あんちゃんのペース☆

今日はあんちゃんリハビリはじめ~

久々の朝のドタバタでママのカバン忘れて戻るわ、そのあともあんちゃんのマスク忘れし保険証も忘れるしのバカっぷりでした(T_T)

リハビリでは…PTさんにもOTさんにも鼻チューブのテープを笑われる(笑)


漢字って…と失笑(笑)

PTではダーリンの見学の元頑張りました!

あんたなにないてるんやいな。


隣で泣いてたら、うるさそうにするあんちゃん(^_^;)
わかるのかね~。

OTでは、OTさんちのお正月はどんなのかを聞いたり、あんちゃんちのお正月を報告したり。

大掃除頑張りすぎてあんちゃん放置でした…と報告してたら案の定、肩甲骨あたりの筋肉がよろしくないみたいで(T_T)

「またおうちでのマッサージ頑張っていきましょう。」と言われました。
ごめん、あんちゃん(T_T)
またおうちで頑張ろうね。


ダーリンとランチした後は去年からずっと待っていた小児外科の診察。

胃ろうへの第一歩です。

ちょうど半年ほど前に外科の診察を受けて、造影検査をしたら逆流があってEDチューブに変更して以来です。

もともとゴロゴロが多い子だけど、EDチューブが太いからゴロゴロが増えた気もしている。

ミルクが出てくるような嘔吐をしたことはない。

筋緊張は今そんな強くはない。

こんなようなことをママは話しました。

外科の先生からは、ママの話を聞いているとゴロゴロの原因は逆流というよりもチューブが入っていること自体という感じもする。
EDチューブにした時は確かに逆流はしてたけど、緊張も落ち着いてるからその時だけだったということも考えられる。


で、結論。

とりあえず、一泊入院でpHモニターの検査をして詳しく逆流の様子を調べましょう。

もし逆流がないのなら、単純に胃ろうだけ作る。この場合いつもの小児専門病院でのオペが可能。

逆流があるなら、胃ろうプラス噴門形成のオペ。この場合、大学病院などを紹介。

となりました。


ただ、噴門形成となった場合、あんちゃんの体重は6.5kgほど。
噴門形成を腹腔鏡でやるには小さいかも…と言われました(T_T)

開腹は傷がでかくなるしなぁ。

後々噴門形成の必要性が出てくる可能性を考えると一緒にやってしまいたい気もするしー。

いろいろ悩ましいけど、とりあえずpHモニター。
一歩進みました。

ママもまだよくわかってませんが、pHモニター。
簡単に言うと胃と食道に鼻からセンサーのついたカテーテルを入れて、24時間pHを測定し、逆流をみる検査。

胃液は酸性なので食道のpHをみて逆流がわかるというもの。

多分こんな感じかな。


最後は主治医の先生の診察。

ビクってなる発作が多いし、動きもダイナミック。すごい力が入るし重責しないか気になる。と報告し、イーケプラが増量になりました。

200mg→300mg。


マシになるといいなぁ~。

そして、ママ忘れてたんだけど。
今日はEDチューブの入れ替えの日でした~!

先生めっちゃ上手に入れてくれたからすぐ終わった!よかった!
残念ながら「賀正シール」は剥がされました…(^_^;)


全てが終わり、ガソリン入れて、院外処方もらって帰ったらもう17時…

フルタイムで仕事してるかのような長い一日でした…
はっくんのお迎えは間に合わなかったのでばばがいってくれました。


なかなかハードなリハビリはじめだったなぁ~。
あんちゃんお疲れさま。
ママもいろんな人に言われたこと、書き留めとくだけで精一杯。

でも、リハビリも胃ろうも全てがあんちゃんのためになることだと信じて今年も頑張ろう!!

と、正月早々あんちゃんのためになることを一生懸命考えてくださっているたくさんの人に会って決意を新たにしたママでした~。

(後半、写メとる余裕もないほど…(^_^;))


あ、ちなみにはっくんはめっちゃ元気。
「昨日大変やったなぁ!もう気持ち悪くない?」とか、イクラの話したら思い出したくないのか無視するけど(^_^;)


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コメント

あけましておめでとうございます(^o^)/

あんちゃんも胃瘻ですか?ゆあは、逆流はなかったので、胃瘻のみでした。チューブが入るから吸引が多くて(-_-)気切してるのに、カニューレより鼻や口が多かった(T-T)胃瘻にしたら、吸引が激減しました(笑)


あんちゃんにとって、よい方向にお話が進みますように
2015/01/06(火) 22:50:43 | URL | ゆあママ #- [ 編集 ]
あけましておめでとうございます(*^_^*)
あんちゃんもpHモニタリングするんですね。あんさんも、先月頑張ってきたところです。

チューブがさらにもう1本入るので、入れるときにもしんどそうだったし、その後もグズグズ言ってたなぁ(・_・;あんちゃんも頑張れー!

造影検査よりは、逆流の値が正確にわかるそうです。ちなみにあんさんは、そこまでひどい逆流はなかったそう。じゃああのうがい状態は…という疑問は残ったけれど。

あんちゃんの体重では、確かに噴門形成は大きな手術になりそうですよね。でも、pHモニタリングで、逆流の値が大きかったのなら、頑張ってみることで、あんちゃんが快適に過ごせるようになる可能性も大きいですよね(^^)

あんちゃん、体重が6.5キロになったのかー。あんさんと変わらなくなってきたなぁ。緊張が和らいでる証拠かな(*^^*)ちなみに身長は何センチですか?あんさんは67センチ程しかなくて、丸っこいの(笑)

今年も、ママさんのブログ楽しみにしていますね!今年もよろしくお願いします♡
2015/01/07(水) 13:36:58 | URL | ゆずぽん #- [ 編集 ]
ゆあママさん
あけましておめでとうございます!

あんちゃんも胃ろうできたらいいなぁと思っています。

ゆあちゃん逆流はなかったんですねー!

あんちゃんはEDチューブなので単純に胃ろうのみにしたらまた逆流するんじゃないの?という素朴な疑問があります(笑)

吸引激減。
これ目標です〜!
2015/01/07(水) 15:43:32 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ゆずぽんさん
あけましておめでとうございます!
今年もよろしくお願いします〜!

あんさんpHモニタリング頑張ったんですねー!

モニタリングのチューブの刺激でゴロゴロ増えそう…一晩やし我慢ですねー。

逆流の値を正確に数値化しようと言われましたが、前回逆流してた時より緊張はかなり落ちているのでそんなに逆流してないんじゃ…と思ったり、そうやってたかをくくっていたら意外と逆流してたりして、なんて思ってます(^_^;)

噴門形成は悩みますねー。
やってしまいたい気もするし。でもたしかにあんちゃんは小さい…

あんちゃん身長は多分70センチはあると思います〜。
10月で67センチ、そこから数ヶ月で結構伸びたような。
いつか二人を並べて比べましょう〜♪( ´▽`)

今年もよろしくお願いします〜♪( ´▽`)
ストーカーのようにちょこちょこママさんのブログを覗きに行っている私です(笑)
2015/01/07(水) 17:27:33 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

遅れましたが、明けましておめでとうございます!
今年も可愛いあんちゃんを見守らせてもらいつつ、はっくんにも癒されはくじゅさんにウンウン!と元気を貰いにお邪魔しますo(^o^)o
あんちゃん胃ろうを考えているのですね。
なつはんもいずれは…。と思っています。近い将来なのかも。
単純にお腹に穴を開けることに躊躇しています(^^;
気切もしてるからかな。
でも喉にずっとカテーテルいれてる方が拷問だわ。
そんなことより逆流などあんちゃんにとって一番いいことだと思うので、上手くいくことを願ってますね!
あんちゃんの体重にビックリー!なつはんやっぱデカイわー(笑)
2015/01/07(水) 22:29:31 | URL | なつかあさん #- [ 編集 ]
なつかあさん
こんばんは!

なつかあさん、今年もよろしくお願いします!

なつはんちゃんも胃ろう近いですか〜
なつはんちゃんはごっくん上手だし、まだまだ経管と併用で行けそうな気がしますけどねー!
あんちゃんはとりあえず胃ろうして鼻のチューブとってゴロゴロ減らしたいですね。
それからじゃないとごっくんの練習どころじゃない気がしてます。

あんちゃんの体重まだまだ赤ちゃんレベルでしょー!
もうずっとミルクの量変わってないですもん(笑)
なつはんちゃんはビッグなんですねー!
ブログで見ると小柄に見えますが(笑)

私もまた可愛いなつはんちゃんとかしこいお兄ちゃんに癒されに行きまーす(◍•ᴗ•◍)
2015/01/08(木) 22:06:05 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

こんにちは。
あんちゃん胃瘻にするんですね〜。
うちはちょうど一ヶ月前にオペしましたよ。
術後感じたのは、やっぱり鼻水が減ったなぁ=吸引回数が減ったかなぁと。
あと、この寒い時期に「3ヶ月はシャワー浴で」と指示されたのが驚愕でした(-。-;
傷口は湯船に浸けられないので腕力と浮力を駆使して背中と下半身を湯船に入れてあげてます。病院によっては湯船OKなところもあるのかもしれませんね。でもこんなことなら春まで待てば良かったのかなぁと考えてしまいます。。
長々と書いてしまいましたが今年もブログ遊びに来させてください♫
2015/01/08(木) 23:44:43 | URL | おとまま #- [ 編集 ]
おとままさん
こんにちは!

なんと!胃ろうオペから一ヶ月ですか!
お疲れさまでした〜。
やっぱり吸引減ったんですね!
あんちゃんも今のEDチューブは6.5Fr。太いんですよ〜(T_T)
早くとってあげたいです。

しかし、3ヶ月はシャワー浴!
なんと厳しいですねぇ。
あんちゃんお風呂好きなのに〜(T_T)
もしオペしたときはおとままさんのように背中浴してあげます(笑)

今年もいろいろ教えてくださいね!
こちらこそよろしくお願いします〜♪( ´▽`)
2015/01/09(金) 14:21:05 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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