あんちゃんのペース☆

今日もがんばって片道一時間半!
リハビリに行ってきました~。

お正月サボり気味やったしなーと先週はなるべく時間があればあんちゃんを触ったつもり。

でも、いつも一つの動作を20秒キープしないと効果が出ないって言われてるけど、あんちゃん20秒たつまえに発作でビクってなってキープできないんよね…(T_T)

それがいつもストレスなママです。


PTではいつも最後に抱っこしてもらって全体を整えてもらうんやけど。

がんばってすわっております。



いろんなとこ触ってもらうんやけど、やっぱどこもバキバキ…(T_T)


ママが背骨の横の筋肉に左右差があるのが気になるって言ってたからなるべく座らせて、前かがみになる練習をしていこう、ということになりました。

「だんだん赤ちゃんのリハビリじゃなくておねえさんのリハビリにかえていこうね~」と言ってもらえてなんだか勝手にステップアップした気でいたんですが…

OTしてもらって、いやいやステップアップなんかじゃなくてまさに変形予防していかないと!って意味だったのかなぁなんて。

肩甲骨周りも硬くて課題はたくさんあるけど、今日は足の付け根あたりの筋肉まで左右差が出てきてると言われました(T_T)

全て悪さしてるのは発作だそうです。

発作で筋肉にものすごい収縮が起こります。
瞬間的に。
吸引で咳する時に入る力とは比べものにならないくらい強い収縮らしいです。

まぁ難しいことはママもいっぱいいっぱいで聞いても忘れちゃうんだけど、その爆発的に強い力が入ることでそれが抜けきれずそれが右が強いのか左右差があって、今に至る。

それが続くと骨盤がゆがんで、骨盤が支えるはずの背骨がゆがんで結局は呼吸に悪影響だったり側弯になる…

足に左右差があるから、さっきのPTで座って前かがみになるの嫌がったんじゃないかな?ということでした。

んー書いてまとめて整理しようと思ったけど書いてもよくわかりませんね(^_^;)

ま、とにかく発作であんちゃんの体は変形の危機にさらされているということです(T_T)

それでも、必死にPTさんもOTさんも介入してくれて今までキープしてこれています。

そして何よりその外からの働きかけに反応してきたあんちゃんの頑張りがあるからです。

「あんちゃんの脳ならこんなに反応できるとは思わなかった。もっと小さいときにとっくに変形してもおかしくない。この状態がキープできてるのはこの子が反応してるから。きっと反応できてなかったら薬どんだけ使ってもそれに打ち勝って変形してただろうね。」

「ピンピンに緊張してた頃も緩めると自分の収縮を見せてくれてたもんね。だからこの子の頑張りを引き出してあげるようにサポートしてあげよう」というようなことを言ってくれました。


たしかに、あんちゃん起きるとビクってなるのが多くて最近穏やかに起きていられない。

いい状態はなかなか続かないんやなぁ…

あんちゃんを育てていく中でいつかいろんなところが変形もするだろうし、股関節脱臼や側弯なんて避けて通れないことも頭ではわかってる。

でもこんなに頑張ってるのに。

周りの大人たちだって、何よりあんちゃんは息すること、排泄すること、1日1日を無事終えることを全力でがんばってるのに、そんなに次々試練与える?

とあまりの理不尽さにへこたれそうになります。

歩けるようにしてくれなんて頼んでないやん。ただ穏やかに過ごさせてくれって言ってるだけやのに。

ビクってなるのが不快で泣くあんちゃんを見るとリハビリの先生のようなハンドリングができない自分、主治医の先生のように抗てんかん薬をいじれない自分がはがゆくてたまりません。

ママにできるのは抱っこして大丈夫よって言うことと教えてもらったマッサージ。あと祈ること。

またしてもあんちゃん寝てたほうが楽なんじゃ…な日々になりそうです(T_T)
せっかく穏やかに起きていられても、そんな日は長く続きません。

あんちゃん、お疲れさま。


夕方、あんちゃんを心配するママの気持ちが伝わってしまうのか、はっくんがアンパンマンのキーボードとギターを引っ張り出してきました。


「ママピアノな、はっくんはギターな。
あんちゃんにおんがくきかせてあげようか!」


夕方であんちゃんグズグズやったもんね(^_^;)
はっくんありがとう。
気を使わせちゃってごめんね。

一生懸命なんやら弾いてくれた優しいはっくんでした。



こんな忙しく疲れた日には、簡単にできて美味しそうで作って見たかった「ピェンロー」を作ってみました!


ママも知らなかったんだけど、干ししいたけの出汁で白菜と豚肉や鶏肉と春雨を炊いて、ごま油と塩で食べるという鍋!

ごま油と塩とか絶対うまい~♪(´ε` )

白菜キライなパパもごま油好きなので食べてくれたし、はっくんもパクパク!

お腹いっぱいでまた明日もがんばろ~!


あんちゃんの周りのお友達は、あんちゃんがずっとストップしてる県の療育に通おうと準備してる子もたくさんいて、あんちゃんは体の調子やミルクの回数、はっくんの保育園送迎なんかのあんちゃんの周りの環境なんかを考えるとやっぱりまだ通うのは考えられんかなぁって思います。

お友達と一緒に通いたいとも思うし、行く予定してたし焦る気持ちがないわけじゃないけど、それこそ「あんちゃんのペース」で。
徐々にあんちゃんの生活が整いますように。



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2015/01/13(火) 23:05:54 | | # [ 編集 ]
こんばんは
遠くまでリハビリお疲れ様です
発作がホントに憎らしいです
あんちゃんやママさんを苦しめるもの全部無くなって欲しいです
はっくんの優しさにまた泣けました
あんちゃんはあんちゃんのペースでいけばいいんですよね
いつも応援してます
2015/01/13(火) 23:06:25 | URL | さらこ #- [ 編集 ]
はるまりもさん
こんにちは!
ほんとありがとうございます〜!

はるまりもさんにわかってもらえて私の気持ちもちょっと落ち着きました。
はるちゃんみたいに長期にリハビリ入院もできてないし、気になることはたくさんあるんやけどでもなかなか家でがっつり先生みたくはマッサージできないんですよね。
それも気になっていて。
触るとビクっとなるから余計にあんちゃんを触りづらくて。

でもあんちゃんをはじめみんながんばってるのにやっぱり発作に勝てないのかと昨日はとっても悔しくて思いをぶちまけちゃいました(^_^;)

冷静になればできることをやっていくしかないと思うんですけどね。

はるちゃんのように胃ろう頑張ったりいろんな表情を見せてくれるようになればいいなぁ。
今年の目標です。

さっそく発作や緊張にやられて目標どころじゃなくなってきましたが…(^_^;)

去年、あんちゃんが緊張でピンピンでどうしようもなくて辛かった時、おんなじ時間におんなじようにはるちゃん抱っこして頑張ってる仲間がいるよ、って言ってもらったこと、ほんとに嬉しくてずっと覚えてます。
そのときと同じくいつもへこんだときには励ましてもらってありがとうございます!

友達というよりも家族のように二人目の赤ちゃん楽しみにしてます〜♪(´ε` )

2015/01/14(水) 15:28:00 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
さらこさん
こんにちは!
ありがとうございます!

発作ってほんとに憎らしいですね。
リハビリ遠くて体も疲れるけど、ショックな事実に心のほうが疲れますよね。

応援してくださってありがとうございます!
疲れたなんて言っても発作の野郎は待ってはくれないので諦めずにマッサージやります〜(T_T)
2015/01/14(水) 15:31:31 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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