moka母さんの研究熱心なところ、見習いたいです!!
2015/01/22(木) 14:44:01 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2015/01/22(木) 21:01:18 | | # [ 編集 ]
ライチャンさん
こんばんは!
私もこんな上手には作れないです〜!
そもそもミシン出すのが億劫で(笑)

私もあんちゃん産んでからずっと同じ境遇のママさんと知り合いたいと思ってました。
だからライチャンさんとも知り合えてとっても嬉しいです!!
こちらこそぜひ仲良くしてください♪( ´▽`)

返信公開されちゃってすいません。
2015/01/22(木) 23:07:26 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
コメントの投稿
URL:
本文:
Pass:
非公開コメント: 管理者にだけ表示を許可する
 
トラックバック URL
http://hakutaroanju.blog.fc2.com/tb.php/358-71226755
この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)
トラックバック