あんちゃんのペース☆

昨晩のこと。

昨晩というか、今朝方四時ごろの話。

ママは目が覚めました。
おそらくあんちゃんがゴソゴソ言うたんだろうと思います。

あまりに眠たくてあんまりはっきりと覚えてない部分もたくさんありますが、あんちゃんが起きたっぽかったので反対向きに向きをかえてしばらく様子を見ていたとき。

いつものビクっていう発作のような脳波には出なかった動きとは違う、明らかにウエストっぽい動きをした~(T_T)

しかも繰り返してる…!?

もう寝ぼけ眼も一気にシャキーンと開眼。

とうとうきたかぁ~(T_T)って落胆。

年明け脳波とってACTH?ケトンミルク?もしACTHしたら感染しやすくなるし胃ろうのオペはどうなる?イーケプラまだ増やせるはずやしMAXまで使ったら止まらんかな?
いやいや年明けにあんちゃん連れて行きたい絶対外せない用事あるんですけど~(T_T)

なんてことをもうとっくに再び寝たあんちゃんを見つめながら悶々と考える…

シリーズっぽいと言っても間隔が一定じゃなかったような…
ママ寝ぼけてたし違ったかもよ?まだ再発確定かわからんって!と言い聞かせたいけど、いやいや、でもモニターの値がその発作っぽかったときいつもより脈高かったやん、とかなかなか寝なかったのは発作やからやって~(T_T)と前向きにはなれず…

イーケプラが効いて、嫌な眼振がなくなって本当に穏やかに過ごせていたので、いつかそれが発作や緊張で崩される日が来ると頭ではわかっていてもやっぱりショック。

あんちゃんは発作が出始めると日に日に回数や発作持続時間がガンガン悪化していくタイプなので、今日も一日いつでて来るかと観察強化していましたが、結局それからはありません。

夢であってほしい。

今日の日中もほんと穏やかやったし。

変な顔(笑)やけど、こんなしかめっ面もできる。


表情が増えたり、穏やかやったり、いい兆候があるともちろんその裏側には発作が潜んでいることもわかってる。
だからあんちゃんにいつ発作が再開してもおかしくないことも理解してる。

でも実際そうかもしれない、と思うだけで今までの頑張りが水の泡になったような脱力、それと同時にこの平和な生活が終わりを告げるのかもという恐怖に襲われるのです。

あんちゃん~(T_T)
肺炎かと思えば次は発作…?!
一難去ってまた一難。一難も去ってないけど…

わたし、けろっとしてますが。



本当にこのままけろっとしてほしい~!!


そんなけろっとあんちゃんは今日は二時間ほどデイサービス。

はっくんのスイミングのためです。

はっくんはスイミングいやや~かえる~(T_T)


結局泣かなかったのは一回だけ…それ以降毎回泣いてます(^_^;)

しかし12月の評価表にはよくできましたが増えて、かなりの成長を感じました。

結局スイミング中は楽しいもんだから帰りはテンション高い高い…(^_^;)

この自動販売機のアイス、わかるかなぁ?


なんでスイミング施設にはこのアイスの自動販売機があるのでしょう。

今日は泣いたから買わん!とか言うてたけど、同じスイミングの子達が食べているので泣き叫ばれてややこしいことなるとついつい甘やかしてしまうのでした。

スイミングから帰ればお姉ちゃんがランチ持って遊びに来てくれて、夕方には妹も合流。
久々に三姉妹揃いました!

いとこのゆっくんと、ゆっくんが大好きなはっくんは雨の中雪遊びに飛び出していきましたが、寒いしじじがまたしても相手してくれました(笑)
じじのお買い物に二人を連れてってもらったり。

お姉ちゃん、ほんま助かる!といつも感激しています(笑)

なんか手品も披露してくれてたし!


子どもたちの食いつきはイマイチやったけど(笑)


みーんなでご飯食べて。


はっくん、「みんなでたべるとおいしいねぇ!」って、セリフみたいな可愛いこと言うてくれます(笑)
いつまでも素直に思ったこと言える子でいてほしいです。


デイサービスにお出かけしてたあんちゃんもおうちでリラックス。


ずっと起きてたから足触ったら、氷のよう!!
で、足浴したらこんな穏やかな寝顔で寝んね。
足浴ってすごい。


お姉ちゃんと妹と久々に集まれて、なんだかんだ発作らしき動きもでず、楽しい一日になりました。

しかし、油断は禁物。
いつ発作出てもおかしくない。
とりあえず次の診察(26日)までがんばろう。
そして年末年始発作ひどくなったらどうしたらいいかも聞いてこよう。


どうかシリーズ形成しませんように…

てんかんになりませんように…から発作消えろ~になり、今やシリーズ形成しないように、ってところまで譲歩してるんだから、それくらい聞いてよ、神様~!!



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コメント
No title
あんちゃん、本当に表情でてきたね〜〜!!
可愛い〜!!!
でも何か変わるとついてくるんだよね。。。
何で年末年始って発作増えるんかね。
どうか見間違いで、、、一時的なものでありますように。
2014/12/20(土) 22:57:40 | URL | moka母 #- [ 編集 ]
ついに…発作?
大丈夫?
2014/12/21(日) 22:25:03 | URL | 愛姫 #mgo6T7sQ [ 編集 ]
moka母さん
こんばんは!
ほんと、調子いいの裏側は発作…(T_T)

シリーズ!?と血の気が引いた夜中は怖すぎた(T_T)
それ以来は今んとこないかなぁと思ってるんやけど。

ACTHはかんべん〜(T_T)

お互い年末年始無事乗り切ろうね!!
2014/12/21(日) 22:37:41 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
愛姫さん
こんばんは!
大丈夫かどうかわかりません〜(T_T)
シリーズの発作とか怖すぎます…
なんであんちゃんばっかり…って夜中へこんでました(^_^;)
2014/12/21(日) 22:38:43 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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