あんちゃんのペース☆

今日ははっくんとあんちゃんとパパとみんなでお出かけです!

ファミリーレスパイト!

ファミリーレスパイトとは、通常の病院に預けるレスパイトとは違って、子どもも家族も一緒に休息し楽しめる機会のこと。

あんちゃんのような障害を持った子がいるとなかなかお出かけがしにくいから、当日はたくさんの医療スタッフもいるしぜひ来てね、と主治医の先生から声をかけてもらったのが去年の11月。

それから今日まで何とかあんちゃんの体調がキープでき、家族で参加できるよう祈る毎日でした。

お揃いの服でキメキメ!
いってきまーす!

あんちゃんの手…可愛いんやけど~!


今回のファミリーレスパイトは、病院とは関係のないNPO法人としてのイベントですが、スタッフはいつもあんちゃんが通う病院の人たちです。

みんなで初詣に行って、その後ランチ&レクリエーション。

参加家族は我が家も入れて5家族でした。

極寒の中初詣(^_^;)
あんちゃんも抱っこで参加!

主治医の先生が「寒そうだね~」ってブランケットを巻き直して抱っこしてくれて。


それだけでママ感無量(T_T)

あんちゃんとはっくんが一緒に初詣行けるなんてこんな機会がなかったらできなかったね。

はっくんもちゃんとお賽銭放り投げて、パンパンお辞儀までできました。



あまりにも寒いので、早々に引き上げて場所を移してランチ。

スタッフの方が本当にたくさんいてくださって、バギーのあんちゃんを運んでくれたり荷物持ってくれたり、動きやすいように手伝ってもらいました。

ランチしながら自己紹介したり、食べた後はみんなで手作りのすごろく!



止まったところに主治医の先生に一言、とか夫婦の馴れ初めは、とか子どもの自慢を、とか書かれてて盛り上がりました!

帰ってきて「ママのこと褒めてのろけてください。とこに止まったら何て言おうと思ってたん?」って聞いたら「そこに止まったら一番困るでマジ嫌やと思ってた(笑)」やって!!
失礼な(笑)

5家族に対してスタッフ何人いてくれたんかなぁ。
軽く20人近くはいてくださったのではっくんはもういろんな人にたーっくさん遊んでもらってめっちゃ楽しそうでした。

お絵かき


ナース独り占めしてひたすら遊んでもらう!


兄弟児の中ではっくんが一番大きかったので、まぁしゃべるわ走るわ楽しすぎて「おしっこでてもた~」とちょっとちびったりして二回も着替えするわでてんやわんやでした(笑)

あんちゃんも主治医の先生にトントンしてもらってめっちゃ気持ち良さそうに寝たし!


すごろくが終われば各家族の写真を撮ってもらって、それを貼る色紙に手形を押したり絵を書いたりして楽しみました。

はっくんも四人のお顔を書いてくれて、ケースにまで入れてもらってめっちゃよい作品になりました!


なんと書き初めの準備までしてあって、パパが挑戦!


出来上がった作品は…


なぜこの言葉を選んだのかは知りません(笑)


ほんとに盛りだくさんの楽しい楽しいひとときでした。

家族でお出かけする機会を作ってもらえたこと。
あんちゃんやはっくんがたくさんの人に可愛がってもらえたこと。
同じように頑張るお友達の家族と出会えたこと。

あんちゃんやあんちゃんを育てる私たち家族のことをこんなにも気にかけてくれている人たちがたくさんいることを実感できたことが何よりの幸せでした。

パパは、他のパパとあまり話せなかったみたいですが、回を重ねるごとにパパ同士も仲良くなってほしいなぁと思います。

はっくんも兄弟児の中で一番大きかったから月齢的にも一緒に遊ぶとこまではいかなかったけど、回を重ねるごとにお友達になってほしいなぁ。
いつか兄弟児として辛いことが出てきた時に相談し合える関係ができたら嬉しい。

このファミリーレスパイトを立ち上げてくださったのは小児専門病院の先生です。
忙しい先生と看護師さん。
連携している重心施設のドクターやPTさんOTさんまで。

あんちゃんはこんなたくさんの人に見守られながら生きている。
これって健常児にはない幸せだとママは思います。


あんちゃんは何にも悪くないのに発作や緊張なんかの辛いことがたくさんあって、それなのに文句も言わずにものすごく頑張ってる。

それって素晴らしいことやし、後ろ指さされるよりむしろ芸能人みたいに素晴らしい人や~ともてはやされてもいいんちゃうん?って時々ママは病院までの長い道のりを運転しながらぼーっと考えたりします。

めっちゃ可愛い子役の子のお母さんが羨ましいのと同じように、あんちゃんってすごい子やん~そんな子育てられて羨ましい~!とかいう世の中になればいいのにーって。

ま、これは極論かもしれんけど(笑)、でも今日はほんとにあんちゃんと家族でよかった、あんちゃんの家族やからこんな楽しいイベントに参加できたんだと思えるいい一日を過ごせました。


パパがすごろくで「今年の楽しいお出かけの予定は?」って質問に「特にお出かけの予定はないけど、今日このファミリーレスパイトに家族みんなで参加できるのを目標にしてて、すごく楽しみにしてきました。」と答えてたのを聞いて、パパやるやん!と思ったママでした。


寒い中、丸一日お出かけお疲れさん!
はっくんもあんちゃんもみんないつもより早く爆睡です(笑)
風邪ひきませんように。

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コメント
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2015/01/17(土) 23:30:40 | | # [ 編集 ]
こんばんは☆
ファミリーレスパイト!
そんな素晴らしいものがあるんですね~(^^)
めっちゃ楽しそうやし、仲間が集まる機会ってすごく貴重。
しかも、ハンデのある子がいるご家庭はお出かけも躊躇しがちなこの季節に、出かける場所があるって嬉しくなりますね。

良かったですね(^^)


あんちゃんがいるからこそ経験できることを楽しんでいるあんちゃんファミリー。
ほんとに素敵。
もちろんはっくんがいるからこそ経験できることもたくさんあるわけで、
いろんな方面でいろんな仲間が増えて、居場所が増えていきますね。

そういう生活ってハンデのある子を育てている人にとって理想ですよね。


精神力!
パパさんかなりナイスです。字も力強いし!
書き初め、いいですね~!
2015/01/17(土) 23:52:12 | URL | みっち #- [ 編集 ]
楽しかったねぇ!!
今日は、一緒に参加できてよかった~(≧∇≦*)
我が家のあかんたれボーイと、はっくんのからみが見られなかったのが残念やけど…(;´Д`)

でも、はっくんからもらったプレゼントは、帰ってからも握りしめてました( ´艸`)


あんちゃんママの言う通り、色々な方に見守られて、幸せな啓太マンやあんちゃん達やなぁって本当に思う一日やったね(≧∇≦*)
みんなに頑張ってる啓太マン達を、自慢して歩けるように、あたしもがんばるぜ(≧∇≦*)

あんちゃんママのブログを読んで、さらに力がわいてきた、啓太マンのお母ちゃんです☆
ありがとうヾ(≧∇≦)
2015/01/18(日) 00:09:28 | URL | 啓太マンのお母ちゃん☆ #- [ 編集 ]
ファミリーレスパイト
良かったね
2015/01/18(日) 10:27:27 | URL | 愛姫 #mgo6T7sQ [ 編集 ]
さっちさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!
こちらからの返信は公開されちゃうのですいません。

女神様より神々しいだなんて!
そんな立派なもんでもないですが(笑)
ブラックなこともいっぱい思ってますしね(^_^;)

でもそんな風に応援してもらえてとても嬉しいです。
ありがとうございます!
またぜひブログに遊びに来てくださいね!!
2015/01/18(日) 12:37:36 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
みっちさん
こんにちは!

ファミリーレスパイトってすごいですよね。
あんちゃん地域でも始まったばかりで、第一回目の集まりだったんです。

絶対行かなかっただろう初詣に行けて、それだけでよかったです。
かなり寒かったですけどね(笑)

同じようなハンデをもつお友達とは病院で話したり個人的に仲良くもさせてもらってるけど、そこに医療スタッフがいるというだけで安心やし普段診療してもらってるドクターやナースに抱っこしてもらったり一緒に遊んでもらえるなんて、なんかすごい贅沢だなーと思いました。

書き初めとかも部屋汚れるし絶対しないですしね(笑)
パパの作品、飾るとこに悩んでます(笑)
2015/01/18(日) 12:42:32 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
啓太マンのお母ちゃんさん
こんにちは!
楽しかったね〜!

あかんたれボーイすぎて笑えたわ〜(笑)
うちのパパ、ナイスキャラやな〜言うてたで(笑)

すごい贅沢な時間やったし、あの病院に通ってよかったと思ったよねー。
4月からはなかなか売店ランチもできなくなりそうやけど、またおうちで遊ぼー!

奈良のレスパイトハウスにも一緒に行ってみたいね〜(◍•ᴗ•◍)

2015/01/18(日) 12:45:59 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
愛姫さん
こんにちは!

楽しいひと時を過ごせてほんとよかったです!
ファミリーレスパイトを立ち上げてくださった先生方にほんと感謝ですね〜(◍•ᴗ•◍)
2015/01/18(日) 12:47:08 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
精神力、いい言葉です
ファミリーレスパイト、楽しそうですね〜。レスパイトの登録はしたけど「今頃めっちゃ泣いてるんやろな〜」とか想像して余計にぐったりしそうなんでまだまだ利用できず、家族みんなでなら安心(^o^)

立ち上げてくれた方達に感謝ですね。うちの主治医、こーいうことに全く無縁だと思う(笑)


家族写真のはくじゅさんと旦那さんの顔は見えないけど、「めっちゃいい表情で写ってるんやろうなぁ〜」って想像してしまいました。
2015/01/18(日) 13:02:02 | URL | あかみら #oWFT3hxk [ 編集 ]

こんにちは!
なんだかコメント久しぶりな気がする^^;いつも読んでるんだけど♡
年賀状、ありがとうございました!はっくんとあんちゃんがいっぱいなハガキ、何度も見返しました(*^^*)
今年もよろしくお願いします。

ファミリーレスパイト、素晴らしいですね!
こんなレスパイトの形があるなんて…♡私も参加したいです〜。人出(しかも医師や看護師)があれば、お出掛けも本当に楽しめますもんねー。第2回もあるのかな?イベントを通してなら自然とパパ通しのつながりもつよくなっていきそうだし♡
羨ましいな〜。色んな地域でファミリーレスパイトが増えてくれるといいな(*^^*)

パパ、決める時は決める男ですね!発言にじーんとしました( ; ; )
2015/01/18(日) 13:26:29 | URL | こうちゃんママ #- [ 編集 ]

先日のブログで「ファミリーレスパイト」素敵な取り組みだなぁと思ってました。
親の会なんかはあるけど、ドクターや専門のスタッフの方も出席してくれるってなかなかないですよね。
みんなで参加できてよかったですね☆

はっくんにとっても小さいときから兄弟児のお友達ができるってとっても素敵な環境だと思います。

2015/01/18(日) 15:18:53 | URL | netmk #- [ 編集 ]
あかみらさん
こんにちは!
わかります〜!
普通のレスパイトはあんちゃんも登録してますがどうしてるか気になりそうでどうしても預けないといけない状況にないのもあって預けたことないんですが。

でもファミリーレスパイトのスタッフの方もまたお兄ちゃんの行事の時とかレスパイト連れておいでー!と言ってもらえてそれだけで前向きに預けようかと思えました。

家族写真ね、パパがなんか小さく写ってて私が太って巨人に見えます(笑)
ずるい(笑)
2015/01/19(月) 15:27:15 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
こうちゃんママさん
こんにちは!

こちらこそ年賀状ありがとうございます〜!
ママさん、綺麗すぎ♪( ´▽`)
私、来年の年賀状に向けて痩せないと(笑)
我が家、かなりの親バカ年賀状やったでしょ(^_^;)

ファミリーレスパイト、素晴らしいですね!
ほんとにたくさんの医師や看護師なんかのスタッフがいてくれて、お出かけしやすかった〜!
ぜひぜひ第2回もしてほしいと思ってます!!

ファミリーレスパイトは多分奈良が発祥の地なのかな?
ほんと増えてくれるといいと思います。

パパ、決める時は決める男…
決めない時は…ママに怒られてます(笑)
2015/01/19(月) 15:33:07 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
netmkさん
こんにちは!

ファミリーレスパイト、素敵な取り組みですよね。
私も奈良のレスパイトハウス行ってみたいですもん。

主治医の先生に我が子のように可愛がってもらえるなんてほんと贅沢でした!

兄弟児のお友達、ぜひ作って欲しいんです。
もう少し大きくならないとだめかなぁ(^_^;)
2015/01/19(月) 15:38:26 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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